Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 retrognathisme

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viny
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MessageSujet: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 17:17

Bonsoir,
Je suis enceinte de 23 semaines d'une petite fille. J'ai passé ma 2ème écho morpho hier, et j'ai constaté à l'écran que ma fille avait une lèvre supérieure vraiment énorme par rapport à sa lèvre inférieure. L'échographe a confirmé mes dires, mais n'ayant pas l'habitude j'ai pensé à un bec de lièvre. Elle m'a assuré que non, mais sur le compte rendu de l''échographie elle a noté un rétrognathisme avec un angle de 62 °, avec une écho de contrôle à faire dans 4 semaines. Elle tenté pour me rassurer de regarder son palais, mais ma fille bougeait beaucoup. Elle m'a quand même dit qu'elle ne voyait pas de fente "à priori".
Je suis très inquiète, j'ai lu sur le net des articles sur le syndrome Pierre Robin, et j'ai constaté que beaucoup d'anomalie type cardiaque, squelettique....peuvent être constatées dans ce type de cas.
Pour ma part, on m'a confirmé que tout allait bien sauf ce problème de lèvre.
Je ne sais pas trop à quoi m'attendre. Je cherche un moyen de me rassurer je pense.

Merci à tous ceux qui auront pris quelques minutes pour lire mon message.

Bonne soirée

Viny
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Doro
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 17:55

Bonsoir et bienvenue à toi !

50% des enfants syndrome de Pierre Robin n'ont aucun autre symptôme que le menton, la fente palatine et la langue qui part en arrière. Tout ça est dur au début mais s'arrnge avec le temps. Evidemment il reste les autres 50%... mais je crois que parmi ces 50% le symptôme le plus fréquent est le Stickler, en tout cas sur ce site pas mal d'enfants sont aussi atteints du Stickler.

Si ton enfant est syndrome de Pierre Robin, tu ne sauras réellement qu'à la naissance la gravité du syndrôme (il y a 3 stades selon que l'enfant respire bien et/ou mange bien ou ni l'un ni l'autre).

Ceci dit, il y a sur le site deux Mamans qui viennent de découvrir le syndrôme pendant la grossesse et -je crois- comme toutes celles qui l'ont su avant la naissance, elles ont fait une échographie de contrôle beaucoup plus rapidement que 4 semaines plus tard et elles ont fait une amiosynthèse (qui ne révèle pas le syndrome de Pierre Robin mais éventuellement d'autres problèmes). Je me demande si ton échographe n'est pas un peu "légère" sans vouloir t'inquiéter parce que même si ton enfant n'a aucun autre problème, il y a des chances qu'il soit pris en néo-nat ou en réa à la naissance, tu dois donc pouvoir t'organiser pour avoir une place dans un hôpital adéquat... La naissance est prévue pour quand ? Tu es suivie dans quel coin de France ?


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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:07

bonjour et bienvenue ici

j'ai vu des nouveaux nés avec un fort rétrognatisme et sans syndrome de Pierre Robin! il serait bien que tu puisse faire une autre écho par quelqu'un de compétent qui puisse t'en dire plus! ou es tu suivi?

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:09

Merci pour ta réponse rapide. Je suis à Marseille et la naissance est prévue pour le 22 mars.
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kaomé
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:15

ton gynéco le sait? qu'en dit il?

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:26

L'échographe lui a téléphoné, j'ai RDV avec lui le 06/12, mais cela me semble bien loin.
J'essaie de ne pas m'affoler mais c'est pas facile.
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viny
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:30

En fait l'échographe avait l'air de dire que ma fille a un fort retrognatisme sans syndrome de pierre robin. Donc je ne sais pas trop......
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:34

c'est pas facile de ne pas s'inquiéter quand on nous annonce un soucis sur le bébé. mais au moins tu peux te renseigner, voir ce que tu pourras faire et attendre, patienter, mot très répandu chez nous!
essaye d'avoir le gynéco en personne pour en parler! voir même avec une sage femme ou s'il y a un(e) psychologue de maternité! ça peut t'aider! Wink

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:36

bonjour et bienvenue,
j'ai été hospitalisée à marseille(hopital nord) à mon 6eme mois de grossesse,pour hydramnios(exces de liquide amniotique) pdt un mois;ils ont vu le rétrognatisme de ma fille mais j'ai du attendre la naissance pour savoir

c'est normal d'avoir peur,mais dis toi que tu ne pourras rien y changer,il faut surtout etre bien suivie,avoir des réponses à tes questions
tu as bien fais de venir sur le forum,on pourra t'épauler,t'ecouter et t'eclairer Wink

si elle dit qu'il n'y a pas de syndrome de Pierre Robin c'est peut etre parcequ'elle a vu sa langue(elle est verticale et courte chez nos petits)

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:46

Merci à tous vraiment. Depuis hier je pleure et je n'arrive pas à en parler à mon entourage. L'échographe dit qu'elle a vu son palais (mais pas très bien car ma fille bouge ÉNORMÉMENT), elle dit que tout lui semble normal pour l'instant (elle a ajouté).
Je vais essayer de téléphoner au gyneco demain.
Ce qui me stresse le plus c'est de ne pas savoir à quoi je dois m'attendre à sa naissance, et aussi qu'est ce que je vais dire à ma fille ainée si jamais il y a vraiment un problème.
Elle attend sa petite soeur avec grande impatience.

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:47

quel age a ta fille?
tu veux accoucher où?

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:49

Ma fille a 4 ans et je vais accoucher à la clinique Bouchard
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:52

demande à ton gynéco, s'il y a dans le service mat un(e) psychologue, elle peut t'aider à mieux voir, à mieux comprendre et dire les choses, il ne faut pas le garder pour toi! et si besoin, tu peux venir évacuer ici tes doutes, même tes sauts d'humeurs!

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:57

bien sur tout s'effondre,c'est tres dur de vivre ça,mais comme tu vas pouvoir le constater sur ce forum,nos enfants ont des débuts +/- difficiles c'est vrai mais ils finissent par aller bien,ils sont beaux et ce sont TOUS de sacrés coquins
ma fille a le syndrome de stickler et elle pete la forme Rolling Eyes

à 4 ans elle est un peu petite pour comprendre,à la naissance tu pourras(si il y a vraiment quelque chose!) lui expliquer avec des mots simples
et puis certains loulous syndrome de Pierre Robin arrivent à boire des biberons

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 18:58

je vois que la clinique Bouchard a un service de néonat c'est dejà bien

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 19:01

Merci à tout le monde. Je reviendrais vous raconter la suite de mon histoire.
Je vais essayer de me reposer un peu car j'ai très peu dormi cette nuit.
@bientot et encore merci.
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mar 16 Nov 2010 - 19:28

repose toi bien! à bientôt! Wink

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Sam 20 Nov 2010 - 9:52

++

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mer 28 Sep 2011 - 20:02

viny a écrit:
Merci à tout le monde. Je reviendrais vous raconter la suite de mon histoire.
Je vais essayer de me reposer un peu car j'ai très peu dormi cette nuit.
@bientot et encore merci.
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mer 28 Sep 2011 - 20:38

voilà ma fille reste à l'hopital les médecins lui ont conseillé de rester jusqu'à vendredi et demain on lui fait un amniodrainage, nous avons si peur qu'elle perde son bébé comme la première fois! et pourtant on comprend qu'elle prend également un risque majeur a ne pas le pratiquer avec un index à + de 28 . quels conseils pouvez nous donner pour quel mette toutes les chances de son côté après son amniodrainage? à vous toutes
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Mer 28 Sep 2011 - 21:29

Je pense que si les médecins recommandent un amniodrainage, il faut le faire. Ils ont déjà du peser le pour et le contre et estimer que la grossesse avait plus de chance à se poursuivre avec cette amniodrainage que sans.
Je croise les doigts pour que tout se passe bien demain et que cet enfant reste au chaud encore un peu. Avec les prémas, chaque journée de plus dans le ventre est une petite victoire.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Jeu 29 Sep 2011 - 4:25

il faut rester alitée et le plus tranquille possible,ne pas faire d''efforts inutiles
est ce qu'elle prend quelque chose pour se detendre comme de l'homeopathie

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: retrognathisme   Jeu 29 Sep 2011 - 7:50

Plein de courage et je croise les doigts que tout passe bien.
Comme Lillyfee dit de rester alitée et tranquille le plus possible.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Jeu 29 Sep 2011 - 9:16

ils ne parlent pas de la garder si besoin? si ça peut la réconforter, c'est peut être à en discuter avec eux! elle peut aussi peut être demander s'il y a un(e) psychologue à la maternité pour évacuer tous ses tourments!

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MessageSujet: Re: retrognathisme   Jeu 29 Sep 2011 - 12:09

merci pour toutes vos réponses, ça y est elle a eu son amniodrainage ce matin, il lui ont fait une anesthésie locale avant et n'ont pu lui retirer que 1 litre 500 au lieu de 2 litres souhaité! elle a eu quelques contractions au moment de l'examen, elle reste jusqu'à demain et si tout va bien elle pourra rejoindre son domicile. elle stress énormément car bien sur elle est en train de revivre son pire cauchemar! non elle ne prend aucun traitement pour se détendre, n'y sous forme d'homéopathie! un pshy je ne suis pas sur qu'elle adhère car il y a 2 ans elle a été hospitalisé plus de deux mois et en a rencontré qui ne lui ont pas laissé une bonne image d'eux!!! je vais quand même lui en parler car c'est vrai que ça lui permettrait d'évacuer un peu de son mal être! merci à toutes, si vous saviez le réconfort que me procure vos réponses, on se sent moins seule!!! merci à vous
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