Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation d'Anatole

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théomama
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 11:21

mais tant mieux jessica...il faut croire que le reflux n'avait effectivement pas plus de répercussions que cela....

t'aime les points d'exclamation toi lol!

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ISA
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 12:04

Alexis aussi malgrès son fort reflux n'a quaisiment pas était malade étant bébé mais en grandissant ça se gate

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 14:05

beh en tout cas elle vomissait ses bib.... donc c'est bien que ça remontait.... maintenant c'était peut-être pas très acide et elle a eu la chance de ne pas être malade... Quant au fait qu'elle ne se soit pas plainte euh.... oui mais je ne suis pas sûre que ce soit très agréable de vomir un bib....

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 14:08

Perso je n'ai jamis vu de reflux chez Garance. Mais le traitement était donné d'office aux enfants sondés à Debré et Necker. Et ce sont les filles du forum et ma pédiatre de ville qui m'ont conseillée de lui donner un traitement bien plus tard pour voir si cela supprimait les otites, ce qui a été le cas.

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 14:28

ah ouais ok !!!! oui j'aime bien les points d'exclamation !!! je sais j'en met bcp et tout le temps ... mdr !!!

ben non on m'a jamais donné de médicament pour traiter ça en tous cas , donc je sais pas trop ...

maintenant elle a 20 mois et jamais eu d'otite ou de bronchiolite !!!! (bon je touche du bois pour que ça continue) .

on verra bien, avec le temps.

car c'est peut être trop tard pour prendre un traitement ? vous pensez qu'il faut que je demande à mon pédiatre ou de laisser comme ça ?!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 14:43

laisser comme ça !!! Vu qu'elle n'est pas malade ! Vérifie juste son haleine, si c'est bon c'est bon, pas besoin de médoc !

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 16:39

quel débat sur les reflux et les médicaments ou pas, on en apprend des choses, je vais reprendre les choses une par une :
Lillylife.Pour mon lait, il n'y avait pas eu de soucis jusqu'à ce qu'on ouvre les tétines pour essayer de faire progresser Anatole. Pour le réveil, il a ouvert les yeux cette nuit donc a mieux pris, à voir mais ça me fend le coeur de le réveiller de jour comme de nuit.... Merci pour l email de MME Abadie, je vais lui écrire pour faire le point si elle veut bien car je me trouve vraiment mal conseillé sur ce point et quand je vois vos lieux d'habitation et que vous avez un suivi paris je me dis pourquoi pas alors que je suis près d'Epinal dans l'est.
Doro. Pour Anatole, ej touche du bois c'est mieux depuis peu et même en augmentant un peu les quantités de qq ml chaque jour, il ne me fait plus d'aspect "rouge ecrevisse" de douleur ni de regurgitations par le nez qui le réveillent 2h après le bib. Je me rappelle aussi avoir lu qu'il y avait une histoire de maturité du cardia jusque 6 mois d'âge, en plus de la présence de la sonde qui ne doit pas aider.
Theomama je vais effectivement faire un planning à ma sauce même si pour l'instant j'essaie de respecter un banal 4h par jour entre chaque bib et un peu plus long la nuit. On a vraiment besoin qu'il grossisse pour l'opération du coeur.
Jessica83.C'est quand même cool de savoir qu'on peut se passer des traitements et qu'il n'y a pas forcément des complications en plus du reste!!!!
Pour l'instant pas de signe de bronchiolite ni bronchite (contrôle pédiatre tous les 10j), même si Anatole tousse un peu de temps en temps. Mais j'ai bien noté l'histoire des reflux vicieux qui peuvent être source d'otites ou autres!!!!
A plus
PS désolée d'utiliser vos pseudo mais c'est le plus simple pour moi
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 16:57

ok pas de problême !!! mon pseudo est mon prénom Smile voilà

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mer 19 Jan 2011 - 7:33

Bonjour et bienvenue à toi.

