Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation d'Anatole

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anatole
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MessageSujet: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 9:58

bonjour
Voilà l'histoire débutante de notre fils Anatole né il y a un peu plus de 3 mois. Anatole est atteint d'une séquence pierre robin avec quelques soucis respiratoires au départ et de déssaturation. Cette séquence a été découverte le jour de l'accouchement, ainsi qu'un souffle cardiaque qui s'est révélé être une malformation cardiaque assez sévère (de type tetralogie de Fallot). Premier enfant et rien de diagnostiqué en ante natal, c'est rude!!!
Il a donc été hospitalisé en réanimation assez rapidement afin de suivre ces 2 pathologies : déssaturation, malaises apparemment d'origine Pierre Robin. Une dégradation cardiaque lui a valu la mise en place d'un traitement aux betabloquants : sur ce point là ça va, même si maman a commencé les cheveux blancs.
D'un point de vue pierre robin, c'est plus aléatoire. La position ventrale a permis de stopper les malaises (déjà réduits par la position latérale). On a essayé des tétines à foison de tout type, de toute marque, finalement c'est avec les tétines de l'hôpital qu'il parvenait à boire un peu ( 5 à 10ml). La pose de la prothèse palatine a aidé un tant soit peu et ce fut parti pour 6 semaines d'hôpital où on en oubliait presque sa pathologie cardiaque, puisque c'était l'alimentation qui restait le point noir. Alimentation par mes soins en partie au biberon et en partie avec une sonde naso gastrique. Après insistance et apprentissage de la pose de la sonde et devant les déconvenues ("mais si vous allez sortir sans sonde, il progresse, pas besoin de savoir la poser il n'en aura plus besoin"), ils m'ont enfin laissé sortir pour les fêtes de fin d'année 2010. Depuis, on essayé de faire bouillir les tétines, de les ouvrir et c'est cette dernière option qui a l'air la plus efficace, même s'il faut gérer les "fausses routes". Anatole ne tolère pas de grandes quantités de lait, il devrait boire 150ml par bib avec 5 bib/jour et il tolère 120-125 ml sinon il régurgite (malgré motilium et lait AR) donc on complémente. Selon sa motivation, il boit entre 25 (s'il ne se réveille pas bien) et 105 ml (on y croit au bib bu) ; le reste étant administré avec la sonde.
Avez vous été dans cette situation? Attendiez vous qu'il réclame (surtout la nuit où il boit le moins)? J'essaie de respecter des horaires fixes mais est-ce la bonne option? Il y a des fois, il repousse le bib au bout de 50-60ml, comme s'il n'avait plus faim, doit-on insister? Quelques fois en patientant il reprend un peu d'autres fois, il recrache, quel est le mieux?
Je ne vous parle même pas de la galère pour s'approvisionner en tétines beldico qui ne sont fournies que par les collectivités, heureusement qu'on me connait dans le service qui le suit. On vient de m'aiguiller (merci la maman d'Inès) avec un bib pierre robin et un bib cuillère, je vous tiens au courant.
Bref, voilà ma situation avec mon ptit homme, qu'il est difficile de voir se fatiguer à essayer de prendre des ml. Heureusement il grossit et s'éveille. Je me dis qu'il reste 2 mois jusqu'à l'opération cardiaque et encore 2 derrière pour le palais, alors je suis preneuse de conseils si certaines ou certains se reconnaissent dans cette situation. A très bientôt, merci pour lui et merci de 'existence de ce forum.
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kaomé
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 10:07

bonjour et bienvenue ici

on a toutes plus ou moins galéré avec l'alimentation! pour certains c'est avec le biberon medela le "haberman" que ça fonctionnait le mieux, d'autres avec des tétines 2ème age ramollies, et éclatées que l'enfant prenait mieux! il faut trouver le mieux! moi au début c'était avec les biberons de l'hôpital avec la tétine très éclatée que ça allait le mieux.
il faut aussi assoir bébé très à la verticale pour gérer au mieux les fausses routes!
ton loulou ayant une malformation cardiaque doit fatigué plus facilement! donc ne le fatigue pas trop vois après son opération du coeur pour le "forcer" à mieux manger! Wink

au bout de 3 messages ici tu auras accès aux autres postes du forum! Wink

au plaisir de te lire!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 10:11

hello! et bienvenue ici...

pour l'alimentation je laisserai les spécialistes y répondre...mes enfants n'ont pas eu de sonde...

un tétralogie de fallot ...ils auraient pu la dépister quand même ! enfin ...bref....c'est ainsi...

ma fille a une maladie génétique et associe aussi différentes choses..elle aussi un problème au coeur mais moins grave que pour ton fils....

