Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 maelys

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marine77
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MessageSujet: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 15:21

bonjour, je suis la maman d'une petite maelys d'un moi et demi. La grossesse c'est trés bien passé mais a sa naissance le medecin a decouvert une fente palatine nous disant que ce n'etait rien de grave qu'elle serait operer a l'hopital trousseau vers ses 6mois. Sauf qu'il y a 3 semaines elle fesait des reflux donc on l'a enmener a l'hopital et la ils nous ont appris qu'elle avait surement un syndrome de Pierre Robin ( petit menton en arriere, fente et langue un peu plus grosse que la normal).
Maelys n'a aucun probleme pour prendre ses biberons, elle prend du poids. A l'hopital lors de la mise sous scope on a remarqué des apnée du sommeil mais sans incidence sur la saturation.
Ils ont fait IRM, EEG : normal
Echo coeur : présence d'un foramen oval et d'une adherence sur la valve mitrale mais la cardio-pediatre n'avait pas l'air inquiete et nous a juste dit de faire une echo de controle dans 6 mois.
Ce qui m'inquiete aujourd'hui est l'evolution des enfants atteints de syndrome de Pierre Robin: aura t'elle une vie normale? arrivera t'elle a suivre a l'ecole? son petit menton ne l'handicapera t'il pas physiquement?
Si des mamans ayant des enfants syndrome de Pierre Robin peuvent me dire comment son leurs enfants aujourd'hui ca me rassurerais.

merci d'avance et bon courage pour toute les personnes qui ont des syndrome de Pierre Robin.

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jessica83
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 15:33

bon moi j'ai pas assez de recul pour te dire ... mais ma fille a 2 ans et demi !!! et pour son menton ça ne se voit pas !!!
et après elle a une vie normal !!! rien de spécial hormis qu'elle a plus de rdv qu'un enfant normal !!! et qu'elle a de l'orthophonie !!!
mais elle dit de plus en plus de mot !!! elle va a la halte garderie et tout va bien avec les autre enfant !!!! et l'année prochaine elle ira à l'école donc on verra bien ...
mais vu qu'elle mange bien seule ... donc ça devrait allé !!!

tu vas avoir pas mal de réponse à tes questions car y a des enfants ici bien plus âgées que la mienne !!!
mais tu n'as pas à t'inquiéter la première année est la plus dur le temps que ton enfant se fasse opéré du palais ... etc ...

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Jessica ,
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lillyfe
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 16:38

Bonjour et bienvenue

j'avais les memes angoisses que les tiennes concernant le physique de ma fille,en fait le menton va avancer à force de téter(sucette,bib ou sein) et avec la croissance
tu vas pouvoir le constater par toi meme en voyant les photos,pour ma fille,elle a encore le menton rétrognathe mais tres peu,c'est surtout lorsqu'elle est au repos(dort par exemple)mais elle est tres jolie,comme les enfants de ce forum

ensuite concernant l'evolution,il y a un suivi important en orl,orthophoniste,parfois ophtalmo...
les syndrome de Pierre Robin est associé dans 50% des cas,mais les pathologies associées ne sont pas forcement "graves",ma fille par exemple a aussi un syndrome de stickler
elle va à l'ecole depuis cette année,a marché à 14 mois malgres des semelles orthopediques et des seances de kiné pdt un an,elle parle tres bien

mais il y a autant de cas que d'enfants,l'essentiel est de bien la faire suivre régulierement
malheureusement en tant que maman tu vas toujours avoir un oeil "suspicieux" sur ta petite

comment se nourrie ta fille?elle est rentrée à la maison?

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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marine77
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 17:41

merci pour vos messages vous me rassurez. Pour les photos je n'ai pas accés a cette partie du forum donc je ne peut pas voir pour le moment.
Ma fille est rentrée a la maison, j'ai toujours peur la nuit car elle fesait des apnées mais les medecins n'ont pas voulu me prescrire de scope a domicile car ca me rendrait encore plus anxieuse selon eux alors qu'elle sature bien.
Elle se nourrit au biberon qu'elle prend bien malgrés les reflux. Par contre elle prend des petites quantitée ( 5 fois 90ml) elle en louppe 1 car elle dort de 19H a 6h et que le pediatre m'a dit de pas la reveiller tant qu'elle prend du poids.
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 18:00

pour avoir acces à TOUT le forum il faut 3 messages dans cette section,pour les photos il faut demander l'acces,mais tu peux dejà voir nos avatar Wink
nous on a eu un scoop pdt plus d'un an,je ne crois pas qu'on stresse plus que de se demander ce qui peut se passer scratch ,il faut insister aupres des medecins si vous en ressentez le besoin
pour les reflux elle a un traitement?tous nos enfants ont des reflux et il ne faut pas que ce soit pris à la legere,cela peut causer des oesophagites ce qui est tres douloureux et l'empecher de manger,sans parler que cela provoque des otites et nos petits sont dejà tres fragiles à ce niveau là

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marine77
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 18:07

Ha ok je savais pas qu'on pouvais voir le reste du forum aprés 3 messages c'est cool :d
Justement elle a eu une oesophagite quand on était a l'hopital elle est sous motillium, inexium et polysilane je confirme c'est tres douloureux.

En effet quand je vois vos avatar ca me rassure pas mal. Pour les risques d'otite je dois prendre rdv avec un orl et en mars elle sera opéré de sa fente.
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 18:30

Mon fils a bientot 20 mois et avait un menton en retrait a la naissance et maintenant on y voit plus que du feu . Son menton a avancer a force d'avoir des mouvement de succion

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 18:33

oui le suivi orl est tres important,nos petits ont quasiement toujours des otites sereuses(indolores ) que les pediatres ne savent pas diagnostiquer donc il faut voir un orl car cela peut entrainer des surdités,d'ailleurs ta puce a du avoir un audiogramme...
plusieurs enfants du forum sont suivis à trousseau

tu penses qu'elle n'a plus de refux?

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marine77
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MessageSujet: Re: maelys   Lun 24 Oct 2011 - 19:48

non elle n'a toujours pas eu d'audiogramme mais je pense que l'ORL lui fera lors de la visite. Mais je sais que pour le moment elle entend bien car dés qu'on fait du bruit elle se reveil et dirige sa tete vers la source sonore.
Les reflux c'était calmé mais depuis hier ca revient, elle se raidit de douleur en prenant l'inexium j'pense que comme c'est granuleux ca doit lui faire mal a l'oesophage.
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MessageSujet: Re: maelys   Mar 25 Oct 2011 - 9:38

Coucou et bienvenue parmi nous.
J'ai deux filles atteint du syndrome de Pierre Robin et de Syndrome de Stickler.Elles ont maintenant 8 ans et demi et 6 ans.Comme les autres ont déjà dit nos enfants ont plus de suivi qu'un enfant en pleine santé.Delphine a aussi fait plein de reflux et des apnées.Elle est rentrée avec un scope.Par contre ça m'a pas vraiment angoissé surtout que l'appareil a sonné plus parce que les electrodes sont se decollé ou ils étaient collé au pyjama.Fabienne a eu mal de prendre des bibs et elle est rentrée avec uns sonde naso-gastrique.
Maintenant elles mangent normalement avec leur préférence comme tout les enfants.Ce qui concrne l'ecole,elles sont dans une ecole normale.Delphine est en CE2 et ça passe bien.Elle est en bonne moyen et elle travaille bien.Fabienne est en maintient du GS.Elle a encore des problemes de la motricité fin et aussi au niveau de langage.Elle a orthophoniste 2 fois par semaine.Sinon elle se debrouille et elle fait des progress.Pour le suivi il y a l'Orl,l'opthamologe,pour Delphine ont va commencer l'orthodontie et Fabienne a orthophoniste.Tu vois j'ai deux avec la même maladie mais elle s'evolue differentement.

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MessageSujet: Re: maelys   Mer 26 Oct 2011 - 7:36

Bonjour, bienvenue !



Et oui chaque cas est différent et certains syndrome de Pierre Robin peuvent avoir de plus grosses difficultés mais d'après ce que tu dis, ta fille a l'air d'avoir une forme légère, ça devrait bien se passer !

Pour ma part ma fille va avoir 4 ans et ça fait longtemps qu'on ne voit plus rien au niveau du menton. J'ai dîné il y a deux semaines avec une adulte qui s'était fait opéré quelques années auparavant de son rétrognatisme (dû à un défaut de succion-déglutition jamais acquis même aujourd'hui), elle avait l'air très contente d'avoir fait cette opération même si ce n'était qu'une question d'esthétique.

