Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1

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inaya76
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MessageSujet: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 11:41

Bonjour,

Mon petit garçon est né le 29 novembre 2010. Tout allait plutôt bien, à part une perte de poids de plus de 10% en attendant la montée de lait, un bébé un peu fatigué de sa naissance forcée (césarienne car placenta praevia) 3 semaines avant terme. Et du lait qui sortait un peu du nez, après la tétée.
Il tète plusieurs fois par jour, prend bien du poids (du moins depuis qu'il a été opéré d'une sténose du pylore à 5 semaines) et respirait parfaitement.
Quelques jours après son retour à la maison, après l'opération de la sténose, d'un jour à l'autre, il s'est mis la nuit à ronfler, crépiter du nez... comment décrire ce bruit qui le réveille souvent???
Lors d'une consultation avec un pédiatre, il détecte une luette bifide ("ce n'est rien, madame, c'est une malformation isolée!"). Mais je me documente et j'apprends qu'il y a souvent des fentes associées. Le lendemain, une fibroscopie le confirme.
Isa, du forum des fentes palatines, m'interpelle sur les symptômes de Lazare car elle fait le lien avec le syndrôme de Robin, ma met en contact avec Kaomé. Il fallait insister auprès des médecins pour voir enfin hier une neuro-pédiatre qui confirme le syndrôme et envisage des soins: traitement plus fort du reflux, et probablement test du sommeil dans quelques jours (si pas d'émélioration de la respiration avec ttt du reflux), couchage sur le ventre avec scopage.

C'est une forme très atténuée, mon petit bébé a bien de la chance!
Et pourtant, c'est beaucoup de soucis... donc je n'imagine pas quels doivent être les soucis de la plupart d'entre vous avec leur bébé qui a besoin de soins intensifs!

Bon courage à tous, plein de bonnes choses aux bébés!
Adeline

MERCI à Isa, Kaomé, et aux autres mamans soutenantes!
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 11:55

bonjour et surtout sois la [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

tu verras, ici il y a tous les stades du syndrome de Pierre Robin! super que tu es pu avoir quelqu'un qui connaisse le syndrome de Pierre Robin et surtout qui tienne compte de tes remarques!
n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent en tête! au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 13:00

bonjour et bienvenue

où en est ton petit aujourd'hui?
il tete toujours bien?il a un monitoring?
il n'a pas de fente alors ou elle est sous muqueuse?
j'ai vu sur l'autre post que tu l'allaite toujours,ça a du bien l'aider pour son operation du pylore et pour ses reflux
à bientot Wink

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 13:07

Bonjour et bienvenue !!!!!

heureusement que le destin met des gens à notre écoute sur notre route et des personnes capables de faire des liens entre les symptomes ....

enfin, maintenant que le diagnostic précis est posé , cela va permettre à ton loulou d'être pris en charge correctement ...
il est vrai que les reflux sont une véritable "plaie" chez la plupart de nos petits "pierre robin !", mais avec un traitement adapté , cela rentre généralement rapidement dans l'ordre !
qu'ont-ils donné comme traitement pour son reflux ?




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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 13:51

Coucou et bienvenue.

Eh bien, il aura fallu faire du chemin, mais au moins comme le disent les autres, le diagnostic est tombé, ça permettra de mieux "soigner" ton enfant Very Happy Ce qui est une bonne chose.

Et merci à toi pour ton soutient envers nous et nos familles Very Happy

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 15:29

coucou...t'as bien fait de venir faire un tour par là ....
Citation :

, et probablement test du sommeil dans quelques jours (si pas d'émélioration de la respiration avec ttt du reflux), couchage sur le ventre avec scopage.

ha! quand même y' a un médecin qui s'est réveillé Wink ouf !

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:01

Bonjour et parmi nous.Ici tu trouve plein des conseils,du soutient et aussi de l'entraide.

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:08

Bonjour et bienvenue ! Super que tu aies su voir ce qu'avait ton bout de chou

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:20

bienvenue sur le forum!
C'est vrai que parfois le syndrome de Pierre Robin ne saute pas aux yeux, surtout quand on n'en a pas vu beaucoup avant. En même temps, pour toutes les mamans qui sont ici, il y a trucs qui ne trompent pas et les ronflements, les reflux et la luette bifide, ça doit faire tilt!!!
heureusement que tu as insisté, car même si ton enfant a un syndrome de Pierre Robin à minima, il faut quand même faire des pistages comme avec les oreilles, les yeux... Pour la respiration, surtout pendant le sommeil, c'est quand même curieux que cela n'est intrigué personne.
A bientôt dans les posts!
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:25

théomama a écrit:

ha! quand même y' a un médecin qui s'est réveillé Wink ouf !

Oui, tu vois, à Rouen, les pros du diagnostic, ce ne sont pas les ORL mais les neuro-pédiatres.
Merci d'avoir continué à me porter même dans mes moments d'effondrement!

Manadé, il a du gaviscon avant 6 tétées (il tète plus de 6 fois, par contre) et du mopral en sirop.

Lillylife, c'est vrai, je n'ai pas précisé, c'est une fente vélaire qu'il a.
C'est très changeant, le reflux. Hier et ce week-end, ça n'arrêtait pas, et aujourd'hui, je suis contente, c'était plus soft.
Oh oui, heureusement que j'ai la chance de pouvoir l'allaiter, pour le reflux c'est moins irritant et ça évacue plus vite l'estomac, et puis c'est une protection ORL. Et pourtant, je ne sais pas combien de médecins m'ont conseillé du lait épaissi, quand il régurgitait avant le diagnostic de sténose, et ensuite, avec le reflux.
Non, il n'est pas encore monitoré. Il le sera si le ttt du reflux n'arrange pas la gène respiratoire. La Doc veut voir en quelques jours si ce n'est pas le reflux qui encombre le nez. J'ai du mal à imaginer que le mopral soit si miraculeux, je pense qu'il n'agit que sur l'acidité... L'hopital nous contactera dans quelques jours pour programmer l'examen du sommeil.

