le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment :
Manga Chainsaw Man : où acheter le Tome 17 ...
Voir le deal
19.99 €

 

 retour à la maison avec sonde nasale et gastrique

Aller en bas 
+11
matilde
Doro
maelys
théomama
cecel13
chtite marmotte
Amylee&Raphaël
lillyfe
mairym
kaomé
sonia11
15 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
AuteurMessage
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 53
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 1 Fév 2012 - 6:03

Citation :
la professeur bigorre de montpellier ne veux pas me parler, et dit aux pédiatres de carcassonne que ma fille ne sortira pas avant encore 1 ou 2 mois, car il faut qu'elle téte ses biberons en 30 min et sans sonde naso pharigé. super!!!!! je ne fais que pleuré, je ne sais plus quoi faire.

je trouve cela bizarre aussi scratch c'est à se demander si ils lui ont vraiment posé la question....

non mais là y'a un truc qui cloche.....d'autant que je trouver indispensable que tu puisses voir et parler toi même avec un spécialiste en fente et syndrome de Pierre Robin.....

c'est pas normal tout cela ...... moi j'exigerais un rendez vous avec Bigorre...!

de toute manière quand un enfant a une fente palatine il faut qu'il voie un chir ...vous en avez vu un ??? et puis vous avez même le droit d'en voir un deuxième si vous préférer.....bref....c'est votre enfant....vous avez des droits......!


Dernière édition par théomama le Mer 1 Fév 2012 - 6:09, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 53
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 1 Fév 2012 - 6:06

et puis sinon il faut voir avec Toulouse....mais bon c'est pas plus près de chez vous....

bon je ne connais pas les référents pour le pierre robin cité ci dessus....la majorité des enfants porteurs de fente vont chez le Dr Saboye....mais il est peut être moins spécialisé en pierre robin.....

Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 1 Fév 2012 - 21:49

démontrez leur que votre bébé prend mieux ses biberons avec vous qu'avec le personnel médical! et faites les démarches vous même pour l'had pour faire voir que tout est possible! retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Forum90
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeLun 6 Fév 2012 - 9:03

Où en êtes-vous ?
Revenir en haut Aller en bas
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeVen 9 Mar 2012 - 15:34

bonjour, manon est rentrer a la maison sans sonde depuis 3 semaines, tout se passe bien a part les tétés cette semaine elle a perdu 80g . on viens de la changer de lait on lui en donne un plus épais et plus riche. mais elle ne fini jamais ses biberons est ce votre cas aussi, on se sent impuissant fasse a notre fille. aprs sa elle est adorable elle gazouille, mais ne grossis pas vite ni ne grandit pas vite. pourriez vous m'éclairé sur ce problème. merci par avance pour votre soutiens je vous adore sans vous connaitre mais vous me comprenez.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 53
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Mar 2012 - 6:04

bon l'alimentation est quand même LE problème principal avec les enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin....

tu lui donnes à manger comment ? peut être qu'elle se fatigue vite et qu'il faudrait faire un système mixte avec un moyen de l'alimenter où elle se fatiguera moins.....(seringue ou autre)
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Mar 2012 - 10:31

Tu as fait un autre post je crois alorsje t 'ai répondu ailleurs mais tu peux essayer de compléter les bibs avec des petits pots à la vanille puisqu'elle en prend au moins 2 tiers .La vanille c'est moins acide que les fruits et plus apprécié que les légumes et c'est pas trop allergisant si elle a pas encore 4 mois donc tu peux tenter en sachant qu'il y a une différence de goût entre nestlé et blédina et les miens pour ça nestlé faisait un carton plein alors que pour blédina j'avais droit à la grimace .
Revenir en haut Aller en bas
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Mar 2012 - 14:03

merci pour vos conseils, la avec le nouveau lait depuis hier un mieux (gallia digest prenium) je lui fais faire beaucoup de pose du coup elle prend plus 100ml en moyenne, mais la tété dure 1 heure mais avec des super poses. je sais que mme bigore va raler car pour elle une tété c'est 30 min, mais manon n'y arrive pas. pour les votres c'était aussi long. bious a vous tous et merci de votre soutiens
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Mar 2012 - 15:37

Matilde prennait aussi du gallia premium digest avec du magicmix pour épaissir .Par contre on m'avait expliquer que c'était très fatigant pour un syndrome de Pierre Robin de boire le bib et que il n'y avait que les 10 premières minutes où la têtée était efficace après c'était du rafistolage était donné qu'elle était trop fatigué pour prendre correctement mais c'est vrai que souvent dans ces 10 minutes il pouvait y avoir le rot à faire ou elle faisait caca donc pause et on reprennait donc ça durait 30 minutes avec les pauses .Après on branchait la sonde et au début comme elle supportait qu'un débit lent avec elle avait le lait qui passait 3 quart d'heure dans la sonde .C'est pour ça que le passage du petit pot vanille à changer la donne car quelques cuillers et puis c'était fini et passage au prochain repas .Là dans le cas de ta fille si l'essai dure une heure puis ça passe dans la sonde pendant un temps x est ce qu'il reste assez de temps entre le repas suivant pour qu'elle est faim pour plus de 100ml?
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 53
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Mar 2012 - 21:05

