Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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hastoria
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 14 Déc 2011 - 22:24

bonsoir tout le monde.

quelque nouvelle de Logan il vient de sortir sa 2eme dent encore une en bas et j ai l impression qu il me fait une 3eme( on verras bien c est prochain jour).aujourd hui c etait rdv avec le gastroentérologue qui me dit qu il a pas de reflux et que je dois arrêter le traitement une fois rentrer j appel mon médecin pour voir avec lui vu qu a chaque fois qu on arrete le traitement 8jours aprés fallait le reprendre il me dit de continué le traitement mes de reduire les quantité(je ne sais plus ou donner de la tete moi).puis lundi c est rdv genetique.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 5:33

oui et bien là je ne comprends pas non plus.....car il est clair que ton fils va mieux sous traitement ..... tu lui as dit à la gastroentérologue comment ça c'est passé la dernière fois que tu as arrêté le traitement ?
comment peut elle être sûr qu'il n'a pas de reflux...elle a fait des tests ????

franchement moi j'arrêterais pas.... sauf s'il est clairement prouvé qu'il n'a pas de reflux ..


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ISA
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 9:23

personnellement je veux pas l arrêter parce que j ai pas envie de le revoir hurler(il hurle assez avec c est dent et rien le soulage tant qu elle sont pas dehors.)a part lui avoir tâter le ventre écouter le cœur le mesuré prendre son poid et me dire qu il voit pas ou il a un syndrome de pierre robin.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 9:24

il a pas fait grand chose
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 11:48

c'est le gastro qui t'a dit qu'il voyait pas le syndrome de Pierre Robin???

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 11:54

oui donc sans avoir fait quelques tests comment peut il affirmer que ce n'est pas un reflux vu ce que ton enfant présente comme symptome dès que t'arrête les médocs...??? franchement là je trouve limite comme affirmation....

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 12:08

surtout qu'il a déjà été hospitalisé pour une oesophagite!!!

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 12:25

oui....non mais sincèrement je sais pas ce que fiche ta gastroentérologue.... scratch

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 16:21

Je suis d'accord avec les filles.Si tu arretes pour repartir dans 8 jours et ton petit souffre des reflux,c'est vraiment nulle de dire ça comme ça.

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 15 Déc 2011 - 23:01

comme je l ai dit moi j arête pas son traitement.par contre Logan ne me veut plus ces bib de lait alors aujourd hui j ai essayé un bledidiner en sachet pour bébé a partir de 4 mois( a mettre dans son lait)il ma presque vider son bib a 20ml prêt(sachant que sa fait en tout un 210ml)j ai d abord demandé a la pédiatre vu qu il a 4 mois dans 8jrs elle ma dit pas trop.

Logan na pas fait d œsophagite il avait été ré hospitaliser a cause de sa perte de poids pendant le 1er week end ou il est rentrer et parce qu il avait son reflux qui était fort parce que dans son carnet il on marquer simplement que c était des reflux.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Ven 16 Déc 2011 - 18:01

hastoria a écrit:
.aujourd’hui je viens d apprendre qu il rentrera peut être demain car depuis mardi il mange tous ces biberons même avec moi et il mange des biberons de 90ml alors qu il est sensé manger des biberons de 70ml.en faite Logan avait fait un reflux œsophagien c est pour sa qu il ne manger pas.

c'etait quand meme son reflux qui l'empechait de s'alimenter et il a été hospitalisé pour ça No

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MessageSujet: Re: bonsoir   Ven 16 Déc 2011 - 18:21

on m avait dit que c était pas une œsophagite parce qu il y aurait u du sang dan les selles normalement.après comme dit aparement tout les médecins sont pas d accord entre eux.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 14:47

hier on a vue le généticienne c est bon Logan na rien du tout aucun autre syndrome(associé ou non au syndrome de Pierre Robin)il na que la fente palatine et ce n est pas génétique.

bon puis Logan veut effectivement manger comme un grand il ne veut plus de bib de lait donc seul alternative les céréale pour qu il veuille bien manger ou alors les briques de lait infantiles avec différent gout.

enfin de bonne nouvelle.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 15:57

c'est super, ça met du baume au coeur avant les fêtes! Smile

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 19:23

bon je vais encore faire l'oiseau de mauvaise augure..mais il faut quand même savoir qu'en génétique ce n'est pas parce que l'on trouve rien qu'il n'y a rien...et que le syndrome de Pierre Robin n'est pas génétique...
tout ne se voit pas en génétique....il a fallu 7 ans pour que nous trouvions le problème génétique chez ma fille...tous les exa réalisé durant 7 ans montraient qu'il n'y avait rien...mais cela ne voulait pas dire que dans l'absolu il n'y avait rien. Finalement ils ont inventé un nouveau test qui a permis d'établir le diagnostic. Mais à l'heure actuel une bonne partie des enfants porteurs de maladie génétique ne sont encore pas diagnosticables....

donc je crois qu'il faut quand même garder en mémoire que la malformation de ton enfant peut tout à fait être génétique...


