Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 ornella et sa maman

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isapeuch
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MessageSujet: Re: ornella et sa maman   Ven 14 Avr 2006 - 12:57

ok. merci . oui la plaque qu'elle a se fixe au niveau des gencives supérieure. Pour la fixer il faut mettre 3 point de colle et la lui enlever une fois par jour pour la désinfecter.

Après au fur et a mesure qu'elle grandira il faudra la changer.

Ton fils est sortit au bout de 3 semaine et demi c'est bien!!! Moi aussi j'aimerais qu'elle sorte rapidement. Sa va faire bientot 15 jours qu'elle y est.

Mais quand ton fils est sorti de l'hopital il prennais bien le bib?
Faisait-il de l'apnée ou pas? Car moi elle en fait un peu(surtout quand elle s'enerve ou qu'elle est sur le dos.
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xaluzo
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MessageSujet: Re: ornella et sa maman   Ven 14 Avr 2006 - 18:07

enzo avant de sortir, il a eu un appareil durant toute la nuit pour mesurer ses apnées, voir si elles pouvaient le mettre en danger, le résultat étati que ses apnées étaient très courtes, donc sans danger
à la sortie de l'hôpital, qui a été décidée très rapidement, on est arrivé un lundi à 14h00 heure de la visite comme d'hab et ils nous ont dit votre fils sort ... il prenait + ou - ses biberons et était parfois encore gavé mais à la maison il n'avait jamais été gavé de toute façon je n'avais aucun équipement, il n'est pas sorti non plus avec un équipement de saturation ou autre, mais comme je te disais à la maison il se sentait mieux et buvait de jour en jour de plus en plus mais toujours très lentement, et en plus il avait un reflux, donc il fallait faire attention et faire attention également aux fausses routes commeon a du te le dire, pour ma part il n'en a jamais fait, t'inquiètes la sortie approche pour ta puce.. ça va venir
en ce qui concerne la plaque, nous aussi ils nous ont dit qu'elle allait être changé mais il a gardé la même jusqu'à la fin, malgré sa croissance, la plaque se maintenait toujours bien à la fente, on rencontrait l'ortodontiste pour contrôle de la plaque toutes les 3 semaines à bientot

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xaluzo
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isapeuch
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MessageSujet: Re: ornella et sa maman   Ven 14 Avr 2006 - 18:43

Je dois t'embeter avec mes question mais combien de temps après avoir mis la plaque ton fils a réussi a prendre bien ses bib.

Moi sa fait 3 jours qu'elle a sa plaque et il ni a aucune evolution. Elle prend toujours que 5 ml. Je sais qu'il faut un temps d'adaptation mais il me tarde tellement qu'elle sorte que je commence a peter un plomb.

Merci pour tes explications
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susanat
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MessageSujet: Re: ornella et sa maman   Sam 29 Avr 2006 - 17:39

bonjour et bienvenue,

un seul mot d'ordre avec le spr patience.

mon fils a aussi un spr niveau avec trachéotomie et gastrostomie...son état a été en dent de scie pendant le premier mois et chaque nouvelle visite à l'hopital n'était qu'une catastrophe et l'annonce d'une nouvelle opération à chaque fois car il avait un gros reflux qui l'empechait de grossir et surtout pour la fermeture du palais il ne faut pas que l'enfant vomisse sinon le palais peut craquer...

Il a maintenant 11 mois et il a du rester en tout environs 5 mois à l'hopital.

Si tu veux que ton enfant soit chez toi en sécurité demande l'HAD(hospitalisation à domicile) il te preteront le matériel nécessaire pour que tu te sente en sécurité...tel que le saturomètre pour etre averti de ces apnés et une pompe de gavage si il ne mange pas assez tout seul...

Mon chirurgien m'avait dit que si l'enfant n'avais pas bu assez au bout de 10 minutes il fallait pas insister car il se fatiguait et n'arriverait pas à respirer...il fallait essayer de le tenir hyper verticale ( moi je l'assayais dans le lit de l'hopital lui tenait la tete du main et le bib de l'autre c'était un peu technique mais il a reussi à boire au grand max 40ml).

je te souhaite bon courage et surtout n'hesite pas à demander toutes les infos que tu as besoin.

Susana et Théo
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