Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1

c'est un Robin pas très avancé.

je trouve la formule assez rogolote !!!!!!!


Sosso : il a quel âge mainteannt ?

plus de 6 ans...

Vous êtes très mignons tous les deux, gros bisous

Bienvenue et félicitations pour l'allaitement au sein. C'est toujours mieux que le tire lait.

Bienvenue Adeline !
J'ai toujours du mal à comprendre comment le personnel médical ne se pose pas trop de questions quand on lui dit que du lait sort du nez de notre enfant et qu'il ronfle d'une façon bizarre...

Citation :

comment le personnel médical ne se pose pas trop de question

parce qu'ils ne sont pas suffisamment formés au dépistage de ces problématiques ! c'est aussi simple que ça.
Tu sais j'ai une amie pédiatre et bien on souvent discuté du peu d'heures de cours qu'ils avaient sur ces sujets...

théomama a écrit:

parce qu'ils ne sont pas suffisamment formés au dépistage de ces problématiques ! c'est aussi simple que ça.
Tu sais j'ai une amie pédiatre et bien on souvent discuté du peu d'heures de cours qu'ils avaient sur ces sujets...

C'est certainement vrai, je pense qu'il n'y a pas forcément de la mauvaise volonté ou de la négligence. Mais mon opinion est liée à l'attitude du premier pédiatre qui a examiné ma fille dans l'établissement où j'ai accouché et qui nous reprochait de ne pas la nourrir suffisamment, sans chercher plus loin. Ce qui est condamnable, ce n'est pas de ne pas savoir, mais de ne pas se donner la peine d'écouter les parents lorsqu'ils signalent des anomalies. Et de ne pas chercher plus loin qu'une explication qui les met directement en cause. Cela dit, j'ai par la suite trouvé de très bons pédiatres !

Oui et puis moi dans la clinique où j'ai accouché, contrôler le palais au toucher faisait partie des examens de routine. Je vois encore la sage-femme se retourner vers l'obstétricien, celui-ci vérifier et dire "et oui".....

Citation :

Ce qui est condamnable, ce n'est pas de ne pas savoir, mais de ne pas se donner la peine d'écouter les parents lorsqu'ils signalent des anomalies.

oui alors je suis à 100% d'accord avec toi !!!! et le problème c'est que certains médecins sont beaucoup trop imbus d'eux même et sûrs d'eux pour écouter ce que nous avons à leurs dire.

moi c'est encore pire ...je leurs ai donné le diagnostic juste !!!!! et ils n'ont pas voulu me croire. Ni même douter de leur opinion.....

tu sais je connais une maman dont la fille a une maladie génétique et elle parle vraiment pas ou peu à plus de 10 ans. Elle a tous les signes d'une fente palatine sous muqueuse dont la luette bifide.
Mon amie qui a aussi un fils avec une fente et qui connait cette maman lui a expliqué qu'elle devrait faire vérifier le palais par la chirurgienne. La maman un peu septique devait passer par le pédiatre pour cela.
Réponse du pédiatre : c'est pas une lutte bifide qui empêche de parler ! e
Et il ne l'a pas envoyée chez la chirurgienne. Et cette maman a pris les paroles du pédiatre pour tout juste. Dommage parce que si sa fille a bien un voile court elle pourrait être opérée ! Et ça l'aiderait !

mais voilà ..ce pédiatre (je le connais) est imbu de lui même et crois tout savoir mieux que tout le monde .
Mon amie pédiatre me disait qu'en étude de médecin ont leur a parlé de luette bifide mais on leurs pas dit que ça pouvait être le signe d'une fente palatine....Et voilà...

Alors il est clair qu'un médecin ne peut pas tout savoir sur tout...car il y a bcp à savoir comme pédiatre...mais avoir un peu d'humilité ne nuit pas.

théomama a écrit:

Alors il est clair qu'un médecin ne peut pas tout savoir sur tout...car il y a bcp à savoir comme pédiatre...mais avoir un peu d'humilité ne nuit pas.

Oui, tout à fait d'accord aussi. Même un bon médecin ne peut pas tout savoir sur tout.
Mais savoir écouter, se renseigner, accepter de prendre conseil ailleurs devant une impasse sont autant de qualité pour bien soigner.

bienvenu parmi nous
les medecins ne se mettent pas assez a la place des ^parents

Coucou

Cette conversation me rappelle celle que j'ai eue ce matin avec l'infirmière qui a amené le scope. On n'est pas suffisamment entendus. Et quant au Robin, un manque flagrant de connaissance des médecins. Surtout si il est atténué, alors là...
Heureusement que j'ai croisé Isa, puis kaomé. On en serait où, aujourd'hui avec ce ronflement??? Ronflement qui n'existe plus du tout, au fait! Très bien, le mopral, c'était le reflux constant dans le nez, ce bruit.
Donc, à la polysomnographie, apnées. Premier dodo sur le ventre sous scope ce soir. Ma foi, ça fait 1h30 qu'il dort très bien. Il aime peut-être cette position. Et moi, je suis zen, en confiance. Oui oui, je sais aussi être zen, parfois, hihihiiiii!

Bonne nuit!
Adeline

ben si la position lui apporte du confort respiratoire il va mieux dormir c'est sûr ....

pour la zénitude

alors comment s'est passé la nuit ???!

Coucou!

La nuit... le matin... l'après-midi... il dort très bien sur le ventre, mon bébé!!!
J'ai l'impression qu'il récupère!


Adeline

et se monitoring alors,tu t'y fais?

voilà, c'est tout ce qu'il lui fallait! bonne continuation! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ha ben c'est super

Oh oui, je me fais au scope. Les premiers jours, j'allais tout de même mettre la main sur le dos de Lazare pour sentir si il respire... hum hum, on ne se refait pas!
Mais je suis vraiment en confiance, avec cette surveillance.

moi calvin a dormi a côté de nous jusqu'à 7 mois a peu près! le scope sonnait souvent mais quand tu entends ton enfant ronflé (tout comme son père! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ) tu sais que pas de souci il dort bien!

inaya76 a écrit:

Oh oui, je me fais au scope. Les premiers jours, j'allais tout de même mettre la main sur le dos de Lazare pour sentir si il respire... hum hum, on ne se refait pas!
Mais je suis vraiment en confiance, avec cette surveillance.

hihi j'etais pareil au debut

Maintenant, je ne mets plus la main... je me contente de regarder si le dos bouge . Je progresse!!!
Tiens, mon homme et moi sommes ensemble aussi depuis un 15 février, mais 2001.

Kaomé, si Lazare se met à ronfler aussi fort que son père, moi aussi, je m'arrache les cheveux .