Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjours :)

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mik57
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MessageSujet: Bonjours :)   Mer 22 Aoû 2012 - 8:41

Bonjours a tous Smile

Voila jsuis pas parents encore mais je suisavec ma petite amie depuis 3ans j'ai 20 et elle 18
Et dans sa famille sa soeur a la maladis de pierre robin , bon sont état de santé est bon en elle a juste des marque rouge sinon a part sa elle a rien du tout

Et voila si j'ai un avenir avec elle , qu'elle sont les précaution pour évité cette maladis ? parce que j'ai appris que sa mere fumé pas mal est ceux que sa peux avoir un rapport avec la malformation ?

Voila merci a tous pour vos réponse Very Happy
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Mer 22 Aoû 2012 - 18:27

coucou...
évidemment la cigarette peut effectivement poser ce genre de problème...mais bon...rien n'est vraiment vérifié non plus....
et puis dans la plupart des cas les mère ne fumaient pas....donc il y a finalement souvent plus de chance que ce ne soit pas en lien avec la cigarette....
ça peut être un problème de parcours dans la formation du foetus...dans ce cas pas de risque héréditaire...
et sinon ça peut avoir une cause génétique mais qui le problème génétique est intervenu dans la conception de l'enfant...et il ne l'a pas hérité des ses parents...dans ce cas vous n'avez donc pas de risque...
et la dernière possibilité c'est que les parents aient été porteur d'un problème génétique qui a eu des conséquences sur cet enfant là...dans ce cas vous êtes aussi à risque...

difficile donc de répondre clairement à cette question....car tant qu'on a pas identifié un problème génétique on ne peut pas affirmer que c'est génétique...et donc difficile de savoir quel risque vous encourez....

bon cela dit dans la population en général le risque zéro n'est pas présent non plus puisqu'une bonne partie des enfants porteurs d'un pierre robin n'avaient à priori pas d'antécédent...

vous avez le droit d'aller faire une consultation en génétique ....mais le problème c'est que les réponses risquent aussi d'être évasives....si il n'y pas plus de recherches faite sur ta belle soeur. Finalement le risque sera plus grand qu'elle ai des enfants porteurs d'un pierre robin..mais sans preuve génétique à l'appui cela restera un taux de risque statistique...

parfois ce qu'on découvre aussi quand un bébé arrive avec une telle malformation c'est qu'un des parents a une morphologie qui laisse penser qu'il a eu un pierre robin mais minime....

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mik57
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Mer 22 Aoû 2012 - 21:09

Ben dans la famille la belle mere a 2soeur 1 frere et il ont tous des enfant et tous en bonne santé

Mais meme ma copine a eu un probleme de malformation qui lui a causé une pince mesentérique
et j'ai appris qu'elle fumé beaucoup lors de c'est 2grossesse

Voila c'est pour m'assuré si sa peux etre juste la cigarette le probleme , parce que bon je lui en est pas beaucoup parlé a elle mais a moi sa me travaille beaucoup
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 5:42

oui le tabac peut être....mais personne ne pourra te l'affirmer.....malheureusement.....

et puis tu sais même sans antécédent et sans tabac la grossesse comporte des risques.....et quand un enfant est né il peut aussi lui arriver des choses.......ces risques font partie de la vie aussi Wink

alors si vraiment vous voulez en savoir plus il faut que ta belle soeur aille en génétique où , peut être, qu'ils pourront trouver un problème sur son génome. Mais à l'heure actuelle la génétique n'arrive pas à tout voir non plus....alors ce n'est pas parce qu'ils ne trouvent rien qu'il n'y a rien.....

Disons que si il n'y avait pas d'antécédent familiaux (personne n'a un menton en retrait, une forme de palais bizarre,etc) on peut imaginer qu'effectivement il n'y a rien d'héréditaire dans tout cela et que ton amie ne court pas plus de risque qu'une autre femme....

Il faut qu'elle prenne de l'acide folique deux mois avant la conception du bébé.....on ne sait pas encore vraiment si cela a un intérêt préventif pour éviter la formation de fente palatine..mais ça a un effet préventif prouvé pour éviter les malformations du tube neural et d'autres problématiques. Toutes les femmes devraient en prendre...mais en France ce n'est encore pas passé dans les habitudes des médecins, contrairement à la Suisse où je vis. Ici on met les femmes sous acide folique dès qu'elles arrêtent leur contraception....
alors voilà ce qui peut être fait sans aucune garantie pour le pierre robin....mais avec des garanties pour d'autres malformations avant la conception.

Citation :
je lui en est pas beaucoup parlé a elle mais a moi sa me travaille beaucoup

tu devrais lui en parler.....peut être que ça la travaille aussi....va savoir....demande lui si ça l'inquiète pour commencer....


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mik57
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 8:40

Ma opine est un peux naive quand tu lui parle elle te fait comprendre qu'elle veut +de 4 bébé plus tard lol

Mais quand je vois tout sa moi maxi ce serai maximum 2 !
et pour du conseil pour l'acide folique Smile
Oui en esperant que ce soit juste la cigarette qui leurs a causé quelque malformation parce que dans toute leurs famille personne a eu des probleme .
Mais bon comme tu a dis il y a toujours des risque c'est sa qui est malheureux
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 9:43

ta copine est encore toute jeune....elle va mûrir avec le temps...et puis quand on a déjà un enfant on se rend compte aussi de ce que ça demande comme attention et on révise parfois notre envie d'en avoir un troupeau....

tu sais moi je n'ai aucun antécédent et mon premier est né avec une fente...et ma seconde avec une maladie génétique....sans raison.....ça arrive.....

alors heureusement dans la grande majorité des cas les enfants arrivent en parfaite santé....!
de toute manière si vous deviez avoir un enfant avec un pierre robin et bien déjà tu sais que ce forum existe et qu'il pourra vous être utile...et ensuite ta copine changera sûrement d'avis sur les 4 enfants.....ou pas.... Wink mais disons qu'il faut souvent avancer dans la vie pour voir de quoi elle est faite....

et puis parle lui de tout cela quand même.....c'est important d'échanger dans un couple....au lieu de garder ses angoisses pour soi même...et si l'échange se passe bien alors en plus ça renforce aussi le couple...

