Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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jen
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MessageSujet: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 11:28

Bonjour je suis l'heureuse maman d'un petit garcon nomme matthew age de 8 mois.il est ne atteint du syndrome de pierre robin et d'une fente palatine.après 3 mois difficiles ( alimention , sonde pharyngee...) passe en neonat et suivi par le docteur saboye a toulouse ouf retour a la maison.aujourd hui cela fait 3 semaine que le chirurgien a opere matthew du palais tout s'est bien passe mais toujour aussi dur la reprise de l'alimentation.bref je crois que le plus dur est derrière nous!je me pose tout de même encore pas mal de question!
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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 11:36

Bienvenue à toi,

Je suis la maman d'un petit Raphaël né prématurément, atteint également d'un Pierre Robin et d'une fente palatine. Il a 8 mois, mais toujours pas été opéré, car jugé petit poids pour son âge, en plus es difficultés alimentaires.

Je pense qu'il va encore falloir du temps avant qu'il ne remange convenablement ton ptit bout, mais le "pire" est effectivement derrière vous maintenant !

Bon courage !

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13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 11:39

Merci beaucoup , bon courage a toi aussi et a ton petit!
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 11:47

bonjour et bienvenue ici

comment se passe son alimentation? quel quantité mange t il?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 12:24

Depuis l'operation il n'arrive plus a teter son biberon il boit son lait a la pipette mais il boit quand même 240 et je lui donne a la cuillere de la puree lisse.par contre le chirurgien ne voulait pas que je lui donne la cuillere a cause du menton mais vu qu'il n'arrive pas a teter j'ai pas trop le choix il faut bien qu'il mange et qu'il reprenne le poid qu'il a perdu du a l'operation
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 12:30

et il en est ou au niveau poids? il en a repris?

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 12:57

Il fait maintenant 7kg400 son poids avant et après l'operation il avait perdu 800g.Mais moi je suis un peu obsede avec son poids depuis sa naissance!
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 13:11

il faut dire que le milieu médical se charge bien de nous rendre obsédé! Very Happy

a t il repris du poids? et continue t il? sinon essaye d'enrichir son alimentation et surtout donne lui ce qau'il aime, même si son alimentation n'est pas varié, il faut qu'il prenne du plaisir à manger!

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 13:49

bonjour et bienvenue
L´ opertion ne règle malheureusement pas toujours les probleme d´ alimentation...mais 250ml c´ est dejà super ,ma fille n´ a jamais bu plus meme à 3 ans!
Pour la cuillere tu as bien raison si c´ est plus facile pour lui,c´ est vrai que le fait de teter fait avancer le menton maistu peux pour cela lui donner la sucette
Pour l´ obsession du poids je crois que toutes les mamans de ce forum le sont No

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 14:55

bienvenue parmi nous

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 16:31

Bienvenue [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 18:10

bonjour & bienvenue !!!! Smile

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 18:30

Bienvenue !!! sunny

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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 18:50

Matthew mange mieux a la cuillere maintenant que son palais est ferme mais je me met un peu la pression face au refus du bibi ,le chirurgien a ete categorique et son personnel soignant aussi.je pense que diversifier son alimentation est aussi important que son menton (qu'il prenne du poids)en tout cas merci a tous et a toutes pour les messages de bienvenue on se sent moins seule si j'avais su je serais venue sur le site depuis longtemps, ca a ete le parcour du combattant pour avoir des infos on les a eues au compte goutte sur le syndrome de Pierre Robin ,on avance les yeux fermes et on a l'impression parfois de reculer
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 19:38

mais bon, on est là maintenant! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mar 24 Mai 2011 - 23:03

Ben les protocoles post opératoire d'un hôpital à l'autre sont vraiment très différents .Pour nous c'était le contraire à Necker plus de biberon pour 3 mois et donc comme ma fille n'avais plus de sonde depuis ses 5 mois (elle a été opérée à 7 mois) tout passait par la cuiller y compris l'eau au début puis comme elle n'arrivait pas au bec canard on a essayé le gobelet directement et elle a vite capté .Faut dire que pour son menton elle avait eu pendant son 1er mois de la kiné faciale qui lui avait fait rattrapper beaucoup de retard et ça pour s'entrainer à têter et faire avancé le menton et à la base le rétrognatisme était léger .Donc après l'opération plus droit au bib ni à et finalement le bib au bout de 3 mois elle ne savait plus le prendre et il a fallu attendre ses 18 mois pour qu'elle recapte le truc .Enfin maintenant c'est de lhistoire ancienne à 5 ans elle boit son chocolat chaud dans un bol ,mange à côté une poignée de céréales comme tout le monde et l'orthophoniste m'a dit hier qu'elle avait terminé ses séances et que tout allait bien maintenant cheers .Pour nous l'opération c'était le début de la faim ou de la fin et je crois que si il n'y a plus besoin d'orthophonie maintenant ça sent vraiment la fin .Je te souhaite la même chose

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 4:00

je pense que Saboye dans l'idéal aimerait bien que ton enfant reprenne le biberon parce que ça fait travailler la musculature..autant pour le menton, que pour le voile du palais et le reste.

mais bon après c'est comme ça....on fait comme l'enfant veut et peut....avec un syndrome de Pierre Robin on est déjà content quand l'enfant mange ! et la priorité doit être là.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 7:30

au oui c'est clair la priorité dans un enfant syndrome pierre robin c'est qu'il mange !!!! Smile

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 9:00

parmi nous.Moi je suis maman de deux filles atteint du Pierre Robin et du Stickler.Ici tu trouves plein des conseils,des astuces et aussi des entraides.Je te rassure on était tous obsedé pour le poids et comme les filles disent la priorité c'est que nos enfants mangent.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 12:24

Bienvenue !
ici, effectivement, on trouve pleins d'astuces/conseils et aussi du réconfort !

idéalement le biberon , c'est très bien mais ....... mon fils n'a JAMAIS téter .......


il a repris 800grs en 3 semaines ? mais c'est très bien !

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 13:05

moi aussi la mienne n'a jamais tété !!!! Smile

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 15:40

7.400 kg à 8 mois, c'est quand même pas mal. Ma fille Céline fait le même poids et elle a 13 mois. Les suites opératoires ne sont pas toujours évidentes. Il faut faire un peu comme les enfants veulent. Ils sont bien gentils les toubibs mais ils ne sont pas à notre place au quotidien. Si ton loulou ne veut que la cuillère et pas le bib, ne te culpabilise pas. C'est comme ça. Par contre pour le poids, tu peux toujours enrichir sa purée avec du beurre, de la crème ou del'huile d'olive. Ca aide toujours un peu. Pour son menton la sucette est pas mal, ça remplacera un peu le bib. Courage!!

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Mer 25 Mai 2011 - 18:38

bonjour Jen et bienvenuen

Ton fils arrivait-il à téter ses biberons avant l'opération?
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Jeu 26 Mai 2011 - 12:21

salut miss
mon filston est aussi suivi a toulouse
son menton est revenu petit a petit et il n'a jamais téter
s'il prend la sucette c'est bien aussi pour muscler mais le principal est qu'il mange et s'habitue a son nouveau palais
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   Ven 27 Mai 2011 - 13:12

bonjour,desolee d avoir mis du temps a vous repondre (petits problemes avec internet) en effet matthew tetait ses biberons avant l operation il mettait une heure mais il tetait.croyez vous que je puisse lui redonner la sucette,le chirurgien ne m a pas precise quand
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