Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Séverine

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Séverine1983
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MessageSujet: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 12:25

Bonjour,

Je m'appelle Séverine. J'ai 28 ans et je suis l'heureuse maman de Clémence qui fêtera ses 3 ans au mois d'août prochain.
Quelle joie il y a quelques mois de ça d'apprendre que nous allions offrir un petit frère ou une petite sœur à notre puce!
Mais voilà, aujourd'hui enceinte de cinq mois, nous avons passé l'échographie morphologique il y a 10 jours maintenant et l'échographe nous a juste demandé de revenir un peu plus tôt que prévu pour une "échographie de contrôle" parce qu'il ne voyait pas le palais.
En partant, je lui ai demandé si ce qu'elle craignait était une fente palatine. "Oui effectivement mais je ne peux rien dire pour l'instant, je n'ai rien vu".
Au cours de l'échographie, elle nous a aussi parlé du "petit menton renfoncé", mais nous n'avions pas relevé sur le coup.
Un peu angoissée en rentrant chez moi, je regarde le compte rendu de plus près et m'aperçois qu'elle ne fait référence à aucun moment du palais mais elle mentionne un rétrognathisme, ce pourquoi elle demande un contrôle.
Tout de suite, je fonce sur internet pour voir ce qu'il en est vraiment et je tombe sur des dizaines de sites expliquant le syndrome Pierre Robin. Je pioche des informations et tout ce mélange dans ma tête. J'ai peur.
Les termes médicaux, je les connais, je suis infirmière. Et plus je lis plus j'ai peur.
Le soir, quand mon mari rentre, je lui parle de tout ça. Ensemble, nous décidons d'attendre le lendemain matin pour recontacter l'échographe.
Que la nuit fut longue!!!
9h pétantes je prend le téléphone. Au passage, je me fait incendier de bêtises par la secrétaire, parce que "ça ne sert à rien d'aller sur internet". Au bout de quelques minutes d'attente, je demande calmement à cette femme d'être honnête et de me dire si elle craignait un syndrome de Pierre Robin. La réponse est franche. Oui, tout rétrognathisme renvoie à ça, mais elle ne peut rien dire, il faut attendre. Il peut aussi s'agir juste d'une forme de visage particulière. Même si on ne verra sans doute pas le palais non plus au mois de juillet. Elle est rassurante, elle me dit qu'elle PENSE avoir vu le bébé déglutir, et que tout le reste fonctionne à merveille!
Voilà où j'en suis aujourd'hui, l'attente me paraît longue. Il nous faut attendre jusqu'au 6 juillet avec nos doutes, nos questions et nos angoisses.
J'ai lu qu'on ne posait que très rarement des diagnostics anténataux et que la découverte se fait souvent à la naissance.
Si comme moi, des doutes ont été découverts au cours de votre grossesse, pouvez vous m'éclairer sur les suites de votre grossesse. Les examens qu'on vous a proposés...

Je suis dans une situation qui me rend très malheureuse. Car je suis dans l'attente de réponses qui ne viendront peut-être qu'à la naissance de ce bébé. Ma grossesse prend un autre tournant, car je prend conscience que mon bébé n'est peut-être pas le bébé que j'ai imaginé jusque là...
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kaomé
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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 13:43

bonjour et bienvenue ici

alors une chose, on n'a jamais le bébé imaginé durant notre grossesse! Wink

ensuite si vraiment ton bébé a le syndrome de Pierre Robin, alors il n'y a qu'à la naissance voir même quelques semaines plus tard, ou en est ton bébé avec ce syndrome!

tu peux développer durant ta grossesse si il a le syndrome de Pierre Robin un hydramiose. et qui sera à surveiller! mais tu n'en es pas là! profite de ta grossesse des mouvements de ton bébé dans ton ventre!

et si il savère qu'il est syndrome de Pierre Robin, alors tu auras tout notre soutien, notre aide pour essayer de mieux vivre avec cet enfant particulier! Wink

de quel région es tu? il est rare de tomber sur un(e) échographe qui sache repérer une fente palatine!

