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 Présentation de Amylee & Raphaël

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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 15:51

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis une toute jeune maman de 23 ans. Mon fils, Raphaël, est né prématurément (34 semaines et 6 jours) le 13 septembre 2010, avec un Syndrome de Pierre Robin, non diagnostiqué aux échographies.

Je ne connaissais pas du tout ce Syndrome auparavant... Il a donc, une fente palatine, une micro-rétrognathie et un glossoptose. Il est hospitalisé à l'UCL Saint-Luc, à Bruxelles depuis sa naissance. Autant vous dire que pour un premier enfant, on démarre sur les chapeaux de roues.

Avec ce syndrome, il a du mal a prendre ses biberons, et au début, faisait beaucoup d'apnée, ce qui me stressait énormément. Puis, ils ont décidé de lui placé un tube naso-pharyngé jour et nuit. Puis, ils lui ont enlevé la journée afin de voir si il tenait le coup, et ça se passe super bien. Mais il en a encore besoin la nuit Ils ont essayé de lui enlever une fois, et il a désaturé à 1h du matin, donc ils lui ont remis Nous attendons donc qu'il puisse se passer de se satané tube pour rentrer chez nous. Autant vous dire que nous sommes impatients, et que par chez nous, les gens sont très curieux et voient notre enfant comme "une bête de cirque" et ça nous énerve !! Mais nous tenons le coup pour lui. Je monte le voir les lundis, mercredis, vendredis et les dimanches avec son papa.

En dehors de ce Syndrome, ils e porte à merveille, grandit et grossit bien, est très éveillé et fait toujours de grands yeux Shocked Razz


J'ai connu votre forum grâce à une de vos membres, théomama, que je remercie encore.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas Smile

Bonne soirée.
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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 15:52

Amylee&Raphaël a écrit:
Bonjour à toutes et à tous,

Je suis une toute jeune maman de 23 ans. Mon fils, Raphaël, est né prématurément (34 semaines et 6 jours) le 13 septembre 2010, avec un Syndrome de Pierre Robin, non diagnostiqué aux échographies.

Je ne connaissais pas du tout ce Syndrome auparavant... Il a donc, une fente palatine, une micro-rétrognathie et un glossoptose. Il est hospitalisé à l'UCL Saint-Luc, à Bruxelles depuis sa naissance. Autant vous dire que pour un premier enfant, on démarre sur les chapeaux de roues.

Avec ce syndrome, il a du mal a prendre ses biberons, et au début, faisait beaucoup d'apnée, ce qui me stressait énormément. Puis, ils ont décidé de lui placé un tube naso-pharyngé jour et nuit. Puis, ils lui ont enlevé la journée afin de voir si il tenait le coup, et ça se passe super bien. Mais il en a encore besoin la nuit Ils ont essayé de lui enlever une fois, et il a désaturé à 1h du matin, donc ils lui ont remis Nous attendons donc qu'il puisse se passer de se satané tube pour rentrer chez nous. Autant vous dire que nous sommes impatients, et que par chez nous, les gens sont très curieux et voient notre enfant comme "une bête de cirque" et ça nous énerve !! Mais nous tenons le coup pour lui. Je monte le voir les lundis, mercredis, vendredis et les dimanches avec son papa.

En dehors de ce Syndrome, ils se porte à merveille, grandit et grossit bien, est très éveillé et fait toujours de grands yeux Shocked Razz


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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 15:58

Bonjour, sur ce forum!!
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 16:33

Bonjour et parmi nous.Moi c'est Mairym maman de deux filles de 7 ans et demi et 5 ans et mamange d'un petit garçon.Mes deux filles sont atteint du Syndrome Pierre Robin et ma grande aussi est née prematurée.Ici tu trouves plein de soutient et des astuces donc n'hesites pas de poser tes questions.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 16:47

Merci pour votre accueil... Je ne manquerai pas de poser mes questions Smile
Bonne soirée.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 16:50

bonjour et surtout bienvenue

il n'y a absolument pas possibilité de rentrer avec votre loulou même avec le tube naso pharyngé? et comment se passe son alimentation? au biberon? par sonde?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 16:55

Bonjour et bienvenue !
Raphaël dort sur le ventre ?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 16:57

Kaomé:Pour le moment, il est nourri par sonde gastrique exclusivement :( Ils essayent les biberons, mais ne prends que très peu de ml (10 max.) et ça le fatigue beaucoup :(
En fait, il y aurait possibilité qu'il revienne avec ce tube, mais mon compagnon n'est pas d'accord, et très honnêtement, moi non plus, les infirmières nous ont expliqués que ce tube est assez "spécial" a placer et a ôter, donc... Ils essayent progressivement, ils sont très 'prudents" mais très compétents, j'ai entière confiance en eux Smile