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 12:26

Mon mari ne fume pas et pourtant il a le syndrome et on a nos fils qui ont des syndromes

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 21:32

maman-aux-anges je parlé de fumé pendant la grossesse je pense pas que votre mari porté un enfant en lui lol

Aprés théomama je te remerci beaucoup pour t'es réponse sa m'aide Smile
Jvais lui en parlé un peux avec elle
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mik57
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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Jeu 23 Aoû 2012 - 22:18

Désolé du double poste mais est ceux que c'est possible de savoir par un test si ma copine porte cette maladis dans c'est gene ?
Bon elle a pas de probleme juste une pince mesentérique du a une malformation ( pour sa que j'ai pensé que ptete toute c'est maladis étais du a la clope )

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Ven 24 Aoû 2012 - 5:47

tu comprends le problème en génétique c'est qu'il faut savoir ce que l'on cherche....
alors quand on ne sait pas quel est le problème génétique parce qu'il n'est pas identifié ....c'est comme chercher une épingle dans une meule de foin....
alors déjà il faudrait commencer par faire passer quelques tests génétique et sûrement un CGH array à ta belle soeur qui elle est porteuse.....ce test (à partir d'une prise de sang) permet de voir l'expression de tous les gènes...et si il manque un gène ou plusieurs quelque part alors on peut le voir)
si ils venaient à trouver un problème chez ta belle soeur...ensuite l'adn de ses parents doit aussi être vérifié....si l'un des parents est porteur de l'anomalie et que les médecins pensent que cette anomalie peut être la cause du pierre robin...alors à ce moment là on peut tester ta copine....
donc comme tu le vois ce n'est pas une chose simple.....il faut déjà avoir trouvé un problème génétique....il faut ensuite être certain que c'est le cause du pierre robin...il faut ensuite savoir si un des ses parents et porteur.....et si c'est le cas on peut se poser la question pour ta copine ...
mais bon.....si vraiment vous avez des questions il vous faut aller en génétique faire une consultation...

ensuite le jour où elle sera enceinte il faudra bien qu'elle parle de cela au gynéco car il pourra faire un suivi et dépister aussi le syndrome de Pierre Robin durant la grossesse si c'est le cas....

Citation :
Mon mari ne fume pas et pourtant il a le syndrome et on a nos fils qui ont des syndromes

effectivement maman aux anges.....ton mari n'a pas porté tes fils dans son ventre;) c'est ta belle mère dans ce cas qui aurait été fumeuse etc....dans votre cas il y a un syndrome identifié ....donc au raison génétique évidente..... la question ne se pose pas du coup....

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Ven 24 Aoû 2012 - 14:56

Je ne fume pas.Non ma belle mere ne fume pas , mais mon beau pere oui , le grand pere a mon mari fumait mais sa grand mere non.

Je pense que des tests genetiques sont possible mais coté insemination artificielle , faire un tri des zozo n'est pas encore possible

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Sam 25 Aoû 2012 - 5:46

Citation :
faire un tri des zozo n'est pas encore possible

pourquoi ? le DPI est légal en France pourtant.....

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Sam 25 Aoû 2012 - 11:20

Moi je m'étais renseigner avant ma 3eme grossesse et ils ont dit que comme ils ne savent pas encore de quel gene vient le syndrome de Pierre Robin ils ne peuvent pas faire de tri

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Dim 26 Aoû 2012 - 5:59

oui ben ça c'est dans le cas où ils ne savent pas....mais pour certains enfants porteurs de syndrome de Pierre Robin ils ont trouvé l'anomalie génétique en cause...et dans ce cas on peut imaginer que le DPI soit possible....
ils connaissent quand même les causes d'un certain nombre de syndrome de Pierre Robin.....c'est bizarre la réponse qu'on t'a donné.... bref....

Ils affinent de plus en plus leurs recherches...déjà grâce au CGHarray....mais ils vont encore progresser.....donc pouvoir trouver des anomalies à la base des pierre robin.

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Dim 26 Aoû 2012 - 9:31

Ben si ici il y a des personne qui se sont renseigner pour avoir un autre enfant par insemination et que ca a ete possible qu'il me fasse signe
A moins que c'est par rapport au syndrome de nagers qu'ils ne savent pas

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Lun 27 Aoû 2012 - 4:33

mais Virginie si vous ne connaissez pas la cause génétique du syndrome de nager c'est évident que le diagnostique préimplantatoire n'est pas possible.....
donc je ne vois pas en quoi le fait que d'autres famille aurait pu le faire va changer à ta situation....

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MessageSujet: Re: Bonjours :)   Lun 3 Sep 2012 - 7:41

j'ai fumé pour mes 4 premiers enfants qui n'ont rien et pas fumé pour mes deux derniers dont un avec le syndrome de Pierre Robin! pour moi, je pense pas qu'il y ait cause à effet

de toute façon lorsqu'elle sera enceinte elle devra dire les antécédents et donc parler du syndrome de Pierre Robin familial!

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