mais tu la nourris avec quoi comme biberon ? tu peux pas lui compléter avec la seringue pour qu'elle se fatigue moins....une heure c'est long quand même...
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Mar 2012 - 8:54

je la nourrit avec les biberon habermand, mais depuis le changement de lait, manon téte sans pleurée et en maximum 40 min elle me boit pratiquement tout ou le fini cela dépend, et en 2 jours elle a pris 110g . on est super fier d'elle. Elle est super courageuse notre puce. elle est passée de 4kg370 vendredi à 4kg480 aujourd'hui. pourvu que ça dure. je vous adore pour vos conseil, vous etes un vrai soutien moral pour moi. mille bisous
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 53
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Mar 2012 - 11:20

bon tant mieux si le changement de lait l'aide....
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeDim 18 Mar 2012 - 14:48

ou en est elle cette puce?
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Mar 2012 - 11:51

ma puce va super bien, elle viens de faire un ecr tout est ok pas apnée du tout, opération prévu le 13 novembre, une dietetienne me la passée a la soupe midi et soir avec une ceuillère à soupe d'huile d'olive pour la faire grossir(100ml) et 70ml de lait. elle se régale et surprise hier 2 dents à 3 mois 1/2 trop top ma fille. merci de prendre des nouvelles et les votre comment vont ils. plein de gros bisous!!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Mar 2012 - 13:48

super si tout se passe bien! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Mar 2012 - 13:57

Elle arrive tôt ses dents et ça peut provoquer parfois un manque d'appétit ou de la fièvre ou des fesses très rouges mais si elle adore la soupe tant mieux !!! retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Ourson37
Revenir en haut Aller en bas
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Mar 2012 - 14:06

oui, pendant 2 ou 3 jours elle a mal tété et ne voulais plus de soupe, mais tout est rentrer dans l'ordre. super contente. merci pour vos messages on continu car sa me fais trop de bien . gros bisous à tous
Revenir en haut Aller en bas
mairym
modérateur
modérateur
mairym


Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 55
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Mar 2012 - 19:43

Trop bien si tout va bien.
Revenir en haut Aller en bas
maman-aux-anges
expert
expert
maman-aux-anges


Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Mar 2012 - 19:17

c'est super si ca va!
Revenir en haut Aller en bas
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 12:31

un petit coucou, pour vous dire que tous se passe assez bien avec Manon, le seul problème qui c'est rejouter se sont des otites a répétitions, et on nous a parler de lui mettres des diabolos dans les oreilles, est ce que l'un de vos enfants à eu se genre de problèmes. Quand on se crois un peu en paie, autres choses nous tombe dessus. A ce jour, Manon a un poids de 5kg710 pour 60cm, il y a du progres. merci pour votre soutient.
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 12:45

je crois que tous ont eu droit ici aux drains! c'est pas une grosse opération! et au moins ça permettra à ta louloute de mieux entendre donc de mieux parler!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
sonia11
nouveau-né
nouveau-né
sonia11


Nombre de messages : 22
Age : 47
Date d'inscription : 12/01/2012

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 14:18

oui on sais que cette operation n'est pas grosse, mais Manon à déjà du mal à prendre du poids, donc une opération en plus. enfin, merci pour ta réponse. je vous fais de gros bisous à toi et tes loulous.
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 14:33

Pas ma fille mais presque tous pour les drains en tout cas une bonne majorité .Vers 18 mois si il n'y a pas de problèmes flagrants avant on fait faire un audiogramme au bébé puis une visite orl et ensuite le contrôle est tous les 6 mois ou tous les ans suivant les résultats jusqu'à que ça aille nettement mieux .Matilde n'a jamais eu besoin de yoyos mais elle a une fragilité orl et pour elle quand les rhumes dégénèrent deviennent surtout des bronchites et pour s'en débarrasser à part les antibios je ne vois pas de solutions donc pour ça c'est automatique .Par contre les rhumes dégénère moins depuis qu'elle a pris des comprimés de solacy un traitement de fond pour renforcer l'immunité orl .En tout cas ne t'inquiète pas trop quand même car pour elle à part ça maintenant elle va très bien et maintenant on a quand même souvent la paix .Allez Manon on te souhaite plein de progrès encore !!!
Revenir en haut Aller en bas
mairym
modérateur
modérateur
mairym


Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 55
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 16:28

Mes deux filles ont eu droit.D'ailleurs Fabienne les a encore.L'enfant rentre le matin et il sort l'aprem.
Revenir en haut Aller en bas
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitimeMer 23 Mai 2012 - 18:37

j'ai bien l'impression que c'est quasi incontournable les diabolos pour nos loulous .... mais il n'y a pas de raison que ça la perturbe plus que ça car ils sont simplement endormis au masque , c'est rapide .
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: retour à la maison avec sonde nasale et gastrique   retour à la maison avec sonde nasale et gastrique - Page 3 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
retour à la maison avec sonde nasale et gastrique
Revenir en haut 
Page 3 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
 Sujets similaires
-
» Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin
» Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin
» Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR
» Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
» je vous présente mon histoire avec ma fille Inès

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: