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 Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin

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kaomé
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 9 Oct 2012 - 6:31

c'est surtout est elle éclatée sans trop l'être il faut tester plusieurs formes de tétines plusieurs trous avant de trouver celle qu'il faut!

est il mis en position incliné voir même dans vos bras assis durant le gavage?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 9 Oct 2012 - 9:12

Ouah tu as du bien avoir peur!!

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
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maelys
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 17 Oct 2012 - 9:34

pour ce qui est du soucis de la sonde je comprend ton fils si a chaque fois il l'enleve on lui la remet il est vrai que c'est irritant a force! ils ont pas essayer de l'alimenter par sonde que la nuit (qu'il prenne ses bib normalement la journee et completer le manque que la nuit).
maintenant qu'il desature plus pk ils ne mettent pas en place l'had?
je comprend aussi ton fils qu'il en ai marre de l'hopital surtout si il lui autorise la sorti l'apres midi il comprend pas trop pk le soir tu le ramene!!
tjs est il bon courage!!!!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 17 Oct 2012 - 20:20

oui j'ai essayé toute sorte de tétine et de trop, en ce moment c'est une varitétine de la marque remond que j'utilise. mais j'ai l'impression que pour lui c'est une punition le biberon enfin je le ressent comme ça
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 18 Oct 2012 - 4:36

ici...

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il existe des biberons sur lesquels on peut appuyer...avec embout tétine ou pipette.....ce matériel est commandable chez pdg système il suffit de leurs téléphoner ou de leur laisser un message....

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ISA
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 19 Déc 2012 - 22:21

merci je vais essayer de les contacter, sinon en ce moment je me pose beaucoup de questions sur l'opération de la fente prévu le 6 juin 2013 à Lille à l'hôpital Jeanne de Flandres, j'aimerais savoir si parmis vous, des enfants on été opéré avant 10 mois?
Si oui, ou et par qui svp ? (et si vous en etes satisfaites)

J'aimerais tellement le faire opéré avant, il ne fait que regurgiter pendant 1 mois sa allait et la rien ne va plus, les petits pots impossible tout repasse par le nez... Et à Lille, il ne veut pas opéré avant 10 mois parce qu'il ne voit pas l'interet, il dit qu'il a besoin de se faire opéré pour parler et que comme il parle que vers 10 mois alors l'opération se fera à ce moment là :/

PS : que se soit nimporte ou en france, si je peux contacter quelqu'un de très compétent pour voir si il peut opéré avant, je le ferais. Merci beaucoup d'avance
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 20 Déc 2012 - 5:32

oui alors il y a différents endroits qui opère avant 10 mois.....mais pour le palais dur de toute manière c'est jamais avant 6 mois ...et moyennant à beaucoup d'endroit que l'enfant ai un certain poids.....

le voile est parfois opéré à 3 mois ( c'était le protocole pour mon fils qui a une fente labiomaxillopalatine) ...mais pour le palais dur et les fentes que palatine ma chir n'opère qu'à 6 mois....car pour la croissance du palais c'est mieux. D'ailleurs beaucoup de chir n'opèrent pas le palais dur avant 18 mois !
bon ma chirurgienne pose aussi un faux palais ce qui aide pour l'alimentation....

mes enfants sont pris en charge en suisse...mais il me semble que James à Lyon opère aussi les palais à 6 mois.....
il faudrait voir aussi quand opère Vasquez à Necker à Paris.....

c'est vrai que la fermeture du palais aide quand même pour beaucoup de chose.... mais parfois pour l'alimentation des enfants qui ont un pierre robin ce n'est pas miraculeux non plus......

Et ce n'est pas rare qu'avec les syndrome de Pierre Robin les opérations se passent plus tard que prévu pour des questions d'état général du bébé....10 mois pour un palais dur ce n'est pas si tardif que cela non plus...mais je comprends que tu trouves le temps long......







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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 20 Déc 2012 - 8:57

nous calvin a eu sa première à 6 mois 1/2 et c'est à poitiers (86) tu peux contacter le chir via son mail : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]. il répond à chaque mail! parfois en réponse très courte mais essaye ça ne te coutera rien Wink

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 20 Déc 2012 - 14:48

bonjour comme ta dit theomama, pour ma fille elle a été operé a 3mois du voile du palais et la seconde intervention est prevu vers 18 mois pour le palais osseux.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 1:38

merci pour vos réponses, j'avais entendu parler que c'était souvent vers 6mois. Même si je dois attendre ses 6mois ou 8mois cela sera déjà mieux que 10mois. Malheureusement je n'attends pas de miracle chose qui est impossible mais j'attends beaucoup de l'opération pour lui apprendre à manger et le sevrer de la gastrostomie. Les petits pots carotte il adore mais comme tout repasse par le nez et l'empeche de bien respirer je n'ose plus lui en donner alors je me dit (peut-être que je me trompe) que si le palais est fermer il arrivera mieux à manger à la cuillere, le biberon j'en doute mais bon.

Quelqu'un sait vers quel age ils operent à Necker et qui opère ?


