Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 tom

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ennio.steph
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MessageSujet: tom    Lun 7 Jan 2013 - 22:21

coucou voila notre aventure bien difficile depuis 17 mois, notre petit tom est né le 28/08/2011 avec un poids de 2079kg,42 cm avec une malformation cardiaque (apso) et normalement rien d'autre mais voila qu'au file des jours on diagnostic beaucoup beaucoup de choses donc un syndrome de Pierre Robin il a une trop grosse langue pour sa mâchoire qui obstrue le passage de l'air a certains moments et des petites choanes ainsi qu'un gros reflux et une laryngomalacie sévère, après son opération pour le cœur (shunt de blalock provisoire en attendant que tom est un poids de plus ou moins 10kg) , après 2 mois et demi d'hôpital il revient à la maison et ce sans oxygène ni rien juste un monitoring pour les apnées il mange comme un chef avec beaucoup de patience car c'est très long mais on y arrive, nous voilà le 12 janvier 2012 ou l'on fait une visite de contrôle et la on voit qu'il une mauvaise saturation examen il reste sur place et la le calvaire commence 2e shunt de blalock fin janvier ca ne va tjrs pas, aux soins intensifs depuis il est sous cipap et rien ne fonctionne il est très fragile au niveau pulmonaire puisque le 2e shunt va trop fort et le flux fait de l'eau qui va au poumon donc diurétique qui bien sur abime aussi les reins avec le temps mais sans cesse jouer avec ca ce qui abime tous ses petits poumons donc on avance en rien du tout tom ne progresse pas ne prend quasi pas de poids il est gavé donc ne sait plus manger. Voilà le jour ou les médecins nous proposes une trachéotomie pour l'aider a respirer et avoir moins dur après réflexion avec mon mari nous décidons d'accepter donc le 04 avril 2012 nous entendons plus la voix de notre petit bonhomme mais en effet il est un peu mieux au fil du temps mais ca ne change rien au niveau des diurétiques et le problème des poumons ne se règle pas, il reste très fragile, nous voilà transférer dans un hôpital prêt de chez nous Charleroi) ou la tom doit grossir mais voilà que tom ne grossit pas il a l'a diarrhée sans arrêt il fait une grosse déshydratation et c'est toujours le même problème donc la cardiologue de Charleroi décide d'en parler avec les cardiologues de Bruxelles ou il a été suivi depuis sa naissance (St Luc universitaire) il décide donc de le re transférer vers Bruxelles pour tout d'abord régler le problème de ses diarrhées tom est nourrit pas la veine il est mal dans sa peau il a faim, mais arrivés la bas il décide de lui faire la grosse opérations a cœur ouvert car ca ne sert rien de faire autres choses car il pense que pas mal de choses vont se résoudre avec le cœur corrigé. Nous voilà le 11 juillet 2012 tom est réparé mais le post op est assez compliqué mais bon tout doucement il récupère et le 13 aout nous revoilà a la maison mais tom tjrs avec sa trachéotomie c'est très compliqué il est sans cesse sous antibiotique car il est colonisé, et donc il évolue pas très vite il a du mal a mangé, un repas de pomme de terre, légume par jour si il le veut bien, le biberon est exclu car il fait des fausses déglutions quand c'est trop liquide donc voila on patauge, des jours avec et des jours sans, il repassé un examen orl au mois de décembre et la on a vu que son syndrome de Pierre Robin n'avait pas beaucoup évolué donc la trachéotomie ne serait pas enlevé de si tôt, voila mon histoire si vous voulez d'autres infos n'hésiter pas ou si vous voulez me faire partager votre parcours ou tout simplement discuter je suis là. merci
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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 6:11

coucou...et bien .....pfffffff...quel départ...... il cumule beaucoup de chose ton petit Tom....

Et plus les enfants cumulent , plus il est dur d'y voir clair......

