Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 10 Fév 2013 - 10:54

je dis ca du fait que tu as dit que tes enfants avaient pas de tetine

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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 11 Fév 2013 - 5:06

oui mais c'est bien pour cela qu'on leur mettait des manchons...même sans tétine.... ça va de soi...

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ISA
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 11 Fév 2013 - 12:46

oui c'est sur et certain qu'il y aura des manchons met je pense que c'est pas des moments tres facile a vivre pour nous et encore pire pour eux mais c'est pour leur bien!
sinon voici quelque nouvelles les yoyo sont tombé donc forcement les oreilles ne coulent plus mais de nouveau les tympan sont pas joli et elle entend bcp moins donc nouvelles pose prevu en meme temps que l'intervention pour eviter une autre anesthesie!
sinon nous allons faire l'essai de la mettre en creche pour l'aider a parler et vivre en collectivité ceci deux demi journee par semaine!

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 15 Fév 2013 - 10:34

C'est super maelys tu nous diras comment ca se passe a la creche

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 18 Fév 2013 - 9:14

pour la creche sa se passe plutot bien elle ne veut jamais en partir!!! donc sa lui convient!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 20 Fév 2013 - 8:14

bonjour voici quelques nouvelles de mes filles
pour maelys apres avoir vu l'orthophoniste elle nous a dit qu'il serai bien d'acompagner les mots les plus utiliser a des geste pour qu'elle puisse se faire comprendre plus facilement.
pour ce qui est de maeva apres avoir passer le PEA qui n'est pas super super l'orl a vu qu'elle avait une luette bifide donc comme elle a dit il y aura des soucis orl comme sa soeur et des qu'il sera possible il y aura pose de drains!! je le presentait un petit peu!!
sinon sa va!!! l'intervention de maelys approche tres vite

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 21 Fév 2013 - 9:18

zut alors pour ta puce! Neutral


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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 23 Fév 2013 - 15:10

oui zut...d'autant qu'une luette bifide peut être l'indicateur d'une fente palatine sous muqueuse...entrainant en voile court. l'orl a dit quelque chose sur le voile ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 25 Fév 2013 - 13:16

elle m'a dit que le voile était court mais sa ne necessitait pas d'intervention et que la luette était coupé mais legerement apres j'epere qu'il n'y a rien d'autre!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Fév 2013 - 5:53

Citation :
elle m'a dit que le voile était court mais sa ne necessitait pas d'intervention

je trouve étonnant qu'elle puisse être aussi sûre que cela maintenant....vu l'âge de l'enfant....
en tout cas tu as intérêt à tonifier ce voile au maximum s'il est court....en cas de problème de langage tu auras intérêt à montrer ce voile à un chirurgien flmp....

Pour la gestuelle.....j'utilise cela depuis très longtemps avec ma fille... c'est très aidant....

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Fév 2013 - 15:06

comment peut on tonifier le voile a cet age? oui je vais rester sur mes garde par rapport a cette histoire d'intervention ou non et peut etre la montrer au chir de sa soeur lors de la visite de controle apres son intervention
sinon a tu un site ou autre ou je peut trouver les differents gestes?
merci

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 27 Fév 2013 - 5:32

pour la gestuelle le mieux c'est de voir avec le matériel de Signe avec Moi....

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j'ai pensé que l'orthophoniste allait t'en donner...ou t'aider à mettre cette gestuelle en place ?

Pour le voile...elle a quel âge ta puce ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 27 Fév 2013 - 14:29

l'orthophoniste doit me le faire passer mais j'ai tjs rien donc je prend les devant!
sinon ma derniere elle va avoir 5mois la semaie prochaine

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 27 Fév 2013 - 16:53

oui donc vous verrez dans la durée si ce voile pose problème... avant 18 mois c'est difficile de faire quoi que ce soit...

pour la gestuelle tu fais bien de prendre les devants...alors commande le livre de signe avec moi. Ensuite tu me fais signe je t'expliquerai si tu as des souci à mettre cela en place.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 28 Fév 2013 - 13:36

ok merci pour tout!

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Mar 2013 - 4:48

Coucou,

Si ton orthophoniste n'as pas encore mis de gestuelle tu a raison de prendre le devant, Les signes s'est pas mal du tout je trouve, vu que stan est malentendant dés le debut du suivi orthophoniste , on mis en place les signes et La LPC ( language parlée complété), pour l'instant il est encore petit mais il arrive a faire "encore" en langue des signes je trouve que sa les aides vachement, pour la suite par contre surtout pour l'apprentissage de l'ecriture même pour bien parler je prefere la LPC s'est sous forme de clé avec la main qu'on fait pour differencier les sons..... Donc la j'apprend les deux la LSF et le LPC

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 4 Mar 2013 - 10:18

nous a la surout mis en place pour l'aider a se faire comprendre car elle commence un peu a parler! lorsqu'elle avait les diabolo elle entendait pas trop mal donc elle a reussir a nous dire quelque que mots mais vu qu'il sont deja tombé la on stagne un peu mais ssa commence deja a l'aider un peu

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Mar 2013 - 5:22

la gestuelle initie la communication...c'est cela qui est intéressant. Cela évite que l'enfant se renferme dans sa bulle. D'autre part, neurologiquement, la gestuelle stimule des choses qui aide aussi au langage.

Citation :
lorsqu'elle avait les diabolo elle entendait pas trop mal donc elle a reussir a nous dire quelque que mots mais vu qu'il sont deja tombé la on stagne un peu

vous allez remettre les drains du coup ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 5 Mar 2013 - 8:43

oui la posede drains est prevu en meme temps que l'intervention normalement si les medecin se sont mis d'accord

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 6 Mar 2013 - 4:34

alors c'est très bien....

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar 2013 - 13:48

bonjour, voila l'intervention arrive a grand pas on est convoquer a 8H et doit etre prise entre 10 et 11h

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar 2013 - 16:45

c'est quand déjà l'opération?

on pensera à vous

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar 2013 - 18:03

Vous posez des drains en meme temps finalement ? Tu lui donnes toujours du mopral ? Elle fait encore des otites ? T'as pu faire les PEA des deux minettes ? Tu as commencé á signer avec elle ? Bon courage pour l'opération. J'espere que ca ira au plan respiratoire !

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 14 Mar 2013 - 10:16

Bon courage pour l'op

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 14 Mar 2013 - 14:52

pour vous repondre a toutes l'intevention est prevu le 26 mars avec la pose de drain qui sera fait pas un de ses confrere!
pour maelys le PEA n'a pas ete refait en attente de la pose des drains. pour ce qui est de l'inexium sa a ete arreter et on vera apres l'intervention nous on dit les medecins.
on a commencer un peu les signes mais j'avoue qu'on a plus la tete ailleur pour le moment!
et pour maeva comme le l'ai dit precedement elle entend aussi mal que sa soeur et de l'a l'orl a vu une luette bifide et otite sereuses un bilan sera fait normalement le 2 avril
de plus maeva fait apparement comme son frere et sa soeeur elle commence a nous faire des regurgitation donc je pense qu'elle aussi elle aura le droit a son traitement et changement de lait mais on va la pediatre demain donc je vous dirai tout cela

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MessageSujet: Re: bonjour   

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bonjour
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