Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Niels

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MoKa
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MessageSujet: Niels   Ven 10 Mai 2013 - 20:40

Bonjour à tous!!

Je me présente , je m'appelle Morgane , maman de Romàn 5 ans et Niels presque 1 mois .
J'ai accouché à domicile sans soucis , moment magique drunken ..Niels n'a pas tété , il n'arrivait pas à garder le sein en bouche , mais je me suis inquiété car pour mon premier ça a bien mis quelques jours avant que les tétées soient efficaces!

Ma sage femme détectait un défaut de succion dù à sa langue en retrait et le menton légèrement rentré..
Après 2 jours je trouvait ça bizarre et puis lors d'une grosse colère j'ai vu la fente au fond de sa gorge , sur l'arrière palais !

Je vous donne un peu la génétique familiale : Tout commence par ma maman qui est née avec une fente palatine (opéré par le Dr Petit vers 1957), puis moi avec une fente labiale bilatérale (opérée par le dr Malek en 1978/80) , ma sœur comme moi opérée par le successeur de Malek ( Oger? je suis pas sure)
Nous avons le syndrome de "van der wood"
Autant vous dire qu'aux échos je demande de bien bien regarder ..pas pour interrompre la grossesse mais juste pour savoir et s'organiser !


J'en reviens à Niels , je prend rendez vous chez mon généraliste , qui me dit direct qu'il s'agit du syndrome de pierre Robin , j'accuse un peu le coup car en plus en pleine chute d'hormone .

J'arrive à avoir un rendez vous la semaine qui suit à Necker avec la spécialiste le Pr.Abadie.
Elle nous dira que c'est pas vraiment un pierre Robin mais un mélange avec notre syndrome à nous ..Niels à donc une fente vélo palatine opérable à 9 mois et une fistule sur la lèvre inférieure ,caractéristique de Van der wood.

Donc voilà je ne suis pas non plus paumée car dans la famille les galères d'alimentation on connait , et chacun y va de son conseil !
Pour l'instant mon petit se nourrit assez bien ..je tire mon lait et je complète avec avec un lait artificiel épaissi ...il prend du poids et s'éveille sunny


Merci de m’accueillir et au plaisir de partager avec vous Very Happy


Embarassed désolé pour le pavé

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MessageSujet: Re: Niels   Sam 11 Mai 2013 - 16:03

Bonjour et .
Mes deux filles sont nées à l'hôpital de Meaux et elles sont suivi par le Dr.Soupre.Tous les deux sont diagnostiqué syndrome de Pierre Robin et Syndrome de Stickler.Je vois pour toi ça vient de la famille comme pour mes filles.Ici ça vient du Papa.
Au plaisir de te lire.

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MoKa
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MessageSujet: Re: Niels   Sam 11 Mai 2013 - 17:55

Merci Mairyn!
Mon généraliste m'a envoyé direct à Necker, il m'a dit qu'à Meaux il m'enverrais de toute façon sur Paris.
Tes filles ont été opérées où?
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MessageSujet: Re: Niels   Sam 11 Mai 2013 - 18:46

Dr.Soupre est à Paris.Elle était à l'hôpital Trousseau mais le service maxillo-façiale a deménagé à l'hôpital Necker.D'ailleurs il faudra que je prends RDV avec Dr.Soupre pour les filles.Mes filles étaient operé à l'hôpital Trousseau.

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MoKa
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MessageSujet: Re: Niels   Sam 11 Mai 2013 - 20:56

Oui J'ai vu que tout était regroupé à Necker ..Moi aussi je dois reprendre rendez vous avec le Pr. Abadie..et aussi le chirurgien mais bon ça on a un peu de temps.
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MessageSujet: Re: Niels   Lun 13 Mai 2013 - 5:03

coucou et bienvenue........

il est chouchou ton loulou......

Ils auraient pu effectivement être plus réactifs vu les antécédents..... ils n'avaient pas chercher à voir le palais durant la grossesse ?
Enfin...mieux vaut tard que jamais.....et l'important est ce qui va suivre maintenant.

Il mange comment actuellement ?

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MessageSujet: Re: Niels   Lun 13 Mai 2013 - 5:54

bonjour et bienvenue!

meaux aurait pu prendre rendez vous pour toi avec le chir, ça aurait été plus vite! même si la famille connait les souci alimentaires, quand on est concerné directement on panique, ce qui est normal.

si tu as des questions n'hésite pas, on est là Wink

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MessageSujet: Re: Niels   Lun 13 Mai 2013 - 10:58

Merci !!
Et bien comme j'ai accouché chez moi, Niels n'a pas eu les examens que l'on fait d'habitude en maternité , donc je n'ai pas le parcours habituel quoi.
C'est mon généraliste qui connaissait le syndrome qui a appelé le Pr Abadie.

Non aux écho il n'a rien vu , j'ai pourtant bien insisté sur ce point!
Mais est il possible de le voir à l'écho! je crois qu'en regardant le flux de liquide qui passe dans la bouche on peu voir ??je sais pas trop!
La fente est petite , sur les infos donné sur le forum c'est la deuxième image au début .

Sinon d'apparence extérieur ça ne se voit pas ..le menton n'est que légèrement en retrait et c'est un trait physique de mon homme.

L'alimentation ça se passe plutôt bien, son poids de naissance est de 3kg850 , il est descendu à 3kg500 les 4 premiers jours et à repris 20g /jour min maintenant il ne fait que prendre , il est à 4kg280 pour 1 aura 1 mois jeudi.

Ce qui est le plus dur pour moi c'est de ne pas pouvoir allaiter directement , il n'arrive pas à garder le sein en bouche , si je le tiens il n'aime pas et de toute façon il n'a pas assez de force pour faire le vide d'air pour avoir le lait .
J'attend un Dal je vais testé , sinon je tire mon lait et lui donne au biberon avec tétine en caoutchouc que j'ai trouée et aussi au bib haberman.

Merci de votre soutien Very Happy
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MessageSujet: Re: Niels   Mar 14 Mai 2013 - 3:40

Citation :
Mais est il possible de le voir à l'écho! je crois qu'en regardant le flux de liquide qui passe dans la bouche on peu voir

oui en théorie...en regardant le passage de liquide entre le nez et la bouche effectivement....mais bon parfois même en cherchant ils ratent la fente palatine....tu n'es pas la seule dans ce cas....

Effectivement je trouve que son menton a l'air plutôt bien....

super pour les repas.... même si le sein en bouche avec une fente palatine c'est vraiment compliqué. Mais c'est déjà très bien qu'il puisse bien prendre le biberon .... il faut s'en réjouir......


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MessageSujet: Re: Niels   Mar 14 Mai 2013 - 12:52

Oui Je sais que c'est une chance qu'il puisse manger correctement Wink
J'ai reçu le rendez vous (le 2eme avec Abadie) ce matin par lettre , surprise que ça se fasse comme ça d'ailleurs.
Et faut que je me décide sur quelle équipe chirurgicale choisir pour prendre rendez vous avec le chirurgien...même si je suis pour l'instant à Necker, je sais pas encore..??
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MessageSujet: Re: Niels   Dim 13 Oct 2013 - 14:31

Bienvenue parmi nous!
Effectivement c'est une chance qu'il puisse manger car mon fils ne savait ni teter ni avaler. Je tirais mon lait comme toi et suis decue de ne pas avoir eu le plaisir de l'allaiter

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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