Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum et inquiète

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anne-claire
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 10:24

Bonjour, j'ai 25 ans et j'ai une fille de 12 mois. Aujourd'hui je viens d'apprendre qu'elle a le syndrome de Pierre Robin avec la" langue petite et reculer". Je l'ai appris par la pédiatre ce matin elle m'a dit que c'été vraiment mineur et qu'il n'y aurait aucune conséquences que les problèmes été passés c-a-d tété et biberon difficile (aujourd'hui elle n'a plus qu'un ou deux biberons) j'ai toujours eu du mal a lui donner le biberon elle pèse 7 kilos 500. Cela dit le syndrome de Pierre Robin à été vu vers ses trois mois par un ORL et je l'apprend seulement aujourd'hui...j'ai peur Je voudrais votre avis je ne sais pas quoi penser. JE vous REMERCIE d'avance
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 10:53

bonjour et bienvenue ici

ta fille doit avoir le syndrome de Pierre Robin stade ! elle n'a eu que des difficultés pour l'alimentation.

a t elle eu une fente palatine? cela n'a jamais été mentionné dans son carnet de santé?

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anne-claire
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 11:09

bonjour et merci Kaomé de m'avoir répondu .
Non pas de fente palatine du moins on ne ma rien dit.
Peux tu me dire à quoi correspond le stade un stp et y'a t-il des conséquence pour l'avenir ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 11:14

je te mets les définitions des différents stades :

Citation :
Stade I :

Le syndrome de Pierre Robin ne présente ici que des anomalies morphologiques sans détresse respiratoire (25%). Un stridor peut être noté mais les gaz du sang sont normaux. Le reflux gastro-oesophagien et l'hypertonie vagale sont inconstants et discrets. L'alimentation au biberon est possible et la courbe de croissance staturo-pondérale est normale.
Ces enfants relèvent d'une surveillance médicale régulière.
La chirurgie de la fente vélo-palatine sera programmée à l'âge de 8 mois.


Stade II :


L'obstruction respiratoire est modérée mais elle est susceptible de s'aggraver à tout moment, en particulier lors de la survenue d'un épisode d'encombrement ou d'infection pulmonaire. Il existe des troubles de la succion-déglutition, une hypertonie vagale et un reflux gastro-oesophagien. Ces enfants (60%) doivent être admis dans une unité de réanimation.
Le traitement médical consiste en la surveillance permanente des constantes respiratoires permettant d'adapter une oxygénothérapie. Ces enfants sont dépendants de soins infirmiers constants. La position ventrale, proclive, permet de diminuer l'obstruction respiratoire et le reflux gastro-oesophagien. L'alimentation associant biberons et nutrition entérale à débit constant assure une croissance staturo-pondérale normale. Le traitement médical associe un traitement antireflux et un atropinique, le Prantal (méthyl sulfate de diphénamil) à la dose de 8 à 10 mg/kg en 4 prises.
Les interventions chirurgicales précoces : pexie linguale, trachéotomie n'ont habituellement pas d'indication à ce stade.
A la date de la fermeture de la fente vélo-palatine l'enfant devra être capable de s'alimenter normalement à la cuillère.


Stade III :


