Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin

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mairym
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 11:10

Oui,il y a des enfants avec gastrostomie sur le forum et leur mamans vont te surement mieux conseiller.
Ici Delphine est restée 2 mois à l'hôpital et elle a mangé au biberon qu'on elle est rentrée à la maison.Sa petite soeur Fabienne restait 1 mois et demi à l'hôpital et elle a gardé sa sonde gastrique jusqu'à l'operation du palais.Elle a pris le biberon entier aprés son operation.Tu vois c'est different d'un enfant à l'autre.
Pour la saturation je pose la même question que Kaomé.La mise sur le ventre en proclive peut lui aider.

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kellyremi
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 11:11

oui quand il déssature il le mette sur le ventre et sa va mieux mais la journée tout va bien ce n'est que la nuit que c'est limite.

A bon j'ai le droit de refuser la gastrostomie ? Mais mon fils peut rester 10mois avec une sonde dans le nez ?
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 11:14

ma fille est restée 11 mois avec,bien sur il y a des inconvenients

il faut le mettre tout le temps sur le ventre quand il dort,puisqu'il est scoopé
ma fille a gardé le scoop plus d'un an et demi

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 11 Sep 2012 - 11:41

il doit rester sur le ventre, et quand il boit il doit être mis assis bien droit!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 13 Sep 2012 - 12:57

et bienvenue parmis nous

ici tu trouverra toute les petite astuces dont tu aurra besoin j'ai un petit Matéo egalement qui est née le 17/11/2011 son syndrome de Pierre Robin a ete diagnostiqué le 23 mars 2012 à l'age de 4 mois j'ai pue trouver ici une force et un soutient qui m'on beaucoup aider. mon fils, na jamais eu de sonde ni de trachéo ni de gastrostomie juste des soucis d'alimentation et quel que dèsaturations sans grande gravité autant dire que le syndrome de mon fils est leger mais mes inquietudes sont aussi forte que les tiennes je te souhaite beaucoup de courage et de patience ta force fera la force de ton loulou
j'ai nourris Matéo avec les biberons de l’hôpital seulement ceux la allais maintenant il utilise les biberon AVENT.
n'hesite pas si tu a des questions

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 5:06

à propos de gastrostomie....je suis en lien avec une maman dont l'enfant a actuellement 6 mois....(il est né avec une FLMP et a d'autres problèmes qui font qu'il ne mange presque pas par la bouche) ...

Mais pour l'instant les médecins lui donnent encore un peu de temps avant d'envisager la gastrostomie....il vient d'être opéré de sa fente....ce qui peut l'aider dans les semaines à venir....ils vont aussi le mettre à la cuillère...etc.....donc la chirurgienne pense que ça vaut le coup d'attendre encore quelques mois....

bref tout cela pour dire que oui .....la gastrostomie peut aussi attendre....et que certains médecin en font d'ailleurs le choix....


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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 6:24

c'est ton enfant, tu as le droit de refuser ce qu'on te propose pour ton enfant, il ne faut pas dire oui à tout c'est ton enfant!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 7:03

bon ..faut pas dire non à tout non plus... Wink ...disons qu'il faut absolument garder un sens critique...s'informer....et se faire une idée sur les choses qu'on nous propose....

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 7:06

bien sur Isa,pour cette gastrostomie,si c'est trop angoissant pour la maman,on a moyen de faire autrement
c'est pas comme une tracheo où la vie du bébé est en danger Wink

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 7:19

absolument....

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Ven 14 Sep 2012 - 11:26

bonjour & bienvenue

ma fille lola est sortie de l'hôpital elle avait un mois et demi ...
elle a eu la sonde gastrique jusqu'à ses 9 mois ... puis elle s'est faite opérée à 9 mois et demi ...
à l'hôpital, on m'a appris à poser la sonde ... et j'ai eu HAD à la maison avec la saturation jusqu'à ses 1 an ...

donc oui tu peux dire non à la gastrostomie, c'est sur c pas évident avec la sonde, mais ça évite une opération à ton enfant !!!!!!
la première année est la plus dur ... après l'opération tout rentre pratiquement dans l'ordre ... après chaque enfant est différent.

bon courage !!!!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 15 Sep 2012 - 5:06

oui c'est intéressant de laisser du temps jusqu'à l'opération pour voir ce que ça change ensuite....

après je sais que certains bébés du forum ont du avoir une gastrostomie....car le problème durait....et que finalement les parents ont trouvé que c'était quand même une bonne chose.....plus facile d'utilisation et puis surtout ça libérait les voies aériennes de la sonde ce qui pouvait aussi aider pour l'alimentation et le reste.....

donc la gastrostomie peut être aidante.....mais faut pas se ruer dessus non plus....