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Séverine1983
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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 13:50

Je me demandais si d'autres examens que l'échographie pouvait déceler la fente palatine, je pensais à l'IRM...

Je suis de Rennes et je suis suivie sur le CHU.
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manadé
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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 13:52

bonjour et bienvenue !

je ne sais pas trop par où commencer pour essayer de te répondre ! Mais tu vas voir qu'il y a plein de monde sur le forum et plein de réconfort par ici !!!!!

Pour moi , les suspiscions ont été à la 3ème écho . (car la 2nde a été baclée ...) : car justement un rétrognatisme , pas de déglutition observée, et un énorme excés de liquide amniotique puisque mon bébé ne déglutissait pas ......
j'ai eu plusieurs écho de contrôle pour vérifier que tout le "reste" allait bien et qu'il n'y avait d'autres pathologies associée .Suite à ces diverses écho , on m'a dit que mon bébé était très certainement porteur du syndrome mais que la confirmation ne serait qu'à la naissance. car malgré ces écho, il est très trsè difficile de voir une fente .
On va dire que pour moi l'élément majeur était cet excès de liquide qui ne donnait l'air d'être à terme tellement mon ventre était gonflé.

Il faut savoir que tous nos petits loulous porteurs du syndrome de Pierre Robin nous font passer quelques mois difficiles mais que tout rentre dans l'ordre en grandissant et qu'au final , il se débrouille comme les autres ! et je crois que c'est cela qu'il faut retenir ! le principal est de savoir que l'on va dans le positif et qu'à terme il ira bien !!!!!!!!

elle est rigolote la secrètaire !!!!!! : forcément qu'il ne faut pas foncer sur internet mais forcement qu'on le fait TOUTES !!!!!!! et que effectivment ça fait peur de lire tout et son contraire .
mais comme je te l'ai déjà dit même si ton enfant est porteur du syndrome , tout finira par rentrer dans l'ordre.

Bon courage

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kaomé
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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 14:19

l'irm pourra te dire si fente ou pas! mais si l'échographe l'a décelé, c'est une bonne échographe, je peux te l'assurer!

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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 14:53

bonjour & bienvenue,

oui moi aussi pour ma fille lola , on l'a vu à 5 mois de grossesse pareil !!! un rétrognatisme, et une langue en arrière ... mais le liquide correct !!!

oui comme te dis les filles !!! si ton enfant à vraiment ce syndrome ... et ben sache que le début sera un peu dur (le première année surtout) après tout rentre pratiquement dans l'ordre !!!

donc essaie de ne pas trop t'angoissai maintenant !!! on sera aussi pour t'épauler, et t'aider, et te conseiller !!!

tu seras pas seule !!!

ma fille a 2 ans et depuis qu'elle s'est faite opéré à l'âge de 9 mois et demi !!! tout s'est bien passé après cette période !!! avant aussi mais c'était plus dur !!! car elle a jamais pris au bibi !!!

mais après y a plusieurs stade (1,2,3) ... donc pour l'instant on peut rien te dire de plus ...

essaye surtout de bien vivre ta grossesse ... ce syndrome ce soigne bien, et ton enfant est comme les autres ... sauf qu'au début il a pas de palais ...


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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 14:54

j'ai fait également moi aussi une amio et un irm !!! mais l'irm c'est surtout pour voir aussi si y a pas d'autre chose en plus ...

voilà je pense t'avoir a peu près tout dit !!!!