C'est clair qu'avec tout ça....ce n'est pas étonnant que l'alimentation peine à se mettre en route....mais c'est bien si il accepte déjà un peu la cuillère.....

en dehors des fausses routes il sait téter au biberon?.... on peut épaissir le lait pour éviter que l'enfant fasse des fausses routes...mais bon..vu son âge et le reste....je pense que vous allez pouvoir vous passer du biberon....

ton fils a eu des stimulations en bouche durant tous ces mois ? vous avez eu l'aide d'une orthophoniste (enfin...logopède en Belgique)...?

il a une fente palatine ?

Et au niveau du reste de son développement ça va comment ?

Alors moi je suis maman d'un ado de 14 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine et d'une fillette de 11 ans qui a une maladie génétique . Ma fille cumule aussi différents problèmes.... d'ailleurs elle a toujours une CIA que nous devons encore opérer....

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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 9:07

bonjour et surtout ici

comment est il alimenté? a t il eu une gastrostomie? pour les fausses routes il faut trouver la bonne texture, le gout qu'il va aimer le plus pour le stimuler le plus par la bouche et surtout se faire aider par un orthophoniste!


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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 9:42

Bonjour et bienvenue ,

Mon fils a enlever sa tracheotomie a 2 ans et 2 mois

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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 20:10

théomama a écrit:
coucou...et bien .....pfffffff...quel départ...... il cumule beaucoup de chose ton petit Tom....

Et plus les enfants cumulent , plus il est dur d'y voir clair......

C'est clair qu'avec tout ça....ce n'est pas étonnant que l'alimentation peine à se mettre en route....mais c'est bien si il accepte déjà un peu la cuillère.....

en dehors des fausses routes il sait téter au biberon?.... on peut épaissir le lait pour éviter que l'enfant fasse des fausses routes...mais bon..vu son âge et le reste....je pense que vous allez pouvoir vous passer du biberon....

ton fils a eu des stimulations en bouche durant tous ces mois ? vous avez eu l'aide d'une orthophoniste (enfin...logopède en Belgique)...?

il a une fente palatine ?

Et au niveau du reste de son développement ça va comment ?

Alors moi je suis maman d'un ado de 14 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine et d'une fillette de 11 ans qui a une maladie génétique . Ma fille cumule aussi différents problèmes.... d'ailleurs elle a toujours une CIA que nous devons encore opérer....


oui merci de me répondre et bien oui il veut bien la cuillère et quand c'est épais je ne retrouve rien dans sa canule et quand il est en forme il mange même très bien il a déjà mangé jusque 240gr, oui il sait téter mais vu que ca repasse dans sa canule et bien je n'ose plus trop peur d'encore plus abimer ses poumons et le lait épaissi quand il est rentrer a la maison la première fois et qu'il buvait au sein ensuite il est passer au lait épaissi mais avec toutes les choses qui se sont passer les tonnes de médicaments qu'il recevait il avait du mal a digérer et était très inconfortable au niveau digestif donc ils ont décidés de le mettre au nutrilon pepti sans lactose un lait pré digérer car il avait aussi des diarrhées sans arrêt donc voila et il était gavé en continu aussi et c'est aussi pour ca que j'ai du mal avec ses diarrhées car quand c'est trop vite il l'a donc pour l'instant il mange en 2 heures je suis déjà arrivés a le faire manger en 1h mais chaque fois il attrape quelque chose et ca déstabilise tout et donc on repart a zéro c'est vraiment très compliqué et très fatiguant à la longue.
Non il n'a pas eu de stimulations mais je suis en train de me renseigner pour ca auprès d'une logopède, il n'a pas de fente palatine.
Pour son développement et bien ca reste dur dur il grandit pas des masses, il fait 7750kg pour 62cm il prend du retard a cause de sa trachéo car on entend plus sa voix et c'est quand même gênant même si il s'est habitué maintenant je sais qu'on va voir un jour clair mais la pour l'instant je suis a bout de force c'est très épuisant il fait des dents et il a 5 ou 6 dents en route mais vu qu'il a jamais rien mit dans sa bouche (ni mastiquer biscuit ou autres) et bien elles ont du mal a percer ca dur depuis des mois d'où il faut aspirer la salive qui descend dans sa canule des fois jusqu'à toute les 3 minutes c'est usant il est accro à la sucette et donc c'est ca qu'il chique mais ca n'a pas le même rôle qu'un anneau de dentition.

