Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Syndrome pierre robin

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 17:43

tu peux le faire en mp!
c'est un peu le but du forum aussi

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 17:44

de toutes façons NENE540,tu as dejà les 3 messages qui te permettent d'aller dans tout le forum,tu peux donc consulter les histoires de chacune de nous
avec la fonction "recherche" en haut tu peux y mettre le mot clé

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 17:45

Mais elle ne te demande pas des renseignements sur Arthur mais sur l'hôpital où est suivi son neveu

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 17:49

lillyfe a écrit:
de toutes façons NENE540,tu as dejà les 3 messages qui te permettent d'aller dans tout le forum,tu peux donc consulter les histoires de chacune de nous
avec la fonction "recherche" en haut tu peux y mettre le mot clé

ah tu ne peux peut etre pas le faire puisque tu apparait comme "invité",tu ne t'es pas enregistrée?

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 17:56



Je suis toute nouvelle sur le site Rolling Eyes je fais des recherches sur ce forum pour réconforter un peu ma soeur....

En tous les cas merci déjà pour tous ces renseignements je suis sur que ça lui fera le plus grand bien...
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 18:00

elle a bien de la chance ta soeur
mais tu peux t'inscrire meme si tu n'es pas une maman

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 18:01

Tu sais ce site est une mine de renseignements, il y a plein plein de postes et beaucoup d'entre nous y ont trouvé beaucoup de renseignements, de conseils et de réconfort mais pour les lire il faut être enregistré. L'objectif de ce forum est entre autre d'aider les nouveaux-venus, parfois nous sommes maladroits (surtout moi Shocked ) mais notre objectif en théorie est d'aider les autres.

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 18:18



Ok je vais m'inscrire, encore merci pour elle
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 18:38

je pense que tu fais bien Very Happy

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mar 22 Fév 2011 - 21:54

Bonsoir.
Je redis ce que j'ai dis tout à l'heure sur un autre poste.
Avant d'accpeter cette glossoplexie (attacher la langue), il serait bien que l'ORL lui fasse d'abord une fibroscopie pour s'assurer que la langue seule est responsable de sa détresse respiratoire.

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mer 23 Fév 2011 - 9:39

C'était pas à la même personne mespitchounne Wink

Ta super explication était sur le poste de Viny.
Je te conseille d'y faire un tour nene540 car mespitchoune a expérimenté cette op et elle en décrit super bien les avantages et les inconvénients.

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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mer 23 Fév 2011 - 10:09

http://pierre-robin.bbactif.com/t2004p120-je-suis-perdue?highlight=je+suis+perdue

le lien pour que tu puisses aller lire cette discussion!
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mespitchounes
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mer 23 Fév 2011 - 13:53

Oui désolée, j'avais vu que ce n'était pas la même personne. J'aurais dû faire un copier collé c'est pas très malin.
Merci les filles.

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nene540
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mer 23 Fév 2011 - 21:05

Bonsoir

Merci pour les com je vais faire un tour sur le lien merci encore
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sosso
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MessageSujet: Re: Syndrome pierre robin   Mer 23 Fév 2011 - 21:10

pas de quoi! et n'hésite pas à poser tes questions....
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