Dans ces formes graves (15%) la clinique est dominée par l'insuffisance respiratoire. Elle peut se manifester dès la naissance mais elle peut être modérée durant les premières semaines de vie et se majorer ensuite. L'apparition de nombreuses pauses respiratoires obstructives et centrales entraîne une hypoxie et une hypercapnie permanente qui se traduit cliniquement par un tirage sus-sternal, intercostal et une cyanose. Dans ces formes il est mis en évidence une défaillance totale de la succion-déglutition, une hypertonie vagale et un reflux gastro-oesophagien sévères. Ces enfants doivent être transférés dès la naissance dans une unité de réanimation médico-chirurgicale.
Le traitement médical, comme dans les formes stades II, associe le traitement du reflux gastro-oesophagien et celui de l'hypertonie vagale, qui peut être à l'origine d'épisodes de bradycardie sévère et de décès subit. La prévention d'une hypoxie chronique et de ses conséquences nécessite une oxygénothérapie (Hood, CPAP, BIPAP) sous contrôle de la saturation en oxygène. La caféine, 10 mg/kg une fois par jour, par son action stimulante au niveau du tronc cérébral, peut atténuer les pauses respiratoires d'origine centrale et peut-être accélérer la maturation du rhombencéphale. La kinésithérapie respiratoire a un rôle capital dans la prévention d'un encombrement bronchique et de sa surinfection.
La défaillance complète de la succion-déglutition impose une nutrition totalement entérale à débit continu.
Le traitement chirurgical néonatal de l'obstruction respiratoire est actuellement discuté. Les interventions chirurgicales ont pour but de mettre l'enfant à l'abri des apnées obstructives mais ne modifient pas le risque de pauses respiratoires d'origine centrale.
Certaines équipes médico-chirurgicales préconisent une pexie linguale avec fermeture précoce de la fente palatine. Ces interventions visent à corriger la position verticale de la langue et son absence d'attachement à la mandibule. Les techniques proposées sont nombreuses, non physiologiques et source de complications.
La glossopexie préconisée par Delaire (6) a comme inconvénient d'exposer à une fréquente désunion de la suture et d'imposer une réintervention.
L'hyomandibulopexie place le larynx très avant ce qui accroît les difficultés de sa visualisation. En outre Guinard et al (7) ont démontré que cette intervention interfère dans la croissance mandibulaire.
Caouette-Laberge et al. (Cool préconisent une pexie périostée de la base de la langue.
Devant les inconvénients de ces interventions palliatives, l'absence d'efficacité de l'intubation naso-pharyngée et les difficultés d'une intubation naso-trachéale prolongée, la trachéotomie est proposée par G Couly et al (5) en sachant que la décanulation ne sera possible qu'après l'âge de 1 an. Ces auteurs justifient ce geste invasif dans les formes graves car la décompensation respiratoire peut être brutale entraînant une hypoxie profonde car les difficultés de ventilation et d'intubation sont majeures. Elle est inutile et dangereuse pour certaines équipes. Seule une étude multicentrique analysant la mortalité et la morbidité de ces enfants classés par stade de gravité peut trancher ce débat.
La chirurgie vélo-palatine est programmée lorsque l'enfant a une alimentation normale à la cuillère, en moyenne à 12 mois. Chez l'enfant trachéotomisé elle sera effectuée avant la fermeture de la trachée. La réparation chirurgicale vélaire rétrécit la filière pharyngée et replace l'enfant dans les conditions obstructives néonatales.


il te faudra voir l'acquisition du langage, s'il n'y a pas de difficultés à prononcer certains sons, donc voir pour un bilan orthophonie, puis surveiller les otites séreuses, elles sont indolore mais provoquent une perte d'audition!

voilà! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 11:21

Je te remercie pour tout ses renseignements.
Pour le langage elle ne parle pas et gazouille très peu donc je me demande aujourd'hui si sa ne vient pas de sa.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 11:44

elle est encore petite! mais ça vaut le coup de demander un bilan ortho si ça peut te rassurer! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 12:17

bonjour et bienvenue,
tu devrais rencontrer un specialiste du syndrome de Pierre Robin peut etre

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 13:37

bienvenue...

bon ben...qu'est ce que ça change de l'apprendre maintenant ?...pas grand chose si ce n'est que vous allez pouvoir anticiper sur la suite...et notamment l'acquisition du langage ....
ça serait sans doute quand même bien effectivement de faire un petit tour chez un spécialiste

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 15:01

bonjour Théomama, et bien je viens de voir qu'il existait des biberons haberman pour ce genre de problème. Tu dois savoir le combat que j'ai eu chaque jour à lui donner son biberon .Au tout début elle mettait deux heures à le boire. Elle à commencer les ptits pot vers 7 mois( elle n'en voulait pas avant) et les yaourts à 11 mois. Aujourd'hui c'est mieux elle mange bien légumes et yaourts et un bib le matin et desfois le soir (elle ne boit pas d'eau)
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 15:24

bonjour et bienvenue

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 16:14

ah vous vous connaissez??? lol!
tu as donc ecarté la possibilité d'une fente sous muqueuse?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 16:44

bonjour et bienvenue ,

moi non plus la mienne boit très peu d'eau !!! Smile sauf qd il est fait chaud la elle boit bien !!!! heureusement !!!
oui c'est vrai que c'est mieux qu'elle voies un spécialiste !!!!

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 18:00

Non je ne connais personne ici enfin je crois. Et puis pour la fente j'en serais plus avec un spécialiste. Est ce qu'un médecin ORL suffirait ?
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 18:25

tu es d'où?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 18:37

oui, un orl est capable de te dire s'il y a une fente sous muqueuse! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 18:47

Dès demain je prends rdv pour en savoir plus et je vous tiens au courant.
Je rajoute aussi que ma fille est allergique et donc asthmatique. Aujourd'hui grosse journée avec la nouvelle et elle a vomit à chaque repas beaucoup de glaires...
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 18:54

lillyfe, j'habite depuis peu en guyane à cayenne mon mari est militaire mais actuellement je suis en bretagne à loudéac où j'habitais avant.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 19:02

ok!
profites de ton sejour alors pour faire ces visites

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Ven 15 Avr 2011 - 19:19

fait elle des reflux? fait elle souvent des rhumes voir bronchites?

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 8:51

Bonjour et bienvenue.

Tout d'abord, ravie de voir que les soucis alimentaire sont "réglés" Smile
Ensuite, si aucun soucis respiratoire n'a été décelé, c'est encore mieux Smile
Elle a 12mois ta puce, c'est ça? On m'a souvent répété que c'est la première année la plus difficile (surtout au niveau respi) donc je pense que les soucis sont derrière toi, maintenant. Mais va quand même voir un spécialiste (ORL ou autre) pour te rassurer, on n'est jamais trop prudent pour nos bambins.

Bon weekend !

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 16:51

Oui je vais profiter de mon séjour en Guyane d'ailleur j'ai hate de retrouver mon mari. Toutefois je ne sais pas si je dois lui en parler je ne veux pas l'attrister avec cela de plus qu'il connais déjà les faits mais pas le nom (syndrome PR) et que de toute manière le plus dur est passé je pense . Et en même temps c'est sa fille il a le droit de savoir je sais pas trop quoi faire.
Ma fille elle s'appelle Noémie (je crois que je ne vous l'ai pas dit) et oui depuis toute petite elle est encombrée bronchite sur bronchite elle vomissait souvent son biberon(alors sa plus la difficulté à lui donner son biberon c'était très dur) mais je pense que plus sa va et mieux c'est, à part depuis hier mais elle vient de faire un vaccin contre la fièvre jaune sa joue peut être.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 16:54

Amylee&Raphael , tu me rassure en me disant que la première année est la plus dure
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 17:29

les reflux peuvent énormément jouer sur les bronchites! essaye d'avoir un traitement avant de partir! tu verras s'il y a du mieux!

je pense que tu dois en parler avec ton mari, c'est quand même important! tu n'es pas obliger de lui décrire le tableau noir! lui dire qu'elle a la forme la plus simple, la moins difficile! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 17:50

Tu as raison Kaomé je vais lui donner une explication des moins alarmiste !!

Sinon la pédiatre lui a donner de la ventoline, de l'inexium pour l' RGO et un médicament contre les allergies.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum et inquiète   Sam 16 Avr 2011 - 18:49

bon, elle a un traitement qui devrait calmer tout ça! Wink

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