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 15 Sep 2012 - 9:19

Oui je partage l'avis de Théomama. ma fille a eu une sonde un an. J'aurais été terrifiée si on m'avais proposé une gastrostomie : c'est une opération et c'est une atteinte physique au corps de notre bout de chou. mais avec le recul... je me dis que ça a des avantages car une fois que l'opération est faite, on ne touche pour ainsi dire plus à son enfant alors que la sonde tu dois la reposer assez souvent (disons en gros une fois tous les deux jours) et ce geste peut être perçu par ton enfant comme une agression de la part de ceux qu'il aime.....

Ceci-dit tout n'a pas été tenté pour vous encore. la chose la plus urgente est de le mettre EN PERMANENCE sur le ventre quand il est couché et de ne pas attendre qu'il déssature ! Je ne me sopuviens plus exactement de l'âge de ton enfant, mais il faut toujours attendre que les 6 premières semaines soient passées car il y a un tournant à ce moment-là qui peut être plositif ou négatif tant sur le plan de la respiration que sur celui de l'alimentation.

A part ça bienvenue et haut les coeurs !

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Sam 15 Sep 2012 - 17:10

Doro a écrit:
. mais avec le recul... je me dis que ça a des avantages car une fois que l'opération est faite, on ne touche pour ainsi dire plus à son enfant alors que la sonde tu dois la reposer assez souvent!

oui sauf quand le bouton de gastro s'arrache aussi

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 18 Sep 2012 - 8:50

kellyremi a écrit:
oui il est scopé, en ce moment il le nourisse en continue la nuit pour que je puisse l'avoir un peu l'après midi et sa satu est limite.

Aujourd'hui le pédiatre m'a dit qu'elle ne voulait pas de HAD a cause de sa satu limite la nuit peur qu'il fasse un malaise. Elle m'a aussi dit qu'elle lui laissé jusqu'au 2 octobre pour boire ses biberons (6x 100ml) sinon elle prenait rdv pour une gastrostomie.

Quelqu'un a eu une gastrostomie ? en regardant sur internet sa m'effraie et j'ai vraiment pas envie qu'il en ai une.

Et vous vos bébé se sont mis a boire du jour au lendemain ou alors il a fallait beaucoup de temps ?

Matéo boit entre 10ml et 45ml sur les 100ml qu'il doit prendre.

Mon fils s'est fait operer du palais a l'age de 1 an et a garder sa gastrostomie jusque 1 an et demi , maintenant je pense que c'est au cas par cas.
Je l'entrainer a boire au biberon deja avant l'operation de sa fente et je te cache pas que tu auras des moments de decouragements .
Quelques mois apres son operation du palais mon fils manger a la cuillere , c'etais magique comme si il manger comme ca depuis toujours.
Pour la machine pour le nourrir, pour eviter de rester enfermer, nous l'accrochions au manche de la poussette.

Si tu veux savoir autre chose n'hesite pas a me demander

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mer 3 Oct 2012 - 20:08

merci a tous pour vos messages, cela me fait vraiment chaud au coeur.
Je ne me suis pas connecté depuis tout ce temps, on va dire que je me suis un peu "isolé" de tout afin de prendre ma décision.

J'ai beaucoup parlé avec une infirmiere qui ma convaincu d'accepter. Mon petit matéo a des permissions toutes les aprés midi je peux le prendre a la maison de 14h à 19h30 soit le temps d'un seul biberon a la maison qui sera rattraper la nuit (ce qu'il n'a pas bu).
Chaque soir en retournant à l'hopital il se met a pleuré à chaudes larmes, et au moment de mettre la sonde je n'en parle même pas... Il grandit depuis hier il a 2mois, il comprend de plus en plus, se met a hurler a la pose de la sonde pour qu'elle ne passe pas, et refuse même de boire son biberon aprés la sonde.
Cela fait maintenant 2semaines qu'il ne boit pas plus de 20ml alors qu'une fois il a réussi a prendre 90ml et 100ml le lendemain.
J'ai remarqué qu'il en a marre d'être hospitalisé et marre de cette sonde, d'ailleurs il l'arrache tout le temps --'

C'est pour cette raison que j'ai dit OUI pour la gastrostomie, pour son bien a lui.


