Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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lillyfe
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 19:10

le voile du palais qui a ete reparé n'est pas musclé donc ne peut pas bien jouer son role,il faut le muscler avec des exercices particuliers

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 19:46

a d'accord oui je porte des lunette je suis astigmate pour le geniticien le professeur ma dit d'aler en voir un mai pa de suite vers 20 ans et comme je suis sans compagnon je prefere profiter un peu
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MessageSujet: ng   Lun 27 Juin 2011 - 9:20

prissou40 a écrit:
pour le geniticien le professeur ma dit d'aler en voir un mai pa de suite vers 20 ans et comme je suis sans compagnon je prefere profiter un peu

Profiter de quoi ? Ce n'est pas une contrainte de voir un généticien ! Il fait une prise de sang, des radio et tu n'entends plus parler de lui pendant 6 mois le temps qu'il fasse des recherches. Après tu as un rendez-vous pour avoir les résultats, c'est tout !

Je peux imaginer que si tu sais comment parler pour être comprise, la rééducation n'est effectivement plus utile. En tout cas j'ai une amie qui est née avec une fente palatine et qui m'a dit qu'effectivement elle devait faire un effort dès qu'elle parlait pour empêcher les fuites de souffle par le nez. Mais parfois on est flemmard... c'est comme moi qui préfère avoir des séances de massage du dos plutôt que de faire de la gym tous les jours.... alors si ça peut t'aider tu peux aller re-voir une orthophoniste, ce n'est jamais trop tard et avec le syndrome de Pierre Robin c'est remboursé. En même temps je comprends que tu en aies marre avec les problèmes de dos que tu as et que tu aies envie d'oublier tout ça pendant quelques années...

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 9:21

Doro a écrit:
prissou40 a écrit:
pour le geniticien le professeur ma dit d'aler en voir un mai pa de suite vers 20 ans et comme je suis sans compagnon je prefere profiter un peu

Profiter de quoi ? Ce n'est pas une contrainte de voir un généticien ! Il fait une prise de sang, des radio et tu n'entends plus parler de lui pendant 6 mois le temps qu'il fasse des recherches. Après tu as un rendez-vous pour avoir les résultats, c'est tout !

Je peux imaginer que si tu sais comment parler pour être comprise, la rééducation n'est effectivement plus utile. En tout cas j'ai une amie qui est née avec une fente palatine et qui m'a dit qu'effectivement elle devait faire un effort dès qu'elle parlait pour empêcher les fuites de souffle par le nez. Mais parfois on est flemmard... c'est comme moi qui préfère avoir des séances de massage du dos tous les 5 ans plutôt que de faire de la gym tous les jours.... alors si ça peut t'aider tu peux aller re-voir une orthophoniste, ce n'est jamais trop tard et avec le syndrome de Pierre Robin c'est remboursé. En même temps je comprends que tu en aies marre avec les problèmes de dos que tu as et que tu aies envie d'oublier tout ça pendant quelques années...
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 9:43

oui merci de me conprendre des fois c'est pas facile mais faut pa que je baisse les bras
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 11:51

Petite question à propos d'un voile hypotonique: avant les séances d'orthophonie et les exercices particuliers à faire, est-ce que la prise du biberon et de la sucette font travailler le voile?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 12:11

je ne sais pas du tout moi je n'avai pa de brin de sucion kan jété petite et j'ai essayer j'avais 10 ans et je n'ai pa boire un biberon donc je peu pa te dire il faut faire quand meme faire attention je pense pour le voile
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 13:19

titou a écrit:
Petite question à propos d'un voile hypotonique: avant les séances d'orthophonie et les exercices particuliers à faire, est-ce que la prise du biberon et de la sucette font travailler le voile?

J'imagine que oui. ca fait travailler le menton et les lèvres ça c'est sûr, logiquement le voile aussi.

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 13:33

Citation :
Le palais

Comme la mâchoire supérieure, le palais « dur » (palais osseux) comprime le sein pour faciliter l’extraction du lait. Il est encore malléable chez le nouveau né et peut se déformer rapidement. Or, dans la tétée, il est d'autant plus efficace qu'il reste bas et horizontal.
Le voile du palais (palais mou postérieur) se relève au moment où le bébé déglutit, ce qui ferme le passage entre le nez et la gorge et empêche ainsi l’irruption de lait dans le nez.
Attention aux tétines !
La succion d'un objet rigide (pouce, tétine), appuie fortement sur le palais. Il se creuse vers le haut (palais ogival) ce qui rétrécit les fosses nasales. Cette déformation peut favoriser l’encombrement respiratoire et la multiplication des rhumes et des otites.


