Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation d'Anatole

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anatole
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Sam 29 Jan 2011 - 8:02

c'est quoi les farines diastasées?
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lillyfe
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Sam 29 Jan 2011 - 8:15

c'est de la farine de riz que l'ont peu donner vers 4 mois(si ma memoire est bonne),je prenait la marque picot en pharmacie

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kaomé
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Sam 29 Jan 2011 - 9:00

je pense que le fait d'avoir une sonde dans l'estomac le fait "travailler", comme s'il avait de l'alimentation en continue, d'ou les reflux plus important!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Sam 29 Jan 2011 - 10:03

On en donne à tous les bébés d'ailleurs. C'est une manière d'enrichir la nourriture et de commencer la diversification. Au début c'est de la diastasée qui n'a pas trop de goût et après elles sont à plein de goût différents. (sauf que pour mes autres bébés je mettais deux cuillérées et pour Garance 20... car cela permet d'une part de grossir et d'autre part quand tu passes à la cuillère d'épaissir le lait)

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MARIAT
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Dim 30 Jan 2011 - 20:36

traitement anti-reflux pour Jeanne aussi; avant chaque bib motilium pendant au moins 18 mois ! bienvenue à vous et bises à Anatole !

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Dim 30 Jan 2011 - 20:38

alors moi à l'hopital on me disait de rajouter de l'huile de colza dans le bib pour l'enrichir et mon médecin traitant était contre; on ne savait plus qui croire ! parfois tu verras tu te firas à ton instinct ...

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 1 Fév 2011 - 20:33

Coucou Anatole et sa maman!

Puisque vous parlez de diversification alimentaire... pouvez-vous m'expliquer pourquoi les bébés atteints de Robin sont souvent diversifiés plus tôt? Pour calmer le reflux? Ou pour enrichir l'alimentation des petits bouts qui n'arrivent pas à bien prendre le biberon?
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 1 Fév 2011 - 20:38

non, pour qu'il soit habitué à la cuillère avant l'opération du palais car ils n'ont souvent plus le droit au biberon! juste à la cuillère! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 1 Fév 2011 - 21:17

pour ceux qui ne tetent pas du tout c'est aussi un moyen de se passer de sonde,si ça se passe bien à la cuillere Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 1 Fév 2011 - 22:01

Pour ceux qui prenne les 3 quart du biberon c'est aussi plus facile de compléter au petit pot qu'avec la sonde et ça habitue à la cuiller .Matilde a commencer à 2 mois et 3 semaines mais seulement vanille et crème de riz poire pendant 2 repas et les 2 autres étaient complétés à la sonde .La vraie diversification fruit ou légume c'était vers 5 mois .Sinon vers 4 mois on avait ajoutés dans les bib des céréales infantiles et on mettait moins d'épaississant et le goût est nettement meilleur .

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mer 2 Fév 2011 - 4:17

bon en ce qui concerne les opérations on peut toujours donner du lait épaissi à la cuillère et puis moi j'ai donné du lait à la seringue. Disons que j'ai pas diversifié plus vite à cause de cela. D'autant que je ne voulais pas diversifier avant 6 mois à cause des risques d'allergie et que Théo a eu sa première opération à 3 mois.

c'est quand même plutôt les difficultés alimentation, succion, reflux qui font que vos enfants sont plus vite mis à la cuillère avec des aliments divers , il me semble ...

inaya...il faut comprendre que quand un enfant n'a pas eu le réflexe de succion au départ il est très difficile de lui apprendre à téter. Alors l'apprentissage de la cuillère est une bonne alternative afin que l'enfant puisse se nourrir oralement.

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Sam 5 Fév 2011 - 20:20

bonjour et bienvenue parmi nous


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 7:38

Bonjour à tous
en relisant mon histoire, je me rends compte que ça fait une éternité que je n'ai pas écrit sur le forum. Fin janvier, plus de sonde, juste des biberons, soulagement de mes parents enfin...Je grossis peu mais bon je me maintiens, on m'a demandé de faire 5kg pour mon opé cardiaque, c'était chose faite. J'ai donc été opéré le 1er avril de ma tetralogie de fallot à paris, tout s'est bien passé, j'ai récupéré assez rapidement et après 12j d'hospit, je suis enfin rentré à la maison. Pas de complications post-op et je me porte bien depuis. Je mange mieux et reprend du poids, je viens de fêter mes 7 mois et 7kg, c'est pas énorme mais c'est déjà bien. J'ai attaqué la diversification mais avec la cuillère (que j'adore) tout passe par le nez, alors c'est dans le bib, tant pis.
Du coup, réparation du palais le 30 mai, je viens un peu me renseigner sur la technique, le séjour et la post-op. Je vais aller sur le forum voir un peu s'il y a des détails mais j'en profite pour donner ses news...
A bientôt
Anatole drunken
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 8:50

ou se fait il opérer de sa fente? les protocoles sont différents d'un chirurgien à un autre!

sinon super qu'il n'est plus de sonde, et pour l'opération du coeur, une bonne chose de faite! cheers

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 10:07

il se fait opérer à Nancy par le dr Simon. On nous a juste dit qu'il aurait à nouveau la sonde naso gastrique pendant 6j, rien dans la bouche pendant ce temps et les bars plus ou moins maintenus droits pour qu'il ne mette pas les doigts à la bouche....Ça promet
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 10:20

il aura des manchons! si tu veux il y a une chaine ici pour des protections rollers, il me semble que c'est mamans aux anges qui les a! Wink

6 jours sans manger par la bouche? affraid c'est long je trouve! Neutral

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 10:55

Super pour ces progrès et l'opération du cœur, un gros soulagement quand c'est passé.
Et oui, pour l'interdiction de manger après l'opération, tu es la 2ème dans ce cas. scratch Maman aux Anges avait eu la même consigne pour Arthur, alors que pour les autres, ils pouvaient remanger le jour même. scratch

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 16:26

kaomé a écrit:
il aura des manchons! si tu veux il y a une chaine ici pour des protections rollers, il me semble que c'est mamans aux anges qui les a! Wink

6 jours sans manger par la bouche? affraid c'est long je trouve! Neutral

Oui exact , j'attend toujours qu'on me fasse un signe

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 17 Mai 2011 - 17:59

il faut dire que ça se tasse les opérations en ce moment! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mer 18 Mai 2011 - 9:15

Ben on va pas s'en plaindre non plu lool

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 23 Mai 2011 - 5:49

Nous revoilà dure semaine et garde we pour mon boulot et en plus l'opé est avancée, je ne sais donc pas si j'aurai le temps de récupérer les manchons de maman aux anges à moins peut être de les envoyer à l'hosto ; je ne sais pas...
On appréhende un peu parce qu'on est dans le flou et ce que je lis sur le forum en post op ne correspond pas au peu dit à nancy.
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 23 Mai 2011 - 6:05

peut être ont ils changé le protocole, ce qui arrive! Wink

bon courage pour l'opération!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 23 Mai 2011 - 6:55

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 23 Mai 2011 - 6:57


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 23 Mai 2011 - 20:36


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