Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Sabine et Cie

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Vespasia
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MessageSujet: Sabine et Cie   Mar 7 Juin 2011 - 14:54

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Sabine.

Je suis venue il y a quelques années sur ce forum quand j'attendais mon fils, je suis moi-même syndrome de Pierre Robin dû à Stickler. J'avais posté d'ailleurs sur le post de Stickler. Mon fils est né, sans problème. Il a aujourd'hui 3 ans et pousse très bien, sans soucis.

J'ai eu une petite fille née en janvier 2011. Et elle est syndrome de Pierre Robin et donc Stickler... Nous sommes suivies à Trousseau avec S. Marlin comme généticienne (que j'avais rencontrée il y 13 ans, elle m'avait diagnostiquée Stickler) et le Pr Vasquez qui opèrera notre fille Eugénie en septembre prochain.

Son syndrome de Pierre Robin est plutôt léger, une fente vélaire. Mais cela nous occupe pas mal entre ses biberons loooooongs.
Nous avons commencé la diversification il y a 10 jours et je suis abattue (ou presque) : à chaque cuillère donnée, on dirait que c'est nouveau pour elle, elle crachouille et surtout régurgite la purée par le nez No . Je commence à désespérer car on ne progresse pas du tout...
Bon elle est encore petite, 5 mois, mais dès fois je me sens un peu seule. J'espère trouver ici des réponses et des conseils Smile !

A bientôt
Sabine
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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mar 7 Juin 2011 - 15:03

Bonjour et bienvenue

c'est tres compliqué les biberons?tu utilises des tetines particulieres?

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mar 7 Juin 2011 - 15:13

re bienvenue alors! Wink

pour la diversification, il faut trouver la texture qui leur convienne, souvent plus liquide sans que ce soit trop! si c'est trop "sec" ça colle et passe par la fente, trop liquide ça peut provoquer des fausses routes! il faut tester! sinon te prend spas la tête si ça se passe bien avec le biberon et mets différentes purées dans le biberon directement! Wink

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mar 7 Juin 2011 - 18:56

Bonjour et bienvenue !

En même temps tu sais qu'elle finira par manger un jour comme sa maman Wink

Plus sérieusement,ne désespère pas si vite, c'est très long avec nos enfants et je partage les conseils de Kaomé. Tu es en de bonnes mains. Tous les jours (ou presque ) je rencontre des médecins qui me conseillent de migrer vers Trousseau....

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 8:45

Bonjour !

Merci pour vos petits mots Smile !

Lillyfe, alors disons que le biberon c'est LONG ! Après avoir tâté énormément au début on a trouvé ! On utilise depuis sa naissance les tétines NUK en caoutchouc, taille 6 mois et débit large (pour lait épaissi)... On les fait bouillir 1 milliard de fois (oui oui, j'exagère un chouia Wink ) afin de les ramollir. Quand il a fallu les changer car elles étaient devenues collantes on a galéré car elle était de nouveau très très lente (1h30 le biberon c'est trop fun)... Une fois les tétines bien ramollies elle met environ 30 minutes.

Kaomé, t'as vu j'ai retrouvé le chemin du forum Wink ?
Oui je pense comme toi, il doit y avoir une question de texture... Faut que j'allège la consistance et rende les purées liquides ou presque... Ce qui est étonnant c'est qu'Eugénie a horreur de prendre ses biberons assise, elle donne des coups de reins pour s'allonger ou presque. Alors que bien sûr les gens sont étonnés car pour un bébé qui a une fente palatine c'est mieux assis. Bah oui mais elle ne veut pas !

Doro, oui elle finira bien par manger comme moi Wink ! J'y suis bien parvenue malgré ma fente aussi Laughing !
Tu es suivie où pour le moment ?
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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 9:04

A Necker.

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 9:45

C'est à Necker que j'ai été opérée il y a 32 ans Laughing ...Autant dire que ça fait un bail et en plus avec les méthodes de l'époque : on m'avait plâtré les deux bras pour que je ne puisse pas mettre mes mains à la bouche, j'étais en dortoir avec d'autres enfants et ma maman ne pouvait venir me visiter qu'en journée... Un crève-coeur paraît-il... je crois que ça a changé Wink !

