Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 trop de liquide

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
isajane
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 7
Age : 51
Date d'inscription : 21/09/2011

MessageSujet: Re: trop de liquide   Jeu 22 Sep 2011 - 20:47

bonjour je vais être mamie, la naissance de notre poupette est prévue pour le 25 décembre, avec l"accord de ma fille je vous fait part de notre souci et nous espérons que vous pourrez nous aider avec votre expérience. ma fille à perdu son premier bébé à 6 mois de grossesse en septembre 2010, elle avait trop de liquide et notre poussin était décédé 3 voir 4 jours avant que son accouchement ne se déclare naturellement, elle est actuellement enceinte de 6 mois et de nouveau trop de liquide "l'indice est à 23" et de plus le gyné parle d'ensellure nasale marquée, filtrum long et retrognathisme probable! elle va passer 3 jours à l'hopital pour qu'on lui fasse des piqures pour renforcer les poumons de notre puce au cas ou si la naissance était prématurée. ma fille est déboussolée. je précise que pour notre ange une autospie a été pratiquée et que nous ne connaissons et ne connaitrons jamais la cause. elle avait eu une amio 12 jours avant que notre petit coeur ne vienne au monde??? beaucoup de questions sans réponses, mais la avec la deuxième grossesse et les sympthomes identiques nous tremblons et avons si peur de perdre à nouveau ce bébé!!! si vous le pouvez donner nous des conseils s'il vous plait je vous en remercie d'avance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
viny
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Nombre de messages : 335
Age : 35
Date d'inscription : 16/11/2010

MessageSujet: Re: trop de liquide   Jeu 22 Sep 2011 - 21:42

Bonsoir,
La situation est difficile, et Il va vous falloir beaucoup de courage.
Vous trouverez sur ce forum tout le soutien possible. Dans quelle ville etes vous ? Votre fille est suivi dans un grand hôpital ? A t elle passe d'autre examen ? Irm foetal ou autre. Les injections pour les poumons sont tres importantes et c'est une ttres bonne chose qu'elle fasse ca maintenant. Que pensent les medecins ? Ont ils emis un possible diagnostic ? J'imagine qu'avec l'exces de liquide elle a fait le test pour le diabète gestatif ? Cela peut parfois expliquer l'exces de liquide. Essayez de me donner plus d'infos et de me poser les questions qui vous chagrinent. Malheureusement bien souvent on doit attendre la naissance avant d'etre confronter au diagnostic final. Faut avoir beaucoup d'espoir, de courage, de patience..... Je suis de tout coeur avec vous et a votre dispo si besoin.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isajane
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 7
Age : 51
Date d'inscription : 21/09/2011

MessageSujet: Re: trop de liquide   Jeu 22 Sep 2011 - 22:23

merci viny pour votre réponse, elle est suivie à l'hopital nord ds la loire, elle n'a pas eu irm ou autre le test de diabète est négatif et les médecins n'ont aucuns diagnostic, ils essaye de comprendre pour qu'elle ne vive pas deux fois la même situation. la poupette pèse à peu près 1k100 et la seule différence par rapport au premier bébé c'est qu'elle bouge mieux! pour sa première grossesse elle était suivie ds le même hôpital et pour la deuxième est a été suivie à montbrison jusqu'à maintenant mais ils ont préféré qu'elle retourne à l'hôpital nord. on lui a dit que si le liquide continu a être trop important car cela a encore augmenté en 5 jours qu'ils seraient obligé de lui faire une amnio et elle a très peur par rapport à sa première grossesse. merci de votre soutient il nous est précieux mentalement et si l'on peut avancer plus prudement quel soulagement cela serait!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: trop de liquide   Ven 23 Sep 2011 - 4:34

Bonjour et bienvenue

est ce qu'on lui a proposé un amniodrainage?
j'en ai subit 2 pour enlever l'exces de liquide qui fini malheureusement par decancher la rupture de la poche des eaux

le syndrome de Pierre Robin (si c'est le cas pour les bébé) est associé à d'autres pathologies dans 50% des cas,elles sont plus ou moins graves
je vous souhaite de tout coeur que ce petit bout arrive en bonne santé,le syndrome de Pierre Robin se "guerit" et meme si les premiers mois sont galeres,vous pourrez voir sur ce forum que nos petits vont en definitive plutot bien

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: trop de liquide   Ven 23 Sep 2011 - 7:45

Bonjour et parmi nous.
J'ai aussi perdu un bébé à 6 mois de grossesse en août 2010 et je comprend bien vos angoisses.Au niveau de trop de liquide je peut pas vous aider parce que je n'ai pas eu.Pour moi c'était à cause d'un preéclampsie.Ce qui concerne le Syndrome Pierre Robin nos enfants s'en sortent même si la premiére année est difficile.Je vous souhaite plein de courage et j'espere de tout mon coeur que votre petit bout'chou arrive en plein santé.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cecel13
débutant
débutant
avatar

