Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez
 

 Syndrome pierre robin

Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 17:43

tu peux le faire en mp!
c'est un peu le but du forum aussi

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 17:44

de toutes façons NENE540,tu as dejà les 3 messages qui te permettent d'aller dans tout le forum,tu peux donc consulter les histoires de chacune de nous
avec la fonction "recherche" en haut tu peux y mettre le mot clé

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 17:45

Mais elle ne te demande pas des renseignements sur Arthur mais sur l'hôpital où est suivi son neveu

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 17:49

lillyfe a écrit:
de toutes façons NENE540,tu as dejà les 3 messages qui te permettent d'aller dans tout le forum,tu peux donc consulter les histoires de chacune de nous
avec la fonction "recherche" en haut tu peux y mettre le mot clé

ah tu ne peux peut etre pas le faire puisque tu apparait comme "invité",tu ne t'es pas enregistrée?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nene540
nouveau-né
nouveau-né
nene540

Nombre de messages : 10
Age : 49
Date d'inscription : 21/02/2011

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 17:56



Je suis toute nouvelle sur le site Rolling Eyes je fais des recherches sur ce forum pour réconforter un peu ma soeur....

En tous les cas merci déjà pour tous ces renseignements je suis sur que ça lui fera le plus grand bien...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 18:00

elle a bien de la chance ta soeur
mais tu peux t'inscrire meme si tu n'es pas une maman

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 18:01

Tu sais ce site est une mine de renseignements, il y a plein plein de postes et beaucoup d'entre nous y ont trouvé beaucoup de renseignements, de conseils et de réconfort mais pour les lire il faut être enregistré. L'objectif de ce forum est entre autre d'aider les nouveaux-venus, parfois nous sommes maladroits (surtout moi Shocked ) mais notre objectif en théorie est d'aider les autres.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nene540
nouveau-né
nouveau-né
nene540

Nombre de messages : 10
Age : 49
Date d'inscription : 21/02/2011

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 18:18



Ok je vais m'inscrire, encore merci pour elle
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
théomama

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 49
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 18:38

je pense que tu fais bien Very Happy

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
mespitchounes
expert
expert
mespitchounes

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 38
Date d'inscription : 11/11/2009

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMar 22 Fév 2011 - 21:54

Bonsoir.
Je redis ce que j'ai dis tout à l'heure sur un autre poste.
Avant d'accpeter cette glossoplexie (attacher la langue), il serait bien que l'ORL lui fasse d'abord une fibroscopie pour s'assurer que la langue seule est responsable de sa détresse respiratoire.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Fév 2011 - 9:39

C'était pas à la même personne mespitchounne Wink

Ta super explication était sur le poste de Viny.
Je te conseille d'y faire un tour nene540 car mespitchoune a expérimenté cette op et elle en décrit super bien les avantages et les inconvénients.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
sosso

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 43
Date d'inscription : 11/01/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Fév 2011 - 10:09

http://pierre-robin.bbactif.com/t2004p120-je-suis-perdue?highlight=je+suis+perdue

le lien pour que tu puisses aller lire cette discussion!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
mespitchounes

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 38
Date d'inscription : 11/11/2009

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Fév 2011 - 13:53

Oui désolée, j'avais vu que ce n'était pas la même personne. J'aurais dû faire un copier collé c'est pas très malin.
Merci les filles. Syndrome pierre robin - Page 2 Forum90

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nene540
nouveau-né
nouveau-né
nene540

Nombre de messages : 10
Age : 49
Date d'inscription : 21/02/2011

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Fév 2011 - 21:05

Bonsoir

Merci pour les com je vais faire un tour sur le lien merci encore
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
sosso

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 43
Date d'inscription : 11/01/2007

Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Fév 2011 - 21:10

pas de quoi! et n'hésite pas à poser tes questions....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




Syndrome pierre robin - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Syndrome pierre robin - Page 2 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Syndrome pierre robin
Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: Règles du forum.-
Sauter vers: