Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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hastoria
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 10 Nov 2011 - 14:15

alors deja pour avoir le gaviscon il a fallut que j aille plusieur fois chez le medecin jusqua qu il veuille bien me le donner.parfois logan prend sans soucis le gaviscon et d autres fois il fait sa crise.sa toux et toujour presente et toujours sans fiévre.lavage de nez a gogo le pauvre et franchement gaté.je pense allé quand meme voir un kiné peut etre sa iras mieux quand meme.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 10 Nov 2011 - 14:21

il y a aussi les étiopathes. je connais plusieurs personnes qui ont emmené leur loulou pour reflux qui ont vu une différence ensuite!

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 10 Nov 2011 - 18:42

Citation :
alors deja pour avoir le gaviscon il a fallut que j aille plusieur fois chez le medecin jusqua qu il veuille bien me le donner

oui c'est vrai j'avais oublié ton parcours du combattant... Wink c'est pas très motivant à aller demander autre chose... je comprends...


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ISA
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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 12 Nov 2011 - 0:39

bon avec les medoc sa va mieux mais je crois qu il les gencives le travaille aussi parce qu il bave énormément et si on lui donne notre doigt c est directe dans la bouche a croquer aussi fort qu il peut.je trouve un peu tôt pour les dent mais sa soeur ma bien sortie sa 1er dent a 4 mois.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 12 Nov 2011 - 5:53

oui les dents ça n'aide pas....

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MessageSujet: Re: bonsoir   Dim 13 Nov 2011 - 19:19

alors si en plus il sort des dents tôt! Laughing
n'hésite pas aussi à donner du doliprane si tu le trouves douloureux!

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 22 Nov 2011 - 23:12

bonsoir tous le monde

voila lundi on a revu la chirurgienne pour Logan,elle a regarder sa fente ma demandé son poids si avec les reflux sa allé mieux qu elle lait il buvait et si j avais déjà mon rdv pour l anesthésiste.ensuite je lui et parler des dents de Logan donc elle a regarder a nouveau et ma dit que ses gencive se sont dédoubler et que effectivement la dent du bas perce on la voix et on la sens aussi très bien quand il croque les doigts.il commence a saisir les chose et les tiens bien,Logan sourit tout le temps mange maintenant a une sacré vitesse( on se demande même si il a vraiment une fente maintenant(mdr))
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 23 Nov 2011 - 10:30

comme quoi nous loulou s'adapte à leur différence! ensuite il devra se réhabituer à sa nouvelle morphologie!

et pour les dents attention aux doigts! lol!

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MessageSujet: Re: bonsoir   Ven 25 Nov 2011 - 22:45

voila une dent dehors et reflux qui recommence pas de chance pour mon loulou mes au moins la toux et terminé
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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 26 Nov 2011 - 5:05

alors voilà le première dent Smile


mais comment ça se fait que le reflux recommence....il prend plus les médocs ?

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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 26 Nov 2011 - 19:33

on ma fait arrêter les medocs vu qu il allait mieux mais la c est reparti et apparemment très fort par rapport au autres fois aucune position ne convient a Logan même quand on le prend dans les mains pour le mettre sur l épaule il crie.je suis allé voir le medecin hier pour être sur que c était bien un reflux mais j avais déjà repris les médocs pour le reflux pendant la journée.hier il mangé que des 90ml et la me mange a peine des 60ml.imposible de le laisser dans le transat ou le cosy a par quand on le balance.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 26 Nov 2011 - 19:42

mais je comprends pas pourquoi on t'a fait arrêter les médocs...si ça allait mieux c'est justement parce qu'il les prenait. Les reflux s'arrangent avec le temps mais pas si vite...

il faut absolument continuer ces médoc...et ne pas arrêter comme ça....je comprends pas la décision de ton médecin d'arrêter si vite...il s'y connait en reflux ?

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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 26 Nov 2011 - 20:05

hier quand je l ai emmener il la même pas pris la peine de prendre sa température ou de regarder l abdomen comme il est sensé le faire.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Sam 26 Nov 2011 - 23:01

nos petits ont des reflux au minimum jusqu'à l'acquisition de la position vertical(et ça peut meme continuer plus tard) No

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MessageSujet: Re: bonsoir   Dim 27 Nov 2011 - 6:35

mais t'as pas un autre médecin sous la main... ? parce que celui là il est vraiment pas doué....et ça se confirme....

comme le dit Allison le reflux ça dure....Chloé l'a eu jusqu'à 2 ans....alors ça allait mieux avec les purées...et la position verticale..mais c'était pas complétement réglé...

maintenant il faut laisser ces médocs....au moins jusqu'à la diversification....

Et tente de trouver un autre médecin....je ne suis pas du genre à conseiller cela à la légère ..mais on voit bien que ton médecin ne connait pas bien ces problématiques. Et je me demande comment il va pouvoir gérer la suite....souci orl etc...

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MessageSujet: Re: bonsoir   Dim 27 Nov 2011 - 16:36

Oui nous ça a duré jusque vers 2,5 ans...

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MessageSujet: Re: bonsoir   Lun 28 Nov 2011 - 6:45

en plus de son reflux Logan c est mis a me renvoyé ces biberon depuis hier 19h30 il ne me garde plus aucun biberon dans le ventre.a 19h30Logan a pris un bib de 90ml et c est rendormi jusqu au alentour de 22h00,22h30 il se reveile me sourit tousse 2 fois et voila que tous lui sort par le nez et la bouche j appelle SOS Medecin lui explique qu il est traité pour des reflux ,ce qui viens de ce passé et qu il vient de ce rendormir.alors le médecin ma demandé si il avait de la fievre j ai répondu que non il en avait pas.le médecin me répond alors souhaité lui une bonne nuit en espérant que sa dur.ensuite vers 0h00 Logan se reveille commence a ralé alor je lui propose un bib de 30mlvu u il avait renvoyé l autre je me suis dit on va commencé petit)il me mange son 30ml sans prob et lui en refait un autre 30 par contre celui la il en a laisser un peu.fini de manger je le fait roté et le remet dans son cosy il a a peine fermer les yeux qu il me le renvoyer de nouveau.j appelle de nouveau SOSMedecin pour leur dire qu il la vomit de nouveau en même temps que j explique encore une fois tous se qui c est passé L ogan me vomit encore une fois.le médecin me parle de gastro et me dit de l emmener au urgence.donc je vais aux urgence je répète a 3 médecin différent ce qui c est passer pour qu on me disent a 3h du matin de rentrer et que ces du aux reflux.alor maintenat en plus de son traitement du reflux il doit prendre du tiorfan et du apiaril(je suis pas sur que sa s ecrit comme sa)donc tant qu il a pas de fievre le petit a le droit de se tordre de douleurs personne s affole même si il vomit.
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MessageSujet: Re: bonsoir   Lun 28 Nov 2011 - 8:30

beh euh... en même temps il est syndrome de Pierre Robin.... donc il a du reflux, il vomit ses bib et c'est douloureux.

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MessageSujet: Re: bonsoir   Lun 28 Nov 2011 - 9:30

pfffffffff...désolée de lire ces nouvelles....

oui à te lire je me suis aussi demandée si ça ne pouvait pas être une gastro.....mes enfants ont eu fait des gastros sans fièvre....(oui parce qu'ils en auraient déduit que c'était une gastro si il avait eu de la fièvre)
cela dit y'a pas grand chose à faire de plus non plus....si il a vraiment mal tu peux aussi lui mettre un suppo de paracétamol...

tu as essayé de lui faire boire juste des petites gorgées d'eau sucrée...à la cuillère...au moins pour qu'il se déshydrate pas...car si par hasard c'est quand même une gastro c'est clair que le lait c'est pas du tout digeste....

c'est quand même bizarre que ça s'aggrave comme ça d'un coup.....

bon j'espère que ça va se calmer....

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MessageSujet: Re: bonsoir   Lun 28 Nov 2011 - 10:24

oui, fais bien attention qu'il ne se déshydrate pas trop! n'hésite pas à lui redonner son traitement anti reflux

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mar 29 Nov 2011 - 23:00

logan a du adiaril a prendre et du tiorfan en cas de diahré.il va mieux remange ces biberon entièrement mais crie encore un peu au moment du rot et ce jette encore un peu en arrière.il recommence a rire a tout et nimporte quoi(c est trop choux et sa fait plaisir de le voir comme sa)et a gazouillé très fort aussi.maintenant je voulais savoir si avec sa fente il pouvais (quand il auras l age)manger des boudoir ou des pots comme un bébé qui na pas de fente?(je sais c est un peu idiot cette question)parce que sa sœur quand elle a sortie sa 1er dent et très vite passer aux pots ne voulait presque plus rien savoir des biberons de lait.on peut lui donner de tout en pots ou il y a des aliment a bannir par rapport aux reflux
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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 30 Nov 2011 - 4:57

super que ça aille mieux....

Alors par rapport à la fente....y'a pas de contrindication à diversifier...mais après il faut plutôt voir comment l'enfant va gérer les aliments en bouche malgré la fente. Faire attention aussi aux fausses routes si l'enfant a eu plus de problème au niveau de la déglutition....des choses comme ça.
Au départ il est conseillé de donner des purées assez fluides sinon l'enfant a tendance à aller remplir la fente avec les purées épaisses...le temps qu'il pige comment ça se passe en bouche....


pour le reflux.....bon moi j'évitais quand même les aliments hyper acides....pour ne pas rajouter de l'acidité....mais sinon j'ai pas trop fait attention

bon après je pense qu'il faut vraiment éviter les comparaisons avec ta fille....déjà parce que dans une même fratrie les enfants peuvent évoluer de manière très différentes...mais qu'en plus ton enfant a eu des problèmes particulier. Donc, à mon avis, il faut faire avec ce que tu vois chez ton fils...et non comme tu as fait avec ta fille.......
Et puis le biberon muscle de manière intéressant la bouche...le voile du palais etc....c'est pas forcément un moins pour des enfants qui ont une fente etc.

Sa fente sera refermée à quel âge ?

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MessageSujet: Re: bonsoir   Mer 30 Nov 2011 - 11:47

il vont refermer sa vente a ces 6 mois c est pour le 6 mars l operation.puis je pose c est question parce qu il me repousse le biberon et si je lui remet il crie ou alors il le pousse avec sa langue et des fois c est le combat pour qu il mange mais il se met a manger au bout d un moment c est deja une canaille(mdr)
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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 1 Déc 2011 - 4:53

si sa fente doit être fermée à 6 mois..perso je pense que la diversification peut aussi attendre ce moment là...
enfin sauf que les purées aideraient aussi à son reflux....donc si il gère malgré la fente ça peut aussi aider....

cela dit je pense que s'il repousse le biberon c'est peut être aussi parce qu'il est pas très bien avec son ventre .....tu crois pas ?

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MessageSujet: Re: bonsoir   Jeu 1 Déc 2011 - 12:10

ben depuis hier matin il me vide tous ces 180ml et on est a 6 biberons(il en réclame un a 5h du mat)le seul moment ou il crie encore ces aux moment des rots autrement tous a l air d aller bien sauf que ces un peu compliquer pour lui de faire ces selles a cause du gaviscon mais il y arrive quand même.mais j attendrais le plus longtemps possible avant de lui donner des pots si il faut.
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