Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum

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serana
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 10:56

Bonjour,
Je suis un peu perdue sur le forum !
Ma fille est née le 8 juin dernier et on nous a annoncé que tout allez bien.
Ce n'est que trois jours plus tard qu'on nous a dit qu'elle avait le syndrome de pierre robin. Le ciel nous est tombé sur la tête.
Maintenant ça va mieux. Elle va avoir sa première opération lundi 12 décembre. Nous appréhendons beaucoup, surtout que dans son cas la fente est totale et j'ai peur que ça ne réussisse pas !!!
Si vous êtes dans le même cas merci de me faire signe !!!
A bientôt...
Serana.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 11:08

bonjour et surtout bienvenue ici
ou va t elle se faire opérer, elle prend ses biberons sans trop de difficultés?
on a tous eu peur que les opérations ne réussissent pas, ou du moins de ne pas savoir comment ça allait se passer! si tu as des questions n'hésite pas à les poser! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 11:44

bienvenue parmi nous!!!
raconte nous un peu comment va ta puce!!! et pose toute les questions qui te passent par la tête ....
au plaisir de te lire.....

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 12:28

Bonjour !!!!

donnes nous un peu plus de renseignements ou poses- nous les questions qui te passent par la tête et nous essayerons d'y repondre ........

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serana
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 12:54

Merci des messages rapides.
Voici en résumé l'histoire de notre petite Séraphine :

Elle est née à Caen le mercredi 8 juin en à peine 30 min, juste le temps d'arriver à la mater et voilà !!!!
Tout était parfait.( Elle a déjà un grand frère qui vient d'avoir 3 ans.)
Dès le début j'ai vu qu'en l'allaitant elle n'arrivait pas à avaler. Ca m'inquiétait beaucoup car j'avais allaiter son frère 5 mois.
Elle s'étouffait avec ses glaires. Dans le service de maternité je n'ai pas arrêté de leur dire mais rien.
Elle pleurait beaucoup (elle avait faim !!!) mais se résignait et dormait!
Et puis elle a fait plusieurs malaises (elle s'étouffait beaucoup !). Personne ne s'est inquiété dans le service et c'est pas faute de les avoir appelés pour leur dire que quelquechose n'allait pas !!!! Visite pédiatre OK. Mais elle avait un frein de langue qui lui a été coupé à j2 par un orl (or il n'aurait pas fallu puisqu'après elle s'étouffait avec sa langue qui était verticale !). Ensuite on me propose de sortir mais là je refuse car je sentais que ça n'allait pas !!! La sage-femme n'a pas trop apprécié que je refuse une sortie....
Et dans la nuit du vendredi au samedi, tout à basculé. Elle a fait un gros malaise. Et là tout s'est enchainé et direction la néonat....
Le verdict est tombé: syndrôme Pierre Robin.
Ca a été un vrai coup de massue sur la tête.
Ensuite grosse difficulté à l'alimenter et pour la respiration.
A la sortie de néonat on était avec les biberons medela que l'on a toujours !
Mais à un mois et demi elle n'arrivait pas à boire et prendre du poids. Retour en néonat avec sonde gastrique jusqu'à ses 3 mois !
Maintenant elle boit ses biberons avec la tétine medela et ça va .
mais le chirurgien m'a un peu inquieté car ce n'est pas qu'une fente apparement enfin je crois qu'ils disent fente totale du palais.
Tout remonte toujours par le nez quand elle boit et ça la fait pleurer.
C'est par contre une battante qui sourit beaucoup et ça réconforte !!!
Parce que du coup, j'ai aussi peur de ce qui pourrait être associé au syndrome.
En néonat elle a eu comme tous, les différentres echo... Elle a fait 4 fonds de l'oeil en 2 mois car elle a des hémorragies de la rétine. On nous a aussi dit qu'elle avait des calcifications au cerveau, mais qu'est ce que c'est ???
Voilà, beaucoup d'inquiétudes et de questions...
Mais fille aura 6 mois jeudi et c'est seulement maintenant que je trouve le courage d'écrire.
Merci à tous et à toutes de m'avoir lu.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 13:18

déjà c'est super qu'elle mange cette puce même si c'est difficile parfois elle est déjà très courageuse!!!!

ensuite pour le palais, je ne sais pas te renseigner plus car moi j'ai pas eu plus de détaille sur la fente de ma fille mais pour moi elle était ENORME et il lui on refermer en une seule fois a 10 mois et pour l'instant tout va bien!!!! (elle a 2 ans) je vais t'envoyer une photos en message privé comme çà tu pourra comparer avec celle de ta puce Very Happy

et pour les calcifications au cerveau je sais pas confused scratch
aprés tu peut demander au doc qui la prenne en charge plus d'explications!!! il ne faut pas hesiter, ils sont la pour çà!!!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 13:20

ils te t'ont rien dit de plus sur cette histoire de calcification? demande à en savoir plus!