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 10:19

Coucou et bienvenue ici Smile

Mon fiston a eu les mêmes "petits soucis" que le tient, mais à part au coeur.
Dnas notre cas, il était alimenter par 55 ml toutes les 3h, c'est peu, surtout qu'il avait 3 mois a ce moment là (il en a 4 maintenant) et il buvait au bibieron selon ses motivations, 10-15ml et parfois 20-30 ml selon les jours. C'est TRÈS peu. Nous autre, comme il est préma en plus de ça, il fallait principalement le faire grossir tout en maintenant le réflexe de succion. Puis il a été opéré du Delorme (relachement des muscles sous le menton pour aider a la respi et a l'alimentation) mais le voilà aux soins intensifs suite à un relachement plus important de l'épiglotte, qui n'avait pas été prévu... Enfin bref, tout ça pour dire que l'équipe médicale est la mieux qualifiée pour dire ce que tu dois faire !
Courage !

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 10:37

Bonjour et bienvenue !!!

Oui on a toutes connues ça ! Et je peux te dire en ce qui concerne l'alimentation que ton fils boit extrêmement bien !! Oui tu peux y croire ! ma fille n'a jamais dépassé les 40 et on est très vite passé à la cuillère. Bravo Anatole ! C'est super !
Non à ta place, je ne le forcerais pas à boire ! Il ne faut pas qu'il prenne le bib en dégoût. Il faut vraiment que manger soit un plaisir !

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 12:28

bonjour et bienvenue a toi sur le forum et a Anatole, mon fils a longtemps a bu 5ml-10ml jusqu'a ses 9mois,ensuit il progressaitun peu, il a une gastrostomie.. maintenant il a 22mois et prend tout par la bouche depuis 3mois..

faut pas le forcer et le laisser faire a son rythme,pour les tetines, c'est les dodies 2ieme age qui marchait bien (en caoutchouc)

bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 13:02

bienvenue,

comme ont dit les filles nos petits ont tous galéré No
ma fille est aussi rentrée avec une sonde...
essaie de faire changer les medicaments anti reflux car c'est tres douloureux et ça ne va pas l'inciter à boire
comme tu l'as remarqué il faut BEAUOUP de patience,mais tu peux voir les "vieux" du forum sont en pleine forme,sans sonde et magnifiques
ton tour va arriver

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 13:16

Nous aussi on éclatait les tétines et avant sa sortie de l'hôpital on a récupéré quelques tétines pour se faire un stock car les tétines du commerce marchait moins bien avec elle .Jusqu'à 2 mois et 3 semaines elle était complété par sonde avec de rares fois ou elle finissait son bib et d'autres où il y avait 50 ml de pris et le reste dans la sonde .Il y avait les journées avec et les journées sans mais parfois après quelques jours de désastre total tout à coup on avait droit à un gros progrès .Parfois je n'arrivais pas à caler les 5 repas donc elle sautait le cinquième ou le prennait partiellement et je la stimulais au maximum mais souvent le dernier repas si elle dormait il n'y avait pas d'essai bib et tout passait dans son sommeil avec la sonde .D'ailleurs ça lui demandait tellement d'énergie de boire au bib que souvent dès la période de nutrition passé bib plus complément je la couchais car j'avais remarqué que plus elle dormait mieux elle mangeait après .Après ses 2 mois et 3 semaines on est passé sur les conseils du Pr Abadie à 2 repas complété par le petit pot à la vanille et les 2 autres par la sonde (il n'y avait plus que 4 repas)et je pense que tu peux essayer quand il boit au moins 100 ml au bib après une petite crème dessert à la vanille avec une cuiller bébé en plastique et rien par la sonde .L'avantage aussi c'est que c'est plus rapide que la sonde et ça espace le temps entre les repas et donne le temps d'avoir faim .La vanille c'est moins allergisant et acide que les fruits et légumes et il est trop jeune encore pour la diversification mais là c'est pour pallier à la sonde .Ah oui Matilde était très sélective elle n'aimait que les pots vanille de Nestlé et refusait les Blédina .

