Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 9 Déc 2011 - 14:14

bon courage ....on est toujours angoissé avec ces opérations....

vivement que ce soit derrière.....et que tout se passe bien

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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 9 Déc 2011 - 20:05


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 10 Déc 2011 - 12:48


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 11 Déc 2011 - 8:49

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
Je me rappelle encore de mon arrivée ici, j'étais aussi angoissée et perdue que toi...Heureusement, les femmes ont été là pour me soutenir et partager leurs expériences avec moi. Je suis bien placée pour comprendre tes angoisses, mon petit Raphaël est passé par tous les stades de ce syndrome lui aussi.

Il s'est fait opérer du palais lundi 5 décembre (à presque 15 mois) car il avait de gros soucis respiratoire et alimentaire. C'est donc tout nouveau pour moi d'être "tranquille" avec ce syndrome. Je vois que ta puce est très courageuse, ce qui est encourageant. Nos enfants sont très fort, et montrent une envie de vivre et de se battre incroyable.

J'espère que tout se passera bien pour ta puce. Tiens nous au courant.



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 11 Déc 2011 - 12:31

oui dur dur ce passage mais il est indispensable au bon développement de l'enfant et des parents pour sa vie futur ...

on est avec toi !!!!!!!!!!!!!!!! courage !!! tout va bien se passé !!! y a pas de raison !!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 11 Déc 2011 - 13:15

on pensera très fort à vous pour l'opération!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 16 Déc 2011 - 17:46

Merci beaucoup de votre soutien...
Petit résumé :
ma fille s'est faite opérée lundi dernier du voile du palais. Arrivée au bloc à 10h ressortie à 16h !
Elle nous est arrivée très douloureuse. Lundi soir puis la nuit puis mardi, horrible !!!
Et puis mercredi matin elle a été autorisé à boire son bib !!! Elle a battu un record.... 270 ml !!! Les infirmières n'en revenaient pas et noous non plus car elle ne l'avait jamais fait.
Sortie mercredi soir faute de place dans le service.
Depuis c'est la galère (pas au niveau nourriture) ! Pleurs alors qu'il ne faut pas... J'ai très peur que la cicatrice lâche ! Ca me met dans un état de stress indéscriptible, et si il fallait tout recommencer !!!!!
Et en plus elle n'arrive plus à dormir. Ni le jour ni la nuit, un cauchemar pour nous mais quoi faire???
Nous avons redez vous mercredi prochain pour savoir si la cicatrice est correcte. Que le temps est long.....
Connaissez vous quelqu'un pour qui il a fallu recommencer le voile car ça avait cassé ??
Bonne soirée à toutes et à tous et bon début de vacances aux enfants!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 8:57

lui donnes tu des anti douleurs. si elle a mal elle ne peut que pleurer! n'hésites pas à lui en donner!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 9:18

En sortant de l'hôpital elle n'avait que du paracétamol...
Depuis hier, à cause de ses pleurs qui m'angoissaient, elle a eu comme préscription de la codéine!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 11:13

Attention il ne faut pas sous-estimer la douleur. Ma fille avait de la morphine mais en quantité insuffisante, elle a pleuré pendant trois jours avant qu'une infirmière tape du poing sur la table et que les médecons augmentent la dose.
Pour le sommeil... eh bien c'est quand même traumatisant une opération, la notre n'a quasiment pas dormi pendant 6 mois.... et aujourd'hui 3 ans après elle continue à luter pour ne pas s'endormir et finit pas tomber là où elle est (assise sur le tapis... quand elle n'en peut plus).
Ne t'inquiète pas trop de savoir si ça va tenir, chouchoute-la et n'hésite pas à hurler pour que sa douleur soit prise en compte. Courage !

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 11:18

je me souviens que ma fille a beaucoup pleuré aussi apres l'operation,mais elle avait besoin d'etre rassurée surtout,d'etre avec nous portée,...
on avait aussi seulement du paracetamol

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 12:44

pour nous c'était codenfant et sirop de morphine en alternance....

et Doro pour les médecons c'est une faute de frappe ou c'est un jeu de mot????

