Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle venue!

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Doro
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 8:27

En fait je crois que Marfan est toujours Marfan et moi aussi j'y ai déjà dormi sur un fauteuil...
Quant à nous, elle devait faire un PEA hier pendant la pose de yoyo mais comme la machine marche une fois sur deux.... ça n'a pas marché. Rolling Eyes 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 9:24

tu vas lui refaire passer quand du coup alors?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 10:25

Quand elle sera opérée du palais à Pâques (elle avait des grosses larmes silencieuses la choupinette avant la pose de yoyo, si elle refait ça pour le palais je n'arriverai jamais à ne pas craquer devant elle...)

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 10:41

ok, et comme je te comprends c'est dur de les voir pleurer en partant en salle d'opération! Neutral 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 13:12

  on se sent impuissant

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Kristall
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 5 Déc 2013 - 21:53

Bonsoir les filles,

Qu'est ce qu'un PEA? La pose de yoyo de Garance s'est bien passé? (Malgré les larmes..? :( )

En fait, nous sommes dans le bâtiment Hamburger, dans le vieux bâtiment...!
Et nous avons déménagé de chambre car il y a la bronchiolite donc ils mettent les enfants malades du même côté.

On se retrouve cette fois ci en chambre triple avec une vraie table à langer et une baignoire!^^
C'est un peu plus confortable.

Ils l'ont ENFIN passé à 6 repas en 2h/4 car le médecin à Pontoise avait rechangé la prescription avant notre départ et j'avais beau répété qu'elle était bien mieux, rien n'y faisait jusqu'à hier soir...!
Demain elle passe une fibroscopie ORL, et cette nuit ils font la polygraphie du sommeil.

La généticienne est venue l'examiner et me poser quelques questions sur les antécédents familiaux.
Elle l'a trouvée très éveillée (Margaux vérifiait que j'étais bien à côté quand elle l'examinait^^)
Elle va cependant re-détailler les résultats de mon amnio car Margaux présente la syndrome de Pierre Robin et quelques petites "malformations" aux niveau des mains, elle ne tend pas ses index, et ses pieds partent vers l'extérieur.. Elle reste un peu hypotonique au niveau des jambes mais quand elle s'énerve elle les remue très bien!

Voilà les nouvelles... Donc pas de sortie prévue, le Pr Abadie souhaiterait qu'elle passe à 5h repas par jour (Pour éviter la fatigue des parents)
Et que ses résultats soient bons pour rentrer à la maison..!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 6 Déc 2013 - 7:37

Mes fils ont un deuxieme syndrome, une malformation au niveau des pouces mais ca m'étonnerais que ce soit le meme cas pour ta fille

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 6 Déc 2013 - 9:59

Pour Matilde ça avait été très concluant de passer de 6 à 5 repas car si on prend le temps que prend un repas avec les 10 minutes d'essai biberon puis le complément par sonde on en a au moins pour une heure ou deux donc si le repas suivant est trop rapproché le bébé n'a pas faim .Je me rappelle que quand on l'avait passer à 5 bib le lendemain matin elle avait pris un bib aux quantités record avec l'infirmière du matin .
J'espère la même chose pour ta fille .

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Ven 6 Déc 2013 - 16:59

Dommage on était aussi à hamburger !! Le pea permet de mesurer comment la personne entend

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 8 Déc 2013 - 10:49

Oh, on s'est loupés de peu alors Doro!
Ah oui pour la PEA, ils l'avaient fait à Margaux au tout début..

Pour les petits index de Margaux elle va avoir des attelles demain.

Pour ses repas, j'espère pouvoir la passer rapidement à 5 repas, c'est vrai que ce sera beaucoup moins fatiguant une fois rentrés à la maison..!

Sa fibro a montré une laryngomalacie... Et la polysomnographie montre qu'elle dé-sature environ 10 fois par heure..
Ensuite la médecin qui m'expliquait ça a filé en me disant je reviens, si vous avez des questions!
Et je ne l'ai plus revu.. -_-'

Donc je ne sais rien de plus! Ca me gonfle un peu de ne jamais avoir les infos correctement à Necker..
Personne ne sait rien! On ne sait pas trop ce qu'on attend finalement..
Le weekend c'est tout juste s'il y a des infirmières dans le service, donc on reste en attente jusqu'à lundi..
Bref, je prend mon mal en patience mais je commence vraiment à en avoir ras le bol.. :(






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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 8 Déc 2013 - 16:24

je comprends.....
bon courage petite maman    

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 8 Déc 2013 - 22:23

Et bien, le coup du médecin qui s'en va sans terminer ces explications, c'est vraiment pas sérieux. 

