Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin

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sabou23
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MessageSujet: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Lun 15 Oct 2012 - 18:33

Bonjour,
Je suis une tata très proche de ma petite nièce et de ses parents qui ont vécu et vivent encore les conséquenses du syndrome de Pierre Robin.
Tout raconter serait très long car la puce à aujourd'hui 4 ans. Pour résumer elle a eu les fausses routes, uen insuffisance respiratoire, une trachéotomie, une gastroplastie, de l'oxygène... a été opérée de la fente palatine et après 2 ans d'hospitalisation, c'est un p'tit bout de cul dynamique, plein de caractère et débrouillarde.
Voilà notre soucis majeur, ne trouvant pas vraiment de réponses auprès des médecins qui sont durs à joindre ou peu disponibles, ou parce que les parents ne savent peut être juste plus ou s'adresser, je vous sollicite pour savoir si vous avez des enfants qui sont en souffrance devant leurs repas??
Quand je dis souffrance, je parle "morale". Ma petite nièce mange des morceaux (donc normalement)depuis moins d'un an. Ce qui lui a changé la vie au niveau de son alimentation car elle a découvert de nouvelles choses qui la change des p'tits pots, yaourts et compotes. (on a compris que c'était parce que son palais et sa langue étaient trop sensibles auparavant pour arriver à accepter les morceaux qu'elle avait des hauts de coeur ou vomissements réfléxes, et c'est grace à des curlys que tout ça c'est arrangé...merci petits gateaux apéros !).
Mais une fois passé la découverte des nouveaux aliments, la revoilà devant son assiette pendant des heures ... (chose qu'elle faisait aussi pour des purées ou compotes ou yaourts). Manger pour elle ressemble plus à une punition : Elle mâche pendant des plombes la même bouchée alors qu'elle est capable de manger en un temps raisonnable un morceaux de pain ou un bonbon ou des chips...
Pour essayer de nous attendrir elle essaie de mimer des haius de coeur ou faire "genre" elle tousse... elle sait que son entourage perd patience, car on se sent démunie et impuissant face à un enfant qui ne mange que très peu... la gronder, lui parler, la laisser devant son assiette, lui retirer l'assiette, voir ses camarades aller jouer alors qu'elle est encore à table...bref rien y fait. Le moment du repas est une angoisse pour tous; Pour elle comme pour les parents où ceux qui s'en occupent. Elle prend pas beaucoup de poid. Elle est encore "gavée" 3 nuits par semaine.
On ne sait pas si il faut la forcer, la laisser gérer son alimentation?
Est ce que quelqu'un est confronté à ce problème? est ce que quelqu'un aurait des conseils, des exemples?
Comment arrêter ce cauchemard des repas pour elle et pour les parents? Ne pas rendre le passage à table une angoisse pour elle? Pour nous?
Elle aime manger ce qui l'interesse pourtant, donc c'est pas un refus total de nourriture... Mais les repas c'est juste un calvaire.

Merci de vos témoignages Smile
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kaomé
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Lun 15 Oct 2012 - 19:07

bonjour et surtout bienvenue ici

pour ce qui est des repas, il faut d'abord qu'il y ait du plaisir, donc pour moi comme je fais encore pour mon fils je le laisse manger ce qu'il a envie tant pis pour l'équilibre alimentaire! il faut aimer ce qu'on mange! ensuite viendra les gouts différents! il ne faut pas qu'elle le prenne comme une punition mais au contraire comme quelque chose de plaisant! elle mange avec ses parents?

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sabou23
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Lun 15 Oct 2012 - 21:51

Oui elle commence le repas avec eux, ou avec mes enfants quand il y a lieu.
Mais elle reste toujours bien longtemps après tout le monde à mastiquer devant son repas.
A la cantine elle mange pour ainsi dire pas.
Merci pour votre réponse en tout cas Smile
Ça me fend le cœur de la voir et de nous voir démunie au moment des repas. C est vraiment délicat. Le peu de rapport que j ai des parents, des dire des médecins, c est qu elle prend pas vraiment de poids ( limite de la courbe) et qu il faudrait qu elle mange plus gras. Alors j suis pas medecin, mais est ce vraiment bon pour elle? On sait plus :S
Et la laisser manger que du pain, du yaourt ou des friandises ou gâteau apéros, est ce une bonne chose? Les choses qu elle mangeait plutôt bien, c est en régression ces derniers temps. Alors oui j avoue qu on la force parce qu on s inquiète pour elle, mais j ai l'impression que ça fait l effet inverse. On lui met de petites quantités, et elle les finis rarement parce qu on peut pas non plus la forcer en vers et contre tout...
En même temps ces derniers temps sa vie a changé car elle a change de région car son papa est en création d entreprise et sa maman vient des qu elle peut les rejoindre mais faute de travail ne peut pas encore les rejoindre. Je pense que la dernière séparation la plus marquée qu elle ne le retransmet visiblement( en plus elle ne parle pas très bien et n arrive donc pas à s exprimer). Je ne peux pas combler la place de sa maman mais des qu elle est chez nous ( avec son papa), et c est quasi tous les jours, je m en occupe comme de ma fille et j ai suivi toute sa petite vie et son histoire depuis sa naissance.
J suis très proche de sa maman ( ma belle sœur ) et de son papa et on essaie tous ensemble de réfléchir pour bien faire, mais on a nos limites et là on flanche. De plus la puce est maligne et a un fort caractère et quand on lui tient tête on voit que ça " la bouffe" elle soutient le regard et se tortille d énervement.
Elle a été gavée en continu quasi jusqu à 2 ans et le passage a la cuillère a été laborieux.
J espère que j suis compréhensible j ai l impression de dire tout et pas assez, ou de mélanger ce qui me vient à l esprit Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mar 16 Oct 2012 - 5:04

malheureusement c'est vrai que certains enfants qui ont eu des problèmes alimentaires au départ continuent à avoir un rapport particulier à l'alimentation....alors dans ce sens ça ne semble pas complétement anormal qu'elle puisse vivre ses moments de repas ainsi...

il est clair que les changements familiaux de ces derniers temps ne doivent pas aider....Cela doit être dur pour une petite puce de cet âge de vivre sans maman.....

Alors ce qui n'aide sans doute pas c'est qu'elle sente l'angoisse et la pression autour de ces moments de repas....Je sais que l'alimentation est un enjeu terrible car il faut manger pour vivre....mais plus on fait du moment du repas le lieu d'attentes et de tensions...moins cela fonctionne.
Citation :

De plus la puce est maligne et a un fort caractère et quand on lui tient tête on voit que ça " la bouffe" elle soutient le regard et se tortille d énervement.

ben oui évidemment.....il doit se jouer des choses importantes pour elle autour de ces repas......en même temps elle ne fait sans doute pas exprès.....mais elle a bien du comprendre qu'elle retenait l'attention de tout le monde aussi....c'est pourquoi il faut couper court à cela....car les repas risquent de devenir un enjeu relationnel......!

C'est clair que la diététique et les problèmes alimentaires ne font pas bon ménage....car la priorité chez un enfant qui a un rapport difficile à l'alimentation est qu'il mange.....et pour l'équilibre alimentaire.....ça attendra....

le réflexe nauséeux est souvent plus présent chez les enfants qui ont été nourris par sonde et qui n'ont pas été stimulé en bouche....car moins on stimule la bouche plus elle devient sensible et réactive.....il existe des solutions pour remédier à cela.....mais souvent ces problèmes sont à prendre en compte dès le départ pour éviter qu'ils arrivent....

Alors deux choses me viennent à l'esprit :

- Avez vous l'aide d'une orthophoniste ??? car tant pour le langage, que pour les difficultés alimentaires ...cela vous serait aidant !!! et nécessaire....
pour le langage il ne faut pas attendre.......

- et puis peut être que l'aide d'une pédopsychiatre permettrait aussi de mieux comprendre ce qui se joue autour de cette alimentation...etc....

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ISA
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mar 16 Oct 2012 - 8:28

je persiste à dire qu'il faut pour l'instant la laisser manger ce qu'elle aime même si pour vous, cela ne semble pas bien, il ne faut pas que ce soit un conflit continuel! surtout avec tous ces chamboulements dans sa vie!
comme dit théomama, faites vous aider par orthophoniste, pédo psy!
prenez du plaisir alimentaire avec elle afin de lui faire voir que mêle si elle ne mange pas comme vous mais mange alors le reste viendra petit à petit! mon fils de 9 ans a du manger hier à la cantine , il a à peine mangé mais ça je le savais! il s'est rattrapé en rentrant de l'école en mangeant ce qu'il voulait! je ne me bats plus avec lui pour ça! il mange c'est bien ,il mange pas, il mange plus tard et ce qu'il aime! je ne me prends plus la tête avec ça!

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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mar 16 Oct 2012 - 8:48

bonjour et bienvenue

ma fille a 3 ans et demi ... elle aussi mâche longtemps ... mais pas tout le temps !!!!
alors laissais la mangé ce qu'elle veut, même si c'est que des pates, du jambon, des knacki, des compotes, et du fromage ... tan pis ... vous verrez plus tard ... c'est clair qu'elle a trop de chamboulement dans sa tête en ce moment !!!!
alors donnez lui ce qu'elle aime et tan pis si c'est pas diététique ...
moi, elle mange tout ce qui est cassoulet, ravioli, lentille saucisse, haricot, jambon, pâte, frite, patate, knacki, mais elle a bcp de mal avec le steack et les viandes (comme le rôti de porc, boeuf) ...

et pourquoi pas lui enlevé ses 3 gavages ... pour être enfin libre ... et d'avoir plus la sensation de faim.

et donné lui des trucs à mangé riogolo, comme le ficello ... peut être que ça marcherai mieux.

dur dur en tous cas ...

courage !!!!!!

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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mar 16 Oct 2012 - 15:41

je suis assez d'accord avec Jessica, est-ce que les 3 gavages nocturnes qu'elle a encore ne lui coupent pas le petit appétit qu'elle a ?
les enlever sera une étape difficile avec très certainement une stagnation du poids mais surtout une étape obligatoire pour arriver à franchir un cap.
un gavage nocturne est "contre-nature"....

quand tu dis qu'elle est maigre : càd ? quel poids pour quel âge ?

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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mar 16 Oct 2012 - 19:14

Quand je te lis j'ai plus l' impression de voir un conflit traditionnel autour de la nourriture qu un syndrome de Pierre Robin.... Moi aussi je la laisserais manger ce qu'elle veut ! Les conflits parents enfants se cristallisent souvent autour de la nourriture. La mienne, presque 5 ans et je pense 14 kg. Dehors au petit déjeuner et au goûter et mange très peu aux deux autres repas mais je ne la force pas, elle n' a qu'une obligation : être présente aux repas.
A part ça je pense aussi que le gavage de nuit est une drôle d' idée. A moins que vraiment elle pèse pas 12 kg?? vu son âge et le gavage tu devrais prendre contact avec la grande spécialiste - quelqu'un donnera le nom - elle est suivie où la puce?

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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mer 17 Oct 2012 - 17:44

Mon fils ainé n'a pas été diagnostiqué syndrome de pierre robin mais mastiquer lentement et rester des heures à table ça il le fait encore à 9 ans et demi mais ça s'est amélioré vers ses 4 ans quand je l'ai mis régulièrement à la cantine et que j'ai arrêter de demander des nouvelles des repas au Atsem .Il est dans le bas des courbes et ça soeur de 3 ans de moins le rattrappe presque en taille je crois qu'il fait 1m24 et le dépasse en poids 23 kg 200 pour lui .Alors on est peutr être passé à côté de quelquechose mais en même temps mon beau père fait 1m61 et faisais 47kg à son mariage donc ça peut être la génétique qui saute une génération .En tout cas focalisé sur le problème n'arrange pas les choses et il faut savoir déléguer même si c'est vexant aux autres pour arranger ce problème car l'alimentation joue sur la relation .En fait j'ai galéré avec Matilde mais de mes enfants maintenant c'est celle qui mange le mieux .Après elle déteste par exemple les tomates mais on a tous quelquechose qui ne nous plait pas .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Mer 17 Oct 2012 - 18:11

Arthur est celui qui mange le mieux mais c'est vrai qu'il mange lentement aussi

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Dim 11 Nov 2012 - 19:45

Bonsoir et bienvenue surtout !

Tout d'abord, c'est une bonne initiative de ta part de demander conseil pour les parents de ta nièce, bravo ! Peu de gens le ferait !

Ensuite, je dirais un peu comme toutes les filles, les enfants qui ont un rapport difficile avec l'alimentation peuvent tôt ou tard se braquer face aux repas.

Mon fils n'a que 2 ans et je dois aussi faire face a cette situation, mais dans notre cas, ce sont plus des caprices qu'un vrai "braquage" face a la nourriture.

Il mange depuis peu de petits morceaux, mou (par exemple, je lui écrase ses pommes de terre et lui coupe finement des dés de jambons), j'avoue avoir la chance qu'il ne soit pas trop difficile avec la nourriture, il "touche a tout" comme on dit. Mais bien entendu, je sais que viendra un moment où ses goûts seront plus prononcés pour certains aliments que pour d'autres.

Elle a 4 ans cette petite, c'est bien ça?!
J'ignore quel a été son rapport avec la nourriture depuis toute petite, mais ça doit certainement jouer sur son comportement alimentaire actuel.

Il est vrai que ne lui donner que des chips ou gateaux ou autre n'est peut etre pas ce qu'il y'a de plus nourrissant, mais peut être essayer des repas généralement bien tolérer par els enfants.

Au départ, je ne nourrissait Raphaël qu'avec des petits pots, jusqu'a sa dernière gastro. Il ne prétendait plus rien avaler, ni meme ses gervais et compotine qu'il adorait. Là, je me suis dit STOP, j'essaye autre chose.

Sur les conseils d'une amie, j'ai introduit les repas maisons et je lui ai fait en premier lieu des petites pâtes a la creme fraiche, un peu de fromage rapé et des dés de jambon (comme il ne pouvait pas encore avoir de morceau, je lui ai tout mixer) résultat: il a A-DO-RÉ !!
Si il y a bien quelqu'un qui sait ce que c'est que de perdre patience face au manque d'entrain de son enfant pour manger, c'est bien moi !! Nombre de pétage de plombs a mon actif a ce sujet !! Mais je sais maintenant que s'énerver ne résoud rien et peut meme au contraire, braquer encore plus l'enfant qui peut se sentir coupable, et donc ne plus oser manger. La Patience est donc de rigueur, même si ce n'est pas chose aisée.

Bon courage a tous en tout cas !

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13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




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MessageSujet: Re: cherches les bonnes méthodes ou des réponses pour ma petite nièce syndrome de Pierre Robin   Aujourd'hui à 2:57

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