Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
AuteurMessage
arnol
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 11
Age : 35
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 2 Jan 2013 - 17:06

Le transfert est en cours. C'est le professeur Picard qui prend la suite de Couly. En ce moment, il est travaille à Trousseau et Necker, mais à terme, il sera à Necker uniquement. C'est lui qui opèrera mon fils.

_________________
arol [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 48
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 4 Jan 2013 - 8:53

Quelqu'un a des infos sur Picard? On a le droit de demander à être suivi par Vélasquez?...

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 5 Jan 2013 - 7:40

sur le forum des fentes la majorité des parents qui ont des bébés qui étaient suivi par Couly se sont trouvés suivis par Vasquez....
...Oui je pense que tu peux demander Doro.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
arnol
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 11
Age : 35
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 6 Jan 2013 - 13:01

D'après le site de Trousseau, le professeur Picard est dans l'équipe du Professeur Vasquez. ( [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] )

Quand vous dites que vous êtes suivis par Vasquez, ça signifie que c'est elle qui a opéré votre enfant? Personne n'a été opéré par le Pr Picard? vous m'inquiétez un peu là ....
Neutral
moi je n'ai pas eu le choix, j'ai reçu un coup de fil de Picard me disant: "Suite au départ du Professeur Couly, c'est moi qui opererai votre enfant".
D'après les informations que j'ai eu, il n'y a qu'une personne qui prend la suite de Couly.
Peut-être que celà sous-entend "qu'une équipe" (dirigée par vasquez, mais avec plusieurs chirurgiens?)

_________________
arol [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
arnol
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 11
Age : 35
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 6 Jan 2013 - 13:09

J'ai d'autres questions:
Couly opérait en une fois, mais le professeur Picard m'a dit que lui faisait l'intervention en 2 fois (1ere opération vers 9 mois, 2nde opération vers 12-13 mois)
Vasquez opère-t-elle en 2 fois également?

déjà qu'une opération c'est très dur pour moi, j'angoisse à mort, mais alors 2, je crois que je vais pas le supporter. pale
Y a -t-il encore des chirurgiens qui referment une fente palatine complète en une seule opération? (si oui lesquels?)
Est-ce que je peux m'oposer à une double opération si je ne suis pas convaincue du bien fait de cette technique (par rapport à celle en une fois?)?

_________________
arol [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 6 Jan 2013 - 13:46

ben pour le palais l''opération en deux fois peut être plus indiquée si la fente est large....

après si le chir opère d'une certaine manière ...il te faudra sans doute changer de chir si tu veux faire autrement....


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 6 Jan 2013 - 15:24

je ne pense pas qu'un chir arrive à dire exactement combien d'opération il faudra vraiment pour fermer une fente large! mon fils qui au départ devait n'en avoir qu'une en a eu tout compte fait 3! on ne peut pas savoir comment réagir les chairs à la cicatrisation! je ne veux pas t'affoler, mais parfois il vaut mieux se dire qu'il y en aura d'autre et que ce ne soit pas le cas que le sens inverse! pale

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 48
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 6 Jan 2013 - 20:44

Il me semble que la nouvelle école opère en deux fois, ça permet de tirer les chairs de manière plus naturelle si on veut. Ceci dit garance a été opérée par Couly et ça a bien tenu. quant au fait que ma fille a un voile trop court et une fuite nasale tellement importante que ceux qui ne la connaissent pas ne la comprennent pas.... Est ce que cela a un rapport ?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 7 Jan 2013 - 8:57

bonne question! peut être que si elle avait eu deux opérations le problème aurait été le même !