Sinon, vous les filles est-ce que les petits pots passent par le nez aussi ? et comment gerer vous ça ?
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 5:11

Ben justement à Necker tout vient de changer......il y a plusieurs chir.......Alors renseignements pris apparemment le prof Vasquez n'opère pas le palais avant 10 mois non plus.....

bon tu sais aussi ce qui aide vraiment ce sont les plaques de tétée (ou faux palais) ....parce que ça évite que les aliments partent directement dans le nez.....

Mais peu de chir font ces plaques....qui sont pourtant bien aidantes.....

Ce que j'observe depuis des années sur le forum des fentes c'est que les enfants finissent par piger comment faire pour manger sans que tout passe dans le nez.....

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 5:16

à la pêche aux informations....pour la fermeture du palais à 6 mois ....il y a :

Citation :
Dr. Emmanuel Racy Chirurgien de la face et du cou
Oto-rhino-laryngologue

19 RUE OUDINOT

75007
Paris 7eme

rendez-vous:
01 48 86 09 14
Fax:
01 40 61 11 11


Activité dans le secteur hospitalier à l'hôpital Bicêtre et dans le
secteur privé à la clinique Saint Jean de Dieu à Paris.

protocole:

-Séquence inversée selon Malek
avec fermeture du voile à 3 mois
-fermeture de la lèvre et du palais
dur à 6 mois (et 9 mois en cas de fente bilatérale)

M. Racy est quelqu'un de très sympa.....et qui bosse bien. Il a su se constituer une équipe autour de lui....je pense que c'est aussi une bonne adresse....Il utilise la même technique opératoire que ma chir à Lausanne..et le même timing.




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 6:54

calvin ne voulait pas de la cuillère avant l'opération, tout repassait par le nez, et s'étouffait! donc je lui donnais dans le biberon avec le lait pour lui donner des gouts différents! ensuite après l'opération tout à la cuillère et ça allait beaucoup mieux mais pas le choix plus droit au biberon!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 14:36

Les miennes étaient operé à l'age de 6 mois par le Dr.Soupre à l'hôpital Trousseau.Par contre en 2013 le service maxillo-façiale de Trousseau va démenager à Necker.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 21 Déc 2012 - 16:17

c'est déjà fait...apparemment les parents suivis à Necker ont déjà eu rdv chez Vasquez....pour les autres médecins je ne sais pas...

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 22 Déc 2012 - 19:12

merci beaucoup je vais me renseigner.


Hier matéo a perdu son bouton de gastrostomie, et il l'on changé mais changé la taille également. Son bouton bouge beaucoup et ressort d'au moins 1 cm. Est-ce que cela est normale ?
j'ai très peur qu'il reparte
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 22 Déc 2012 - 19:17

Et le professeur Couly il est toujours là ? Normalement cette année on avait rendez vous qu'avec le Pr Abadie pour un bilan de milieu de cp mais mon mari voudrait voir le stomato car elle lui dit qu'elle a mal au palais qu'à Hervé pas à moi .
Avant l'opération quand c'était trop liquide ou aussi qu'elle n'aimait pas ça repassait dans le nez mais on lui donnait ce qu'elle pouvait au petit pot avant et après le reste au bib .Elle a pu être opéré à 7 mois car elle faisait 7kg 800 et il y avait un impératif de 7 kilos pour opérer à Necker mais je crois que maintenant c'est passé à 8 kilos .Essaie les petits pots de crème dessert vanille ou caramel de Nestlé c'est bien épais et ça passait moins dans le nez .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 22 Déc 2012 - 19:21

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peut être qu'il manque d'eau pour que ça ne ressorte pas?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Dim 23 Déc 2012 - 6:23

Citation :
Et le professeur Couly il est toujours là ?

d'après les parents du forum des fentes...ce coup ci il a arrêté.......il y a un peu près un mois.......

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 26 Déc 2012 - 10:11

pour moi les petit pots et autre meme aujourd'hui de temps entemps sa repasse par le nez car se n'est pas totalement fermer mais ma fille gere tres bien cela juste apres le repas on fait un lavage de nez pour qu'elle soit mieux

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 26 Déc 2012 - 12:52

d'accord je vais essayer les Nestlé, et Mairym, tu as été satisfaite de l'opération et du déroulement pour tes filles à l'hopital trousseau ? as-tu le num du chirurgien pour que j'appel stp ? merci
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 26 Déc 2012 - 12:58

pour le bouton de gastrostomie, j'ai remarqué que lorsque j'enleve le prolongateur il ressort moins. Avant je laissé toujours le prolongateur, mais maintenant je l'enleve aprés chaque gavage
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 27 Déc 2012 - 6:44

il n'y a plus de chir à Trousseau.... tout le service a été déplacé à Necker.... il faut voir avec prof Vasquez à Necker..... je ne sais pas si le Dr Soupre a déménagé aussi ...

tu le sais toi Mairym ?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 27 Déc 2012 - 16:57

Oui,j'étais très satisfait de l'operation et du deroulement à l'hôpital Trousseau.Par contre toute l'equipe maxillo-façiale va demenager à Necker au debut d'année 2013 donc il faut prendre contact à Necker.Par contre je sais pas la date exact de démenagement.J'ai un no.pour prendre RDV à Necker:01.44.49.43.15.Oui,Theomama,Dr.Soupre part aussi à Necker.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 27 Déc 2012 - 18:02

donc il doit déjà y être aussi.....

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