Pour ton grand garçon maintenant il a encore des soucis ? ca été dur quand il était petit? et ta fille qu'elle genre de maladie génétique? car nous aussi il est suivi par un généticien depuis qu'il est né mais pas de verdict pour l'instant
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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 20:14

kaomé a écrit:
bonjour et surtout ici

comment est il alimenté? a t il eu une gastrostomie? pour les fausses routes il faut trouver la bonne texture, le gout qu'il va aimer le plus pour le stimuler le plus par la bouche et surtout se faire aider par un orthophoniste!


merci de votre accueil il est nourrit par sonde gastrique et aussi a la cuillère, et bien oui pour la texture pommes de terres, légumes passer au mixeur ca va bien mais quand il le veut et qu'il est pas trop fatigué
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MessageSujet: Re: tom    Mar 8 Jan 2013 - 20:16

maman-aux-anges a écrit:
Bonjour et bienvenue ,

Mon fils a enlever sa tracheotomie a 2 ans et 2 mois

bonjour et merci de me répondre et pour son développement maintenant ca se passe bien ? et pour l'alimentation ca se passe comment? est ce qu'avec sa canule il a eu beaucoup de microbes ? car moi il est colonisé sans arrêt il est sous antibiotique depuis plus de 2 mois
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MessageSujet: Re: tom    Mer 9 Jan 2013 - 8:18

Citation :
Pour ton grand garçon maintenant il a encore des soucis ? ca été dur quand il était petit? et ta fille qu'elle genre de maladie génétique? car nous aussi il est suivi par un généticien depuis qu'il est né mais pas de verdict pour l'instant

mon grand va bien....il doit encore se faire opérer du nez mais sinon le reste joue pas trop mal. Il n'a eu aucun souci de langage...
l'alimentation prenait du temps surtout le premier mois à cause de la fente palatine... mais il avait un faux palais alors il s'est vite amélioré... ensuite opéré à 3 mois et 6 mois...et puis les problèmes étaient derrière. C'est plus simple qu'un syndrome de Pierre Robin....

Pour ma fille par contre ça a été plus compliqué...déjà la fente avait des conséquences mais personne ne la voyait.....j'étais la seule à l'avoir deviné mais les pédiatres n'y croyaient pas...donc cette fente entrainant un voile très court sources des problèmes n'a été opérée et diagnostiquée qu'au 5 ans de ma fille !
Chloé a des problèmes neuro.....au départ elle n'arrivait pas à synchroniser respiration et déglutition..... Elle n'a pas pu prendre le sein et les biberons étaient interminables..
Elle faisait des fausses routes....et avait un rgo donc on a épaissi le lait ce qui a bien aidé.
Elle a mis du temps à passer à la cuillère et encore plus à passer aux morceaux....
Ma fille a une motricité au niveau de la bouche qui est vraiment désastreuse....encore aujourd'hui elle n'arrive pas à prononcer certains sons et le retard de langage est son gros handicap....
Dès l'âge de 3 ans j'ai mis en place un soutien gestuel à la communication...et si j'avais su j'aurais commencé beaucoup plus vite.... car cela évite bien des problèmes de comportement puisque l'enfant peut s'exprimer...et c'est très stimulant pour le langage.....avec ton fils tu devrais te mettre à ce soutien gestuel vu son âge.... ce n'est pas perdu !!! je peux te conseillé sur le sujet si tu le désires...

bref...ma fille.....on a du attendre 7 ans pour avoir enfin un diagnostic car le test qui a permis de mettre en évidence sa maladie génétique (cgharray) n'existait pas avant...Chloé a donc une délétion 4q21. Un truc très rare...mais nous ne sommes pas les seuls....
Chloé cumule donc une fente palatine sous muqueuse, une CIA, un reflux rénal, une hypotonie....et avec le temps nous avons vu les limites mentales aussi.... on est parti pour du handicap dans la durée....

