Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour tout le monde

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Latavia
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MessageSujet: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 7:37

Bonjour tout le monde!

Je suis venue ici pour trouver un peu de soutient et de réponse à mes questions.
Je me présente, j'ai 24 ans et maman d'une adorable puce nommée Leah née le 25 novembre 2011 à Narbonne.
Ma grossesse s'est super bien passé, dpa prévu pour le 22 novembre mais Leah n'avait pas l'air pressé de sortir du ventre de maman alors son accouchement a été déclenché le 25 novembre.
Tout s'est bien passé, petite mère pesait 2kg820 pour 49 cm et criait à plein poumons.
Lors du peau à peau, Leah n'arrivait pas à prendre le sein ce qui l’énervait beaucoup. Les puéricultrices m'ont dit que c'était parce qu'elle était trop fatiguée donc fallait retenter régulièrement.
Le lendemain, toujours rien donc on tente avec le biberon et la miss ne parvient tjrs pas à prendre....les puéricultrices mettent leurs doigts ds sa bouche pour voir comment elle tète et ne remarque rien d'anormal alors elles me disent de l'aider en appuyant sur la tétine. Même avec ce système, on avait du mal à lui faire prendre 30ml à peine…
On a beau en parler au pédiatre et tous les soignants, ils ne trouvent rien d’inquiétant et nous laisse rentrer à la maison alors que ma puce ne tétait pas tte seule et ne pesait que 2kgs700.
Avec son papa, on trouve un biberon tout en silicone (de la marque Nuby) qui nous permet de nourrir Leah en appuyant dessus et fait sortir le lait à sa place.
Une semaine après la sortie de la mater, je l'amène à la PMI et en parle au docteur qui de suite l’ausculte et me dit « ha bhen je comprends mieux…votre fille a une malformation du palais… ». Moi qui était déjà fragilisée par un baby blues, je fonds en larme et ne comprend pas pourquoi personne ne l’a vu à la maternité alors que le pédiatre l’a ausculté 3 fois !!! il me disait que c’était parce qu’on ne savait pas lui donner le biberon…
La PMI me redirige donc vers le service de chirurgie plastique pédiatrique de Montpellier pour savoir s’il serait utile d’opérer Leah.
On a rencontré le docteur Bigorre la semaine dernière qui nous a appris que notre puce avait le syndrome Pierre Robin a minima. Elle nous explique qu’il va falloir opérer Leah en juin, pour ses 6 mois, et qu’en plus de ça on allait devoir l’hospitaliser dans les semaines qui viennent car ce syndrome peut être associé à d’autres malformations. Inutile de vous dire que la chirurgienne était très en colère qu’on nous ai laissé sans suivi médical pendant ses deux mois de vie !
Je ne vous cache pas que cette annonce a vraiment été un choc pour moi…je suis une mère très angoissée et stresse pour le moindre bobo que peut avoir ma princesse alors de savoir qu’elle peut avoir des gros problèmes de santé et la perspective de l’opération me terrorise…
En regardant sur internet, j’ai encore du mal à croire que Leah soit atteint de ce syndrome….mise à part sa fente palatine postérieur, elle n’a aucun signe extérieur de quelconque malformation. Elle n’a jamais eu de problème de respiration, ni de bronchite…elle n’a jamais encore été malade…
Elle est si souriante et éveillée pour son âge, gazouille et échange déjà avec les gens Smile
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maelys
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 7:49

bonjour, et bienvenue parmi nous. eh oui cette nouvelle est tres difficile a encaisser surtout que ce la a été vu tres tardivement!!
pour ce qui est du syndrome meme qu'il n'est rien eu dans ta famille ce ci peut arriver malheureusement comme ma dit un medecin il faut bien que a commence par quelqu'un!!
comme conseil au niveau de l'alimentation si elle a tjs du mal tu peut essayer d'ouvrir les tétine en croix ceci aide bcp!!! bon courage!!! et si besoin n'hesite surtout pas!!!

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 7:53

coucou et bienvenue !

décidément le nombre de médecin qui ne savent pas voir les fentes palatines ....ça fait peur !!!

bon ben heureusement que le médecin de la pmi a vu .... et si ta ta puce ne présente rien d'autre en dehors de la fente et bien c'est une bonne chose ! te prends pas trop la tête avec l'histoire du pierre robin....de toute manière parfois ce n'est pas simple de savoir s'il s'agit juste d'une fente ou d'un pierre robin léger....et bon ....ça ne change pas grand chose finalement.

bien joué pour le biberon.....
si tu vois qu'elle tète mieux tu pourras aussi essayer une tétine caoutchouc deuxième âge de forme droite (pas le genre petit bout mais gros bout comme chez nuk et doodie...sauf que doodie ne fait plus le caoutchouc) et puis on peut percer plus largement la tétine pour que ça coule mieux...


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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 8:07

Bonjour et bienvenue !



Ne t'inquiète pas trop : le médecin l'a dit c'est A MINIMA.



Ta fille va bien. Par précaution elle va subir une batterie de tests et ça ne sera pas amusant de la savoir à l'hôpital mais ça sera vite un mauvais souvenir. Et pour la fente, oui c'est normal d'être angoissée, on l'est toutes quand nos trésors vont subir une intervention mais c'est pour son bien. Courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 8:48

Doro a écrit:
Bonjour et bienvenue !



Ne t'inquiète pas trop : le médecin l'a dit c'est A MINIMA.



Ta fille va bien. Par précaution elle va subir une batterie de tests et ça ne sera pas amusant de la savoir à l'hôpital mais ça sera vite un mauvais souvenir. Et pour la fente, oui c'est normal d'être angoissée, on l'est toutes quand nos trésors vont subir une intervention mais c'est pour son bien. Courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
et puis le dr bigorre est super, elle a opéré oriane et c'est une personne douce .
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 9:45

Bonjour et parmi nous.Et ben c'est hallucinant les medecins qui voient pas une fente.Heureusement le medecin de la PMI l'a remarqué.En tout cas tu t'es déjà bien debrouillé et tu as trouvé la technique avec le bib.C'est vrai les annonces comme ça sont difficile à encaisser et les interventions font peur.C'est normal que tu es angoissé mais ça va bien passer.En général c'est la premiére année que le plus difficile pour nos loulous s'il n' y a pas d'autres malformations assoçies.Apparement c'est pas le cas pour ta fille et en plus elle arrive de prendre des bibs qui est un bon signe.En tout cas ici tu trouves de soutient et des astuces.Au plaisir de te lire.

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 9:55

Bonjour
et bienvenue

c'est vraiment terrible de reporter la faute sur les parents alors qu'on a commis une erreur de diagnostic...
enfion vous avez eu de tres bon reflexe en achetant ce biberon
comment se debrouille t elle?

ma fille a aussi été opérée par le Dr Bigorre,tout s'est bien passé...

n'hésites pas à venir poser des questions ici Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 15:18

Bonjour et bienvenue ici;

Comme le disent les autres, ça fait peur de voir que même un médecin ne sais pas voir la fente scratch Et remettre la faute sur le dos des parents, tout est bon pour se "laver les mains" !!!
Super initiative le biberon mou
Tiens nous au courant de la suite et n'hésite pas a poser tes questions.

