Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum et inquiète

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 19:09

moi aussi je lui dirais...et puis ta fille et porteuse de ce syndrome alors quand elle deviendra maman elle a des "chances" de transmettre
il vaut mieux que tout soit bien clair dans la famille à mon avis

bien sur tu as le temps pour ça,je projette loin Wink

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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Dim 17 Avr 2011 - 5:24

Citation :
Toutefois je ne sais pas si je dois lui en parler je ne veux pas l'attrister

il faut vraiment que tu lui en parles....

tu sais les secrets de famille...les non dits...font beaucoup plus de dégâts que la vérité . Crois en ma longue expérience d'éduc spé.

Alors ...c'est pas simple à faire....mais tu n'as pas le choix....tu dois le faire.

peut être que tu pourrais lui dire les choses ainsi...car finalement c'est ce qui est.....que tout ce que ton enfant à eu porte un nom qui rassemble l'ensemble des différents problèmes .....

tu sais en plus je crois que quand on peut nommer les choses c'est toujours rassurant pour nous parents. Toi tu l'as pas vécu comme cela car les médecins te l'on dit comme si c'était un truc en plus....mais ce n'est pas un truc en plus...c'est le nom que porte l'ensemble des problèmes de ton enfant ....



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ISA
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anne-claire
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Dim 17 Avr 2011 - 15:42

Oui je lui dirais. De toute manière je sais pas si j'aurais pu me retenir de lui dire. Cela la dit sa va lui faire de la peine mais c'est vrai que sa ma tout de même soulagé de savoir ce qu'elle avait qu'il existait un nom a ces problèmes.

Je pensais être un cas à part. Finalement c'est rassurant et sa change rien pour ma nenette. Et sa fait énormément de bien de pouvoir parler avec vous. Je ne connais pas encore trop le site mais si je peu apporte un soutient de part mon expérience je le ferai sa soulage tellement de discute de ses soucis. Je ne connaissais personne qui pouvais me comprendre personne ayant la même situation.

Et donc Merci à vous tous
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Dim 17 Avr 2011 - 16:35

mais de rien, et c'est avec plaisir qu'on accepte ton aide, de ton expérience! Wink

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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Dim 17 Avr 2011 - 19:15

oui c'est tout l'avantage de pouvoir nommer les choses.....et comprendre ....et ça permet aussi de poser les choses à l'intérieur de soi...de les apaiser....

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ISA
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Dim 17 Avr 2011 - 19:59

On est la si tu as besoin d'aide

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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matilde
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Lun 18 Avr 2011 - 8:54

Bonjour moi aussi j'ai une Noémie mais c'est sa grande soeur qui a eu le syndrome de Pierre Robin .Matilde va avoir 5 ans jeudi et elle va très bien mais elle est suivi 2 fois par an par l'orl de Necker pour vérifier son audition audiogramme puis examen approndi des oreilles car l'absence de déglution efficace empêche le tympan de se muscler correctement et il y a des otites séreuses indolores mais qui peuvent faire perdre de l'audition et sinon comme elle avait une fente elle est suivi une fois par an par le chirurgien qui l'a opéré et fait de l'orthophonie une fois par semaine car elle parle plus avec son nez qu'avec sa bouche .Enfin pour ça l'orthophoniste me dit qu'il faut peut être que maintenant je consulte un psy car elle fait exprès de faire le bébé enfin il y a les 2 d'une part elle a encore besoin d'exercices de souffle mais d'autre part elle ne veut pas progresser .Enfin on va voir j'attend encore pour prendre une décision psy .Sinon tout bébé il était tout le temps enrhumé puis vers 2 ans ça commencé à dégénérer en bronchite avec des antibios toute les 3 semaines jusqu'à cet hiver où le pharmacien m'a fait connaitre le solacy c'est pour renforcer les défenses immunitaires orl et sur elle ça marche du tonnerre mais comme c'est des comprimés ta fille est peut être trop petite pour en prendre .J'espère que je ne t'ai pas alarmé en décrivant son suivi mais pour que tout se passe au mieux il vaut mieux faire de la prévention et avec ce qu'elle avait à la base je trouve que Matilde s'en sort pas mal et beaucoup d'enfants sans syndrome de Pierre Robin on aussi des otites séreuses ou un suivi orthophonique .C'est comme ça qu'il faut que tu présente la nouvelle à ton mari en lui expliquant que c'est pas dramatique et que la plupart des problèmes sont derrière vous .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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solvene
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 22 Avr 2011 - 13:21

salut anne-claire
je m'appelle solvène et j'ai un garcon,kylian 6 ans,avec un sydrome pierre robin.
j'habite a SAINT-CARADEC,et si tu souhaite qu'on dicute du syndrome de Pierre Robin,se serais avec plaisir.
tu peut prendre RDV?avec le Dr fardoun(ORL),s'est lui qui suit mon fils,et il connait bien le sydrome
les pédiatres de loudéac,connaissent également,car elles suivent kylian depuis la naissance
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Séverine1974
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Mar 26 Avr 2011 - 19:11

Bonjour et bienvenue.Je peux te rassurer car ma fille a eu le syndrome au stade 1 et quand je la vois maintenant et les moments difficiles que nous avons vécu,nous pouvons crier victoire.Célia a 2 ans et demi maintenant et la première année a été difficile.Elle a été opérée a l'age de 9 mois de sa fente et une réussite parfaite.Depuis,elle a un suivi ORL,ortophoniste,ORL phoniatre au CAMPS.Mais ,elle parle très bien,Nous la comprenons très bien,c'est vraiment super de voir les progrès qu'elle a fait.Bonne continuation

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Séverine(maman de Célia 16-09-08)
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marie
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Mer 25 Mai 2011 - 15:29

bienvenue. Le plus dur est derrière. Et les médicaments devraient la soulager.
Je ne savais pas que c'était possible un syndrome de Pierre Robin sans fente

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Marie maman de Pauline (20/07/04), Clara (02/01/07) et Céline (08/04/10) syndrome de Pierre Robin
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