Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 20:43

ok, alors on attendra avec toi! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 20:45

ok c'est super cool de se sentir soutenu et de voir que des gens nous comprenne ce que l'on ressens.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Ven 3 Déc 2010 - 21:04

on est toutes et tous dans le même bateau qui s'appelle galère plus ou moins mais c'est un peu ça! Wink

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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 6:24

oui pour ce nez je crois qu'il faut pas trop y penser maintenant..d'ailleurs je pense que beaucoup d'enfant de ce forum aussi doivent avoir la cloison déviée...mais c'est pas le problème principal...
cela vient du passage du liquide amnio qui passe pas comme il le devrait dans le nez à cause de la fente durant le fin de la vie utérine... alors dans le cas de fente complète unilatérale le cloison de met en "voile de bateau" de manière importante....c'est moins grave je pense quand la fente est que palatine et sans doute quand elle n'est pas unilatérale.

enfin ....au moins vous le savez ... Wink

oui pas simple d'imaginer des grossesses futures sans avoir la boule au ventre.....et c'est compliqué car on ne peut pas prévenir...et c'est une vraie loterie. Si la plupart du temps ces problèmes restent isolés dans une famille, on ne sait pas pourquoi parfois le sort s'acharne...enfin sans doute des causes héréditaires....vous avez vu un généticien pour faire le tour du problème ?

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ISA
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christelle059
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 11:25

Bonjour,

je n'ai pas vu de généticien par contre j'ai posé la question au professeur qui a opérer giani et il m'a dit que dans la pluspart des cas ce n'etait pas génétique.
Par contre est ce une coeincidence ou est ce vraiment génétique car en parlant du probléme de giani a la soeur de mon conjoint j'ai appris que mon neveu qui a maintenant 15 ans et qui est hyperactif et qui a le syndrome de kabuki, pendant une séance d'orthophoniste elle a découvert qu'il avait le voile du palais fissuré (il avait a cette époque 11 ans) malheureusement pas d'examen fait dans ce sens pourtant ma belle soeur a précisé que mon fils avait le syndrome de Pierre Robin mais ils n'ont rien fait de plus donc le petit a toujours sa fente palatine et on ne sait pas si il a une cloison nasale ou pas ni si il a le syndrome de Pierre Robin
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 13:26

Bienvenue parmi nous
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et demi et de arthur bientot 9 mois ( syndrome de Pierre Robin)

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 14:10

C'est vrai c'est pas façile d'avoir un autre enfant avec le même probleme de santé.Pour Fabienne j'ai esperé tellement qu'elle n'a pas le syndrome de Pierre Robin donc quand ils ont dit qu'elle aussi était atteint j'ai bloqué.Les premiéres mois notre relation était bien tendu.Je voulais pas ce bébé mais ça s'est amelioré et maintenant elle est bien maman.Je suis même tombé enceinte une troisiéme fois et j'étais même sûre que lui aussi sera atteint.Malheureusement notre petit garçon est né trop tôt à 26SA à cause d'une preéclampsie et il est decedé aprés 6 jours de vie à cause d'un pneumothorax et une embolie pulmonaire.On sait même pas s'il était atteint du syndrome de Pierre Robin.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 14:58

salut et bienvenu parmit nous
je suis la maman de kylian 5 ans edemi,et a le syndrome pierre robin
kylian est très bouge bouge,mais depuis qu'il fait de la motricité(environ 3 ans),cela commence a aller mieux.ne désespère pas,il commence a apprendre les règles de l'école
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 18:16

hello & bienvenue parmi nous !!!

je suis la maman de Lola 18 mois syndrome pierre robin , et de Angie 1 mois et demi.

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 19:12

Bonsoir et merci pour vos messages de bienvenue

Merci particulierement a solvene pour son message ca fait du bien d'entendre des choses comme ca je compte bcp sur l'ecole car il est tres bien accompagné par sa professeur qui est la directrice et sur compte beaucoup aussi sur la motricité qu'il va bientot faire je l'espére car c'est ce que ma dit le pedopsychiatre que la motricité faisait beaucoup
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Sam 4 Déc 2010 - 20:44

bienvenue a toi sur le forum, je suis la maman de juliano 21mois,syndrome de pierre robin avec une trachéo.

tu sais mon fils mange aussi que des saucisses de strasbourg et du jambon,et curly, pour moi c'est pas grave du moment qu'il aime manger,c'est ce qu'il compte...depuis le 11octobre je ne me sers plus de la gastro.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Dim 5 Déc 2010 - 4:24

Citation :
qui a le syndrome de kabuki, pendant une séance d'orthophoniste elle a découvert qu'il avait le voile du palais fissuré (il avait a cette époque 11 ans)

beaucoup de fente de ce type ne sont malheureusement pas dépistée...dans le cas d'un syndrome de kabuki (bien qu'il me semble que ce syndrome n'est encore pas localisé génétiquement) il est sûr que fente et autres malformations sont liées au problème génétique.
pour tout les autres syndrome de Pierre Robin ou fente...on ne peut pas dire que c'est pas génétique sans le savoir ...et à l'heure actuelle on ne sait pas ...souvent parce que c'est pas vraiment recherché ou parce que les tests existants ne permettent pas de tout voir.

