Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour, présentation de Mathieu

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Virginie
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MessageSujet: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 11:45

Bonjour,

Je m'appelle Virginie. Maman de 2 enfants dont Mathieu né en 2008 avec une fente palatine.
On a vécu bien moins de souci que pour certains (es) d'entre vous question alimentation ou difficulté respiratoire...mais bon on est bien content de se sortir petit à petit des soucis.

Je ferai un peu plus le tour du forum rapidement. A bientôt.

J'habite dans l'Ouest, près de Redon...pour la carte Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 12:04


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ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 14:00

Bonjour et

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 14:39

oui j'ai pas eu le temps tout à l'heure de l'écrire...
mais ton enfant a eu juste une fente palatine..ou il avait aussi un syndrome de pierre robin ?

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 21:38


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Virginie
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 8 Déc 2011 - 23:31

théomama a écrit:
oui j'ai pas eu le temps tout à l'heure de l'écrire...
mais ton enfant a eu juste une fente palatine..ou il avait aussi un syndrome de pierre robin ?

Il a un syndrome de Pierre Robin, diagnostiqué le lendemain de sa naissance. La grossesse s'est globalement bien passée. Obligée de rester allonger le plus possible dès 5/6 mois mais rien de grave. Accouchement à la date prévue ou presque. Un orage a déclenché l'accouchement 15 jours avant lol
Et l'accouchement en lui même ça allait très bien selon mon point de vue mais mon mari m'a dit que le petit était cyanosé et qu'ils l'ont aidés un peu à reprendre sa respiration. Ca il me l'a dit bien après.
J'avais beaucoup de liquide amniotique par contre.

Le pédiatre a vu le lendemain de sa naissance son menton en retrait, la fente et sa langue qui partait en arrière mais là comme le frein était trop court elle ne pouvait pas complètement partir en arrière (une bonne chose pour le coup.
Sur le coup, la terre tourne, tellement on imagine que tout va bien alors que d'un coup on entend syndrome, etc...et évidemment je ne connaissais pas tout ça. Une fois les infos prises (vive internet) et tous les examens OK ça allait bien mieux.

Il a eu des apnées dont une marquante au moment du bain, à l'hôpital. Quand on vous l'emmène tel quel sans un mot, très vite autant dire qu'on en mène pas large. Mais ça s'est vite arrangé.
A la maison aussi il a eu des fausses routes. Mais avec le temps tout a fini par rentrer dans l'ordre à ce niveau là heureusement. Il devait être opéré à 6 mois mais l'anesthésie ne s'est pas bien passée donc attente jusqu'à 1 an et là ouf le jour de ses 1 an ça a été.
Il lui reste une petite fente donc le nez et les oreilles en prennent plein. Les gens pensent qu'il est toujours enrhumé, qu'on ne le soigne pas et j'en passe...enfin c'est comme ça.
Il a un retard de langage mais ça on nous avait prévenu. Ca vient tout doucement.
Il n'est pas encore propre à 3 ans et demi mais bon ça c'est autre chose.
Question test c'est surtout l'audition qui a été vérifiée. Bien sur le coeur aussi mais je n'ai pas souvenir d'une écho des reins par exemple.
Il a eu des yoyos pour évacuer et pas eu trop d'otites vu la situation, donc pas à se plaindre non plus.
Le plus dur pour nous ça a été la première année. Il n'a fait ses nuits qu'à 14 mois! Et faut voir les nuits! A devenir fou! 2 H de sommeil par nuit pendant tout ce temps! Et bien sur c'est nous qui le stressions...surtout la faute à maman bien sur. Alors que le cauchemard commençait à 22h et nous on était tous les 3 bien tranquilles.
2 mois après son opération, terminé les mauvaises nuits, ouf!

Question alimentation, ça a été bien comliqué. Allaitement impossible et grosse déception. Déjà que ma grande ça n'avait tenu qu'un mois.
Le biberon était pris mais en un temps infini...On a fini avec des big tétines pour que le palais soit bouché le temps de boire et ça a marché.
On a tenté 5 laits différents car reflux ++ et au final j'ai pris du lait demi-écrémé vers 1 an et terminé les reflux! Coïncidence ou non, en tout cas plus de souci.
Pour ce qui est du comportement, la première année a juste été infernale mais depuis ça va largement mieux. Il est vif comme bien des enfants.

Je me demandais par contre ce que vous feriez en voyant toujours le petit trou au palais? Le chir' voulait attendre l'évolution du langage. Il a bien 1 an de retard (pour donner une idée) mais on le comprend quand même bien, nous, la maitresse, etc
La dernière fois qu'on a vu le chir c'était pour ce reste de fente et en 5 mn chrono comme mon petit n'était pas coopératif on s'est retrouvé au point de départ avec un "rdv dans 1 an", c'était il y a environ 6 mois. En plus on s'est retrouvé avec 4h aller-retour car en pleins bouchons...magnifique.

Question garde, j'ai eu pendant quelques mois l'AJPP que j'ai découvert par connaissance et ensuite pris un CP d'un an vu la situation et notre plus gros souci actuellement c'est plus la garde vu que les nourrices pensent d'office qu'il est toujours malade avec son nez pris.
Donc question santé il s'en sort bien. Cetaines personnes dans mon entourage qui ne connaissent pas le syndrome de Pierre Robin dramatisent un peu trop vis à vis de notre fils alors que certains enfants vivent bien plus de misère que nous, que ce soit à cause de ce syndrome ou d'autres maladies.
Voilà en résumé pour nous.

Ma soeur par contre a un petit de 2 mois et lui c'est bien plus dur car beaucoup de souci respiratoire, cardiaque et malformation d'un rein. Par contre pas de fente. On a remarqué l'une comme l'autre le menton en arrière à la naissance. La première semaine ça allait mais les soucis ont commencé après et depuis c'est bien dur pour eux. On habite loin des grands hôpitaux en plus donc beaucoup de route.

Un test génétique est lancé d'après ce qu'elle m'a dit. Donc on verra si ça donne quelque chose.

Donc voilà, nous on s'en sort bien au final. C'est la première année qui a été la plus dure et petit à petit les choses s'arrangent.

Bon courage à celles/ceux qui vivent des moments difficiles et surement bien plus sérieux que pour nous.
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 6:25

merci pour ce recit,
il est suivi pr une orthophoniste ton petit?
apresz tout ce qu'il subissent c''est bien normal que nos petits ne soit pas tres cooperatifs avec le corps medical parfois Rolling Eyes ,tu peux pas voir un autre chir?

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 8:14

Bienvenue !



Doro Maman d'une petite fille qui vient d'avoir 4 ans et qui doit en être à peu près au même stade que Mathieu (propre de jour depuis quelques mois, grosses difficultés de prononciation)

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 8:19

Merci pour le recit.
Je vois un peu Fabienne en ce que tu as ecris.Elle aussi a toujours le nez qui coule dans la periode automne/hiver.Pour la langage c'est pareil.Elle a un retard et à 3 ans c'était bien incomprehensible.Maintenant elle a 6 ans et ça s'ameliore.On la comprend mais quelquefois c'est encore dur.Elle est suivi par une orthophoniste et ça aide enormement.Pour la propreté,elle est propre le jour mais pas la nuit.
Oui c'est toujours difficile d'avoir un enfant "different".Plein de courage à vous et aussi à ta soeur.

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 8:35



merci pour ta présentation !
je suis maman de lola, née en sept 2010 à 35sa
ma fille est née avec une fente palatine, et d autres pb associés...

au plaisir de te lire Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 11:43

MERCI pour tous ces détails.....

oui ben le début avec ton fiston n'a quand même pas été un long fleuve tranquille....

pour le petit trou restant...souvent les chir attendent un peu....car sauf si cela nuit vraiment au langage...ou à l'alimentation...mieux vaut ne pas se précipiter...et attendre que l'enfant ai grandit un peu pour reprendre ces fistules....
Donc...ce n'est pas étonnant que la chir attende...c'est qui votre chirurgien ?

Alors je lis aussi que ta soeur vient de mettre au monde un bébé avec des problèmes...pfffff....et bien....
il n'y avait aucun antécédents dans votre famille ?

Ma fille a une maladie génétique....elle cumule plusieurs problème (coeur, reflux rénal etc)....à la naissance elle m'a tout fait comme un bébé porteur de fente....(je connaissais le problème puisque mon grand a eu une fente labio maxillo palatine)...mais on ne voyait pas la fente...pourtant j'étais persuadée qu'elle avait ce problème..et j'ai même pensé au syndrome de Pierre Robin vu ce qu'elle nous faisait.
Et bien finalement elle avait quand même une fente sous muqueuse...entrainant un voile palatin bcp trop court ! donc en cas de doute il ne faut pas hésiter à montrer l'enfant à un spécialiste en fente..car les autres médecins n'y voient rien du tout !

bon courage à ta soeur pour ces moments pas évidents....


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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 11:49

BONJOUR ET BIENVENUE

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et Luca (26/10/2009)
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Ven 9 Déc 2011 - 12:41

Bonjour et bienvenue,

Moi aussi je me pose la question de la génétique; Ma fille a le syndrome de Pierre Robin et mon fils ainé est né (!!) avec un menton très très en retrait, finalement bien plus que sa soeur...
Tous les deux ont eu un frein de langue et comble de l'exaspération face aux médecins, mon fils qui n'avait pas d'autre problème a dû attendre ses 15 mois pour qu'on veuille bien lui couper et ma fille qui a le syndrome de Pierre Robin on lui a coupé à deux jours !!!!!!!! Alors que c'est une erreur médicale puisqu'après elle s'étouffait avec sa langue qui partait en derrière et le frein aurait été un atout !!!!!

Ma fille a eu 6 mois hier et se fait opérer pour la première fois lundi. Merci de ton long message qui me permet de me projeter un peu....

