Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...

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Iguane
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MessageSujet: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 11 Mai 2012 - 14:20

Bonjour, je suis la maman de deux enfants (1 garçon de 4 ans et 1 petite fille de 2 ans et demi). Le syndrome de Pierre Robin stade 1 de ma fille a été envisagé alors qu'elle avait 1 an et demi. C'est complètement hallucinant, il a fallu pousser plusieurs portes avant d'être écouté et pris au sérieux et arrêter de traiter au coup par coup ses différentes "maladies". Avant cela nous sommes passés par mille nuits blanches, mille inquiétudes, mille incompréhensions. Elle a maintenant 2 ans et demi et j'aimerais beaucoup pouvoir partager avec d'autres parents ayant des enfants du stade 1 afin de pouvoir échanger sur le quotidien... D'avance un grand merci pour votre attention.
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laury
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 11 Mai 2012 - 18:13


à toi et a toute ta petite famille

nous c'est David Laury et Matéo

Matéo à ete diagnostiquer avec le syndrome de pierre robin à l'age de 4 mois et 6 jours le 23 mars 2012


_________________
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théomama
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 12 Mai 2012 - 4:35

Bienvenue.....

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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 12 Mai 2012 - 7:17

bienvenue*

comment va ta fille aujourd'hui?

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mairym
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 12 Mai 2012 - 7:29

Bienvenue.
Moi,c'est Mairym maman de deux filles atteint du syndrome de Pierre Robin et du Stickler.
Au plaisir de te lire.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 12 Mai 2012 - 11:15

Bienvenue.
Je ne suis pas sûre que le stade soit si important que ça, cela fait une grosse différence au début puisqu'au stade 1 l'enfant a peu de problème alimentaire mais si à 2,5 ans elle a encore des soucis, ce sont les mêmes sans doute que ceux des autres enfants.

Ensuite quel que soit le stade, les enfants vivent plus ou moins bien la médicalisation et la séparation d'avec la mère à la naissance et cela compte dans la formation de leur personnalité et leur éventuel retard.

Et le stade ne préjuge en rien de la taille de la fente, ni du travail du chirurgien. Chez nous par exemple la fente, complète, n'était pas très large, n'empêche que le voile du palais est court et que du coup ma fille a pas mal de problème de prononciation.

Et pour finir, ce symptôme demeure mal connu et on ne sait pas toujours quel est le gêne incriminé, alors connait-on vraiment les conséquences sur l'enfant ? Personne n'est capable de me jurer que l'astigmatie de ma fille n'est pas une conséquence du problème génétique, personne ne semble remarquer que plusieurs de nos enfants ont un léger retard psycho-moteur, personne ne semble remarquer qu'ils ont souvent des problèmes d'endormissement, qu'ils sont parfois à la limite de l'hyper-activité etc.

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 12 Mai 2012 - 14:09

bonjour et bienvenue!

ici Matthieu vient d'avoir 10 mois et l'opération de sa fente est prévue pour le 22 mai!!
Je comprends ton besoin de savoir... je me pose beaucoup de questions sur son avenir! pour l'instant je suis en arret et je profite un max de mon loulou pour recuperer les moments passé en Néonat! découverte de la fente à la naissance à 3h du matin et syndrome en fin d'apres midi.... certe une prise en charge rapide mais au delà de ça, un peu laché dans la nature.... j'ai moins de suivi pédiatrique pour Matthieu que pour mon ainée scratch
comment va ta fille aujourd'hui? opération? langage?

donne nous des nouvelles et à bientôt sur le site!

Carole et Matthieu né le 06/07/2011... opération le 22 mai! J-10
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Dim 13 Mai 2012 - 13:37

bonjour & bienvenue sur le forum ...

Maman de deux petites filles "Lola 3 ans (syndrome de Pierre Robin, stade 2, pas de problème de respiration mais nourris en sonde jusqu'à ses 9 mois) ..., opérée à 9 mois et demi ... & Angie 1 an et demi (RIEN DU TOUT) lol Smile

en effet, ça fait tard pour apprendre que son enfant à quelque chose ...
mais bon si elle est stade 1 c'est qu'elle n'avait pas de problème de respiration, et pas trop de problème pour manger ... mais il doit y avoir une fente ???



_________________
Jessica ,
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Lola née le 21/05/09,
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Dim 13 Mai 2012 - 16:23

Bonjour et bienvenue ici.

Maman d'Antonin 5 ans et Margaux, 26 mois, syndrome de Pierre Robin.

J'espère que tu trouveras ici réponse à tes questions et je partage assez l'avis de Doro. Le stade est surtout important à la naissance. Mais ensuite, un stade 3 peut très bien être sorti de tout soucis à 1 an alors que des stades 2 ou 3 vont connaître encore des difficultés.


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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Lun 14 Mai 2012 - 6:22

bonjour, et bienvenue maman de deux enfants matheo 3 ans et maelys 10mois avec syndrome de stickler et pierre robin pour la deuxieme.
au plaisir de te lire!!

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matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Lun 14 Mai 2012 - 8:56

bonjour et ici

mon fils est aussi stade I. il a encore des soucis suite au syndrome de Pierre Robin à 8 ans 1/2. il a encore un trou dans le palais qui le gène lorsqu'il mange trop liquide, fait encore des fausses routes! il a aussi une "petite" santé! mais on s'y accommode! Laughing

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Iguane
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MessageSujet: Merci   Ven 18 Mai 2012 - 12:30

Désolé de ne vous répondre que maintenant mais Iris a un véritable emploi du temps de ministre et le rythme est dur à suivre. Plein de courage à vous pour entourer Matéo.

Comment va t'il ? Il est avec vous à la maison ?

LOLOetDAV a écrit:

à toi et a toute ta petite famille

nous c'est David Laury et Matéo

Matéo à ete diagnostiquer avec le syndrome de pierre robin à l'age de 4 mois et 6 jours le 23 mars 2012

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Iguane
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MessageSujet: Merci   Ven 18 Mai 2012 - 12:32

Un grand merci pour les adresses internet et ton message de bienvenue.
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Iguane
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MessageSujet: Merci   Ven 18 Mai 2012 - 12:46

Aujourd'hui ma fille rencontre de gros problèmes d'équilibre (elle tombe souvent sur ses genoux), elle porte des coques dans ses chaussures pour l'aider à marcher car elle a un valgus au pied gauche. Malgré cela elle chute assez facilement dès que la fatigue se fait ressentir. Et elle se fatigue vite... Elle se cogne souvent dans les coins de porte, de table. Mais elle est extraordinaire car toujours en train de sourire. Elle a un retard psycho moteur d'environ 1 an/1 an et demi. Elle mange des petits morceaux si nous les découpons tout fin, tout fin et c'est une grande victoire car jusqu'à l'âge de deux ans elle ne pouvait pas manger des trucs plus épais que les petits pots pour l'âge de 4 mois. Elle ne parle pas, elle hoche juste la tête pour dire non, elle dit né (non en luxembourgeois, nous n'habitons pas très loin de la frontière), elle dit aussi regarde dès qu'elle veut nous attirer l'attention, ou nous montrer quelque chose. Elle prononce de temps en temps ma maman, mais c'est très rare. elle est suivie une fois par semaine chez l'orthophoniste, chez le kiné, chez le psychomotricien, chez l'orthophoniste et dans un groupe au CAMSP, chez la kiné respi. Je sais que ce n'est pas grand chose, nous avons beaucoup de chances elle va à la crèche où l'équipe est formidable et où elle s'épanouit, c'est grâce à eux que nous avons poussé la porte du CAMPS mais je me pose beaucoup de questions quant à l'avenir. Et j'avoue ce n'est pas toujours facile à gérer au quotidien car Iris demande une attention constante et son grand frère qui n'a que 20 mois de plus ne peut pas rester un instant sans moi... et c'est difficile d'arriver à être au top sur tous les fronts, le taf, la maison, et nos bouts de choux. Et toi, et Mélina ? et Kezhia ?
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Iguane
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MessageSujet: Enchanté   Ven 18 Mai 2012 - 12:49

mairym a écrit:
Bienvenue.
Moi,c'est Mairym maman de deux filles atteint du syndrome de Pierre Robin et du Stickler.
Au plaisir de te lire.


Merci, j'espère que votre petite famille a le moral.
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laury
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 18 Mai 2012 - 13:23

et merci de ta reponse,

oui Matéo est vers nous a la maison pour notre plus grand bonheur, il est souvent hospitalisé car dès qu'il attrape quel que chose sa a vite fait de dégénérer
il y a des périodes (courte environ une semaine une semaine et demie) ou tout va très bien et d'autre ou c'est totalement l’inverse,
il reste quand même très fragile la nous avons passer une semaine et demis ou tout allais super bien et depuis hier rien ne va plus il a attraper des bouton rouge sur le front le zizi et les fesse, il est tout enrouée et il tousse il est grognon je l'ai donc ramener chez le médecin qui lui a trouver une rhino, début d'otite et pas d'explication pour ces boutons
je croise les doigts pour pas que la rhino tourne en bronchiolite comme la dernière fois ( il y a 1 moi)
voici quel que photos de Matéo :
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et ta petite famille ?

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Iguane
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MessageSujet: Merci   Ven 18 Mai 2012 - 13:28

Désolé pour cette réponse tardive mais je n'ai pas autant le temps que je voudrais pour pouvoir aller sur ce site. Je découvre tous mes messages aujourd'hui et cela fait franchement du bien.

Elle a encore des soucis comme je le disais plus haut, elle est hypo-tonique, elle est fragile et attrape souvent des bronchites. Elle ne parle pas encore, elle a un retard psycho moteur d'environ 1 an/1 an et demi. Effectivement Iris au début ne grossissait pas et régurgitait souvent, mais on pouvait juste pensé à un problème digestif. Comme elle était par contre dans un état assez léthargique, et qu'elle avait beaucoup de mal à être paisible, cela a éveillé mes soupçons. Ma fille n'a pas de fente, elle a le palais en ogive. Honnêtement cela ne m'avait jamais effleuré l'esprit de regarder le palais de ma fille. C'est pour cela que nous avions tant de mal à lui donner le biberon... Et elle a les mandibules en avant... Le voile du palais est hypotonique, du coup c'est pour cela qu'elle régurgitait beaucoup et n'arrivait pas à avaler de morceau. Elle fait de la rééducation orthophonique afin muscler son palais, et elle peut manger des morceaux coupés très très fin depuis l'âge de ses deux ans et c'est le bonheur complet !! Elle a pris du poids depuis. Elle est dans les courbes ! c'est une belle victoire. Même si c'est la courbe du bas, elle est y est. Elle ne parle pas. Juste quelques mots comme je l'expliquais dans une réponse au dessus. Et c'est d'ailleurs maintenant que les questions se posent car jusque maintenant les gens se contentaient de fondre devant le sourire de ma fille, elle sourit tout le temps !! elle n'est pas rancunière, elle pleure lors des séances de kiné respi, au groupe mais la minute d'après elle sourit et tend les bras.

Elle a par contre super du mal à s endormir, je me disais avant de te lire que c'était de ma faute car je l'ai porte pendant quasi huit mois jour et nuit car dès que je la reposais, elle régurgitait de façon impressionnante. et du coup je me disais que je lui avais donné de mauvaises habitudes, encore maintenant je l'endors debout contre moi et ensuite je la pose dans son lit, j'ai tellement peur qu'elle régurgite. Elle régurgite dès qu'elle boit trop ou qu'elle est fatiguée.

Je trouve fou que ce symptôme reste méconnu alors qu'il touche quand même beaucoup d'enfants !

Pour l'astigmatie, ma fille a louché pendant longtemps et le psycho motricien m'avait expliqué que c'était une conséquence de son hypotonie. que les muscles des yeux accusaient la fatigue des muscles.