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 15:33

Bonjour et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit de 8 mois, à qui nous venons tout juste de retirer la sonde. Comme te l'ont dit les filles plus haut, ton petit s'en sort bien! Bien sûr, il ne prend pas toujours la quantité qu'il faut, mais il a montré qu'il était capable de prendre de bons biberons de temps en temps. Ça va venir!

Je suis aussi d'avis de ne pas le "forcer" quand il n'en veut plus. Le mien aussi avait un problème cardiaque (moins important qu'Anatole), et il a fallu que ce souci-là soit sous contrôle pour que les biberons soient plus faciles.

Mon fils n'a jamais dépassé les 50ml avec une tétine classique, mais s'en sort comme un champion avec le biberon haberman + du lait épaissi AR sur-épaissi à la farine Picot (si c'est trop liquide, il s'étouffe).

Demande également à ton médecin si un autre traitement contre les reflux ne serait pas approprié: nous étions au motilium aussi au début, avec de très mauvais résultats. Rapidement, on nous a prescrit du primpéran et de l'inexium, et même si ça n'est pas parfait, c'est bien plus efficace.

Je te souhaite bon courage et beaucoup de patience... N'hésite pas à venir poser des questions ici.
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 17:27

Oui moi aussi j'insiste sur le traitement anti-felux : le primpéran est plus efficace !

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MessageSujet: premiers mercis   Lun 17 Jan 2011 - 18:39

Merci pour vos réponses, je vois que vous êtes toutes passées par là avec plus ou moins de similitude...Et ça fait chaud au cœur de savoir qu'on n'est pas seuls
Pour les reflux, merci pour les conseils : c'est déjà mieux depuis que j'ai arrêté de tirer mon lait et qu'il est nourri exclusivement au lait AR (8 jours maintenant). Le motilium, le pédiatre voulait que j'arrête progressivement si possible là je suis à un traitement tous les 2 bib. Il a eu de l'inexium mais ça faisait déjà 8 semaines donc ça a été arrêté. Ce qui est bizarre c'est qu'il avait surtout des fins de gavage difficiles, c'est pour ça qu'on ne dépasse plus les 120 ml et qu'on préfère complémenter un peu plus, à suivre et je suis preneuse de l'essai primperan pourquoi pas.
Je suis en fait très peu suivie pour la séquence pierre robin, puisque nous étions hospitalisés en cardio et je ne vais en service maxillo faciale que pour l'empreinte et pour la prise de bib, on me dit d'être patiente. Je le suis (je crois qu'on n'a pas le choix) et Anatole a déjà bien progressé. Peut-on appelé mr Ababdie à Necker pour des conseils ou a t il un mail par tout hazard?
Pour les bib, je vais faire le point avec le pédiatre, ce qui nous embête c'est que depuis l'essai 5 bib, on le réveille pour le 5ème bib et il se réveille peu donc boit peu. Vous attendiez qu'il se réveille? C'est pas facile, il est capable de passer la nuit 22h-7h sans se réveiller j'en suis sûre
Bref je vais laisser mûrir vos conseils cette nuit
A très bientôt
Caroline et Anatole
Ps les bib speciaux medela il n'en voulait pas petit je n'ai pas retenté depuis ma sortie.
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 19:05

le professeur abadie est une femme! Wink

je te dirais que la prochaine étape pour ton loulou pour l'alimentation sera plutot la cuillère! pour nos syndrome de Pierre Robin, la diversification est précoce! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 19:09

personnellement je la reveillais pour la stimuler meme si tout passait apres par gavage,mais si tu sens qu'il est fatigué tu n'est pas obligée,nos petits ne reclament pas à manger pendant longtemps

tu aurais pu aussi epaissir ton lait

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tu habites où?

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 19:18

dommage que tu ne sois pas venue plus tôt : on t'aurait dit qu'on pouvait épaissir de lait maternel !
Pour ce qui est du motilium, je suis désolée de contredire ton doc mais TOUS les bébés nourris par sonde ont par définition du reflux et sont sous traitement !! Le clapet reste ouvert à cause de la sonde et donc forcément il y a du reflux !!! Nos enfants sont souvent traités pendant des années (avec un traitement moins fort quand il n'y a plus de sonde) d'autant que le reflux provoque des otites.
Oui tu peux contacter Véronique Abadie, d'autant qu'elle est le médecon référent en matière de syndrome de Pierre Robin. Sinon il y a Trousseau à Paris qui s'y connait bien aussi.

Je crois que beaucoup de nos bébés connaissent des fins de gavage difficile, c'est pour ça qu'on essaye de ne pas les bouger trop après le repas. Mais on est nombreuses à s'être reçu un demi biberon sur la figure Smile
Où est suivi Anatole ?Non, nos bébés ne se réveillent jamais pour manger, ils ne comprennent pas l'intérêt de manger. Quant à savoir s'il faut les réveiller... c'est une discussion qu'on a souvent eue et finalement on n'a pas de réponse, fait comme tu le sens....

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 19:24

le temps que j'ai "allaité" calvin, je ne le réveillais pas, il se réveillait seul! il était réglé toutes les 3 heures! mais il n'a pas été gavé! j'ai refusé qu'on lui mette une sonde! je suis un mauvais exemple car je mettais 1 heures 30 pour l'alimenter! Laughing
il a eu un traitement anti reflux au passage au lait maternisé, du lait A.R.

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 20:07

ma fille au eu aucun traitement contre le reflux !!! elle s'en ai jamais plaint !!!! donc voilà !!!!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 20:08

et elle avait pas de traitement non plus !!!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Lun 17 Jan 2011 - 21:54

Mais elle était nourrie par sonde ? Et elle ne rendait jamais le gavage ? C'est bizarre parce que par définition la sonde laisse le "couvercle" ouvert. scratch

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 4:48

pour le reflux...disons que c'est important que ça se règle...si l'épaississant suffit tant mieux...mais il faut en être sûr....car les reflux sont assez vicieux.....et peuvent créer des infections orl et bronchiques ...et dans le cas d'une malformation cardiaque j'imagine que mieux vaut ne pas trop avoir d'infection bronchiques.
bref si je dis cela c'est parce que ma fille a un reflux qui a été super mal pris en charge à l'époque. Elle ne s'en plaignait pas! alors en dehors de l'épaississant et du polysilan on a rien fait. Et elle faisait bronchites sur bronchites....et je pense maintenant que c'était le reflux.....
donc avec le reflux..mieux vaut bien assurer le coup ...

pour l'alimentation.....moi ma fille ne réclamait pas....je ne savais jamais si elle avait faim, si elle avait eu assez etc. Donc j'ai du tout planifier moi même et gérer les rythmes et les quantités....


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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 6:49

tu as raison Isa,le reflux est vicieux car il peut etre interne et passer inaperçu pale
avec le lait maternel c'est moins douloureux qu'avec du lait maternisé

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 7:00

Pour ce qui est de réveiller ou non l'enfant pour le nourrir, nous ne réveillions jamais le petit la nuit. Il était gavé pendant son sommeil.

Pour les repas de la journée, ça s'est fait progressivement. Quand il était nourri toutes les 3 heures, on suivait l'horloge de manière assez stricte, et on ne le réveillait pas. Au fur et à mesure qu'il a grandi et que les biberons se sont espacés, nous l'avons laissé se réveiller petit à petit.

Perso, je n'ai jamais aimé réveiller un bébé qui dort, mais c'est juste mon avis. D'autres parents ont aussi eu de bons résultats en faisant l'inverse....
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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 7:06

ben oui elle avait une sonde !!! et elle vomissait aussi !!!! mais voilà rien de plus !!! elle a du faire 2 bronchites depuis qu'elle est née !!!! et aucune bronchiolite !!! et elle va sur ses 2 ans !!! voilà

donc je peux pas vous dire plus !!! mais on a eu aucun traitement pour ça !!! ça c'est sur !!! et elle s'en jamais plains non plus !!! d'avoir mal ou quoi !!! donc j'en sais pas plus !!!

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 7:15

oui moi non plus je ne l'a réveillé pas !!! et je me fié par rapport à elle et à sa demande !!! mais c'est vrai que dans l'ensemble elle réclamait jamais !!!
c'est moi qui donnait au fur et à mesure qu'elle grandissait je rajoutais du lait petit à petit bien sur !!! Smile

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 7:53

Ah d'accord ! Elle vomissait ses bib...

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MessageSujet: Re: présentation d'Anatole   Mar 18 Jan 2011 - 8:34

donc elle avait des reflux?NON ?

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