Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation d'Anatole

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeMar 24 Mai 2011 - 14:40

je peux essayer de te les envoyer samedi si tu veux
donne moi ton adresse en mp

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeJeu 2 Juin 2011 - 16:36

Quelqu'un a des nouvelles?

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anatole
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeLun 20 Juin 2011 - 8:21

bonjour
pardon je n'ai même pas pris le temps de donnes des nouvelles. Tout va bien, opé le 27 mai comme prévu et retour à la maison le 2 juin.
je me réveille, je vous récris plus tard
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kaomé
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeLun 20 Juin 2011 - 11:16

une bonne chose de faite! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeLun 20 Juin 2011 - 14:41

me revoilà, l'opération s'est bien passée selon le chirurgien (qui n'a pas trop donné de détails mais bon...). présence d'une otite séreuse, sans manifestation d'Anatole donc paracenthèse en plus.
6 jours pas forcément facile avec la sonde naso gastrique et donc rien dans la bouche. La reprise du bib a été un peu laborieuse et il vient seulement de reprendre son alim d'avant opé.
En plus il nous a sorti les 2 supérieurs a la fin de l'hopital, le bonheur!!!!

Il boit bien mieux et surtout plus vite qu'avant l opé. pour la cuillère c'est mieux aussi mais il éternue fréquemment donc ça ressort en cours de repas, vous avez eu le cas?
Niveau poids on s'en sort encore pas trop mal puisque 7,2 pre op et 7,3 ce matin apres etre redescendu à 7kg
on peut donc dire en pleine forme, et plus d'hosto avant un certain temps
cheers
Merci pour les "manchons", je les renvois quelque part ou vous savez que je les ai?
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeLun 20 Juin 2011 - 15:37

merci de nous donner des bonnes nouvelles!

souvent nos loulous ont la bonne idée de mettre des dents en même temps que l'opération! Very Happy

pour ce qui est de repasser par le nez j'ai connu ça aussi! revois tu le chir en post op? super en tous les cas pour la reprise de poids! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeLun 20 Juin 2011 - 20:33

Super une bonne chose de faite cette opération, et pour la reprise de l'alimentation et du poids. Very Happy

Après, la nourriture qui ressort par le nez, si ce n'est qu'en cas d'éternuement, s'il est enrhumé, ce n'est pas inquiétant.
Mais le chirurgien te rassurera davantage quand il auscultera le palais d'Anatole.

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeMar 21 Juin 2011 - 5:05

Citation :
si ce n'est qu'en cas d'éternuement, s'il est enrhumé, ce n'est pas inquiétant.

oui mais il a pas le rhume là ???

.....quand il y a un passage dans le palais et que la nourriture arrive dans le nez c'est cela qui fait éternuer l'enfant justement....

mon fils fait cela depuis des années à cause d'une fistule......!

alors il y a sûrement un passage vers le nez....mais si près de l'opération ça va peut être encore se fermer.Et ça peut aussi passer par derrière au niveau du voile...mais ça c'est plutôt avec les liquides ....par contre avec les solides ou la cuillère ça passe plutôt par le palais dur car la langue appuie fortement la nourriture à cet endroit la poussant dans le trou...

mais bon... laisses passer du temps......et ce palais cicatriser et retrouver sa fonction....


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeMar 21 Juin 2011 - 7:49

merci pour vos réponses, je me demandais effectivement si ça pouvait être une fistule qui était en cause ; on verra le 21 juillet au contrôle post-op. Certains ont eu le cas? Ca se réopère si c'est ça? ca peut encore se refermer à 3 sem de l'opé?

C'est bizarre car ça ne le fait pas tout le temps, on entend que ça va patouiller et hop il éternue. Ça le fait plutôt avec la compote, rien avec le bib en tout cas et peu souvent avec les purées
on verra, merci en tout cas pour vos témoignages
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeMar 21 Juin 2011 - 10:49

oui ça fait plutôt penser à une fistule dans le palais dur.....

laisses passer du temps...vous verrez bien avec le chir...beaucoup d'enfants ont des fistules....
Théo en a eu ...mais on a rien vu avant l'âge de 5 ans. ça devait être petit et avec la croissance ça c'est élargi. Cette fistule a été refermée quand il avait 5 ans. Mais une autre est apparue...il l'a toujours..on verra pour la fermer en fin de croissance.


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeJeu 23 Juin 2011 - 19:59

aujourd'hui c'est pire que d'hab, ça repasse pas mal, plus dans une narine que dans l'autre. Le chir ne s’inquiète pas, il dit de continuer la cuillère mais si ça passe ; si certaines ont eu des soucis de fistules, vous avez eu d'autres recommandations? Il y a t il des consistances à éviter (c'est pire avec la compote mais ce jour même du lait passe parce qu'il est encombré en plus...)
Faut être patient mais on aimerait tellement que ça granule sur le trou (que l'on ne peut pas estimer) et qu'on soit enfin tranquille...
Merci d'avance
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeJeu 23 Juin 2011 - 20:02

il faut trouver la bonne texture qui passera pas ou moins par le nez, pas trop épais, pas trop liquide! il faut tester!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitimeVen 24 Juin 2011 - 8:55

Pour accélérer la cicatrisation du palais, certains chir recommandent les biscottes (je pense que l'idée est que ça irrite un peu le palais et que la cicatrisation est boostée).

Est-ce que ça pourrait aider dans le cas de ton enfant? Est-ce qu'il a déjà droit à ce genre d'aliments?
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   présentation d'Anatole - Page 4 Icon_minitime

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