Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle parmis vous.

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Aline
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MessageSujet: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:27

bonjour,
après plusieurs visites je franchie enfin le pas et je m'inscris sur le forum cette nuit n'arrivant pas à trouver le sommeil. Mon but est de pouvoir partager mes émotions avec vous et obtenir des informations , des conseils, des avis ... tout ce qui vous passera par la tête.
Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans et demi qui se porte comme un charme et j'attends une petite fille pour le mois de février.Depuis le début de ma grossesse les choses se présentent mal. Premièrement on détecte une clarté nuccale épaisse. Le gynéco ne veut pas attendre l'amio il me propose une biopsie que je refuse car plus de risque de fausse couche. resultat prise de sang taux de risque 1/10. Nous faisons plus tard l'amio après des semaines d'attente le résultat nous arrive.aucune anomalie détectée. le soulagement.
l'écho des 5 mois arrive et là le gynéco nous annonce qu'il soupçonne une malformation au niveau du visage. rétrognatisme et glossoptose. il nous évoque le syndrome de Pierre Robin mais nous dit qu( il faut refaire un controle il peut se tromper. nous en sommes à la 3 éme écho depuis. maintenant il n'y a quasiment plus de doute. il voit toujours la même chose avec la fente palatine en plus.
nous avons rdv avec un chirurgien dans qques semaines pour parler de la prise en charge pour la naissance. vos témoignages sont positifs ça nous encourage mais le plus dire reste pour le moment l'incertitude sur le stade. nous serons réellement fixé a la naissance. je ne vit pas ma grosssesse comme je le devrais, je culpabilise je suis trop angoissée. je me dit que si c'est detecte a l'echo c'est que la malformation est importante non ?
merci de vos réponses,
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:39

bonjour et surtout ici

le stade du syndrome de Pierre Robin ne pourra être donné que dans les semaines qui suivra la naissance environ dans les 6 premières semaines! rien ne peut définir le satde, que ce soit le rétrognatisme ou la fente palatine! donc il faut prendre son mal en patience.
tu peux voir déjà avec la maternité ou tu vas accoucher ce qu'ils ont comme matériel, style biberon haberman, tire double pompage si tu veux lui donner ton lait!
sinon, tu peux prévoir des tétines deuxième age ramollies et éclatées si besoin!
ou te fais tu suivre?

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Aline
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:46

je suis sur caen dans le calvados. c'est en discussion avec mon gynéco pour savoir ou j'acouche. je devais être en clinique mais on se pose la question d'aller directement au chu czr sil y a besoin de l'intuber pz exemple elle sera transféré là bas . je n'ai pas envie de prendre de risque donc je pense opter pour le chu. j'attends de voir le chirurgien pour avoir son avis.
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Aline
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:49

et je souhaitais allaiter donc je pense que je vais faire le nécessaire pour avoir un tire lait. l'allaitement c'est completement incompatible?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:54

renseigne toi alors au chu ce qu'ils ont comme matériel! et si besoin, tu aviseras si tu dois t'en procurer! vois comment ça se passera, à la naissance, après la naissance! ça permet de mettre du réel sur des choses dites!
l'allaitement n'est pas incompatible, mais un syndrome de Pierre Robin avec fente palatine ne peut prendre le sein, faire le vide pour téter! donc il faut tirer son lait et le donner d'une autre manière, pipette, tasse, biberon! c'est ton bébé qui te dira ce qui lui convient le mieux! et pour ce qui est du tire lait le mieux est le double pompage, c'est pour ça qu'il vaut mieux se renseigner auprès du chu pour savoir ce qu'ils ont! sinon demande une ordonnance pour un tire lait double pompage (il faut que ce soit bien stipulé) et si ta pharmacie te dit qu'ils ne peuvent l'avoir dis leur que tu vas voir ailleurs, et tu verras par miracle ils verront ce qu'ils peuvent faire! sinon tu peut l'avoir par fax! vois sur notre site, les formalités sont décrite.

