Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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prissou40
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MessageSujet: bonsoir    Ven 24 Juin 2011 - 19:21

bonsoir je suis priscillia agée de 18 ans j'ai la maladie du syndrome Pierre robin ( pas d'enfant est ce que sa pose un souci car c'est pour les parent????? )
merci de me dire si sa pose un souci je suis ouverte a toute les questions pour le syndrome a bientot
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Doro
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MessageSujet: Re: bonsoir    Ven 24 Juin 2011 - 20:49

Bonsoir et bienvenue. Je ne comprends pas tza question. Est-ce que ça pose un souci pour tes futurs enfants ou est-ce que ça pose un souci de manière générale d'être un parent de syndrome de Pierre Robin ?

Ah non ! Tu veux dire est-ce que ça pose un souci que tu ne sois pas un parent et que tu viennes sur ce site ? Non bien sûr !!!!! Bien au contraire !!! Nous sommes heureux d'entendre le ressenti des enfants ! Sur ce site nous troub=vons des conseils mais aussi du réconfort et c'est toujours intéressant d'entendre comment vont les enfants devenus adulte !


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MessageSujet: Re: bonsoir    Ven 24 Juin 2011 - 21:12

oui d'accord donc sa pose pa de probléme tant mieux oui j'ai le syndrome piere robin et styckler desolé pour l'orthographe )
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jessica83
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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 5:08

bonjour & bienvenue !!!

non ça pose pas de soucis bien au contraire !!! au moins on peut voir comment évolue un enfant syndrome pierre robin à l'âge adulte !!!! Smile c'est super !!!!!

à très vite pour te lire ...

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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 5:42


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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 8:50

Bienvenue à toi ! Smile

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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 10:46

Bonjour et .Ca fait aucun souci que tu viens sur ce forum sans d'être maman.Bien au contraire ça fait toujours plaisr d'avoir des temoignages et d'experience des adolescents et comme dans ton cas des jeunes adultes.On a des parents qui sont eux même atteint du syndrome de Pierre Robin et certain du Stickler(comme mon mari).Et toi tu trouves des astuces et renseignements pour le cas où tu deviens maman à ton tour.

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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 11:26

oui merci une question peut t-on savoir d'ou vient le syndrome? et est ce que je peut avoir des enfant avec le syndrome?
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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 16:38

alors parfois on trouve une cause génétique...parfois pas. Et quand on trouve pas ça ne veut pas dire qu'il n'y en pas..mais qu'on arrive pas à voir le problème en génétique...donc c'est toujours compliqué....
Donc potentiellement si il n'y a pas d'antécédents familiaux et qu'aucune cause génétiques n'est trouvée tu as moins de risque d'avoir un enfant porteur..mais le risque zéro n'existe pas.
mais pour tout cela tu devrais voir un généticien....il pourrait répondre à tes questions ...

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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 17:50

oui je voudrai en voir un mon professeur de bordeaux m'a dit d'aller en voir un mais je compte y aller merci
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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 18:13


Comment te portes-tu à présent?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Sam 25 Juin 2011 - 19:10

"professeur" ??

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 0:08

je me porte bien pour moi j'ai pas le choix faut vivre avec le syndrome(meme si des fois ce n'est pas trop sa) et avancer dans la vie j'ai eu pa mal d'operation petite jusqu'a 17 ans et une grave scoliose opéré 3 fois du dos on ma mis des tige d'harington mai j'ai fai un rejet a mon avis je pense que mon syndrome touche aussi le sqeulette enfin le sos vous en pensez quoi sa peut etre liée?? Doro pourquoi professeur? oui un chirurgien
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 5:33

oui ça peut être lié...et dans ce cas bien souvent ça signifie aussi que le syndrome de Pierre Robin est associé à un syndrome.....
tu devrais vraiment aller voir un généticien une fois Wink