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MessageSujet: Re: tom    Mer 9 Jan 2013 - 14:22

ennio.steph a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
Bonjour et bienvenue ,

Mon fils a enlever sa tracheotomie a 2 ans et 2 mois

bonjour et merci de me répondre et pour son développement maintenant ca se passe bien ? et pour l'alimentation ca se passe comment? est ce qu'avec sa canule il a eu beaucoup de microbes ? car moi il est colonisé sans arrêt il est sous antibiotique depuis plus de 2 mois

Il s'est tres bien developper oui et coté alimentation depuis qu'il a plus de bouton de gastro il mange pour 4 lol
Coté santé oui il était et est toujours très fragile

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MessageSujet: Re: tom    Mer 9 Jan 2013 - 21:09

maman-aux-anges a écrit:
ennio.steph a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
Bonjour et bienvenue ,

Mon fils a enlever sa tracheotomie a 2 ans et 2 mois

bonjour et merci de me répondre et pour son développement maintenant ca se passe bien ? et pour l'alimentation ca se passe comment? est ce qu'avec sa canule il a eu beaucoup de microbes ? car moi il est colonisé sans arrêt il est sous antibiotique depuis plus de 2 mois

Il s'est tres bien developper oui et coté alimentation depuis qu'il a plus de bouton de gastro il mange pour 4 lol
Coté santé oui il était et est toujours très fragile

ok il avait une gastrostomie on en a parler un moment mais je suis pas trop pour il a déjà tellement de truc c'est super que tu n'aies pas de souci pour l'alimentation tant mieux, je me doute bien qu'on va certainement encore déguster pour la suite il est vraiment super fragile il y a un truc qui passe c'est pour lui ...
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MessageSujet: Re: tom    Mer 9 Jan 2013 - 21:23

théomama a écrit:
Citation :
Pour ton grand garçon maintenant il a encore des soucis ? ca été dur quand il était petit? et ta fille qu'elle genre de maladie génétique? car nous aussi il est suivi par un généticien depuis qu'il est né mais pas de verdict pour l'instant

mon grand va bien....il doit encore se faire opérer du nez mais sinon le reste joue pas trop mal. Il n'a eu aucun souci de langage...
l'alimentation prenait du temps surtout le premier mois à cause de la fente palatine... mais il avait un faux palais alors il s'est vite amélioré... ensuite opéré à 3 mois et 6 mois...et puis les problèmes étaient derrière. C'est plus simple qu'un syndrome de Pierre Robin....

Pour ma fille par contre ça a été plus compliqué...déjà la fente avait des conséquences mais personne ne la voyait.....j'étais la seule à l'avoir deviné mais les pédiatres n'y croyaient pas...donc cette fente entrainant un voile très court sources des problèmes n'a été opérée et diagnostiquée qu'au 5 ans de ma fille !
Chloé a des problèmes neuro.....au départ elle n'arrivait pas à synchroniser respiration et déglutition..... Elle n'a pas pu prendre le sein et les biberons étaient interminables..
Elle faisait des fausses routes....et avait un rgo donc on a épaissi le lait ce qui a bien aidé.
Elle a mis du temps à passer à la cuillère et encore plus à passer aux morceaux....
Ma fille a une motricité au niveau de la bouche qui est vraiment désastreuse....encore aujourd'hui elle n'arrive pas à prononcer certains sons et le retard de langage est son gros handicap....
Dès l'âge de 3 ans j'ai mis en place un soutien gestuel à la communication...et si j'avais su j'aurais commencé beaucoup plus vite.... car cela évite bien des problèmes de comportement puisque l'enfant peut s'exprimer...et c'est très stimulant pour le langage.....avec ton fils tu devrais te mettre à ce soutien gestuel vu son âge.... ce n'est pas perdu !!! je peux te conseillé sur le sujet si tu le désires...

bref...ma fille.....on a du attendre 7 ans pour avoir enfin un diagnostic car le test qui a permis de mettre en évidence sa maladie génétique (cgharray) n'existait pas avant...Chloé a donc une délétion 4q21. Un truc très rare...mais nous ne sommes pas les seuls....
Chloé cumule donc une fente palatine sous muqueuse, une CIA, un reflux rénal, une hypotonie....et avec le temps nous avons vu les limites mentales aussi.... on est parti pour du handicap dans la durée....

c'est aussi bien compliqué en effet pauvre petite Chloé si non est ce que tout ca l'empêche de vivre comme les enfants de son âge ? Tu penses que je devrais prendre un soutien gestuel je sais pas trop en quoi ca consiste et tu penses pas qu'il est trop petit? je veux bien que tu me conseilles merci , je ferais tout pour qu'un jour mon petit soit comme tous les autres enfants et qu'il rattrape son retard mais au niveau génétique on ne sait pas non plus on verra ca prend du temps je ne te l'apprend pas
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MessageSujet: Re: tom    Jeu 10 Jan 2013 - 6:16

Chloé est clairement handicapée.....elle a un énorme décalage avec les enfants de son âge..... et ne pourra pas vivre comme tout le monde.....

pour la gestuelle: ces gestes sont appris à des bébés de 6 mois déjà.... c'est la grand mode ....les mamans qui ont des enfants sans problème font des ateliers "signe avec moi". il y en a peut être un près de chez toi....
Mais bon, cela dit, tu peux mettre cela en place toute seule en achetant le livre "signe avec moi" . Ils ont aussi un DVD.
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Ensuite il faut commencer par choisir 2 ou 3 gestes que ton enfant utiliserait avec motivation....et le principe c'est que toi tu fais le geste en accompagnant le mot...c'est comme le fait de faire coucou avec la main ...l'enfant fait vite le lien ....
Disons que la gestuelle a l'avantage de stimuler la communication et évite que l'enfant qui ne peut pas parler ne se referme pas comme une huitre.... et ne développe des comportements problématiques liés à l'absence de langage. Ensuite...il faut savoir que de signer stimule les centres de la motricité fine dans le cerveau....et que cela est important pour le langage aussi. Et puis c'est ludique....et motivant de voir que l'enfant les utilise.... Accessoirement c'est très bon aussi pour l'habilité manuelle...

moi je trouve que c'est vraiment très stimulant pour l'enfant....et que c'est dommage de se passer de ce mode de communication...le geste précède le langage dans le développement de l'enfant.....et donc le geste amène aussi le langage...
tu peux aussi lui mettre à disposition des pictogrammes.....des images qu'il puisse pointer pour te communiquer des choses....
plus on diversifie les moyens de communiquer plus on a de chance que l'enfant communique.... et la communication c'est la base chez l'humain Wink

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MessageSujet: Re: tom    Jeu 10 Jan 2013 - 13:38

ennio.steph a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
ennio.steph a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
Bonjour et bienvenue ,

Mon fils a enlever sa tracheotomie a 2 ans et 2 mois

bonjour et merci de me répondre et pour son développement maintenant ca se passe bien ? et pour l'alimentation ca se passe comment? est ce qu'avec sa canule il a eu beaucoup de microbes ? car moi il est colonisé sans arrêt il est sous antibiotique depuis plus de 2 mois

Il s'est tres bien developper oui et coté alimentation depuis qu'il a plus de bouton de gastro il mange pour 4 lol
Coté santé oui il était et est toujours très fragile

ok il avait une gastrostomie on en a parler un moment mais je suis pas trop pour il a déjà tellement de truc c'est super que tu n'aies pas de souci pour l'alimentation tant mieux, je me doute bien qu'on va certainement encore déguster pour la suite il est vraiment super fragile il y a un truc qui passe c'est pour lui ...

Je comprend , mon fils en plus de ca fait de l'asthme et a le syndrome de nagers ( malformation des pouces)

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MessageSujet: Re: tom    Lun 21 Jan 2013 - 15:43

théomama a écrit:
Chloé est clairement handicapée.....elle a un énorme décalage avec les enfants de son âge..... et ne pourra pas vivre comme tout le monde.....