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 7 Jan 2013 - 9:22

pour nous le chir fait en deux fois et nous a dit car apres il y a une meilleur oralité apres je peu pas vous dire si c'est vrai car a ce jour ma fille parle a peine et n'a subi que la premiere intervention

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 7 Jan 2013 - 11:31

dans les fentes complètes....beaucoup de protocoles pour le palais se font en deux fois...car le fait de fermer le voile d'abord permet à la fente sur quelques mois de diminuer en largeur et donc la fermeture de la fente du palais dur peut se faire plus facilement. Cela évite de devoir trop décoller les chairs du palais....ce qui abîme moins des tissus qui sont important pour l'irrigation du palais et donc sa croissance. Avec ce protocole on évite donc un manque de croissance du maxillaire supérieur..ce qui évite des opérations pour avancer la mâchoire en fin de croissance.
Maintenant ...ma chir qui utilise ce protocole avec les fentes complète , opère par contre les fentes palatines en une fois à 6 mois....donc à priori quand la fente n'est que palatine le problème est différent...
Maintenant sur une fente large ça peut être intéressant aussi je pense.

parfois faire l'économie d'une opération chez le bébé provoque d'autres problèmes dans le temps ... et d'autres opérations aussi..... donc c'est difficile à évaluer d'autant que chaque morphologie est différente...il en va de même pour l'oralité.....sauf que de rétablir la fonction du voile au plus vite est essentielle pour la phonation par la suite...
Parfois mieux vaut une opération de plus que des années d'orthophonie aussi...

Citation :
Ceci dit garance a été opérée par Couly et ça a bien tenu.

ça encore ça ne veut rien dire...parce que certains chirs font des sutures plus fines justement pour éviter les problèmes de croissance du palais par la suite...et donc cela fait aussi qu'il y a plus de risque de fistule etc....

Citation :

. quant au fait que ma fille a un voile trop court et une fuite nasale tellement importante que ceux qui ne la connaissent pas ne la comprennent pas.... Est ce que cela a un rapport ?

non alors cela n'a pas forcément à voir avec la technique opératoire..mais avec la morphologie de l'enfant....tout comme le fait que certains enfants malgré un voile court n'ont pas de problème à ce niveau là...parce que le voile est tonique et mobile...


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
matilde
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 42
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 7 Jan 2013 - 17:21

J'en ai parlé avec Hervé et il dit que l'opération en une seule fois est beaucoup plus compliqué sur le coup pour le chirurgien mais qu'il y a plus de chance que ça craque si c'est fait en deux fois .J'ai l'impression que Couly était un précurseur pour ça mais lui ce qui l'interressait c'était d'opérer pas de convaincre ou de polémiquer avec ses confrères donc apparament il a formé qu'un seul autre chirurgien qui exerçait il y a 6 ans au Canada au moment de l'opération Hervé avait pris des renseignements maintenant il ne sait pas si ce chirurgien exerce toujours .Maintenant cette opération n'est pas garantie à 100 pourcent et je trouve que depuis quelques temps Matilde nasonne mais c'est soit parce qu'il y a un petit problème soit parce que ça fait plus d'un an qu'on a pas fait d'exercices de souffle et qu'il faut remuscler son palais .En tout cas même si c'est fait en 2 fois pour ton fils cette opération est indispensable pour qu'il aille mieux ,mange mieux ,parle mieux donc il faut la supporter

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 7 Jan 2013 - 18:56

avec la croissance le nasonnement peut s’aggraver car tout grandit et s'élargit....


_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Nini10
nouveau-né
nouveau-né


Nombre de messages : 4
Age : 42
Date d'inscription : 08/01/2013

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 8 Jan 2013 - 21:18

Ma fille a été opéré une fois en 2000 par un chirurgien de l'équipe de couly. Malgré un voile trop court, elle ne nasonne presque plus et le voile est tonique (souffle des ballons sans problème) tout ceci grace aux scéances d'orthophonie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 9 Jan 2013 - 8:05

oui mon fils a toujours compensé aussi...et même sans exercice de souffle....pourtant la chir était sûre de devoir réopérer ce voile tant il est court....

cela vaut donc la peine de faire des exercices pour le tonifier....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Aujourd'hui à 8:44

Revenir en haut Aller en bas
 
Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 4 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4
 Sujets similaires
-
» Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin
» Besoin d'aide pour choisir un siège 0+/1
» Besoin d'aide pour siège auto 0+/1
» besoin d aide svp...parent avec nous toute la journée
» Besoin d'aide pour un fond de teint pour peau noire

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: