Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 2 Avr 2013 - 7:52

bonjour, voici quelque nouvelles de maelys l'operation c'est bien passer! operer mardi passer et resorti le jeudi soir maintenant le plus dur c'est la cicatrisation avec les manchons car sa ne lui plait pas du tout qu'elle ne puisse pas manger toutes seule!!! et de pas pouvoir manger comme les autres!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 2 Avr 2013 - 7:58

Bon courage a elle et de gros poutous

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 2 Avr 2013 - 8:54

combien de temps avec les manchons? et pour l'alimentation, c'est comment? en tous les cas une bonne chose de faite Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 3 Avr 2013 - 5:26

bon rétablissement...

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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 3 Avr 2013 - 8:43

les manchons plus l'alimentation mixé ceci c'est pour 3 semaines on en a deja fait une super!!!
sinon hier on avait rendez vous a l'orl pour maeva la petite derniere qui sur le plan auditif c'est comme maelys otite sereuse chronique donc une pose de diabolo sera prevu vers ses 1an et elle fait un courrier au geneticien car il est fort probable qu'il y est la meme chose synd de stickler avec sequence pierre robin mais a un stade plus faible!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 3 Avr 2013 - 8:44

ah zut! tiens nous au courant pour la suite

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 4 Avr 2013 - 10:32

au moins tu sais! donc surveillance! mais tu sais Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 5 Avr 2013 - 7:56

il est vrai vu qu'on connait deja on tombe de moin haut que la premiere fois on est plus dans l'inconnu!

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 5 Avr 2013 - 21:11

Super pour cette intervention, elle n'est vraiment pas restée longtemps à l'hôpital c'est bien.
Un peu moins bien pour la petite sœur par contre. Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 2 Mai 2013 - 8:04

voici quelques nouvelles de mes filles
maelys va putot bien la cicatrisation c'est bien passer s'est tres joli on revoit le chir lundi le seul soucis c'est encore tjs et encore ses oreilles qui coulent preuvent que les diabolo fonctionne mais on ne s'en sort pas avec les rhume et le temps n'arrange rien!! pour ce qui est de la mise en place du language des signes c'est un peu dur maus bon petit a petit on va y arriver!
pour ce qui est de maeva on a recu un courrier de l'hopital qui nous convoque au mois de novembre pour fair une echo cardiaque, un electro cardiogrammme et prise de sang et visite avec le genticien donc on verra Rolling Eyes on a le temps!!!
sinon sa va pas plus mal elle se devellope bien!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 2 Mai 2013 - 8:13

du moment que ça s'écoule pour les oreilles c'est déjà ça! mais il est vrai que le temps n'aide pas! Neutral

il n'y a plus qu'à attendre pour ta puce alors! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 2 Mai 2013 - 22:05

Pourquoi une echo cardiaque et un electro cardiogrammme?

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 3 Mai 2013 - 9:00

je pense que vu les entecedant de sa soeur (synd de stickler avec sequence pierre robin) ils preferents vérifier tous!! mais apres je ne s'est pas trop

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 4 Mai 2013 - 4:36

c'est sans doute, comme tu dis, pour vérifier la morphologie cardiaque....

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 4 Mai 2013 - 21:33

D'accord Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Oct 2013 - 14:21

Tu as des nouvelles?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 18 Déc 2013 - 17:45

Bonjour a tous depuis le temps bcp chose on passer maelys va plutot bien tjs ses soucis otites sereuse mais avec les drains sa secoule sinon notre plus gros soucis c est le language a 2 et demi elle ddit a peine 15 mots mais bon depuis peu on a le oui et le non s est deja bien sinon elle est suivi par une orthophoniste 1fois par semaine et vous comnent sa va?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 8:41

Cool j'espere que l orthophoniste va l aider , je suis contente d'avoir de tes nouvelles

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 11:48

Je suis desoler de pas avoir donner des news plutot mais on a passer pas mal de semaine a courir a driite et a gauche avec maelys et maeva mine derien sa en fait des rendez vius mais vous savez ce que c est!!! Et vius comment vont vos enfants?
J avais une petite question comment s est passer l entree a l ecole pour vos enfants si il avait des siucis de language?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 14:16

Arthur a eu sa 1ere rentree et est accompagnée d une avs

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 17:39

Il est rentree en petite section?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 19:20

Oui  Very Happy 

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Déc 2013 - 19:49

Et comment sa se passe? Avec les copains et le reste

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 20 Déc 2013 - 5:32

Copain il en a pas encore je crois Neutral mais sinon à l'école ca se passe tres bien  Very Happy 

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 20 Déc 2013 - 7:42

C'est rigolo ce que tu dit Virginie, pour moi le plus important à l' école c'est les amis Smile

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