Pour reprendre le sujet des reflux, Antonin qui n'est pas syndrome de Pierre Robin avait un reflux permanent et important. Jusqu'à 8 mois, il avait un bavoir en permanence autour du coup et je le changeait plusieurs fois par jour, moi aussi parfois.
J'ai souvent demandé conseil à ma pédiatre qui ne lui a jamais rien donné et m'a dit que çà passerait avec la position assise ou debout. Il ne s'est jamais plains non plus et n'est pas plus souvent malade qu'un autre.
Je pense qu'il faut surveiller mais que certains enfants supporte mieux que d'autres.

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mer 19 Jan 2011 - 16:36

Chez nous ça fait une bonne semaine que Matilde tousse on est allé voir le généraliste vendredi soir et pour l'instant elle a un sirop et du gaviscon au coucher car elle aurait peut être un reflux qui provoquerait des bronchites à répétition mais c'est possible aussi que ça soit de l'allergie aux acariens .Comme j'ai un rendez vous orl le 8 février je teste pour voir si ça passe sans antibios pour l'instant elle n'a pas de fièvre mais de grosses quintes de toux .Avec sa petite soeur qui se réveille peut être aussi à cause des dents qui poussent heureusement que mon ainé ne chope rien en ce moment et ne saigne plus du nez car je commence à manquer vraiment de sommeil à force d'être réveiller toutes les heures et j'ai failli m'endormir dans la salle d'attente de l'orthophoniste .Petite Matilde n'a jamais eu de bronchiolite et pour le reflux il avait oublié un zéro pour le dosage du primpéran donc elle en prennait 10 fois moins que prévu et ne régurgitait pas et par contre on a prescrit du motilium après l'opération et elle vomissait le traitement anti reflux donc on a aussi arrêter !!!Bref je ne sais pas si le gaviscon va faire quelquechose elle prend aussi un traitement pour renforcer son immunité mais j'aimerais bien qu'elle arrête d'avoir tout le temps de petites maladies répétitives .

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MessageSujet: Ca y est...   Jeu 27 Jan 2011 - 17:03

Quand je vous ai présenté Anatole nous étions en plein progrès de biberon et bien voilà il l'a fait : et oui il parvient à boire un biberon en entier puis 2, puis3 puis 4 reste celui du soir tard qui pose des soucis en volume. Du coup on devait lui changer sa sonde naso-gastrique alors on a été joueur et depuis 36h on est plutôt content. Anatole parvient à boire 120ml à des intervalles variables mais au moins il réclame et on redevient plus physio qu'avec la "machine".
Reste toutefois un souci, le liquigen. Avez-vous été confronté au fait de devoir lui donner cette supplémentation, c'est très amer ; j'ai essayé de le mélanger au lit, il crache ; lait + dextrine maltose c'est moyen. Avez-vous une suggestion?
D'autre part, on refait la prothèse lundi, peut-on avoir une énorme régression? Y avez-vous été confrontés?
Merci d'avance
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 17:14

bravo pour tous ces progres!!
le liquigene sert à quoi,

pourquoi refaire la plaque si il y arrive aveccelle là?elle est trop petite?elle le blesse?

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 17:37

la plaque doit bien aider à teter. Et en plus, elle évite que le lait ne remonte dans le nez.
Quand elle devient trop petite, elle peut blesser les gencives, ou/et tomber très souvent... d'où la nécessité d'en refaire une régulièrement.

je ne connais pas non plus cette liquigen. si cela sert à enrichir l'alimentation, tu peux mettre de l'huile isio4, cela fonctionne aussi.
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 17:55

ah oui je crois en avoir eu pour Mélina!!une sorte d'huile?
osso a raison,remplace par autre chose moins fort en gout
il a un probleme de poids?