Nombre de messages : 143
Age : 33
Date d'inscription : 07/08/2011

MessageSujet: Re: trop de liquide   Ven 23 Sep 2011 - 9:19

Bonjour,

Ma fille est atteinte du syndrome elle aussi, j ai accouhe prématurément a 6 mois ded grossesse sans cause apparente ou un excès léger de liquide amniotique... Le syndrome n avait pas ete detecte lors des échographies seulement a la naissance j espérer que votre bout va tenir le coup le plus longtemps possible... Ma fille est née a 975gr et aujourd hui pèse 2,500 kgs

je pense que la pensée positive chaque jour aide... Je pense que c est ce qui a sauve ma fille et qu elle a decide de sortir a ce moment la pour pouvoir survivre...
Toutes mes pensées vont vers vous et ce petit bout elle va y arriver!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: trop de liquide   Sam 24 Sep 2011 - 22:44

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Il y a une suspicion du Syndrôme de Pierre robin pour cette petite puce?
Sinon comme le dis Lillyfe, il serait sans doute bien que votre fille ai un amniodrainage.

Je vous souhaite plein de courage pour la suite, et que cette grosse puisse se poursuivre le plus longtemps possible.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isajane
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 7
Age : 51
Date d'inscription : 21/09/2011

MessageSujet: Re: trop de liquide   Lun 26 Sep 2011 - 13:21

viny, lillyfe, mayrim, cecel13 , mespitchounes pour vos réponses elles me réconfortes et ça fait du bien d'avoir vos conseils et expériences! ma fille a été hospitalisé aujourd'hui et cela jusqu'à mercredi minimum, elle attaque ses piqures qui vont renforcer les poumons de notre puce, son indice est monté en 5 jours de 23 à 28 c'est énorme mais il lui ont dit que tant qu'elle n'avait pas de gène particulière il ne lui feront pas d'amnidrainage! il ne lui ont pas parlé non plus du dernier pronostique ou on lui disait que l'ensellure nasale est marquée et du filtrum long rétrognathisme, je me pose beaucoup de questions??? prk prendre le risque de la rupture de la poche? bébé pèse à présent 1k186 et plus actif que notre premier poussin parti trop tôt qui lui était pas bouge bouge du tout! quelqu'un a t'il une idée de la provenance de cet excès de liquide qui c'est produit aux 2 grossesses? merci à vous toutes
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: trop de liquide   Lun 26 Sep 2011 - 13:35

si ce bébé a un syndrome de Pierre Robin il ne degluti pas ou mal donc le liquide ne se regule pas et reste en exces
l'amniodrainage peut causer des contractions et peut provoquer un accouchement prematuré,mais l'exces de liquide aussi donc il faut que les medecins pesent le pour et le contre...
si votre fille commence à avoir une gene respiratoire ou trop de contactions ils envisageront de la mettre sous medicaments "anticontractants" et de drainer le liquide...

les medecions vous ont parlé de syndrome de Pierre Robin?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isajane
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 7
Age : 51
Date d'inscription : 21/09/2011

MessageSujet: trop de liquide   Mar 27 Sep 2011 - 8:28

bonjour Allison et merci de me répondre, je ne comprends pas car ma fille est entrée hier à l'hopital et il ne lui reparle pas de ce problème! elle est très réservée et n'a pas abordé d"elle même le sujet. Il lui ont fait sa première piqure, ça c'est bien passé, puis lui ont installé le monotoring. ce matin il lui font une analyse très complète des urines et une prise de sang assez importante, malheureusement elle n'a pas su me dire ce qu'ils voulaient analyser! pouvez vous me dire les questions qui pourrai s'avérer importantes de poser dans sa situation? pour l'instant ma fille n'a pas trop de gène respiratoire, n'y de contractions mais des douleurs de côté et au niveau du pubis, ça m'inquiette car j'ai l'impression qu'elle supporte difficilement sa grossesse et qu'elle a hâte d'accoucher! c'est trop tôt la poupée ne pèse que 1k200 et ma fille en est à son 6 mois??? merci de vos conseils
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: trop de liquide   Mar 27 Sep 2011 - 11:04

bonjour et ici

il faut que votre fille demande, pose les questions qu'elle a en tête pour être rassurer et "prendre" possession de sa grossesse et de ce qui va se dérouler ensuite! de plus elle sera mieux en sachant!
tenez nous au courant des suites!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: trop de liquide   Mar 27 Sep 2011 - 12:07

Bonjour ,
je pense que ta fille a le droit de savoir pourquoi on lui fait des analyses urines et sang et de poser des questions sur son excès de liquide amnoitique mais si elle n'aborde pas le sujet et qu'elle supporte mal sa grossesse c'est qu'elle est découragée que tout ne se passe pas bien encore cette fois ci et a peur de l'avenir et surement des réponses qu'elle pourrait avoir à ses questions .Les points positifs c'est que pour l'instant elle n'a pas encore accouché et qu'elle peut peut être avoir un traitement médical pour que ça dure le plus longtemps possible .Maintenant le conseil que je te donne Isajane c'est d'essayer de rassurer le plus ta fille même si elle est très pessimiste .Moi je me rappelle d'un horrible troisième trimestre de grossesse quand j'attendais ma dernière car je me sentais totalement incomprise par mon entourage et très très fatiguée et certaines réflexions de ma mère j'aurais pris sur moi en tant normal mais là c'était pas posssible et pourtant je n'avais pas de mauvaises nouvelles à l'horizon comme ta fille juste la peur que ça se passe mal à nouveau .Quand on est dans cet état on attend une écoute sans jugement même si on dépasse les bornes et des petites attentions c'est un plus pour se sentir mieux .Je ne sais pas ce qu'aime ta fille mais elle apprécierait peut être des fleurs ,un magazine ,une petite douceur ....Et puis si ce bébé arrive trop tôt finalement ta fille aura surement besoin d'un soutien moral de la part de ses proches .Après comme dit Kaomé ça serait bien qu'elle prenne possession de sa grossesse mais elle est peut être encore sous le choc des mauvaises nouvelles mais après quand on a un bébé en mauvaise santé il faut un jour s'imposer auprès du personnel médical mais ça se fait petit à petit et d'ailleurs ça sera peut être pas le cas de ta petite fille car il y a encore la probabilité que tout se passe bien finalement .



_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: trop de liquide   Mar 27 Sep 2011 - 12:11

Votre fille a déjà souffert une fois, elle a sûrement peur de s'attacher à ce bébé et de le perdre à nouveau, c'est sans doute pour ça qu'elle ne pose pas de question et qu'elle a du mal à s'investir dans cette grossesse. Elle se protège et je la comprends.

Les analyses permettront d'y voir plus clair.

Si son enfant a un syndrome de Pierre Robin, elle saura qu'on est là pour l'aider à passer le cap des années difficiles et que les difficultés vont en s'amenuisant.

Si le bébé est prématuré, il peut n'avoir aucune séquelle, même à 1,2 kg.

J'espère que vous aurez rapidemment des résultats et nous sommes là pour la maman et la grand-mère [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: trop de liquide   Mar 27 Sep 2011 - 12:22

il vaut quand meme mieux qu'elle essaie de mener sa grossesse le plus loin possible...si le bébé doit avoir le syndrome de Pierre Robin,ce serait mieux qu'il ne soit pas prématuré en plus...mais je comprends ta fille,moi aussi j'etais pressée d'accoucher et de voir ma fille pour etre sure qu'elle n'avait rien...et elle est née à 34 semaines

il faut poser les questions,sinon les medecins ne disent rien...

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: trop de liquide   Dim 2 Oct 2011 - 19:17

bonjour...
que de souci...de ne pas savoir...de ne pas comprendre....c'est vraiment dur comme situation.....

malheureusement la grossesse...les maladies génétiques et le reste comporte encore tant d'inconnues.....

ce premier bébé , petit ange, avait des particularités physique au niveau du visage ? ou autre ? ils ont suspecté quand même une maladie génétique ou même pas ?

bon c'est compliqué...car la génétique a encore bien des secrets...beaucoup de maladie ne sont pas connues, contrairement à ce que l'on pense.

cela dit c'est quand même rare que deux enfants sur deux aient le même problème à moins que les parents soient porteur du problème.

alors comme le disait Allison le trop de liquide amnio peut venir de l'enfant qui ne l'avale pas. Cela peut être du à un problème de déglutition comme dans le syndrome de pierre robin..mais ça peut aussi venir d'autres problèmes neuro entrainant un trouble de la déglutition. Mais bon j'imagine que ça peut aussi être lié encore à d'autres facteurs.

Oui je crois que dans tous les cas mieux vaut que bébé reste au chaud le plus longtemps possible....c'est toujours mieux.

Et comme l'on dit les filles il est important que ta fille pose des questions....bon parfois les médecins ne savent pas non plus.....

bon courage à vous tous en tout cas....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: trop de liquide   

Revenir en haut Aller en bas
 
trop de liquide
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» L'histoire de mon petit Samy
» Problème de chocolat trop liquide.
» confiture pas trop sucré!
» Liquide amniotique
» lessive liquide, recette de Béa

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: