Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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lillyfe
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 2 Sep 2011 - 17:36

ce n'est pas ce genre de courrier que j'ai reçu Evil or Very Mad
rappelle toi medecin et la secu(il faut etre tenace!!!je sais c'est epuisant)

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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manadé
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 2 Sep 2011 - 19:25

moi non plus, je n'ai pas eu ça ??????? c'est Kaomé la spécialiste des pb avec la sécu

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doudoune
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 2 Sep 2011 - 19:42

Je vois ma pédiatre qui a fait la demande mercredi pour sa visite de ses 2 mois...esperons qu"elle en sera plus!!
sinon j'ai trouvé mon futur passe temps entre 2 bibs Very Happy

bon il est l"heure du bib du soir ....bonne soirée à toutes
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 2 Sep 2011 - 21:18

Super passe temps effectivement. Bon courage. Wink

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 9 Sep 2011 - 8:57

Bonjour,
Mon loulou a eu ses premiers vaccins...pas trop pleuré, c'est un grand garçon!!!

J'ai contacté la sécu la semaine derniére suite à leur courrier... réponse :"on vous rappelle...." j'attends toujours....!!
entre temps, l'assitante sociale devait me contacter : rien! la pédiatre n'a pas l'air d'en savoir plus...
Je tel à la secu à nouveau ce matin, et je tombe sur une personne qui m'explique le courrier: donc pas de prise en charge à 100% pour Matthieu, ils ont simplement pris note que pendant cette période il va aller souvent chez le medecin! et on me conseille de prendre une mutuelle!

Mon congés mater se termine le 3/10, aprés je serai en AJPP!

Est ce qu'il y a d'autres mamans qui n'ont pas eu le 100%? J'ai des rdv à Lyon pour le suivi tous les15 jours...

à bientôt
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lillyfe
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 9 Sep 2011 - 9:08

c'est pas normal!!il y aura le suivi ortho,le chirurgien,et tous les autres specialistes(orl,orthodontiste...)
tu devrais redemander à ton medecin de de refaire un papier
c'est epuisant mais ils ne rappelleront pas ,pour ça aussi il faut se battre

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 9 Sep 2011 - 17:02

Change de médecin au besoin. On a tous le 100% au début après certains l'ont pour un an, d'autres pour 3, pour 5, voire à vie.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 10 Sep 2011 - 21:34

Oui je pense aussi que ton médecin doit refaire la demande.
D'ailleurs pour Margaux je n'ai rien eu à faire, c'est l'hôpital qui a tout envoyé.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 15 Sep 2011 - 17:44

moi non plus je ne l'ai pas mais en plus la camieg ne veut même pas le ticket modérateur donc c'est comme si je n'avais rien!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 8 Nov 2011 - 13:19

bonjour à toutes,

Apres avoir réglé tous mes soucis administratifs et m'être beaucoup, beaucoup occupé de mon Loulou, je viens vous donner des nouvelles!

Matthieu n'a plus de sonde... cela faisait une semaine qu'il terminait ses 150 et que nous ne faisions plus de gavage, alors on a demandé de ne pas la remettre. Nous avons été 1 semaine sous ultra surveillance pour le poids! j'avais l'impression de passer mon permis biberon... l'had verifiait qu'il prenait entierement ses bibs!!
il y a eu des jours avec et des jours sans... mon stress que je lui transmettait, du coup les bibs ne descendaient pas, et je stressais encore plus à l'idée qu'on lui remette la sonde! Puis on a ppris tous les 2 à se faire confiance et maintenant depuis quelques jours nous prenons des 210 ml!! que du bonheur.... bon c'est toujours un peu long mais quel bonheur! J'ai réellement récupéré mon bébé!!

Matthieu a eu ses 4 mois déjà!! c'est un amour!
les 2 semaines qui ont suivi l'arrêt de la sonde, il a changé et evolué enormement... il a trouvé ses mains, et oui plus d'interdiction et plus de chaussettes aux mains!

nous avons eu la chance d'avoir une equipe HAD et des infirmiers libéraux qui nous ont beaucoup soutenus et et appris avoir confiance en nous!! la sortie de l'HAD s'est faite en douceur, nous avons commencé par espacer les visites (nous avions 1 visite par jour), ainsi que les pesées et en 3 semaines la pédiatre en accord avec le HAD et nous avons mis fin à l'HAD.

Il a toujours de l'inexium le matin, motilium 3 fois par jours, gaviscon apres chaque repas + du fer et du lait AR. Le traitement semble lui convenir!

voilà pour les nouvelles. à bientôt
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angel
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 8 Nov 2011 - 13:34

c'est super pour la sonde!!!! çà doit vous soulager!!!! bonne continuation et bravo Matthieu

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Angel,
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Paco (04/04/2007),
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et Luca (26/10/2009)
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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 8 Nov 2011 - 19:17

C'est de super bonnes nouvelles! bravooo

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: bonjour   

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