Par contre, j'aimerais savoir avec la gastrostomie est-ce qu'il pourra prendre des bains? Pourrais-je l'amené a la piscine ?


J'ai rendez-vous avec le spécialiste le 11 octobre, j'espere que ce jour là il me fixera une date. ( C'est a Lille, jeannes de flandres)
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 4:51

coucou....oui ce sont des décisions pas simples..et les avis des un et des autre n'aident pas toujours à se décider......

Cela dit ...j'aimerais quand même dire que si ton fils prenait au biberon je trouve dommage de ne pas tenter de le stimuler plus.....c'est clair qu'après la sonde il n'a aucune raison de vouloir de son biberon puisque la sonde le nourrit sans le moindre effort.....
tu sais c'est un peu le problème avec la sonde et la gastrostomie aussi.... l'enfant risque de se laisser aller....de toute manière son estomac se remplit tout seul....pourquoi faire des efforts.....
le gros gros problème de tout cela c'est qu'au final il désinvestit de plus en plus sa bouche....et qu'il est souvent ensuite très difficile de faire marcher arrière.....

alors que ce soit sonde ou gastrostomie...il te faut absolument continuer à proposer le biberon d'abord à chaque repas.....c'est vraiment très important pour la suite.....




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 5:47

Pour ce qui est du bain oui car le bouton est etanche , pour ce qui est de la piscine ,le pediatre m'avait déconseiller les piscine public a cause de toutes bacteries

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 6:43

un enfant choisira toujours la facilité et comme dit théomama, une fois la gastrostomie posée, il est difficile de faire marche arrière sans une aide que souvent les professionnels ne proposent pas! leur raisonnement est puisque l'enfant prend du poids pourquoi vouloir absolument le faire manger par la bouche! et puis au moins il va bien! colère de plus l'enfant oublie que l'on mange par la bouche et la bouche est très importante pour tout, pour l'alimentation, la parole! surtout quand il aura la gastrostomie, n'oublie surtout pas qu'il a une bouche et donc la faire travailler, l'"envahir" et surtout pas que ce soit pour ton loulou une partie de son corps qui ne soit un reflet de "mauvais" 'pose la sonde' reflux, vomissement qui ne font que des mauvaises impressions à ton enfant il faut lui faire voir qu'il y a aussi du plaisir par la bouche

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 8:52

bonjour je prend la conversation un peu au milieu mais pk a t il une saturation limite on t il fait des examen???? sa me rapelle un peu le cas de ma fille ou elle elle a vraiment commencer a bien s'alimenter au bib seulement au moment ou ils ont mis en place l'had et de retour a la maison en 3 semaine un mois elle n'avait plus de sonde ( elle a un ssynd de stickler avec sequence pierre robin) elle aussi avait des soucis de saturation car elle oxygenait pas tres bien son sang et une vni a ete mis en place pour y remedier

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 14:40

Il n'a plus de probleme de saturation, sa n'a durée que quelques jours apparemment cela été dû au fait qu'il était encombré. Depuis de ce coté la tout va bien.

Avec la gastrostomie je continuerais a lui proposer ce qu'il veut et ce qui reste sera en sonde comme maintenant sauf qu'il n'aura plus a souffrir tout les jours et évoluera a son rythme.

Cela fait 2 mois qu'il a une sonde dans le nez qui est changé tout les jours même plusieurs fois par jour puisqu'il l'arrache. Et cela fait aussi 2 mois que mon fils téte comme un fou sur la tétine mais que ce n'est pas efficace, de mon point de vue le mieux et l'opération, il sera chez moi il boira ce qu'il peut et n'aura plus a souffrir à cause de cette fichu sonde.
Soyons réaliste, Je me suis mise a la place de Matéo, je n'apprécierais pas avoir une sonde dans le nez et qu'on l'enleve et remet chaque jour pendant 10 mois. A sa place je préfererais me faire opéré avoir mal une fois et puis c'est tout, je ne sais pas quel serait votre choix a vous mais moi je sais que je supporterais pas.