Le généticien nous a fait aussi la réflexion qu'iris était assez speed, c'est vrai qu'elle est toujours en mouvement. En fait c'est super paradoxal, elle se fatigue très vite mais elle a un besoin constant de bouger, donc elle bouge, elle tombe, elle s'allonge et suce son pouce, et hop elle repart.

Ce qui a amené l'ORL que nous consultions pour ses otites séreuses chroniques à l'hôpital des enfants à Nancy pour la première fois à pousser des investigations, c'est qu'il a été choqué lorsque nous lui avons expliqué qu'Iris régurgitait non stop, avait de gros problèmes de constipations, qu'elle avait tout le temps des otites séreuses, et des bronchites, qu'elle était hypotonique, qu'elle avait un retard psycho moteur, là il nous a dit il y a forcément un lien entre tous ces maux...

Cela fait du bien de se sentir comprise.

J'espère que je ne vous soule pas toutes avec toutes mes réponses, j'aurais tellement de choses à exprimer. C est difficile de ne jamais pouvoir communiquer sur la maladie de son enfant, de ne pas pouvoir situer sa maladie. En fait de multiples questions se posent à moi maintenant car c'est l âge où elle devrait intégrer la maternelle, où les autres parents nous regardent bizarrement dans le parc. Je me rends bien compte que ce n'est rien par rapport à ce que certaines d'entre vous ont du endurer mais ce n'est pas évident à gérer, pour elle et pour son grand frère.

Ta fille a justement le même âge que le grand frère d'Iris. elle est fille unique ?

Plein de courage à toi, à ta fille.


Doro a écrit:
Bienvenue.
Je ne suis pas sûre que le stade soit si important que ça, cela fait une grosse différence au début puisqu'au stade 1 l'enfant a peu de problème alimentaire mais si à 2,5 ans elle a encore des soucis, ce sont les mêmes sans doute que ceux des autres enfants.

Ensuite quel que soit le stade, les enfants vivent plus ou moins bien la médicalisation et la séparation d'avec la mère à la naissance et cela compte dans la formation de leur personnalité et leur éventuel retard.

Et le stade ne préjuge en rien de la taille de la fente, ni du travail du chirurgien. Chez nous par exemple la fente, complète, n'était pas très large, n'empêche que le voile du palais est court et que du coup ma fille a pas mal de problème de prononciation.

Et pour finir, ce symptôme demeure mal connu et on ne sait pas toujours quel est le gêne incriminé, alors connait-on vraiment les conséquences sur l'enfant ? Personne n'est capable de me jurer que l'astigmatie de ma fille n'est pas une conséquence du problème génétique, personne ne semble remarquer que plusieurs de nos enfants ont un léger retard psycho-moteur, personne ne semble remarquer qu'ils ont souvent des problèmes d'endormissement, qu'ils sont parfois à la limite de l'hyper-activité etc.
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MessageSujet: Coucou   Ven 18 Mai 2012 - 13:39

Je n'arrive malheureusement pas à voir les photos, on me dit qu'il faut un accès spécial, de retour à la maison, je vais voir ce qu'il faut faire pour posséder ce sésame. Il faut que tu t'accroches, en fait le professeur qui nous a appris la maladie de notre fille, a eu cette phrase terrible en nous disant que nous avions finalement de la chance car nous découvrions ces maux dans une phase positive où elle était en pleine évolution. Et il avait raison !!

Je suppose que ton médecin te l'a dit cela va te paraître bâteau mais il faut multiplier les lavages de nez et le mouche bébé, Iris a un lavage de nez encore maintenant avant chaque repas. C'est ce qui nous aide à limiter les bronchiolite. Ce n'est en plus pas évident avec cette météo en changement constant.

Iris s'est fait opéré à 27 mois, on lui a posé des aérateurs (drains) suite à ces otites chroniques et grâce à cela, elle a pu retrouver son audition et depuis elle n'a eu qu'une otite alors qu'avant elle en avait en permanence... Mais tu vas voir, nos bouts de choux sont fantastiques et ont une faculté d'adaptation stupéfiante.

Iris en ce moment va plutôt bien, juste en crise d'allergie et grosse fatigue, autant dire rien ;o). Son frère lui continue à nous en faire voir de toutes les couleurs. Cela prouve qu'il est forme...

Plein de courage


LOLOetDAV a écrit:
et merci de ta reponse,

oui Matéo est vers nous a la maison pour notre plus grand bonheur, il est souvent hospitalisé car dès qu'il attrape quel que chose sa a vite fait de dégénérer
il y a des périodes (courte environ une semaine une semaine et demie) ou tout va très bien et d'autre ou c'est totalement l’inverse,
il reste quand même très fragile la nous avons passer une semaine et demis ou tout allais super bien et depuis hier rien ne va plus il a attraper des bouton rouge sur le front le zizi et les fesse, il est tout enrouée et il tousse il est grognon je l'ai donc ramener chez le médecin qui lui a trouver une rhino, début d'otite et pas d'explication pour ces boutons
je croise les doigts pour pas que la rhino tourne en bronchiolite comme la dernière fois ( il y a 1 moi)
voici quel que photos de Matéo :
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MessageSujet: Coucou   Ven 18 Mai 2012 - 13:48

Surprised) comme je te comprends, Mon fils ainé a pu bénéficier d'un suivi régulier chez un pédiatre alors qu'il était en pleine santé, juste un séjour en néo nat à la naissance. Et je me bats pour trouver un pédiatre pour ma fille !! Ils sont tous complets...

Ma fille n'a eu aucune opération car elle a le syndrôme à minima, elle s'est juste fait poser des aérateurs (drains). Mais c'était une opération hyper bénéfique, elle ne fait que progresser depuis.

Ma fille ne parle pas elle dit juste né (non en luxembourgeois) et regarde. Qu'elle met à toutes les sauces. elle dit aussi quelque fois ma maman... c'est rare mais cela fait plaisir. Mais elle babille par contre depuis la pose de ses drains. Chose qu'elle ne faisait pas avant. On m'a dit que son palais en ogive ne lui poserait pas de problèmes, que cela allait se modeler au fur et à mesure... Cela lui fait une bonne cachette pour planquer des trucs dans sa bouche ;o)
Elle va une fois par semaine chez l'orthophoniste, au début pour l'aider à muscler... et maintenant pour l'aider à communiquer.

L'opération de Matthieu est très bientôt, je te souhaite plein de courage.

A bientôt




doudoune a écrit:
bonjour et bienvenue!

ici Matthieu vient d'avoir 10 mois et l'opération de sa fente est prévue pour le 22 mai!!
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comment va ta fille aujourd'hui? opération? langage?

donne nous des nouvelles et à bientôt sur le site!

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 18 Mai 2012 - 13:49

Un grand merci à toutes pour vos messages. Cela donne de l'énergie !!
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 18 Mai 2012 - 16:40

Pour l'école, tu sais que tu peux demander une AVS? Il faut d'abord faire reconnaître le handicap par la MDPH ce qui ne devrait pas être compliqué vu son suivi au CAMSP.

Je connais aussi beaucoup de ce que tu écris, sauf que nous avons eu la chance de découvrir le symptome a la naissance, du coup garance a été prise en charge très tôt. A deux ans elle ne parlait pas et ne communiquait pas d'ailleurs, aujourd'hui elle parle très très bien (à part la prononciation).

J'espère que l'équipe qui suit ta fille est au top

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Ven 18 Mai 2012 - 20:19

Je ne trouve pas que ce soit peu de chose moi tout çà.

Ma fille a à peu près l'age de ta puce, et bien qu'elle soit syndrome de Pierre Robin au stade 3, elle n'a plus un suivi aussi chargé aujourd'hui.

Je ne voudrais pas te faire peur, mais au vu des symptomes que tu décris, on ne ta jamais parlé du syndrome de Stickler?
Les pieds Valgus, il y a une petite ici qui est concernée, le fait qu'elle se cogne partout, elle voit bien? Je suppose que sa vu a déjà été contrôlé mais bon. Pour ma fille, c'est lors de sa 3ème visite chez l'ophtalmo, et 1er contrôle de myopie que l'on c'est aperçu qu'elle voyait très mal. Et pourtant elle ne se cognait pas.
Et est ce qu'elle a déjà eu des audiogramme pour vérifier son audition?