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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 14:01

oui je sui fragiel beaucoup enrhumer des fois
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 17:38

Kaomé, en fin de compte biberon et sucette, c'est bien ou pas?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 18:05

Moi j'avais pas du tout l'intention de donner la sucette à Matilde après sa naissance mais comme elle déglutissait pas ça été le premier conseil du Pr Abadie pour l'entrainer à la déglutition et faire avancer son menton .Il fallait que ça soit comme pour les biberons en caoutchouc plus facile à machouiller que le silicone et deuxième âge même si elle était nouveau né pour être garder plus facilement dans la bouche .En 2 ou 3 jours elle avait capté le truc et ne la perdais plus systématiquement .Par contre après son opération à 7 mois le protocole du chirurgien c'était de lui bloquer les bras pendant 3 semaines pour qu'elle ne mette plus rien d'elle même comme ses doigts dans s bouche et alimentation exclusive à la cuiller donc plus de biberon ni sucette pendant 3 mois pour que ça cicatrise bien .Donc le bib elle ne savais plus le prendre et ne la repris le matin que vers ses 18 mois et la sucette a été supprimé définitivement mais à 7 mois elle n'avait plus de rétrognatisme et par contre son frère qui avait pris un bib le matin jusqu'à 5 ans et la sucette jusqu'à 4 ans et demi zozotait beaucoup à cette époque .Maintenant à 8 ans le zozotement de Loïc a disparu mais en ce moment il perd ses dents de lait mais elles ne bougent pas il y a la dent définitive qui pousse direct derrière ,Matilde n'a jamais remplacé la sucette par son pouce mais en ce moment elle est en crise de succion à 5ans donc elle suce son ti shirt ou une mèche de cheveux et Noémie a une sucette qu'elle laisse dans son lit sauf pour les grands voyages en voiture ou les circonstances exceptionnelles .Sinon Prissou bienvenue sur le forum .J'espère que les gros problèmes de santé sont derrière toi

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 18:14

merci oui mes gros problemes sot derriere mai j'ai toujours des controle a faire o m'a di a 18 ans sa ira mieux et c'est vrai pour mon cas
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 18:50

on va dire que c'est bien au début pour faire avancer le menton, ensuite il faut savoir utiliser la tétine avec modération! pour le bib, c'est bien aussi pour la même chose, apprendre à téter, à faire travailler son voile du palais! et il ne l'a pas toute la journée!Wink

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 19:29

la tetine ne peux pas percer le voi du palais???
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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 19:44

Hedi n'a pas eu de pbs de succion ni de déglutition mais je pensais lui redonner la sucette de temps en temps après l'opération pour lui muscler le voile donc apparemment ça n'est pas forcément nécessaire.

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MessageSujet: Re: bonsoir    Lun 27 Juin 2011 - 21:15

Pour Matilde comme je n'avais pas envie de lui donner la sucette à la base j'ai profiter de l'opération pour lui supprimer complètement car comme son frère zozotait et qu'on m'avais prédit de l'orthophonie pour elle j'avais pas envie d'aggraver le problème en la faisant zozoter .Elle a fait de l'orthophonie cette année car elle nasonnait et pour se muscler son voile mais c'est en faisant avec la malette de souffle de hop toys que la faisait travailler l'orthophoniste pas avec une sucette .Je vais certainement l'acheter pour qu'elle fasse encore un peu d'exercices à la maison et peut être que dans quelques années j'essaierais de lui trouver un cours de flûte ou de clarinette .Déjà récemment je lui est acheté un magazine avec en bonus un harmonica en plastique et elle est toute contente et sinon elle a eu a des kermesses ou anniversaire des sifflets en forme d'oiseau.A savoir pour que ça marche et que ça fasse un joli bruit si par hasard vous en avez chez vous il faut mettre un peu d'eau dedans sinon ça fait un bruit strident affreux .

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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 3:32

la sucette est plus intéressant pour le menton et la fortification d'autres muscles....que pour le voile je pense. Le biberon a plus d'influence sur le voile....mais bon ce ne sont pas les exercices de prédilections de la tonification du voile.
La paille est beaucoup plus intéressante par exemple ! car elle permet en plus un travail sur les lèves importants....contrairement à la tétine que finalement beaucoup d'enfant tiennent avec les dents...

et puis comme dit Kaomé la tétine c'est bien au départ..mais attention de ne pas en abuser.

par contre prisson ça ne peut pas percer le voile ...ça peut ....juste après une opération tirer sur les sutures et faire lacher des points...par contre.


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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 6:17

c'est pour ça que dans la plupart des protocole, on supprime tétine et biberon après l'opération! sauf s'il y a plaque palatine qui protège les sutures!
la sucette il est très rare de s'en servir par simonie! la plupart du temps on la donne dès que bébé veut s'exprimer! et ça, c'est la mauvaise habitude qui tue! un bébé a le droit de s'exprimer!!!

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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 7:15

ok donc je la supprimerais après l'opération et pour moi c'est encore mieux car j'en profiterais pour la supprimer à ma fille également, surtout que pour Hedi je n'ai pas de problème de petit menton. Merci pour vos conseils, j'ai tendance à tout mélanger de temps à autre.

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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 7:20

pas grave, c'est bon de se renseigner! et d'avoir l'avis de quelqu'un d'autre, ensuite, tu prends ce que tu estime bon pour ton loulou! il faut aussi que tu fasses au feeling! c'est ton enfant! Wink

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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 9:43

ma mére m'a raconté qaund jété petite on m'a opéré du palais enfin pour le fermé et une infirmiere voulai me nettoyer le palais et elle a fai sauter tout les point obliger de me réopéré
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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 9:54

roooh lala quelle horreur!!!!!

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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 11:18

oui le chirurgien la renvoyer dites- moi est ce que le syndrome peut jouer sur la mémoire?
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MessageSujet: Re: bonsoir    Mar 28 Juin 2011 - 12:06

je n'ai jamais entendu parler de ça...

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