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:55

parmi nous !
j espère que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions
au plaisir de te lire


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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 9:57

tiens pour louer le tire lait medela symphony :

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 10:01

merci beaucoup pour votre accueil. chaque cas est différent d'après ce que je lis. reste à attendre l'arrivée de mon bébé.
peu de cas sont détectés en diagnostique anténatale?
l'avantage est la prise en charge à la naissance je pense mais l'attente est difficile.
reste à prendre plein de force et d'énergie pour la naissance.
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Aline
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 10:06

je travaille en pharmacie mais suis en arret depuis cette semaine.
on en a en loc mais pour le moment ils sont pris. j'attends qu'un tire lait revienne et ma collègue me fera signe pour l'avoir. Smile .
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 10:10

ah et bien ça c'est un avantage au moins! Wink

n'hésite pas si tu as des questions à les poser! il y aura toujours quelqu'un pour y répondre! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 10:24


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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 10:41

j'ai une question concernant la glossoptose. sa langue est à la verticale et bien en arrière. Comment ça va se passer à la naissance pour la maintenir? elle peut se remettre normalement ou il faut une operation?je vois qu'on parle de plaque palatine ou de glossopexie. est ce que c'est un passage obligé? ce sont les moyens pour la maintenir?
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angel
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 12:59

bonjour et bienvenue parmi nous
tu verra ce site te permettra de t'aider, t'épauler et te conseiller sur la prise en charge de ta puce!!!
ne te prend pas la tête, il te reste trois mois avant la naissance.......
c'est long quand on a un diagnostic mais attend là sereinement :zen1:

pour la glossoptose, çà se remet avec le temps en faisant des exercices pour muscler la machoire et quand la machoire avancera, forcément la langue prendra sa place.....

en fait c'est dans les premiers jours de vie que l'on s'apercoit si bébé est gêné au niveau respi à cause de sa langue, et si la position ventrale et la vni ne suffisent pas, de la les médecins peuvent proposer dans un premier temps la labioglossoplexie et si se n'est pas assez efficace, la trachéotomie...

çà fait beaucoup d'infos et beaucoup d'inconnue mais tous ne sont pas trachéotomisé!!! ma fille a eue les deux la labio de 5 à 8 mois et la trachéo de 5 à 18 mois.....

MAIS POUR L'INSTANT LAISSE ARRIVER TA PETITE PRINCESSE!!!!!
tu peut te poser des questions et c'est tout à fait NORMAL mais ne t'imagine pas le pire!!!!!
un seul mot: PATIENCE!!!!! et "malheureusement" ce mot te suivra tout au long de cette "maladie".....
Bon courage et au plaisir de te lire

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Angel,
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 14:40

mon fils a eu une sucette deuxième age puisque plus longue qui en "tétant" fait avancer la mâchoire. selon les équipes, il y a plaque palatine, pour d'autre ils font la glossopexie, d'autre la trachéo! mais ça, tu ne le seras que lorsque le bébé sera là! Wink
prévois au moins une sucette deuxième age de forme "plate"!


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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 16:33

merci beaucoup. Je sais qu'il faut que j'essai d'être la + sereine possible. Je ne sais pas si ma réaction est normale mais j'envisage le plus difficile et me dit que comme ça si les choses sont plus simples ça sera que du positif pour moi!
en tout cas c'est important pour moi de me sentir écouter. et rien de mieux que de voir vos petits bouts évoluer si bien, c'est encourageant!
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 19:01

c'est entièrement normal de se poser des questions et de savoir ou tu vas !!!!
mais ne te fait pas de fausses images, on sera la pour repondre a tes questions mais laisse venir ta puce bon courage pour le dernier trimestre

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Jeu 17 Nov 2011 - 20:36

Bonsoir et bienvenue,

effectivement il est tres difficile de pouvoir vivre sereinement une grossesse dans ces conditions,mais malheureusement ça ne changera rien.
c'est plutot positif d'etre fixée avant car tu peux anticiper pas mal de choses du coup,meme si il reste une grande par d'inconnu

Pour l'allaitement,c'est genial de pouvoir le faire,meme si ton bébé risque de ne pas pouvoir boire à la source ce sera tres benefique pour lui,et comme dit Kaomé il TE FAUT un TIRE LAIT SYMPHONIE DOUBLE POMPAGe!!!

nous sommes plusieurs à avoir reussi un tire allaitement pour nos petits syndrome de Pierre Robin Wink

n'hesite pas à venir poser tes questions

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 8:05

Bonjour et bienvenue !



Oui chaque "cas" est différent et si celà a été détecté pour ton bébé c'est juste que l'échographe est bon !

Personnellement je te conseille vraiment d'aller directement au CHU... Il me semble vraiment improbable que le bébé ne fasse pas au moins un court séjour en néo-nat et au moins tu seras avec lui !

Oui pour la langue on ne peut pas savoir mais une chose est sûre : en cas de syndrome sans complication c'est la seule des trois choses qui pose des questions d'ordre vital....