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 18:09

Pour la prothèse effectivement elle est obligée d'évoluer avec la croissance d'Anatole et du coup elle est plus ou moins plate et plus moins longue selon le travail de la prothésiste. Ce sera comme ça jusqu'à l'opé

Pour le liquigen ce sont des triglycérides à chaine moyenne, ca a été prescrit par rapport à sa prise de poids : plus il sera gros pour l ope cœur mieux ce sera puisqu'apparemment il perdra beaucoup pendant son hospit. L'huile pourquoi pas mais il ne boit que du lait jusque là. Personne n'a eu ce genre de prescription?
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 18:43

Tu mets une cc d'huile isio4 dans le bib et le gout ne se sent pas. Je crois même que certaines mettaient un peu plus. Mais il faut faire attention à ce qJe cela ne soit pas écoeurant....
Sinon, on utilise souvent la dextrine maltose ou des laits enrichis. Attention avec ces laits car certains ne les supportent pas et provoquent des vomissements
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Jeu 27 Jan 2011 - 18:58

si j'en ai eu moi

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 5:06

mon fils a eu la même plaque de 0 à 9 mois !!! entre la fente qui se réduisait de largeur et la croissance ça se compensait....

on a pas eu besoin d'en refaire...à lausanne ils en refont une seulement si l'autre ne tient plus...souvent les enfants en ont deux en 6 -9 mois...et ils se réhabituent vite derrière.

bon j'ai jamais pigé pourquoi certains refaisaient les plaques aussi souvent....mais c'est vrai que ça doit être embêtant que l'enfant se réhabitue à chaque nouvelle forme de plaque.


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 11:51

juliano a eu sa premiere plaque a 1 mois et la deuxieme a 6mois,
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 13:14

Baptiste a eu du liquigen
en fait tu peux le remplacer par de l'huile .
la diététicienne me disait qu'il fallait préférer l'huile de colza en priorité mais rien n'empêcher de varier
en fait , l'interêt du liquigen ,c'est qu'il est missible dans le lait (qu'il se mélange bien ) alors que l'huile à tendance à rester à la surface
du coup , le risque c'est que l'huile reste dans le biberon et ne soit pas "bue"....
c'est pour ça que les praticiens hospitaliers ont tendance à préférer le liquigen.

je crois que tu peux essayer de mettre jusqu'à5 cc d'huile par bib et de la dextrine maltose

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 16:42

Merci pour les suggestions d'huile, la dieteticienne du chu où est suivi Anatole n'a pas l'air de vouloir qu'on donne autre chose que le liquigen ; elle me dit de la donner avant le biberon pour que ça passe le goût (j'ai goûté c'est vraiment dégueu on voit bien qu'elle n'en mange pas...).
La dextrine maltose on en donne déjà, je verrai bien avec le pédiatre la semaine prochaine en fonction de sa prise de poids.

cheers En tout cas on est content il continue à boire ses biberons et nous qui pensions qu'il ne tolérait pas plus de 130ml par bib (reg en fin d'alimentation artificielle), il s'est enfilé 140 ml tout à l'heure et a l'air de bien les supporter. En tout cas les regurgitations d'il y a peu ont l'air de s'estomper (peut être il y avait il aussi l'effet présence de la sonde et alim artificielle???? Ah qu'est qu'on s'en poser des questions avec les enfants pierre robin).

Pour le changement de prothèse je poserai quand même la question, à Nancy en tout cas on m'a dit il faut prévoir un rdv toutes les 6 semaines alors pourquoi les embêter si dans d'autres structures on ne change la plaque qu'une à deux fois en 6 mois. A voir
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 16:51

moi j'avais arreté le liquigen,je ne mettais que de la dextrine
tu mets des céréales dans ses biberons?

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 16:53

oh oui l'alimentation articfielle augmente les régurgitations car le travail en bouche prépare l'estomac

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 18:10

pas encore attaqué la diversification, le pédiatre a dit qu'on commencerait sous peu...donc que du lait pour l'instant et de la dextrine maltose en sus
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Ven 28 Jan 2011 - 19:07

tu ^pourrais enrichir avec des farines diastasées

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