J'ai décidé de ne pas être égoïste et de penser a son bien, s'il me fait comprendre qu'il en a marre de la sonde, s'il commence a refuser de s'alimenter alors pourquoi continuer au risque de ne voir que des chutes et non de l'amélioration ?

Je ne suis pas d'accord avec toi Kaomé. Il n'a jamais été question de ce raisonnement dont tu parle au contraire le personnel m'a clairement dit que je devais absolument continuer comme maintenant sauf qu'au lieu de mettre le restant du bib en sonde nasale ce sera par la sonde dans l'estomac. Il est question du bien de matéo, il nous montre clairement qu'il n'en peut plus de l'hôpital et de la sonde. Je n'ai pas envi de le voir toujours dans cet état et aprés tout la gastrostomie n'est que provisoire.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 15:23

je l'espère pour toi! j'espère pour toi qu'ils seront pour le sevrage de la gastrostomie! ce n'est pas mon raisonnement mais ce que je lis la plupart du temps ici ou ailleurs! en principe tu dois avoir un suivi par un gastro pour justement t'aider dans le sens que ce n'est que du temporaire! il te faudrait aussi l'aide d'une orthophoniste pour t'aider dans tout ce qui est le travail autours de la bouche pour que ton enfant apprenne à s'en servir!
si tout ça est fait alors super

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Jeu 4 Oct 2012 - 21:05

Chez nous aussi notre fille arrachait plusieurs fois sa sonde par jour et on la surveillait comme de l'huile sur le feu quand la pompe était en route mais j'avais un mari devenu expert en pansement et moustache sur le nez pour mieux la faire tenir alors quand elle est rentrer à la maison à 6 semaines ça tenait beaucoup mieux que vite fait à l'hôpital .Par contre pour la récupérer il fallait qu'on soit tout les 2 formé à mettre la sonde et à mettre la pompe en route .Quand il fallait qu'on change la sonde on s'y mettait tout les 2 .On l'enroulait dans une serviette de toilette histoire qu'elle ne nous gêne pas pas avec ses mains et je lui tenais la tête et mon mari lui enfilait la sonde et la fixait .Elle n'était pas du tout hypotonique mais plutôt hypertonique .Après on lui accrochait la sonde dans le dos avec un sotch pour que ça ne pendouille pas quand on n'en n'avais pas besoin pour la compléter .Vers 3 mois elle prennait le complément du biberon dans un transat avc une arche de jeux à portée de ses mains pour ne pas avoir la sonde à portée de mains .Je ne dis pas ça pour t'influencer dans ta décision mais il n'a que 2 mois et il est encore petit apparament avec la gastrostomie et les témoiignages d'ici le sevrage est plus difficile .L'essentiel c'est que vous puisseez déjà le récupérer chez vous en étant formé et bien entouré .Il peut aussi avoir un déclic avec le passage à la cuiller .Matilde a commencé la cuiller à 2 mois et 3 semaines et au lieu de compléter 2 repas par sonde c'était compléter par des petits pots de crème vanille .C'était pas pour diversifier mais plutôt l'habitué à la cuiller et la vanille c'était ce qui était le moins risqué pour l'allergie après le biberon .En tout cas bon courage maintenant ma fille a 6 ans et plus de problèmes alimentaires et un jour pour Matéo ça sera la même chose .D'ailleurs c'est marrant si Matilde avait été un garçon ça serait son prénom .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Lun 8 Oct 2012 - 20:41

Oui ne vous inquieté pas, de ce côté il est vraiment suivi pour que ce ne soit que provisoire.

Il refuse toujours de s'alimenter, les pédiatres me disent qu'il commence a faire de l'anorexie d'hospitalisme. Et ce soir il a fait une fausse route durant l'alimentation par sonde, j'ai eu très peur il a perdu connaissance et a eu du mal a revenir a lui malgrés l'oxygene qui lui été injecter
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Mar 9 Oct 2012 - 4:06

vous avez du vous faire une belle frayeur......mais comment on peut faire une fausse route avec la sonde ? puisque ça va directement à l'estomac ?

pffffffffff....ça c'est vraiment flippant.....

Citation :
Et cela fait aussi 2 mois que mon fils téte comme un fou sur la tétine mais que ce n'est pas efficace,

comment ça se fait ....tu es sûre que vous avez le bon type de tétine ......

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin   Aujourd'hui à 3:00

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Besoin d'aide, mon bébé a le syndrome de pierre robin
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