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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 20:18

oui mais bon là on le sera comme la plupart de nos enfant! mais on pourra les aider dans le cas ou..... enfin c'est ma façon de voir les choses! regarde nous! ils n'ont rien trouver en génétique mais non seulement il y a calvin mais valentin aussi! la seule chose c'est que je me sens "responsable" de ça! mon mari n'étant pas le géniteur de mon ainée donc pour moi ça vient obligatoirement de mon côté! c'est comme ça, même si on n'a pas pu le démontrer! mais pas grave, je le vis bien si on peut dire!

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 21:59

je me sens aussi responsable de ce qui est arriver a Logan et je sais que sa vient de mon coté vu que c était mon père qui l avait.mes sur tout les demi frères et demi soeur que j ai aucun na u sa seul la 1er fille d une de mes demi sœur a fait une simple fente et il n y a rien d autres c est 3 autres enfant non rien et un de mes demi frère et un demi frère mais par adoption et sa fille a aussi fait une fente pourtant il n a rien a voir du tout avec moi.pour moi se sont de très bonne nouvelle et aprés tous sa je ne veut plus d enfant,je me dit vivre tous sa il faut vraiment avoir les nerf solide et avoir du soutien.j en ai u grace a vous mais avec ma famille c est très dur de les entendre dire que mon fils n est pas normal.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 20 Déc 2011 - 22:14

par contre moi je n'ai pas eu des mauvaises réflexions de la famille! mais de gens qui ne comprennent pas le syndrome de Pierre Robin et ne veulent pas le savoir! et que mon fils prennent des réflexions des autres enfants ça c'est dur aussi! mais on ne soignera jamais la bêtise humaine! Wink

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 21 Déc 2011 - 5:48

Citation :
c est très dur de les entendre dire que mon fils n est pas normal.

ils disent cela comme ça ??? mais ils entendent quoi par *pas normal* ?

Citation :
je sais que sa vient de mon coté vu que c était mon père

oui alors si il y a un antécédent familial clairement il doit y avoir une raison génétique à ce syndrome de Pierre Robin. Vous en trouverez peut être la cause une fois...la génétique fait bcp de progrès....c'est parfois intéressant de le savoir pour nos enfants qui sont porteurs...enfin on verra de quoi l'avenir sera fait à ce niveau là.
Par contre je crois que ça ne sert à rien de culpabiliser.....de toute manière ça ne réparera rien....et puis on fait pas exprès de mettre au monde un enfant avec un problème ..même si on est porteur de quoi que ce soit....
t'y peux rien....tu l'as pas voulu.....c'est arrivé....


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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 21 Déc 2011 - 10:38

Je ne comprends pas ce que tu veux dire par ce n'est pas génétique ???? C'est forcément un gêne et tu dis que ton père était syndrome de Pierre Robin donc ça veut dire quoi ce n'est pas génétique ?

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 21 Déc 2011 - 13:14

moi de meme je ne comprend pas pourquoi s'est pas genetique? pour mon cas personnel moi l'ayant eu je l'ai transmis a mes enfants a des degrés differents car syndrome pierre robin il y a pas forcement la fente ou on ne la voie pas ce qui est le cas pour mon fils. tandis que pour ma fille il y a la fente. apres le geneticien nous a dit que tout avait commencer par moi et c 'est sur un gene donc génétique.

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 27 Déc 2011 - 22:16

bonsoir a tous.

j espere que vous avait passer un joyeux noël et vous souhaite une bonne et heureuse année.
pour Logan il y a un petit changement il se fera non pas opéré le 6 mars2012 mais le 28 fevrier.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 3 Jan 2012 - 10:11

bonne année à toi aussi et à ta petite famille!

tu seras plus vite débarrassé de cette période de stress qu'est l'opération! Wink

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 1 Fév 2012 - 21:18

bonsoir tous le monde.

je viens vous donner quelque nouvelle de Logan.du haut de ces 5 mois il se tient presque assis tous seul,c est ce mettre sur le dos même qu il nous réveille la nuit pour q on le remette sur le ventre.on a fait les test ORL le 11 janvier il réagit très bien même a des test pour des enfants de 6 mois.le 6 février dernier rdv avec la chirurgienne et l anesthésiste avant l opération le 28.il a déjà les 2 dents du bas(qui sont entrain de lui ouvrir la gencive du haut)il me refuse de plus en plus les biberons et veut manger a la cuillère.j avoue on a déjà essayé des pots a la cuillère il adore mes je ne fait jamais plus que quelque cuillère.après une diahrrés de plus d une semaine avec une petite visite au urgence pour vérifier si tout aller bien quand même.maintenant c est une rhino-bronchite avec quelque séance de kiné pour qu il ne tombe pas plus malades.le kiné a dit qu il arrive quand même très bien a ce débrouiller seul.

par contre j ai une question il veut manger tous se qu il trouve ,je peux lui donner des boudoirs???
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 1 Fév 2012 - 21:29

les boudoirs pour bébé tu peux essayer mais sous surveillance quand même surtout avec ses dents! lol!

il progresse bien ce loulou! par contre pas gégé les bronchites et autres petits maux de saison! Neutral

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