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 7:49

oui oui je compte y aller mais pour les rendez vous c'est longtemps en avance il faut attendre et je voudrai profiter un peu avant voir atendre l'année prochaine car je suis jeune
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 9:08

c'est toi qui parlait de ton professeur de Bordeaux. Je me demandais ce que tu voulais dire.
Dans 50% des cas le syndrome est associé à d'autres syndromes ou maladies qui peuvent être très variées mais entre autre tu as le squelette, c'est pour ça qu'on fait des radios du squelette à nos enfants à la naissance.
Tu sais, il n'y a pas d'âge pour aller voir un généticien. Nos enfants en ont vu tout petit, ça permet éventuellement de diagnostiquer leur maladie mais aussi de faire avancer la recherche. En l'état actuel des choses, la génétique ne peut pas toujours expliquer le syndrome de Pierre Robin. Pour certains, elle trouve des gênes en partie manquant mais pour d'autres elle ne trouve pas. Le fait d'aller voir un généticien ne devrait rien changer à ta vie. Soit on te dira : on ne sait pas, soit on te dira c'est tel gêne, ou encore on te dira c'est tel gêne et vous avez tel risque dans votre vie, il fait donc faire attention à telle ou telle chose.
Plusieurs enfants de ce forum ont une maladie et savent qu'ils doivent faire régulièrement des contrôles des yeux et des articulations. cela permet la prévention.

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 9:40

oui c'est sur je comprend
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 10:50

bonjour et bienvenue
ma fille a egalement un syndrome de Pierre Robin et un stickler
c'est courageux de ta part de venir nous parler de ton experience
comment se passait l'alimentation quand tu etais bébé?
a quel age as tu eu cette scoliose?
est ce que tu souffre d'arthrose?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 12:07

alor jusqu'a l'age de 4 mois j'ai eu une sonde gastrique aprés ma mére me donne le biberon avec un tetine spécail je croi et je prenai trés peu de lait et aussitot je vomissais donc sa été assez dure de m'alimenter meme maintenant je mange peu mais souvent. Ma scoliose je l'ai eu a 7 ou 8 ans je croi pendant 5 ans je mettais un corset meme a avoir une minerve en ferraile avec le corset mais mon corps est trés fort donc sa tordai les corsets et la minerve et il y a 5 ans on m'a fait une arthrodése en deux temps et ils m'ont des tiges d'harington mai j'ai fai un rejet 1 ans aprés un rejet ou autre j'ai beaucoups souufert pendant cette période la tige été entraint de percer la peau et non je ne souffre pas d'arthrose sauf que j'ai mal au dos continuellement mais c'est suportable et ta fille ????
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 17:17

Et pour le langage tu as connu des problèmes?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 18:24

oui meme maintenant on a du mal a me comprendre des fois quand je suis fatiguee ou enervee j'ai eu de l'orthophoniste (désolé pour l'ortographe) et uand j'avai 15 ans elle ma dit c'est a toi de faire des effort et je savais comment positionée ma langue donc sa va mai c'est a moi de m'apliquer il y a des gens qui me conaisse pas qui me disent si j'ai un acccent etranger mais bon des fois c'est embetant de mal parler
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 18:40

merci pour tes explications,tu vis des choses vraiment tres difficiles,j'espere que tu vas moins souffrir
ma fille n'a pas encore de douleurs mais j'avoue que c'est mon angoisse

l'orthophoniste que tu as vu est imcompetente,tu devrais etre rééduquée comme tous nos enfants car meme avec tous les efforts possibles si ton voile de palais est hypotonique ou trop court tu ne peux pas bien prononcer
il n'est pas trop tard à mon avis pour trouver quelqu'un de bien

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 18:56

pourtant c'été une bonne orthophoniste je ne comrepnd pas le mot hypotonique ?? et l'orthophoniste a vu mes chirurgiens exprés pour me faire bien parlé
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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 19:01

bonjour et bienvenue ici

tu peux venir sans souci raconter ton ressenti, tes ressentis! il y aura toujours quelqu'un pour te lire. ton chirurgien t'a envoyé chez un généticien de bordeaux? ou un autre?

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MessageSujet: Re: bonsoir    Dim 26 Juin 2011 - 19:10

Mon mari et mes deux filles de 8 ans et 5 ans et demi sont syndrome de Pierre Robin et Stickler.Ma grande se plaint de temps en temps d'avoir mal au dos.On a fait controler et pour l'instant tout va bien.Ma derniére a des problemes de langage et elle est suivi par une orthophoniste.Depuis elle a bien progresser même si c'est quelquefois encore dur de la comprendre.Mon mari a des problemes au niveau des yeux.Il a eu un cataract,un glaucom et un decollement de retine.Il s'est fait déjà plusieurs fois operer.Il voit 1/20 sur l'oeil gauche et 1/10 sur l'oeil droite.Tu as aussi des problemes aux yeux?

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