pour la fente calvin n'avait rien, il lui a fallu 3 opération pour refermer mais il lui reste encore un trou même si il e eu une rectification lors d'une autre opération. est elle couché sur le ventre?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 16:39

Bonjour et parmi nous.
C'est déjà bien que ta petite arrive boire les bibs.Ce qui concerne la fente ma grande était operé une fois et ma petite doit avoir une deuxiéme operation en fevrier.Pour la cacification je peux pas t'aider mais demande plus des explications au medecin.En tout cas elle a eu un sacre parcours avec les medecins qui sont rien remarqué malgre tes inquietudes et ses malaises.
Ici tu trouve des renseignements,des astuces et des reponses.Il y a toujours quelqu'un qui repond.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 16:45

Bonjour et bienvenue.



je pense que par fente totale ils veulent dire du palais dur et du palais mou comme pour beaucoup de nos enfants. T'inquiète pas, l'opération est impressionnante mais c'est un succès, ta fille ne pleurera plus quand elle boit puisque le lait ne passera plus !

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 17:23

bienvenue...

oui comme l'on dit les filles les fentes se referment....parfois ça peut arriver qu'il reste un petit trou...dans ce cas ils le referment plus tard..mais t'inquiète pas trop ...les chir connaissent leur boulot....c'est vrai qu'on imagine mal qu'ils arrivent à refermer ces palais quand la fente est importante..mais ils y arrivent.

pour les calcifications....je crois qu'il te faut demander des compléments d'information aux médecins ??? on t'a pas expliqué ???

sinon comment se développe ta fille ?

bon sinon c'est rude ces départs ....pas facile d'avaler tout ça.....je le sais que trop bien...alors bon courage à toi !


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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 17:44


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 19:25

Merci beaucoup pour votre soutien, ça fait chaud au coeur!

Je crois que pour les calcifications, je vais essyer de mettre de côté pour me consacrer au palais !!!

Connaissez vous d'autres personnes pour lesquelles le diagnostic est arrivé très tard comme nous ????? Je suis encore très en colère que personne n'ait bien voulu m'écouter !!!! Ma fille est restée à jeun les 3 premiers jours de sa vie et j'espère que cela n'aura pas d'incidences sur sa santé !!!!! En plus elle a réellement commencé par des antibio car à l'arrivée en néonat ils ont découvert une CRP très élevée donc surement une infection !!!!

Que nos enfants ont de drôles de débuts de vies !!!!
Les jours où j'ai le moral, je me dis qu'ils commencent par le pire comme ça après ils n'auront que le meilleur !!!!!!!

Merci encore !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 19:30

pour moi çà a été découvert au deuxieme jour de vie!!!
ils n'ont rien vu avant!!!!
moi aussi çà m'a mise trés en colère et il y a pleins de choses que je regrette alors surtout n'hésite pas!!!!!
profite de chaque instant!! ne lache rien même avec les medecins!!! c'est TOI la maman!!!! et ses TON enfant!!!!

nos enfants sont plus fort que nous!!! et c'est eux qui font notre force!!! crois en elle et elle te fera confiance!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 19:34

oui malheureusement ça arrive qu'on le decouvre tard!!!il faudrait mieux ecouter les mamans No
tu pourrais leur faire une lettre,ça te soulagerais un peu,moi j'avais eu besoin de reparler de la naissance de ma fille et de ce qui a suivi car ça me rendait vraiment mal,et d'avoir été ecoutée ça m'a un peu apaisée

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 19:37

et pour le palais c'est une intervention tres impressionnante mais ils sont tellement plus confortable aprés!!!!

vaut mieu te préparer avant car nous son visage etait assez déformer au retour de bloc mais quelques jours aprés c'etait redevenu normal!!
elle aura des manchons pour eviter de mettre ses doigts ou autre en bouche afin d'eviter une rupture des sutures!!

souvent nos enfants si habitue bien et çà ne les empeches pas de jouer!!

et normalement en fonction des chir pas de tutute ni de bibi!!!

n'oublis pas de poser toute tes questions au chir!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 19:51

Oui je pense que ça doit faire du bien de parler !!!

Moi on m'a dit que je m'y prenais mal pour allaiter (j'ai allaité mon fils pendant 5 mois avec un frein de langue et il n'y a pas eu de problèmes ) !!!
C'est vrai que ça met les nerfs à vifs de ne pas être écoutée !!!!

Est ce que qqln a eu son enfant opéré à Caen??? Comment ça s'est passé????