Quant à l'apnée du sommeil.... (j'ai aussi vu hier la maman d'une amie de ma fille qui est sourde par défaut d'oxygénation à la naissance), est-ce qu'on t'a dit que les enfants syndrome de Pierre Robin dormaient sur le ventre en raison de leur langue hypotonique ?

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MessageSujet: Re: maelys   Mer 26 Oct 2011 - 8:19

Merci mairym et doro pour vos temoignages. Même si je sais que chaque enfant est différent ca me rassure pas mal.
Non on ne m'a jamais dit qu'elle devait dormir sur le ventre mais on m'a fait acheter un matelas ortho ou elle dort presque debout pour eviter les reflux. Pendant son séjour a l'hopital elle n'a jamais désaturé donc les medecins disent qu'il n'y a pas de risque mais la peur est toujours la...
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MessageSujet: Re: maelys   Mer 26 Oct 2011 - 13:13

Hum... Quand tu dis qu'elle ne désature pas , c'est ce que le scope indique ? parce que pour nous le scope a toujours dit que tout allait bien et c'est seulement le test d'apnée du sommeil qui a permis de déceler des micro-apnées qui ont conduit les médecins à la remettre illico sur le ventre.

Les syndrome de Pierre Robin ont une langue qui n'est pas musclée puisqu'ils n'ont pas têté in-utero, comme la langue est assez en arrière dans la gorge, si elle est entraînée vers son point d'attache parce que les muscles ne la retiennent pas, elle part au fond de la gorge, ce qui des entravec à la respiration. Je ne dis pas ça pour t'inquiéter mais simplement parce que c'est simple d'y remédier : mécaniquement si l'enfant est mis sur le ventre, la langue ne peut pas chuter en arrière. ce qui n'empêche pas de les mettre en proclive pour éviter le reflux.

Sachant que ta fille sait têter, sa langue est peut-être bien plus musclée que celle de la mienne et c'est pour ça que les médecins ne la mettent pas sur le ventre (j'en doute quand même un peu parce que je ne vois pas ce qui peut provoquer les apnées à part la langue et aussi parce que je sais que la musculation ne s'acquière pas du jour au lendemain, sachant que ma fille fait encore et toujours deux fois par semaines des exercices pour muscler cette foutue langue). parles-en peut-être aux médecins ? En même temps à Trousseau ils sont supers donc on peut leur faire confiance !

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MessageSujet: Re: maelys   Mer 26 Oct 2011 - 16:42

bonjour, pour ce qui est de l'apnee du sommeil se n'est pas tjs la langue qui est en cause ce que mon dit les medecin mais pour le savoir il faut faire un examen. a ce jour je n'en sais pas plus car ma fille fait apparement de l'apnee dans qu'elle position elle soit et doit passer l'examan mais seulement en decembre ils ont trouver autre chose qui selon eu est plus ou moins liée a l'apnee (elle a un taux de co2 un peu élevé)

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MessageSujet: Re: maelys   Jeu 27 Oct 2011 - 7:40

La gazométrie est trop élevée il se peut que ta fille ne desature pas mais respire trop vite et donc se fatigue c est ce qui arrive chez ma fille, on attend les résultats de la polysomnographie examen qui évalue les apnées respiratoires
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MessageSujet: Re: maelys   Mar 1 Nov 2011 - 10:57

je ne comprends toujours pas pourquoi on laisse un enfant syndrome de Pierre Robin dormir sur le dos! sa langue va plus en arrière de la gorge du au rétrognatisme et donc des difficultés à respirer!

la succion réduit bien ça!
en tous les cas ta puce prend de bonne quantité, finit elle les 90ml?

je t'ouvre l'accès aux photos! et par la même occasion te fais un poste pour ta fille! Wink

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MessageSujet: Re: maelys   Mer 2 Nov 2011 - 7:32

jvais chez le pediatre aujourd'hui j'vais lui demander s'il vaut pas mieux la coucher sur le ventre. Depuis quelques jours elle est passee a 120 ml qu'elle fini la plupart du temps et defois elle reclame meme 150ml.
merci pour le poste, ca y'ai les photos sont postés Smile
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MessageSujet: Re: maelys   Mer 2 Nov 2011 - 10:24

Bravo pour les bibs.

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MessageSujet: Re: maelys   Jeu 3 Nov 2011 - 7:53

bravo! elle prend bien! et pour les photos...... drunken

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