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite fille stade 1 découvert à plus d'1 an...    Sam 19 Mai 2012 - 14:45

Bonjour je suis d'accord avec mespitchounes et il y a aussi toutes les régurgitations que tu décris et son importante fatigue .Elle a eu des examens pour ça ? Elle voit une psychomotricienne pour son retard ?

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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Iguane
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MessageSujet: Dernières nouvelles   Jeu 31 Mai 2012 - 21:12

Bonsoir, pour répondre à vos dernières questions, j'ai effectivement effectué un dossier auprès de la MDPH et nous attendons la réponse... On nous a parlé de cette possibilité fin novembre mais j'avoue ne pas avoir envoyer le dossier tout de suite. Peut être que je voulais conjurer le mauvais sort ;o). Pour l'AVS, la question a déjà été soulevée par l'équipe du CAMSP, Iris ne rentrera à l'école que pour ses 4 ans en septembre 2013, cela nous laisse donc encore un peu de temps. L'équipe qui suit Iris est super, mais nous n'avons pas tellement le temps d'échanger... Car ils ont un planning surchargé.
Non on ne nous a jamais parlé du syndrôme de Stickler, par contre nous avons vu la pédiatre du CAMSP depuis mes derniers messages et elle voudrait faire une IRM du cerveau à Iris, particulièrement sur l'arrière car elle pense que ce n'est pas normal qu'Iris ait ses problèmes d'équilibres, et le psychomotricien a du mal à cerner ce qu'Iris comprend ou non... Du coup, ils pensent qu'il y autre chose. Je dois bien avouer que depuis cette nouvelle, je suis encore plus perdue et que mon moral est en chute libre. Pour sa vue, nous l'avons fait vérifier en septembre de l année dernière et elle n'avait rien. Mais effectivement peut être faudrait il mieux la vérifier deux fois plutôt qu'une. Pour son audition, par contre super bonne nouvelle qu'à jusqu'à Noël, Iris n'entendait les sons qu'à partir de 50/60 décibels et depuis la pose de ses drains, elle entend super bien !
Iris voit donc un psychomotricien une fois par semaine et nous allons voir une neuropsychologue à Nancy fin août afin de refaire un bilan... C'est super dur de ne pas savoir exactement ce qu'elle a et du coup de ne pas être sûre de bien répondre à ses besoins. J'espère que vous ne m'en voudrez pas de vous faire une réponse en pavé, mais honnêtement soit j'étais trop fatiguée, le grand frère d'Iris me rend chèvre, soit le moral dans les chaussettes... Du coup, j'ai encore mis mille plombes à me connecter et à vous répondre ! Un grand merci à vous toutes.
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Iguane
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MessageSujet: Merci, c'est super encourageant   Jeu 31 Mai 2012 - 21:17

de connaître les progrès que Garance a été capable de faire en deux ans et demi.

Comme je le disais plus haut, le dossier est en cours auprès de la MDPH et la pédiatre du CAMSP nous a expliqué que c'est le CAMSP qui ferait la demande en temps voulu pour l'AVS, ce qui ne devrait donc pas poser de problème, ce qui est rassurant car ces postes sont rares...


Doro a écrit:
Pour l'école, tu sais que tu peux demander une AVS? Il faut d'abord faire reconnaître le handicap par la MDPH ce qui ne devrait pas être compliqué vu son suivi au CAMSP.

Je connais aussi beaucoup de ce que tu écris, sauf que nous avons eu la chance de découvrir le symptome a la naissance, du coup garance a été prise en charge très tôt. A deux ans elle ne parlait pas et ne communiquait pas d'ailleurs, aujourd'hui elle parle très très bien (à part la prononciation).

J'espère que l'équipe qui suit ta fille est au top
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