Merci angel pour tes infos, je n'aurais pas imaginé que son visage puisse être déformé. C'est bien de le savoir avant , comme ça je serai moins surprise!!! Ta fille est très belle. J'ai hâte que la mienne grandisse.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 5 Déc 2011 - 20:03

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] de Pierre Robin/

regarde ici...
c'est vrai que chaque chirurgien a son propre protocole d'opertation et de post op',comme dit Angele pose bien toutes les questions quand tu le verras,plus on sait de choses et moins on angoisse(enfin selon les personnes Wink )

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 5:51

oui ça arrive tout le temps que les médecins ne voient pas les pierre robin...ils passent même parfois à côté des fentes palatines...alors bon....
la réalité c'est que sincèrement ils sont sous qualifiés sur le sujet des fentes en général....

tu sais moi j'ai crié haut et fort que ma fille devait avoir un problème du voile du palais dès sa naissance. Mon premier était né avec une fente labiomaxillopalatine...alors déjà on avait des antécédents mais en plus j'avais une expérience des symptomes des fentes.

Personne n'a voulu m'écouter! Comme ma fille avait des problèmes neuro alors finalement je me suis dite que ces problèmes neuro expliquait tout....on a cru à cela durant 4 ans ....jusqu'à ce qu'on lui enlève les végétations et que l'alimentation se mette à passer dans le nez. Et là je me suis dite que non il y avait bien un problème de fente !!! je l'ai montrée à ma chir qui a tout suite vu que son voile était beaucoup trop court à cause d'une fente palatine sous la muqueuse.

Bref....ma fille a une maladie génétique...donc autant te dire qu'on en a vu des médecins durant les 7 ans qu'il a fallu pour établir un diagnostic. Et bien de tous ces médecins aucun ne m'avait cru pour la fente !!! la vérité...j'étais déjà plus spécialisée qu'eux sur le sujet....

alors non ...ce qui t'es arrivé ne m'étonne pas du tout...c'est même fréquent je pense.

J'ai beau être depuis des années sur le forum des fentes....je n'ai pas le souvenir d'avoir eu des retours de Caen ? ...
c'est qui le chirurgien ? .....est qu'il a assure un bon suivi à tous les niveaux durant les années à venir (ortho, orl etc) ...c'est ce qui importe aussi.


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 8:13

Oui ça arrive tout le temps ! Pour certaines ça a même duré des semaines !!!

Pour ma part l'obstétricien l'a vu tout de suite, en revanche le pédiatre qui devait demander un transfert en néo-nat me soutenait qu'elle n'avait aucun problème à part qu'elle était prématurée (ce qu'elle n'était pas puisque je savais au jour près la date de conception....) et j'ai donc dû insister...

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 8:15

P.S. N'oublie pas que c'était une maladie rare et que plus l'hôpital est petit moins il a de chance de connaître le syndrôme alors n'hésite pas à venir poser tes questions ici... La pédiatre qui suivait Garance à Debré (Paris) n'avait vu qu'un syndrome de Pierre Robin avant ma fille...

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 9:51

Bonjour,

Merci de vos messages.
Même si ça ne change rien , ça réconforte de savoir qu'on n'est pas les seules!

Moi c'est pas le syndrôme de Pierre Robin qui me gène de ne pas avoir était vu mais c'est l'absence de palais sachant que le pédiatre a regardé sa bouche puisqu'elle avait un frein de langue et ensuite l'ORL qui lui a coupé son frein à deux jours !!! Aucun n'a vu pour le palais !!!! C'est ça qui me chagrine, c'est que finalement ils ne regardent pas vraiment.....

Faites confiance aux mamans !!!!!!!
Tu en es la preuve théomama....

Bises à toutes
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 10:33

oui il faut garder la tête bien en place sur nos épaules ....car malheureusement la médecine est affaire d'homme....et donc entre les erreurs...le manque de connaissance et l'égo de certain ..mieux vaut être attentif à ce qu'il se passe.

tu sais pour ma fille c'est encore grâce à moi qu'on a dépisté un reflux rénal...grâce à moi que le reflux gastro oesophagien a été pris en charge....grâce à moi que Chloé a eu de la kiné dès l'âge de 3 mois...grâce à moi qu'elle a commencé à signer à 3 ans...grâce à moi qu'on pu mettre en route de l'orthophonie un jour....grâce à moi qu'on sait que nous ne sommes pas seuls au monde avec cette maladie génétique, contrairement à ce que la généticienne nous a dit....etc etc....

c'est ainsi.....on finit par prendre l'habitude....

_________________
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 6 Déc 2011 - 11:47

merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

savoure chaques instants présent car tu sais çà grandit viiiiiiiiiiiiiiiiiiite!!!!!!
c'est affolant!!!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 9 Déc 2011 - 12:44

Bonjour à toutes,

J-3 jours avant l'opération du voile du palais de ma fille.
Beaucoup d'appréhension pour l'opération et également pour les jours ou les semaines qui vont suivrent !!!!
J'espère que ça va réussir et qu'elle ne va pas souffrir pour rien !
Bon courage à toutes

Serana.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 9 Déc 2011 - 12:54

bon courage,prends tout ce qui te semble necessaire,pour ta fille (doudou,nourriture,poussette,..) et pour toi
ensuite surtout n'hestites pas à demander des calmants si tu crois que ta fille souffre,tu connais mieux que personne ta fille

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