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 14:22

lol! c'était bien une faute de frappe ! ou un lapsus lol!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 18 Déc 2011 - 15:19

c'est pas simple de différencier la douleur et le reste....

bon mon fils a toujours eu de la morphine après les opérations bébé...et il dormait durant la première nuit assomé par la morphine....et puis après on enchainait avec antiinflamatoire et paracétamol toutes les 3 heures....en alternance...
il a jamais eu mal..je crois...

ni plus grand d'ailleurs pour d'autres opérations...

par contre j'ai un enfant qui peut être très agité après les opérations..j'ai remarqué qu'en drainant les produits de l'anesthésie en homéo rapidement il s'agitait moins...

bon cela dit comme les filles je pense qu'il faut continuer les antidouleurs dans le doute...et puis rassurer....etc...certains enfants sont vraiment stressé après les opérations...

pour les pleurs et la cicatrice..je te rassure certains enfant on pu pleurer..vomir...etc...et le voile a tenu....alors bon t'inquiète pas trop...de toute manière que veux tu faire...? si ton enfant n'est pas très bien tu peux pas l'empêcher de pleurer...du moins un peu....

j'espère que ça va se calmer...bon courage

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 24 Déc 2011 - 10:32

Bonjour à toutes,

Ca y est, après de grandes journées de souffrances et des pleurs, le chirurgien vient de nous confirmer que l'opération du voile avait bien cicatrisée.
Mon meilleur cadeau de noël !!!!!!!

Bonnes fêtes de fin d'année à toutes !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 24 Déc 2011 - 11:52

ah ben tant mieux pour vous !!! Smile bonne fêtes !!!! Smile

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 25 Déc 2011 - 16:55

Super.Bonnes fêtes à vous aussi.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 3 Jan 2012 - 13:56

super, une bonne fin d'année 2011! alors bonne et heureuse année 2012!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 3 Jan 2012 - 19:25

Oui, bonne année 2012 à tous !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 11 Mai 2012 - 21:08

Bonsoir,
Après quelques mois "off" vis à vis du site et de tout ce qui concerne la maladie de ma fille, voici des nouvelles.
L'après opération a été très dur mais c'est de l'histoire ancienne. C'est fou la capacité que l'on a d'oublier....... enfin en partie !!!!
Nous sommes en permanence à des RDV : pédiatre, orl , chir....... et tout dernièrement avec une généticienne. Un caryotype est lancé, à voir!
Ma fille se fait opérer des oreilles en juin car ils estiment qu'elle n'entend pas bien.
Côté fente pas d'opération avant septembre-octobre car la fente est beaucoup trop large et le chir espère que ça se referme un peu....
Elle vient d'avoir 11 mois. D'un côté j'ai l'impression qu'elle est née il y a au moins 2 ans et de l'autre je trouve que ça passe vite !
Son grand frère (3 ans et demi) a eu un passage difficile après l'opération. Pas facile pour les autres enfants...
Nous sommes bien plus sereins qu'il y a quelques mois même si nous sommes toujours un peu angoissés! C'est dur de vivre avec la maladie de son enfant, j'ai l'impression que notre vie ne tourne qu'autour de ça !!!!
J'espère que vous allez tous bien.
A bientôt....
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 12 Mai 2012 - 4:34

coucou et merci pour les nouvelles.....

oui avec nos enfants nos semaines sont rythmées par les rdv médicaux........et la vie ne tourne qu'autour de cela.....ce n'est pas qu'une impression....

sinon comment se développe t elle ?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 12 Mai 2012 - 7:37

Merci pour tes nouvelles.
C'est vrai c'est pas toujours façile de vivre avec la maladie de nos enfants et tout les RDV medical et n'est pas savoir comme la maladie s'evolue.Oui notre vie tourne beaucoup autour de la maladie mais de voir la joie de vivre de nos loulous malgre leur difficulté nous donne pas mal de force de continuer notre bataille.Il y a aussi des moments de bonheur qui nous laisse parfois oublier la maladie pour un court instant.
Plein de courage.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 13 Mai 2012 - 16:46

Bonjour,

Je viens de relire ton poste depuis le début. C'est super si ta puce va bien aujourd'hui. C'est sûre que le temps passe et qu'on oublie vite, mais pas tant que çà en fait, il y a un petit casier qui ne se referme jamais mais quand tout est derrière nous.

Ta fille a été opéré de sa fente et doit être réopérer pour terminer le palais c'est çà?

Bon courage pour la suite.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 14 Mai 2012 - 8:45

et oui le temps passe vite et avec tous les rendez vous, je trouve que du coup on ne profite pas assez d'eux petit! on est tellement plongé de les difficultés qu'on passe à côté d'autre chose!

mais le principal est qu'elle aille bien! Wink

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