Je vais découvir les posts pour faire connaissance avec vous et vos enfants!

Adeline
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:31

tu le sais surement, mais si ton bébé boit au bib ton lait, tu peux l'épaissir pour limiter les reflux...
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:34

Il prend le sein avec une fente vélaire ????? Wouaouh ! Tu vas donner du courage à plein de mamans du forum !!! Il est trop fort !! Chapeau bas petit bonhomme !

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 17:48

bienvenu sur ce forum et bravo pour l'allaitement

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 18:02

Doro, c'est étonnant l'allaitement avec la fente vélaire? Je pensais que ce qui génait l'allaitement au sein, c'était uniquement le manque de ou le peu de réflexe de succion. Or, Lazare a su téter (certes mollement les premiers jours) dès la naissance. Sur ce plan, il a été épargné.

Sosso, je lui donne directement au sein. Autant j'arrive à lui donner le sein, autant je suis cruche avec un tire-lait, même électrique à double pompage. Par contre, à l'hopital, pendant son pylore, je lui donnais mon lait tiré "à la paille", pour éviter la confusion sein/tétine.
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 18:50

je crois que ce qui les gene beaucoup pour prendre le sein c'est le retrognatsme et la glossoptos,en plus d'un mauvais reflexe de succion!
oui on est nombreuses à avoir esperé ça pour nos petits,je suis bien contente pour ton fils qu'il y arrive cheers

Sosso,je me demande si il y a un réél bénéfice à épaissir le lait maternel,car ,cela peut diminuer les reflux mais quand il va y en avoir ce ne sera plus que du lait maternel(plutot inoffensif) mais de l'epaississant qu'il va remonter

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 18:54

avec une fente en général, c'est plus car il faut faire le vide de l'air dans la bouche pour amener le lait...
et avec un syndrome de Pierre Robin, c'est encore plus dur car ces petits ne savent pas toujours téter ( sans parler de l’énergie que cela demande), ni avaler. Bon ça dépend bien sûr du niveau du syndrome de Pierre Robin.

Je ne crois pas qu'il y ait une seule maman du forum qui ait réussi à allaiter au sein... je me trompe peut être. Rolling Eyes Mais pour ce qui est d'allaiter au bib, certaines l'ont fait.
En tout cas, bravo à toi! on va dire grâce à toi qu'allaiter au sein un syndrome de Pierre Robin, c'est possible, même si cela reste exceptionnel. Et puis c'est vrai que nos petits peuvent avoir des périodes d'hospitalisation assez longues à la naissance et que la fatigue des mamans n'aident pas, et l'intimité pour tirer son lait à l’hôpital non plus...

Allison, pas bête ta réflexion... mais, on peut aussi penser qu'avec l’épaississant, ça ne remonte pas. lol! Et puis, même épaisssi, il y a toujours les anticorps de la mère et la satisfaction de nourrir son enfant ( si tu vois ce que je veux dire!)


Dernière édition par sosso le Mar 1 Fév 2011 - 18:59, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 18:57

Citation :
Merci d'avoir continué à me porter même dans mes moments d'effondrement!

oui comme quoi j'y allais sur la pointe des pieds pour pas te faire peur..mais j'ai bien fait quand même de te mettre sur cette piste.....au moins vous y verrez plus clair.

c'est sûr que cette possible mise au sein est inespérée !!! c'est vraiment une bonne chose et signe que ton loulou a de bonnes compétences au niveau de sa motricité buccale.

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 18:59

le mopral joue effectivement sur l'acidité ... pour mon fils , ça l'a beaucoup aidé et très rapidement... du fait de moins d'acidité , moins de "nausées " au moment des repas et donc moins de "remontées" , en plus, en formule "liquide " , il agit plus rapidment .

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 19:01

Même constat : le mopral a bien amélioré les choses, mais Rebecca en a eu jusqu'à deux ans....
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 19:14

Alors, les premiers jours et même les premières semaines, il fallait vraiment mettre le sein dans la bouche de Lazare et le stimuler+++, car il ne prenait pas le sein de lui même, mais tout de même, le réflexe de succion, il l'avait, et il déglutissait.
J'ai allaité ma grande fille, donc peut-être aussi que ça m'a aidée à savoir bien le positionner, bien le stimuler, ce qui fait qu'il s'est amélioré rapidement dans sa technique.
Et puis, par chance, c'est un Robin pas très avancé.

J'espère que le mopral lui fera du bien comme aux votres!!!
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 19:26

inaya76 a écrit:

J'ai allaité ma grande fille, donc peut-être aussi que ça m'a aidée à savoir bien le positionner, bien le stimuler, ce qui fait qu'il s'est amélioré rapidement dans sa technique.


!

j'ai allaité mon grand aussi,alors ça aide c'est vrai mais pour ma fille rien n'y a fait elle buvait mais trop trop peu
non ,ton petit Lazare est un champion de la tétouille Wink

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mar 1 Fév 2011 - 20:24

ça en fait deux que je connais qui ont pu être allaité, lazare et mon petit fils! Wink

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mer 2 Fév 2011 - 6:25

c'est vrai!j'avais oublié Embarassed
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mer 2 Fév 2011 - 8:52

sosso ! super ta photo d'avatar !

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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   Mer 2 Fév 2011 - 10:29

merci! mais elle date un peu; mon fiston devait avoir 4 ans!
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MessageSujet: Re: Adeline, maman de Lazare, syndrome de Pierre Robin stade 1   

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