Necker parle d'une période d'incertitude de 6 semaines, je pense que c'est à peu près le temps qu'il faut à la langue pour se muscler. Ma fille a eu une intubation non invasive pendant un mois juste pour maintenir la langue, ensuite il suffisait de la coucher sur le ventre et en plan incliné. N'empêche que pendant ce mois-là elle a fait une fois un malaise, c'est pour ça que le CHU est un passage obligé...



Pour le reste, je te souhaite d'être le plus sereine possible.... ton bébé est bien pour le moment, profites-en.

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 8:16

Bonjour et parmi nous.
Je sais c'est pas façile de vivre la grossesse sereinement dans ce circonstance mais essaies quand même de profiter de ta grossesse.T'inquietes pas c'est normal de s'imaginer le pire et de se poser plein des questions.Ici il y a toujours quelq'un qui repond et on est la pour le soutient et pour t'aider avec nos experiences.Plein de courage et de la Patience.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 10:51

salut et bienvenu parmit nous.
kylian avait sa langue qui parté en arriere.pour l'aider a la muscler,il lui avait mit une canule d'intubation,qu'il avait attacher avec du sparadra.cela pouvait permettre de verifier l'evolution.lorsque que l'enfant arrive a extrere la canule,c'est qu'il n'en a plus besoin.
je te souhaite plein de courage.c'est les premier mois qui sont les +difficile
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 11:45

Citation :
. Je ne sais pas si ma réaction est normale mais j'envisage le plus difficile et me dit que comme ça si les choses sont plus simples ça sera que du positif pour moi!

alors y'a deux types de mamans...celles qui préfèrent ne pas trop en savoir et ne pas envisager le pire...et celle comme toi ....et moi...et d'autres qui préfèrent tout savoir...et faire le tour du problème afin d'être prêtes au pire.....

bref t'es normale.....

et comme tu le dis mieux vaut s'être préparé au pire et tant mieux si c'est moins grave....enfin moi c'est comme cela que je fais depuis toujours avec les problèmes de santé de mes enfants. Et l'avantage aussi c'est que mieux on comprend ce qu'il se passe pour les enfants qui ont un Pierre Robin...plus on va pouvoir agir de manière adéquate même si le problème est moindre.

ce qu'il y a de dur dans ces diagnostics prénataux c'est qu'on ne peut pas tout savoir...prévoir....beaucoup de choses vont aussi dépendre de la maturation neurologiques du bébé...etc....donc ce flou n'est jamais rassurant....et la fin de la grossesse n'est pas une période simple à gérer émotionnellement.


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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 14:14

bonjour & bienvenue parmi nous !!!

ici tu auras bcp de conseil, d'aide et d'exemple ...

mais c'est vrai que tu en seras plus qd ta fille sera née !!! car moi on l'a vu lors des échos anténatale, elle avait la langue en arrière, le rétrognatisme etc ...

et qd elle est née et ben elle a pas eu d'opération de langue, n'y trachéotomie !!! donc essaie de ne pas trop te prendre la tête pour cette nouvelle.

tu verras à la naissance ... et c'est vrai qu'il y a qu'un seul mot "PATIENCE" !!!

mais c'est un syndrome qui évolue bien (en général), donc voilà ...

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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Ven 18 Nov 2011 - 19:50

Bonsoir et bienvenue parmi nous

pour Baptiste non plus, pas de trahcéo , d'opération pur tenir la langue ..... jusque une position ventrale .



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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Dim 20 Nov 2011 - 6:51

merci beaucoup. vos temoignages m'aident.
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Sam 29 Sep 2012 - 21:13

bonjour à toutes,
déjà bientôt 1 an que j'ai posté ici!!! je suis revenue ici entre 2 mais je n'ai jamais écrit. Ma petite poupée, Liséa est arrivée parmi nous le 16 février 2012.Mon gynéco avait fait le bon diagnostic avec le syndrome pierre robin. Nous avons été séparée à la naissance, ma puce en néonat et moi seule. J'ai eu la chance après qques jour de me retrouver en unité kangourou à ses côtés. Après 12 jours nous sommes rentrées à la maison avec la sonde pour l'alimention et le scope. Une chance que l'had était là!!! c'est ça qui nous a permis de rentrer si tôt.On a retiré la sonde pour ses 2 mois, elle est nourrie avec les bib medela. Lundi a lieu sa première opération, le voile du palais. L'angoisse remonte à la surface. J'ai peur de la voir souffrir mais en même temps je sais que c'est pour son bien. En tout cas je voulais vous présenter sa petite bouille d'amour.
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MessageSujet: Re: Nouvelle parmis vous.   Aujourd'hui à 3:04

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