Doro: Oui il dort sur le ventre, sauf la nuit, c'est pour ça qu'il lui mette un tube naso-pharyngé, afin de pouvoir le mettre sur les côtés ou sur le dos.
Bonne soirée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:03

est ce le même principe que la vni? j'ai entendu parlé de ce principe par le dr james de lyon, mais je ne connais pas ça! peux tu nous en dire un peu plus, voir avec photo?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:05

et c'est pas plus simple de le mettre sur le ventre la nuit sans tube scratch


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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:19

Je ne connais pas le vni Embarassed Qu'est ce que c'est?
Vous en dire un peu plus? Euuuuh... (ho, la colle) a la base, ils essayaient de laisser Raphaël exclusivement sur le ventre ou les côtés... Sauf qu'un jour, il a accumulé apnée et bradycardie dans mes bras, placés sur les côtés affraid J'ai eu TRÈS peur !! Là dessus, ils ont décidés de lui placé le dit-tube, afin de voir si allait l'aider, et effectivement ça l'aide beaucoup. Je vais vous mettre quelques photos de lui avec ce tube, au début, et lui maintenant, la journée, sans tube.

Voici le tube naso-pharyngé (tenir la langue en avant afin d’éviter qu'il "l'avale")





Ici, relié à l'Oxygène, car pendant quelques jours, il désaturait pour un oui ou pour un non, les infirmières lui mettait de l'Oxygène à 0.5 (dosage faible apparemment)



Et le voici maintenant (photo de mercredi 17/11/2010)



Voilà.

Pour répondre, ils ont essayés une fois, il a désaturé à 1h du matin, et ont dû lez lui remettre, dc ils essayent progressivement de le laisser se débrouiller sans ! C'est bizarre car la journée, il tient super bien le coup, il a de très bon paramètres. Je pensais que son sommeil serait probablement plus profond, mais apparemment, pas plus que sa sieste de l'après midi, d'après les infirmières (c'est vrai qu'il ne se réveille pas facilement Razz )
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:26

Non c'est courant de désaturer la nuit.
Ma fille a eu le tube aussi mais on lui a enlevé au bout d'un mois et elle n'a eu que très peu d'oxygène. A un mois on la mise suyr le côté, à 2 sur le dos et à 2,5 quand on lui a fait une polysomnographie, on s'est aperçu qu'elle faisait de l'apnée sur le côté et le dos et on la vite remise sur le ventre, jusqu'à ce qu'elle se tourbne elle-même c'est à dire à 8 mois.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:27

donc il est pas sur le ventre? et merci beaucoup pour les photos! c'est très sympa et surtout je comprends mieux, c'est différent de la vni. pour voir ce qu'est la vni :

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le tuyau quand il est petit fait super gros par rapport à lui! il est tout mimi sinon ton loulou! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 17:41

Merci pour les photos.Il est beau ton petit bonhomme.Ma grande faisait aussi des apnées et des bradicardis mais elle n'a jamais eu ce tube.Elle dormait sur le ventre en proclive et branché sur un scope.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 18:11

Merci tout l'monde Smile
Ha oui, moi il est branché sur monito qui mesure ses pulsations cardiaques, sa fréquence respiratoire et sa saturation en Oxygène. Ils ont pratiqués il y a de ça quelques temps, des tests afin de comparer ses paramètres (Puls, Freq.Resp et Satu Oxy) le jour sans tube et la nuit avec tube. Les résultats se valent, c'est a dire qu'il respire aussi bien le jour sans tube, que la nuit avec. Ca fait aussi un ptit moment qu'il ne le supporte plus si bien, il s'enerve et parfois meme, se l'arrache (malgré ses moufles) Neutral
L'infirmière qui s'est occupée de lui ce matin m'a dit que les infirmières de nuit lui remettait le tube vers 18h et que a partir du moment il s'en plain, elles lui enlève et si il fait une désatu, elles lui remette...

Ce qu'il y a aussi de "curieux" avec Raphaël, c'est que pendant 2 semaines, ca va super, puis penadnt 2-3 jours, il y a des choses qui ne se passe pas très bien perte de poids( tres peu, mais quand meme), constipation (apparemment dûe au médicament type "Gavscon" qu'on lui donne contre le reflux), ... Ce sont ces petites choses qui me font "désespérée" de l'avoir à nos côtés pour les fpetes de fin d'année :( Mais comme dirait ma belle mère, du moment qu'il va bien, les fêtes, c'est rien, il aura l'occasion d'en passer bien d'autres à nos côtés... Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 18:18

bonjour et bienvenue

ton fils est magnifique!!
c'est vrai que la plupart de nos petits font des apnées et bradycardie et la majorité d'entre nous sommes rentrées à la maison avec le monitoring et tout le tralala(sonde,oxygene...) c'est le moyen pour récuperer rapidement nos enfants,et puis il y a des infirmieres qui passent tous les jours

ma fille est née à 34 semaines aussi,et aujourd'hui elle va bien,tu vas voir sur le forum que pour vous aussi,dans quelques mois ce sera un" mauvais souvenir"

il faut qu'ils lui changent son traitement contre les reflux,mais avec les syndrome de Pierre Robin on constate souvent des petites regressions,c'est tres decourageant mais il faut voir à ce moment là tout ce qui a déjà eté acquis

Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 19:06

Effectivement, c'est aussi ce que les infirmières m'ont dit ! Elles disent qu'elles comprennent que pour un premier enfant, ce n'est pas évident du tout à gérer, ni même pour un deuxième ou un autre, c'est très dur, surtout que l'hopital où j'ai été ne m'a pas expliquer ce que c'etait, "je marchais a taton dans le brouillard" comme on dit... Le pédiatre qui a examiné Raphaël à sa naissance m'a dit qu'il se faisait embarquer a Saint Luc pour se faire opérer... Donc, à la base, je m'attendais a ce que mon ptit loup se fasse opéré dans les jours qui suivaient, et en fait pas du tout...

Heureusement, une dame trè gentille du centre labio palatin de Bruxelles me rends régulièrement visite en chambre afin de me rassurer au point de vue opération...

Par moment, je baissait les bras, je pleurais et ne savait pas quoi faire, et là dessus, je trouve que Saint Luc est très "réceptif" car les infirmières communiquait avec la femme du centre labio palatin, et elle arrivait me donner "un coup de fouet"...

Je monte le voir les lundis, mercredis (jour ou on lui change sa sonde gastrique, et ou je peux avoir des photos de lui SANS rien sur le visage) et les vendredis, pour sa toilette. J'ai 13km a faire, dc je me leve tres tot (5h45) pour partir à 6h30 maximum pour pas etre trop coincée dans les bouchons... Et le dimanche, on part en début d'après midi le voir avc son papa, qui lui aussi a été très chambouler par cette situation... Aujourd'hui, il voit les soins apportés a notre fils, mais il reste très "négatif" quant à son retour pour les fêtes No

Alors, en plus de me montrer forte pour moi même, je dois me montrer forte pour lui aussi... Pas évident du tout mais faisable.

Je ne pense pas revenir aujourd'hui, je vais aller me doucher puis passer un peu de temps avec mon homme... Il faut dire que nous discutons beaucoup, c'est un peu ce qui fait notre force, la force de notre couple...

Ma foi, une bonne soirée à tout le monde, et à demain, je vous donnerai des nouvelles de mon ptit bout d'homme.

A demain.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 19:10

avez vous appris à changer la sonde naso gastrique? ici en France on forme les parents à ça pour qu'ils puissent récupérer leur enfant au plus vite chez eux! qu'en est il chez vous?

le dialogue rien de tel dans un couple pour garder son couple! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 19:20

les hommes ont plus de mal c'est vrai mais faites vous confiance,vous allez vous surprendre mutuellement!
il n'y a pas de chambre meres/enfants dans ton hopital?

tu dois faire confiance en ton bébé,il va y arriver,il est comme les autres petits et il va progresser grace à votre présence et votre amour

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 19:51

bonsoir et bienvenue sur le forum,

mon fils est né aussi a 34semaines, nous sommes rentrés a la maison avec tout le matériel meme le respirateur,car je ne voulais pas rester a la pouponniere,aujourd'hui il a 20mois,il s'alimente seul depuis un mois et demi,il a tjrs sa trachéo..

c'est bien que toi et ton mari parlait beaucoup, cela peut que vous aider

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Jeu 18 Nov 2010 - 21:02

il est très eveillé et très coquin!!!!!
mais il va te surprendre nos petit sont des exemples de courage !!!!!moi je ne peu me mettre a ta place zak a eu beaucoup de chance dans son malheur!!!!mais il s'en sortent !!!!et moi c t pas le premier et je peu te dire que g t ds le brouillarde t encore aujouird(hui malgrès kil ai 14 mois
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 4:55

coucou.....je vois que tu es arrivée jusque là et que ça papote déjà bien ......j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions ...

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ISA
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 6:40

est ce qu'on lui propose le biberon à chaque repas?car c'est important pour qu'il progresse,parfois le personnel n'est pas tres disponible pour le faire à chaque fois,c'est vrai No
mais c'est tres important,c'est là que nous les parents devont prendre le relais et insister Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 9:09

Bonjour, bienvenue à toi je suis nouvelle aussi sur le forum et moi aussi je suis dans le brouillard. Des jours ou on positive et des jours ou on voit tout en noir.

C'est bien que tu aies trouvé ce forum tu verra les filles te parles à coeur ouvert et contrairement à la famille elles comprennent ce que tu ressentes sans te dire tout le temps c'est pas grave ca va aller.
Hésites pas à leur poser toutes les questions qu'il te reste sans réponses.
Bisous et courage

_________________
Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Ven 19 Nov 2010 - 11:24

pour ton fils qui est beau comme tout et a déjà un petit air coquin .J'espère qu'il va aller de mieux en mieux .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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