pour la gestuelle: ces gestes sont appris à des bébés de 6 mois déjà.... c'est la grand mode ....les mamans qui ont des enfants sans problème font des ateliers "signe avec moi". il y en a peut être un près de chez toi....
Mais bon, cela dit, tu peux mettre cela en place toute seule en achetant le livre "signe avec moi" . Ils ont aussi un DVD.
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Ensuite il faut commencer par choisir 2 ou 3 gestes que ton enfant utiliserait avec motivation....et le principe c'est que toi tu fais le geste en accompagnant le mot...c'est comme le fait de faire coucou avec la main ...l'enfant fait vite le lien ....
Disons que la gestuelle a l'avantage de stimuler la communication et évite que l'enfant qui ne peut pas parler ne se referme pas comme une huitre.... et ne développe des comportements problématiques liés à l'absence de langage. Ensuite...il faut savoir que de signer stimule les centres de la motricité fine dans le cerveau....et que cela est important pour le langage aussi. Et puis c'est ludique....et motivant de voir que l'enfant les utilise.... Accessoirement c'est très bon aussi pour l'habilité manuelle...

moi je trouve que c'est vraiment très stimulant pour l'enfant....et que c'est dommage de se passer de ce mode de communication...le geste précède le langage dans le développement de l'enfant.....et donc le geste amène aussi le langage...
tu peux aussi lui mettre à disposition des pictogrammes.....des images qu'il puisse pointer pour te communiquer des choses....
plus on diversifie les moyens de communiquer plus on a de chance que l'enfant communique.... et la communication c'est la base chez l'humain Wink


merci pour les trucs c'est très gentil je vais tenter, désolé pour la réponse tardive mais tom est de nouveau enrhumé et ca fait des nuits qu'on ne dort pas de masses car il faut sans cesse aspirer la salive qu'il n'avale pas du a ses dents il y en a 6 en routes et c'est pas rien pfffff au niveau communication et bien il nous fait comprendre avec sa respiration il l'a pousse plus loin il fait le bruit plus vite ou il tape sur qqchose avec sa main pour m'appeler, nous allons passer un examen le 29 de ce mois dans une clinique spécialiser a Bruxelles qui s'occupe sans arrêt d'enfants trachéotomisé au moins nous aurons des réponses a toutes nos questions et savoir si elle est encore nécessaire car si il n'aurait plus cet trachéo on aurai beaucoup moins de souci et surtout il pourrait récupérer sa voix, je suis vraiment désolé pour ta petite Chloé,
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MessageSujet: Re: tom    Mar 22 Jan 2013 - 5:48

coucou.....pfffffffff...les rhumes...... c'est pas drôle et tu t'en passerais bien en plus du reste.....

Espérons que vous puissiez rapidement vous débarrasser de la trachéo.....

Pour ma fille....et bien ...c'est ainsi.....de toute manière on y changera rien...alors on essaie de faire en sorte qu'elle y trouve son bonheur malgré tout....

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MessageSujet: Re: tom    Mer 23 Jan 2013 - 19:44

théomama a écrit:
coucou.....pfffffffff...les rhumes...... c'est pas drôle et tu t'en passerais bien en plus du reste.....

Espérons que vous puissiez rapidement vous débarrasser de la trachéo.....

Pour ma fille....et bien ...c'est ainsi.....de toute manière on y changera rien...alors on essaie de faire en sorte qu'elle y trouve son bonheur malgré tout....

en effet on s'en passerai bien ca et les dents on est mort crevé c'est épuisant heureusement qu'il va passer deux jours chez sa mamy qui nous aident beaucoup et qui a appris a s'en occuper comme mon mari et moi , donc le 29 janvier nous serons fixer un peu plus sur le sujet, j'espère tellement... nous en débarrasser juste pour entendre sa petite voix qui nous manque énormément
et bien oui je m'en doute on ne saurai rien changer comme tu dis malheureusement
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MessageSujet: Re: tom    Jeu 24 Jan 2013 - 4:28

oui il faut apprendre à vivre avec tout cela....

super que la mamy vous aide...cela est très très précieux !!!!! il faut vraiment en profiter pour vous reposer et vous changer les idées....c'est vital....

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MessageSujet: Re: tom    Jeu 24 Jan 2013 - 15:15

vive la mamy qui vous aide! ça va vous permettre de faire une pose!

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