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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 15:53

Bonjour et bienvenue ! Elles ont tout dit ! Si j'ai bien compris, tu prévois d'acoucher dans une grand structure donc si ton bébé doit être hospitalisé tu pourras être sur place c'est chouette ! Il ne reste plus qu'à prendre des mesures pour faire garder le grand.
Moi aussi je te confirme que les débuts de vie de nos enfants sont très anxiogènes et fatigant, qu'il faut effectivement faire le deuil du bébé imaginé (mais comme pour tout bébé), qu'on est plongé dans un monde qu'on ne soupçonnait pas : celui du handicap ; mais que c'est un handicap qui évolue vers le mieux et nos bébés sont aussi heureux et bien dans leur peau que les autres (pour mon propre cas, je dirais même que ce début de vie difficile a forgé le caractère de ma fille de telle manière que c'est la seule à ne pas être inhibée sur mes 4 enfants donc disons que pour l'instant à 3'5 ans, elle est plutôt mieux dans sa peau que les autres Wink

Profite de ta grossesse et garde dans un coin de ta tête que ce bébé qui n'est pas comme tu pensais est juste un bébé qui a encore plus besoin de toi que prévu

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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 18:15

bonjour et bienvenue

pour nous aussi il y a eu "suspiscion" pendant la grossessse,alors on a fait des tonnes d'echo et 2 IRM,qui n'ont pas montré de fente(puisque celle ci etait vélaire) et elle l'a vu deglutir,alors qu'aux echo elle ne deglutissait pas

voilà,je ne te rassure pas mais comme t'ont dit les filles le mieux est de se "préparer",tout en sachant que les echographes font encore beaucoup d'erreurs

tu pourras constater ici que nos petits s'en sortent plutot bien

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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 18:32

Coucou et bienvenue!!!

et vive internet !!! où on peut enfin avoir toutes les infos que personne ne nous donne!!!

on se demande même comment faisaient les parents avant...!!! alors OUI il faut aller sur internet...parfois on se fait peur pour rien....parfois on se fait peur pour quelque chose ..mais dans la majorité des cas on a surtout toute l'info qu'il nous faut ....et la plupart du temps si les médecins faisaient correctement leur boulot on aurait pas besoin de sauter sur internet. D'ailleurs les bons médecins conseillent eux même les sites.

bon cela dit.....c'est rude de se prendre ce genre de nouvelle. Et c'est normal que vous soyez en plein flippe et en plein remue ménage émotionnel. Tous les parents qui ont des diagnostics prénataux passent par là. C'est pas facile. Moi j'ai vécu cela pour mon ainé né en 1998 avec une fente labiomaxillopalatine.
Mais bon..vous allez pouvoir vous préparer....et accueillir cet enfant dans de bonnes conditions. Même si avec les syndrome de Pierre Robin on ne sait jamais vraiment exactement à quoi s'attendre puisque les difficultés peuvent varier d'un enfant à l'autre.

Mais grâce au forum vous n'êtes plus seuls. Et cela va être soutenant quoi qu'il se passe.

Et puis ça sera votre enfant. Certes pas celui dont vous rêviez..mais votre enfant !

tu sais moi mon premier a eu une fente et ma deuxième est handicapée par une maladie génétique. je suis loin de la famille rêvée aussi..mais c'est ma famille et j'aime mes enfants pour ce qu'ils sont. Et la vie continue malgré tout ....

alors vous verrez combien nous avons des ressources pour faire face aux difficultés et combien nos enfants en ont aussi !

bon courage !!!

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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Séverine   Lun 20 Juin 2011 - 20:28

Bonjour, et bienvenue aussi.

Mon histoire pour la partie grossesse ressemble beaucoup à celle de Manadé.
Echo de 5 mois baclée, et syndrome de Pierre Robin vu à 7 mois avec rétrognatisme, Hydramios important et absence totale de déglutition.
J'ai repassé le même jour une 2de écho dans un centre mieux équipé et le diagnostique était le même. La fente n'a pas été vu mais c'est très difficile à voir et ma puce ne coopérait pas.
Ensuite dans la semaine j'ai eu une amniosynthèse pour s'assurer qu'il n'y avait pas une autre pathologie plus grave en plus et un RDV avec la pédiatre qui nous a expliqué ce qu'était le syndrome de Pierre Robin. Et c'est tout. Pas d'IRM ni rien. Les médecins étaient sûre du diagnostique et nous avons donc attendu la naissance pour en savoir plus.

C'est difficile de vivre ainsi une fin de grossesse, dans l'attente et l'angoisse en même temps de ce qui va se passer ensuite. Mais si le diagnostique est confirmé, tu vas pouvoir poser ici toutes les questions qui te viennent à l'esprit pour préparer au mieux l'arrivée de ton bébé, et aussi préparer ta fille ainée à une éventuelle hospitalisation de son petit frère ou de sa petite soeur.


_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Séverine   Mar 21 Juin 2011 - 7:37

Tout d'abord, merci à toutes pour vos messages qui m'apaisent un peu. Votre enthousiasme, votre bonne humeur et votre optimisme me redonnent le sourire.
Ce bébé, quoi qu'il arrive, je l'aime de tout mon cœur. J'ai simplement peur. Peur de le voir souffrir, peur de lui transmettre mes angoisses, peur de ne pas être à la hauteur...

Rien n'est sûr. Mais s'il fallait qu'il soit atteint du syndrome de Pierre Robin, j'essayerai de penser à vous et aux visages illuminés de vos petits bouts.

J'attends désormais le 6 juillet avec impatience sans pour autant trop d'attente, car je sais que je n'aurais certainement pas de réponses à mes questions... Mais il nous reste, à ma petite famille, quatre mois pour nous préparer et pour accueillir ce bébé le plus sereinement possible.

Je vous donnerai de mes nouvelles...

Merci à toutes!
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MessageSujet: Re: Séverine   Mar 21 Juin 2011 - 8:17

oui contente que tu es retrouvée un peu d'apaisement dans nos message !!! Smile

ici tu auras bcp d'aide ... et tout les enfants vont bien ici !!! c'est juste qu'à la naissance ils seront un peu différent des autres enfants !!! par rapport au palais !!! mais ça se voit pas !!!

donc voilà

hâte d'avoir de vos nouvelles !!! le 6 juillet va vite arrivé !!!

bonne journée ...

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MessageSujet: Re: Séverine   Mar 21 Juin 2011 - 16:54

Et n'oublie pas : nous aussi on a eu exactement les mêmes peurs. En tout cas moi j'ai eu très peur Wink

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MessageSujet: Re: Séverine   Mar 21 Juin 2011 - 18:20

bonjour et bienvenue!!
ne t'inquiète pas tout les petits "pierre robin" sont différent....
vie pleinement ta grossesse profite de chaque moment
il y a différents stades dans le syndrome et puis tu n'est pas encore sure que ce petit bout en ai atteint....
bon courage pour la suite et tiens nous au courant

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MessageSujet: Re: Séverine   Mer 29 Juin 2011 - 20:18

Bonjour et bienvenue
Je ne l'ai su qu'a la naissance et malgré tout je suis heureuse qu'il soit a mes cotés aujourd'hui . je pense meme a avoir un 3eme enfant

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Séverine   Mer 6 Juil 2011 - 16:32

Bonjour!

J'espère que tout ira bien à l'écho de demain!

Si toutefois les doutes sont toujours là... Certes, la vie sera différente d'avec ton premier enfant. Il est possible que ton enfant ne soit pas à un stade trop difficile du syndrome de Pierre Robin, aussi.
ma première puce était en parfaite santé. Mon deuxième a un syndrome de Pierre Robin, stade1. Ce qui était dur: les apnées angoissantes, et un ****** de RGO. Mais je t'assure que par rapport à la manière dont je m'occupait de ma fille, là, c'est fou, je suis d'une patience...! Et lui est nettement plus cool comme bébé, très détendu, en confiance. Peut-être justement parce qu'on a du particulièrement l'entourrer, et il se sent sécurisé.

Comment tu vas l'appeler, ton bébé? Je ne me souviens plus, fille ou garçon?
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jessica83
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MessageSujet: Re: Séverine   Mer 6 Juil 2011 - 17:57

tu as du faire l'écho ... j'espère que ça allé ... tu nous diras ... Smile

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MessageSujet: Re: Séverine   Jeu 14 Juil 2011 - 6:49

Dis nous tout!

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MessageSujet: Re: Séverine   Ven 15 Juil 2011 - 14:19

j'espère que tout s'est bien passé pour ton écho

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