Ensuite c'est vrai que "génétique" et "héréditaire" sont encore deux choses différentes....et il y a fort à parier que le syndrome de Pierre Robin de ton enfant n'a rien à voir avec le kabuki de l'autre Wink

ils trouvent de plus en plus causes génétiques quand même au syndrome de Pierre Robin...mais après cela ne veut pas dire que les parents sont forcément porteurs....les problèmes génétiques peuvent survenir d'un coup chez un enfant.

c'est le cas chez moi. Ma fille a une délétion 4q21 mais nous ne sommes pas porteurs et la fente de mon fils doit être due à toute autre chose....même si c'est génétique. Il pourra faire une recherche génétique plus tard si il le veut.....pour l'instant je n'en vois pas l'utilité....pour nous les bébés c'est fini Wink

Citation :

j'ai posé la question au professeur qui a opérer giani et il m'a dit que dans la pluspart des cas ce n'etait pas génétique.

alors je ne suis pas d'accord avec cela. D'une part parce que tant qu'on a pas pu éliminé le fait que ce soit génétique on ne peut pas savoir. Et que de plus en plus on découvre que Tout est génétique....(prédisposition au cancer, maladies diverses etc). Ensuite parce que sur ce forum on voit bien que beaucoup d'enfant porteur d'un syndrome de Pierre Robin ont effectivement un problème plus large et souvent une cause génétique. Contrairement aux simples fentes....je trouve que le pierre robin associe plus souvent d'autres problématiques.

Bref je crois que si vous voulez des réponses plus claires vous devriez aller voir un généticien.....peut être qu'il ne saura pas...mais peut être qu'il pourra effectuer quelques tests quand même....ce qui vous permettra d'en savoir plus pour une prochaine grossesse.

En plus ce genre de réponse " dans la plupart des cas ce n'est pas génétique" ça ne vous avance pas à grand chose ...car tant qu'on n'est pas sûr de faire partie de la "plupart des cas" il y a toujours un doute . A mon sens ce n'est pas une réponse. Il aurait du répondre..." je ne sais pas".

Tu m'excuseras pour mes prises de positions à ce sujet...mais bon j'ai du chemin derrière moi avec ces affaires de génétique....alors certaines choses me semblent parfois vraiment minimaliste de la part des médecins Wink

A l'heure actuelle nous avons la chance d'avoir un nouveau test de dépistage à disposition qui s'appelle le CGH array et qui permet de dépister des anomalies qui jusque là n'étaient pas dépistables. Alors je crois qu'on y verra plus clair dans les années à venir.


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Dim 5 Déc 2010 - 8:56

essaye de voir quand même avec un généticien! tu auras des "vraies" réponses! Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Dim 5 Déc 2010 - 9:24

oui génétique et hérité sont deux choses différentes. C'est forcément "génétique" puisque c'est un gène ou une partie d'un géne ou un chromosome qui s'est mal formé et malheureusement ça devient héréditaire à la génération suivante.

Après... quand il y a deux cousins ou deux frères et soeurs, ok ça peut n'être pas hérité, pour Théomama les parents n'ont rien, alors quoi la loi du hasard ? c'est impensable d'imaginer qu'un jour on découvrira que même si les parents n'ont rien il y a quand même quelque chose qui fait que ? Quand un couple n'arrive pas à avoir d'enfant, les médecins disent (c'est en tout cas le discours qu'on m'a tenu) que ce n'est pas la faute d'un des deux mais de eux deux ensemble. Je sais ça n'a rien à voir.


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Dim 5 Déc 2010 - 17:09

bonjour et bienvenue parmi nous Wink

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin   Dim 5 Déc 2010 - 19:14

Citation :
pour Théomama les parents n'ont rien, alors quoi la loi du hasard ? c'est impensable d'imaginer qu'un jour on découvrira que même si les parents n'ont rien il y a quand même quelque chose qui fait que ?

alors pour l'instant des hypothèses laissent à penser que quand dans une même famille il y a plusieurs enfants avec des problèmes qui n'ont rien à voir les uns avec les autres..il y aurait quand même une fragilité du matos génétique qui aurait tendance à déconner ...

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