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 25 Jan 2012 - 16:55

Elle est superbe ta fille sur l'avatar .Pour Matilde ils on compris qu'au bout de 8 heures pourquoi elle était devenue 3 fois bleue et les urgences me l'on emmené à Necker .Mais c'est de l'histoire anciennne puisqu'elle est dans les 50 pourcent de syndrome de Pierre Robin qui ne sont pas associés à une autre maladie et alors dans ce cas ça évolue vraiment dans le bon sens et maintenant elle a 5 ans et demie elle est suivi pour sa fente pour vérifier qu'il n'y a pas de fistules (un petit trou dans le palais) qui se fait avec la croissance mais au mois de novembre RAS pour ça ,elle a un rendez vous pour un audiogramme et orl en février (le 7 si quelqu'un est à Necker ce matin on peut se voir) mais elle est beaucoup moins fragile au niveau orl depuis le printemps dernier et une bonne cure de solacy a renforcer ses défenses donc je ne suis pas inquiète et elle ne fait plus d'orthophonie car elle ne nasonne plus .Parfois l'état de santé des enfants de mes voisins maintenant est pire que celui de la mienne même si la première année n'a pas été très facile .

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Mer 1 Fév 2012 - 21:36

bonjour et ici!

pour l'aider à boire, comme l'ont dit les filles, éclate les tétines et surtout prend des tétines molles, bouillie et re bouillie! si en plus elles sont en caoutchouc et deuxième age, c'est encore mieux!
l'hospitalisation est surtout pour lui faire passer les examens qu'elle aurait du passer lors de la semaine de sa naissance!
le mot qui est chez nos syndrome de Pierre Robin qui prend toute son importance et surtout sa place est "patience" et tu verras que ce n'est rien de le dire, le vivre est plus difficile! Laughing mais on est là si tu as d'autres questions! n'hésite pas à venir les poser! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Jeu 21 Juin 2012 - 12:22

Coucou tout le monde!!
Je suis désolée, ça fait un petit moment que je n'étais pas repasser par ici mais vu que j'ai croisé la maman de Naëlie sur un autre forum, elle m'a rappelé que j'étais également inscrite ici Embarassed

Alors je viens vous donner des nouvelles de la miss Leah qui a été opéré la semaine dernière pour refermer sa fente postérieure à Toulouse par le Dr Saboye.
L'opération s'est très bien passée mais j'ai craqué quand on a du l'accompagner jusqu'au bloc...et le pire a été en salle de réveil.
Les soignants disaient qu'ils n'avaient jamais vu ça : Leah était tellement agitée qu'ils ont hésité à me faire entrer car elle n'arrivait pas à se calmer "un petit zébulon" ils l'appelaient.
Quand je suis entré dans la salle, Leah hurlait (mais pas avec son cri de d'habitude) et elle se retournait constamment, en se cognant partout et se dé-perfusant.
Elle avait la bouche toute ensanglantée vu qu'ils n'ont pas réussi à la calmer; ils ont pas pu la nettoyer à la sortie du bloc alors quand j'ai vu tout ça, j'ai fait un malaise, ils m'ont fait sortir direct.
Après, ils l'ont monté en chambre de surveillance pour la nuit.
Elle était surveillé sous scop et la pauvre a tellement hurlé qu'elle a eu des sanglots jusqu'à tard dans la nuit :(
puis elle voulait uniquement dormir dans nos bras alors avec le papa on s'est relayer.
On l'a nourrit à la pipette les 2 premiers jours et elle pouvait reprendre le biberon vendredi mais miss Leah ne voulait boire qu'au verre Laughing .
L'anesthésiste ne voulait pas trop nous laisser rentrer samedi parce que la miss a perdu pas mal de poids 500 grammes alors que la norme après l'opération c'est un perte de 200 à 300 grammes.
Mais elle reprend des forces et commence à regrossir (hier elle pesait 5kg820).
Elle commence même à prendre goût au biberons même si elle a l'air d'avoir encore mal!
Par contre, le sommeil, c'est carrément l'horreur :(
Elle se réveille 3 à 4 fois par nuit en hurlant. On nous avait prévenu qu'elle risquait d'avoir des terreurs nocturnes après l'opération pendant quelques semaines mais ça me fait super mal au cœur de voir ma puce faire ces crises d'angoisse :(
C'est galère aussi de l'endormir (on met genre 1h alors qu'avant on avait juste à la poser dans son lit et c'était parti pour la nuit)...surtout sans susu
Mis à part ça, elle a retrouvé son sourire et ça fait chaud au cœur!!!
Donc ici, pas de manchons et l'alimentation exclusivement au biberon pendant 6 mois pour muscler le palais
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Jeu 21 Juin 2012 - 13:43

ce que tu raconte du réveil de ta fille me rappelle celui de calvin lors de sa première opération! affraid
pour ce qui est des réveils la nuit, ça rentre dans l'ordre plus ou moins vite selon les enfants.
super si elle reprend du poids, c'est que ça va mieux!

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Jeu 21 Juin 2012 - 16:34

Le reveil agité je connais ça aussi avec Fabienne mais elle s'est par contre vite calmé quand j'étais avec elle.J'ai eu la chance de n'est pas eu les terreurs nocturnes.

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Jeu 21 Juin 2012 - 18:52

Ca été mouvementé mais tant mieux si ça va mieux maintenant .Apparament le protocole post opératoire de Toulouse est totalement inversé par rapport à celui de Necker quand tu parle d'exclusivement au biberon pour nous c'était exclusivement à la cuiller et j'aurais bien aimé que Matilde sache tout de suite boire au verre même si un mois après elle avait compris .Par contre pourquoi pas de si le biberon muscle le palais dans la logique ça aussi ? En tout cas j'espère que vous allez avoir bientôt des nuits plus calmes

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Jeu 21 Juin 2012 - 20:36

une succion tétine et une succion biberon n'est pas la même ! amuse toi à essayer et tu verras qu'on ne tète pas de la même façon

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Ven 22 Juin 2012 - 5:00

oui alors moi ton récit m'a aussi rappelé les réveils d'anesthésie de mon fils.... il s'est toujours débattu...de ses trois moi à ses 5 ans....
après on lui a donné un médoc pour qu'il se réveil plus calmement.. et maintenant ça se passe mieux...

pour les nuits.....c'est compliqué....il n'y a pas trop de solutions miracle....à part rassurer...etc....souvent ça finit par s'arranger quand même.....

bon courage !

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Ven 22 Juin 2012 - 6:13

je te souhiate la bienvenue sur le forum j'ai 20 ans et je suis maman d'un petit garçon prenomé Matéo le syndrome de pierre robin ou la sequence comme chez moi il l'appel a ete detecter à 4 mois et 6 jours Matéo na pas de fente visible il a une glossoptose avec une retrognatisme et un machoire mandibullaire nous avon vecu 4 mois et d'engoisse avec le petit il regurgitait comme des jeyser 1 à 2 fois par jours j'avais le pressentiment que qu'el que chose n'allais pas mais personne ne ma ecouter j'usqu'au jour ou on a emmener Matéo chez le doc et qu'il prennais que 2 bib dans la journée accompagner de refux alimentaire et de boutons de stresse mon conjoint c'est facher devant le medecin traitant et lui a bien fait comprendre qu'il fallais faire quel que chose je ùmedecin a osculter mon fils et nous a envoyer directement au urgences pour un probleme au niveau de la bouche c'(est 3 jours + tard que le syndrome de Pierre Robin est arriver a nos oreille nous somme sorti de l’hôpital le jour meme sans RIEN lacher dans la nature avec le syndrome de Pierre Robin.
je ne te conseille pas trop de regarder les images ou autre sur internet car tu verra toujours le pire de la maladie et ce n'est pas bon pour toi et voir ses images te procurerons une sorte de dépendance car tu voudra toujours en savoir plus. l'important c'est ta fille pas ses images sordide qu'il traine sur le net en te lisant j'ai pue comprendre que le seul soucis etait sa fente, moi en fente je n'y connais rien car Matéo n'en a pas tout du moin de visible nous allons lundi consulter le professeur Abadie à l'hopital Necker à Paris.
je te souhaite plein de courage a toi ta puce et a ton entourage soyer fort et tout irra très bien

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