Et pourquoi migrer vers Trousseau si ce n'est pas indiscret ?
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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 10:00

oui ça a changé...un peu.... maintenant tu mets des protège-rollers aux bras, c'est moins violent mais ça revient au même.... et les parents peuvent venir quand ils veulent mais parfois ils ne trouvent qu'un fauteuil pour passer la nuit... Je ne migrerai pas vers Trousseau c'est vraiment trop compliqué et j'ai confiance dans ce que fait Necker. Alors pourquoi est-ce que les médecins m'en parlent et que j'en parle ? Hum bonne question. Peut-être parce qu'ils y travaillent ? Peut-être parce que les Maman qui sont suivies à Trousseau sont ravies ? Peut-être parce que le côté humain paraît plus fort ? Peut-être parce que c'est connu que Trousseau est un bon hôpital alors que pour Necker ça dépend des services ? Peut-être parce que Necker n'arrive pas à me dire si ma fille a un symptôme isolé et que les médecins pensent que Trousseau saurait le dire ?.... Disons que je suis contente du travail qu'a fait le chirurgien à Necker, que le chirurgien de Trousseau que j'ai vu (qui opère les fentes labiales) m'a dit du bien de mon chirurgien mais celui-ci part à la retraite dans un an et on ne lui a pas encore trouvé de successeur (d'un autre côté je crois que Velasquez part aussi à la retraite dans 4-5 ans). En revanche ça fait plus d'un mois que j'essaye d'avoir un rendez-vous avec l'ORL, Necker a perdu le dossier de ma fille et j'attends toujours que la psycho-motricienne me convoque pour le bilan des 3 ans.... Garance va plutôt bien pour l'instant. Mais si je devais envisager plus tard une opération plus lourde, je n'exclurais pas à ce moment-là de chercher la meilleure option possible.

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 10:57

tu n'as pas essayé le biberon habermann?
ce serait peut etre plus facile,mais bon 1/2 h si elle prend tout et que ça ne la fatigue pas c'est dejà super,t'as moins la pression pour la cuillere du coup

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 11:27

Doro, je comprends tout à fait. De toute façon, tout ne peut pas être parfait nickel non plus. Sans doute qu'à Trousseau j'aurai aussi 2-3 déceptions Wink ! Un hôpital reste un hôpital Smile . C'est vrai que changer d'établissement peut être bien compliqué. Et comme l'avenir de certains services hospitaliers dépendent aussi des financements qu'on veut bien y mettre, parfois mieux rester où l'on est si ce n'est pas la bérézina Wink !

Pour notre part, le choix de Trousseau a été très simple et rapide : à la naissance d'Eugénie quand on a découvert sa fente, le pédiatre nous a dit "Trousseau ou Necker ?". En choeur mon mari et moi avons répondu "TROUSSEAU !!" Laughing parce que :
- nous avons une amie qui travaille au service stomato-ORL justement
- le Dr Marlin que j'avais rencontrée il y a 13 ans quand elle était à l'Institut Pasteur, y travaille aussi. Nous trouvions logique qu'elle continue à suivre ma famille.

Lillyfe, j'ai hésité à utiliser le biberon Habermann, on m'en a parlé. Son prix m'a un peu freinée au départ, mais quand j'ai vu qu'Eugénie se faisait aux NUK, on a zappé. Au début elle était bien crevée après es bib, maintenant ça va mieux. Il faut dire qu'elle a pris de la force Wink !

Bon pas de purée ce midi, l'appartement est en chantier... on verra ce soir Laughing .
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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 12:12

il est pas trop difficile à trouver le chemin du forum, il faut juste suivre les flèches! lol!

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 14:28

Re -Bienvenue sur le forum retrouvé .
Pour la cuiller chez nous ça repassait aussi par le nez de Matilde quand la texture était trop liquide ou tout simplement qu'elle en avais marre donc après le petit pot on complétait au bib .Après l'opération à 7 mois comme elle n'avais plus de sonde depuis ses 5 mois elle a maigri les 3 premières semaines puis j'ai eu le droit à la naissance d'une ogresse et depuis elle mange bien même si elle a eu des problèmes pour le passage au morceaux puis une aversion pour les légumes si ils n'étaient pas en purée et les fruits en compote .Mainteant j'espère que on palais va bien j'ai presque un an de retard de rendez vous avec le pr Couly et c'est vrai qu'il part bientôt à la retraite donc ça serait pas mal que je contrôle quand même mais bon aujourd'hui j'ai déjà rattrappé 6 mois au moins de retard sur les vaccins de ma dernière fille et on ne peut pas tout faire à la fois .

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 15:42

Bonjour et bienvenue

Ne t'inquiete pas nous sommes pratiquement toute passer par là , les débuts sont desesperant mais ne t'en fais pas le coup de cuillere va venir Wink

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 17:10

bienvenue.....à ta petite Eugénie ....


Citation :
ma fille a un symptôme isolé et que les médecins pensent que Trousseau saurait le dire ?

Trousseau est référent pour les fentes labiomaxillopalatine...donc ils y a aussi bcp d'info réunies là bas sur la recherche en présence de fente. C'est peut être pour cela...me dis je....
l'équipe du prof Vasquez à Trousseau prend très bien les fentes en charge...la spécialiste syndrome de Pierre Robin est sur Necker ..mais bon tous ces spécialistes se connaissent...au besoin.

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Mer 8 Juin 2011 - 19:17

Mes deux filles sont suivi à Trousseau par le Dr.Soupre pour la Fente.D'ailleurs on a un RDV avec elle le 29.08 pour Fabienne.Sinon elles sont aussi suivi là bas par le Dr.Gauthier pour les yeux et Delphine par Dr.Vifane pour les dents.Bon on a eu aussi quelques deceptions mais en gros on est bien contents à Trousseau.

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Jeu 9 Juin 2011 - 10:10

Mon ptit bout nous faisait pareil, surtout au moment de la diversification (crachouiller et passer par le nez) et maintenant (presque 9mois) ça commence seulement a aller. Il avait un réflexe nauséeux accentué du fait que son épiglotte se laisse aller dans sa gorge (problème qui se réglera en grandissant) donc pas évident a gérer. Passer par le nez, nettement moins à l'heure actuelle mais toujours un peu quand même...

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 6:05

Bonjour et

Mon fils a une fente palatine isolée sans syndrome. Lorsque j'ai commencé la diversification il y a environ 1 mois, ça été la totale galère car ça repassé par le nez et il s'énervait. Maintenant ça va mieux car il arrive mieux à gérer et comme te disait Kaomé, il préfère certaines textures; par exemple mon fils préfère les yaourts aux compotes et à mon grand désarroi les petits pots aux purées maison.

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 6:28

Merci pour votre accueil et vos encouragements les filles.

Bon diversification arrêtée pendant 2 jours pour cause de travaux dans l'appartement, on a fait au plus simple et au plus pratique avec le biberon ^^ ! On reprend aujourd'hui, je vais tenter la courgette.
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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 6:36

mets en un peu dans le biberon pour l'habituer au nouveau gout! Wink

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 12:48

Bon ce midi c'était purée de courgette bien moulinée et bien liquide. Ce fut une catastrophe et mon côté mère nourricière en prend un coup pale . Elle crache tout, régurgite tout par le nez et met ostensiblement son pouce dans la bouche quand j'essaie de lui mettre la cuillère dedans...

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 13:01

te prends pas la tête, fais au biberon, puis un peu avec la cuillère! trouve ce qu'elle aime le plus! ça va venir avec le temps! Wink

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 13:49

c'est vrai que c'est frustrant No
la courgette c'est peut etre un peu amer,tu as essayé la carotte?
ou alors des bouillies de lait?

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 16:10

essaye du sucré

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 16:54

oui, ça a été long pour nous toutes, non seulement la nourriture repasse par le nez, ce qui est douloureux mais en plus il faut trouver des goûts que l'enfant aimera. Je me souviensde la grimace d'un de mes enfants à sa première cuillérée, c'était trop drôle ! Du coup on commence souvent par ls légumes dont le goût n'est pas trop fort, les fruits sont souvent trop acides mais les laitages passent pas mal aussi. As-tu essayé les diverses "farines" pour épaissir le lait ?

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MessageSujet: Re: Sabine et Cie   Ven 10 Juin 2011 - 17:08

moi je mettais les crèmes desserts (vanille caramel, noisette, chocolat biscuité .....) dans le lait dans le biberon!

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