La laryngomalacie, c'est quelque chose de fréquent avec les bébés syndrome de Pierre Robin. Pour la plupart, une surveillance avec un scop à la maison suffit.

Sinon attendez vous d'autres examens? Si ta puce est stable, je suppose que Necker va commencer à préparer son retour à la maison. As-tu déjà été formé à la pose de la sonde?

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 9 Déc 2013 - 20:50

C'est le lundi, non, la grande tournée ?
Oui le week-end est difficile pour les parents mais bon les médecins ont des enfants...

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 15 Déc 2013 - 21:31

Bonsoir les filles,

Les nouvelles sont plutôt bonnes car on devrait avoir Margaux à la maison pour noël..!

Ils leur reste un 3ème examen sur sa respiration pendant le sommeil (Un premier assez détaillé justifiait une VNI, un deuxième examen moins détaillé montre qu'elle se débrouille bien donc ils veulent voir avec ce dernier examen s'il y a vraiment besoin de la VNI à la maison car elle est vraiment à la limite..)
Elle le passe mardi après-midi..

Doro, la visite du Pr se fait le mardi matin Smile

On commence à se former pour la pose de la sonde et la nutrition.
On attend une réponse de l'HAD près de chez nous, mais si nous sommes formés ils peuvent faire l'impasse sur l'HAD...
Car difficile apparemment de trouver une IDE libérale qui veuille bien faire de la pédiatrie..

Voilà! Le moral remonte donc un peu! Maintenant j’attends le jour J où j'enfilerais le manteau de ma petite puce pour rentrer à la maison!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 16 Déc 2013 - 5:37

Super nouvelles !!!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 16 Déc 2013 - 11:50

C'est super, j'espère que ces résultats d'examens seront bons et qu'effectivement vous pourrez rentrer très vite à la maison.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 16 Déc 2013 - 12:36

Trop bien,ça sera un beau cadeau de noël.Je croise les doigts que tout va bien pour l'examen.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 16 Déc 2013 - 19:34

Ouahhh c'est genial! j imagine tres bien ton impatience

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 17 Déc 2013 - 20:15

Bonsoir!

Margaux sera à la maison jeudi soir! Smile

L'examen d'aujourd'hui a montré qu'elle se débrouillait bien et que ça ne justifiait pas la VNI à domicile.

Je vois le prestataire demain et il nous livrera jeudi matin. Du coup pas de HAD dispo ni d'infirmière pour le moment mais l'infirmière formatrice est très confiante elle nous a évalué papa et moi sur la pose de la sonde et on y arrive bien.

Voilà voilà! J'espère que pour vous toutes, ça va aussi et que vos bouts d'choux sont en forme pour les fêtes? (Car je parle beaucoup de moi..!)


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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Mar 17 Déc 2013 - 20:29

cheers Super.Profitez-en bien des fêtes en famille.
Oui,mes filles sont en plein forme.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Jeu 19 Déc 2013 - 8:46

Alors ca y es c'est le grand jour!!
Ici aussi mes enfants vont bien  Wink 

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 29 Déc 2013 - 16:06

Bonjour à toutes Smile

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de noël avec vos bouts d'choux!

Margaux est rentrée à la maison jeudi 19 décembre avec la gastro.. Donc retour aux urgences le vendredi soir et du coup hospi jusqu'au lundi après midi..

J'ai bien cru que je ne l'aurais pas pour les fêtes..!

Du coup depuis son retour à la maison j'ai remis son alimentation tout doucement, mais elle a toujours pas mal de diarrhées et se tortille.
J'ai essayé le lait anti-diarrhée qui est inefficace..
Alors si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse..!

Bonne fin d'année, et à très bientôt Smile

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Dim 29 Déc 2013 - 19:17

Quel honte qu ils la laisse sortir avec la castro
Ils voulaient faire ce coup la aussi a Arthur quand il était bebe

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 30 Déc 2013 - 14:26

Et oui.. Disons que ça faisait une petite semaine qu'elle avait les selles liquides mais ça n'inquiétait personne..
Et de retour à la maison, elle se vidait et ne faisait que de vomir.. :(

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue!   Lun 30 Déc 2013 - 22:53

Je ne savais pas qu'il existait un lait anti-diarrhée, c'est bon à savoir.
A-t-elle toujours des reflux également?
Ils n'avaient pas changé son lait avant sa sortie d'hôpital car un changement de lait mal toléré pourrait aussi expliquer ces diarrhées?

Sinon je pense que tu dois pouvoir lui donner du Tiorfan Nourrisson (je ne connais pas mais je viens de le voir sur le net).
Ou peut-être du Smecta, à voir l'âge sur la notice, en lui en donnant de très petites quantités à chaque fois.

Bon courage.


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