Bon courage à toute ta famille;
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Dim 11 Déc 2011 - 13:28

bonjour et ici

comme t'ont demandé les filles, est il suivi par une orthophoniste?

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Dim 11 Déc 2011 - 17:52

salut et bienvenu

j'ai vu que tu etait pres de rennes.
qui a opéré ton fils?
j'habite a coté de loudeac et kylian a était opéré de sa fente a rennes avec le DR azzis.
nous avons était tres content et il est réputer comme un bon chirurgien
je te souhait plein de courage pour la suite
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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Mer 25 Jan 2012 - 17:01

Bonsoir,

Je viens seulement de lire tous vos messages.

lillyfe : non pas de suivi en fait plus que ça. Le chir' on l'a vu il y a presque 1 an maintenant. Je pense que c'est quelqu'un de sérieux mais il faut du temps pour régler les derniers soucis.

Doro : ah ben rassurée pour la propreté LOL Il y a un suivi ortho ou pas?

Mairym : le nez coule été comme hiver ici, surtout après avoir mangé. On sait quand il a mangé du chocolat par exemple. Et comme ça le fait éternuer, c'est super glam'.
Donc le lavage de nez, il connait à bloc. Je suis devenue une experte LOL
Merci aussi pour ma soeur.

Théomama : merci pour ces infos. Je pense aussi qu'il faut du temps pour régler tout ça mais bon entre le nez qui l'énerve et encore en ce moment une otite...Et puis les commentaires genre la maman qui ne nettoie pas comme il faut le fiston...enfin je garde en tête que parmi vous et même pour ma soeur c'est bien plus sérieux que ces petits désagréments.
Le chir' c'était le Docteur CADRE. Je pense que c'est quelqu'un de sérieux.
Pour les antécédents, on ne sait pas du tout. C'est que nos connaissances sont très limitées au-delà de la génération de notre mère alors j'attends des nouvelles du test que ma soeur a eu.
J'ai l'impression que le fils de ma soeur c'est comme ta fille. Il va très bientôt être opérer de son rein (ablation complète ou non je ne sais pas) car il fait beaucoup d'infections urinaire. Et il fait beaucoup de bradycardie donc surveillance ++ aussi.
Merci pour elle aussi.

Serana : alors ça va depuis l'opération?

kaomé : pas de suivi vraiment donc on va voir le mois prochain par nous-même.
Solvene : c'est le Docteur CADRE. Je le crois sérieux aussi. Ca fait presque 3 ans que les choses vont bien mieux quand même.

J'espère que ça va au mieux pour tout le monde.
Désolée de répondre si tard mais je pensais avoir des alertes quand il y avait des réponses.
J'essaierai de venir un peu plus régulièrement.

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 26 Jan 2012 - 6:23

coucou....


nos enfants devaient être suivi régulièrement par le chir...ou plutôt l'équipe flmp....mais bon...certains chirs bossent tout seul....alors je ne sais pas comment travail ton chir..???

mais dans l'idéal nos enfants devraient être convoqué régulièrement pour faire le point....y compris au niveau orthophonique.....c'est à dire qu'à 3 ans on peut faire un vrai bilan orthophonique ....avec une orthophoniste .....et si possible qualifiée en fente.....




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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 26 Jan 2012 - 12:15

théomama : ben pour nous je pense qu'il n'y a pas grand chose de plus à faire. Par contre je pensais oui qu'il y aurait plus de suivi ortho plus jeune. Je verrai bien par la suite. J'ai un rdv le mois prochain en PMI.

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 26 Jan 2012 - 12:18

malheureusement le suivi ortho précoce ne te sera pas "prescrit",et encore moins en PMI
exige une ordonnance et prends rdv,c'est important de commencer jeune,et ça les medecins ne le savent pas toujours

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 26 Jan 2012 - 12:35

Je vais à la PMI car il a été bien suivi là-bas jusque là. C'est comme ça que j'ai eu les RDV tests auditifs et de vue et ils prennent plus le temps de voir chaque enfant. Et je compte bien avoir l'ordonnance et le faire suivre sérieusement.
Le médecin traitant, pas de souci sauf qu'il est seul pour beaucoup, beaucoup de monde. Mais il connait mon loustic et on le revoit d'ici 1 semaine suite à l'otite et la bronchite qu'il vient de nous faire.

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MessageSujet: Re: Bonjour, présentation de Mathieu   Jeu 26 Jan 2012 - 18:40

Tu sais pour l'orthophoniste ma fille est suivi depuis ses un an... Depuis qu'elle a 2,5 ans, elle a deux séances par semaine. Bon c'est vrai qu'elle a plus de difficultés que d'autres enfants syndrome de Pierre Robin mais bon.... elle ne sait pas encore prononcer les chuintantes et l'ortho pense que ça va être compliqué parce qu'à son âge elle a déjà pris beaucoup de mauvaises habitudes.

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Bonjour, présentation de Mathieu
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