| Nouvelle sur le forum et inquiète | |
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+7Amylee&Raphaël jessica83 maman-aux-anges théomama lillyfe kaomé anne-claire 11 participants |
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Auteur | Message |
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lillyfe expert
Nombre de messages : 11701 Age : 48 Localisation : var(83) Date d'inscription : 20/07/2008
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Sam 16 Avr 2011 - 19:09 | |
| moi aussi je lui dirais...et puis ta fille et porteuse de ce syndrome alors quand elle deviendra maman elle a des "chances" de transmettre il vaut mieux que tout soit bien clair dans la famille à mon avis bien sur tu as le temps pour ça,je projette loin | |
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théomama Admin
Nombre de messages : 9038 Age : 54 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Dim 17 Avr 2011 - 5:24 | |
| - Citation :
- Toutefois je ne sais pas si je dois lui en parler je ne veux pas l'attrister
il faut vraiment que tu lui en parles.... tu sais les secrets de famille...les non dits...font beaucoup plus de dégâts que la vérité . Crois en ma longue expérience d'éduc spé. Alors ...c'est pas simple à faire....mais tu n'as pas le choix....tu dois le faire. peut être que tu pourrais lui dire les choses ainsi...car finalement c'est ce qui est.....que tout ce que ton enfant à eu porte un nom qui rassemble l'ensemble des différents problèmes ..... tu sais en plus je crois que quand on peut nommer les choses c'est toujours rassurant pour nous parents. Toi tu l'as pas vécu comme cela car les médecins te l'on dit comme si c'était un truc en plus.... mais ce n'est pas un truc en plus...c'est le nom que porte l'ensemble des problèmes de ton enfant .... | |
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anne-claire nouveau-né
Nombre de messages : 11 Age : 38 Date d'inscription : 15/04/2011
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Dim 17 Avr 2011 - 15:42 | |
| Oui je lui dirais. De toute manière je sais pas si j'aurais pu me retenir de lui dire. Cela la dit sa va lui faire de la peine mais c'est vrai que sa ma tout de même soulagé de savoir ce qu'elle avait qu'il existait un nom a ces problèmes.
Je pensais être un cas à part. Finalement c'est rassurant et sa change rien pour ma nenette. Et sa fait énormément de bien de pouvoir parler avec vous. Je ne connais pas encore trop le site mais si je peu apporte un soutient de part mon expérience je le ferai sa soulage tellement de discute de ses soucis. Je ne connaissais personne qui pouvais me comprendre personne ayant la même situation.
Et donc Merci à vous tous | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Dim 17 Avr 2011 - 16:35 | |
| mais de rien, et c'est avec plaisir qu'on accepte ton aide, de ton expérience! | |
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théomama Admin
Nombre de messages : 9038 Age : 54 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Dim 17 Avr 2011 - 19:15 | |
| oui c'est tout l'avantage de pouvoir nommer les choses.....et comprendre ....et ça permet aussi de poser les choses à l'intérieur de soi...de les apaiser.... | |
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maman-aux-anges expert
Nombre de messages : 3815 Age : 40 Localisation : Strasbourg Date d'inscription : 11/03/2010
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Dim 17 Avr 2011 - 19:59 | |
| On est la si tu as besoin d'aide | |
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matilde expert
Nombre de messages : 3008 Age : 49 Date d'inscription : 21/10/2006
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Lun 18 Avr 2011 - 8:54 | |
| Bonjour moi aussi j'ai une Noémie mais c'est sa grande soeur qui a eu le syndrome de Pierre Robin .Matilde va avoir 5 ans jeudi et elle va très bien mais elle est suivi 2 fois par an par l'orl de Necker pour vérifier son audition audiogramme puis examen approndi des oreilles car l'absence de déglution efficace empêche le tympan de se muscler correctement et il y a des otites séreuses indolores mais qui peuvent faire perdre de l'audition et sinon comme elle avait une fente elle est suivi une fois par an par le chirurgien qui l'a opéré et fait de l'orthophonie une fois par semaine car elle parle plus avec son nez qu'avec sa bouche .Enfin pour ça l'orthophoniste me dit qu'il faut peut être que maintenant je consulte un psy car elle fait exprès de faire le bébé enfin il y a les 2 d'une part elle a encore besoin d'exercices de souffle mais d'autre part elle ne veut pas progresser .Enfin on va voir j'attend encore pour prendre une décision psy .Sinon tout bébé il était tout le temps enrhumé puis vers 2 ans ça commencé à dégénérer en bronchite avec des antibios toute les 3 semaines jusqu'à cet hiver où le pharmacien m'a fait connaitre le solacy c'est pour renforcer les défenses immunitaires orl et sur elle ça marche du tonnerre mais comme c'est des comprimés ta fille est peut être trop petite pour en prendre .J'espère que je ne t'ai pas alarmé en décrivant son suivi mais pour que tout se passe au mieux il vaut mieux faire de la prévention et avec ce qu'elle avait à la base je trouve que Matilde s'en sort pas mal et beaucoup d'enfants sans syndrome de Pierre Robin on aussi des otites séreuses ou un suivi orthophonique .C'est comme ça qu'il faut que tu présente la nouvelle à ton mari en lui expliquant que c'est pas dramatique et que la plupart des problèmes sont derrière vous . | |
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solvene débutant
Nombre de messages : 164 Age : 43 Localisation : SAINT-CARADEC Date d'inscription : 13/02/2010
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Ven 22 Avr 2011 - 13:21 | |
| salut anne-claire je m'appelle solvène et j'ai un garcon,kylian 6 ans,avec un sydrome pierre robin. j'habite a SAINT-CARADEC,et si tu souhaite qu'on dicute du syndrome de Pierre Robin,se serais avec plaisir. tu peut prendre RDV?avec le Dr fardoun(ORL),s'est lui qui suit mon fils,et il connait bien le sydrome les pédiatres de loudéac,connaissent également,car elles suivent kylian depuis la naissance | |
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Séverine1974 ça y est presque
Nombre de messages : 814 Age : 49 Localisation : PIERRECLOS Date d'inscription : 11/12/2008
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Mar 26 Avr 2011 - 19:11 | |
| Bonjour et bienvenue.Je peux te rassurer car ma fille a eu le syndrome au stade 1 et quand je la vois maintenant et les moments difficiles que nous avons vécu,nous pouvons crier victoire.Célia a 2 ans et demi maintenant et la première année a été difficile.Elle a été opérée a l'age de 9 mois de sa fente et une réussite parfaite.Depuis,elle a un suivi ORL,ortophoniste,ORL phoniatre au CAMPS.Mais ,elle parle très bien,Nous la comprenons très bien,c'est vraiment super de voir les progrès qu'elle a fait.Bonne continuation | |
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marie débutant
Nombre de messages : 153 Age : 46 Localisation : Le Brusquet (04) Date d'inscription : 18/11/2010
| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète Mer 25 Mai 2011 - 15:29 | |
| bienvenue. Le plus dur est derrière. Et les médicaments devraient la soulager. Je ne savais pas que c'était possible un syndrome de Pierre Robin sans fente | |
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| Sujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète | |
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