nouvelle de la réunion

ET bien, je me prépare à la "peut-être" opération de Blanche mardi 18 janvier. Je serai fixée lundi 17 lorsque le Pr Talmant verra Blanche.
Je part samedi 15 et je dois dire que le trajet en avion et surtout les différents changements d'avion me stress un peu.
Sinon, Blanche mange à la cuillière, boit à la tasse et n'a plus de sonde depuis fin novembre!!!!! Elle pèse 6K300G et est en pleine forme. Rien que du bonheur.
Elle n'a pas encore 6 mois et elle cherche par tout les moyens à marcher.
En fait si les aliments ne passaient pas dans le nez ou les sinus en mangeant tout serait parfait. BIentôt....
Enfin voilà. Il est vrai que j'ai donné peu de nouvelles ces derniers temps, j'aurai dû car ce n'étaient que de bonnes nouvelles!

super,l'operation va regler ce deernier petit soucis d'aliments qui passent dans le nez,
j'espere que ce sera le plus tot possible
c'est à cause du poids que ça avait été repoussé la derniere fois?

Trop bien les nouvelles.

et bien non, le problème n'est pas le poids mais la largeur de la fente. Et ceci, encore aujourd'hui, peut être rédibitoire pour le chir... c'est ce qui va déterminer son opération le 18.

En tous cas ça fait plaisir de refaire un tour sur le site et de retrouver des news de tout le monde!!

des bonnes nouvelles !

espèrons que vous ne fassiez pas le trajet pour rien .....

en général, la largeur de la fente n'est pas un problème. au pire, elle est refermée en deux opérations

oui c'est ce que je me disais aussi pour la largeur de fente

c'est super tout ça! allez on y croit!

Super ces nouvelles et bon courage pour le voyage, et aussi pour l'intervention.
J'espère aussi qu'elle aura lieu. Faut bien lui refermer son palais quand même à cette petiote.

coucou
Comment allez vous?
Est ce que Blanche a pu etre opérée?

Bonjour à toutes et à tous! Il y a bien longtemps maintenant que je n'ai pris et donné de nouvelles.
Alors, voici un petit résumé de ces derniers mois: Blanche s'est faite opérer par le Dr Talmant à Nantes mardi 18 janvier. L'opération a durée trois bonnes heures et s'est bien déroulée. Le Dr Talmant a pu créer une base de travail avec une première "jointure" du palais. La fente étant extrèmement large, il faudra probablement 3 opérations. Les trois semaines de cicatrisation ont été longues, les nuits surtout... les endormissements interminables. Par contre, Blanche a recommencé à s'alimenter seulement une heure après son retour de salle de réveil et dans l'ensemble, de ce côté là, il n'y a pas eu trop de difficultés. Quelle délivrance pour elle et pour moi lorsque qu'elle a pu de nouveau reprendre son pouce et son doudou, et pouvoir ainsi enfin s'endormir sereinement.
Une grosse partie des points a sauté au cours des deux premières semaines car les
tensions sur les chairs étaient trop fortes, ça a été très décevant, je dois dire que j'en'ai même pleuré. En définitive, il reste environ un centimètre de palais de créé et à priori durable. Une bonne base selon le chir pour la suite de la reconstruction. (le "moins-pire" à mon avis), mais comme il me l'avait dit cette largeur de fente est peu courrante.
Aujourd'hui, blanche a 9mois et demi. Elle a deux dents, commence a marcher, adore babiller et faire "tourner son monde en bourrique"! Un vrai petit tyran. mais qu'elle est rigolote. Elle mange très bien. Et quel bonheur de ne plus s'inquiétter en permanence de son poids, de la quantité d'aliment quelle avale etc...
Un point négatif dans tout ça. Blanche fait des convulsions hyperthermiques avec paralysie partielle. La dernière crise a durée presque 8heures durant lesquelles tout le côté gauche de son corps était paralysé. La prochaine pourrait être permanente. Le neuropédiatre soupçonne une épilepsie du nourrisson et la mise sous dépakine durant un an même si tous les examens sont parfaits. Nous surveillons sa température "20 fois" par jour (vive le thermomètre "flash"!!).
Voilà pour le moment. A bientôt et bon courage à toutes et à tous!!.

Merci de nous donner des nouvelles.Pas trop cool pour des convulsions.J'espere ça va s'amelioré.Super qu'elle mange bien.En tout cas elle est belle.

coucou..pfffffff pas très drôle tout ça....

déjà pour tous les points qui ont lâchés....c'est vrai que ça arrive...c'est vraiment pour cela que certains chir supprime biberon , pouce etc après l'opération....même si ça ne fait pas tout....

et puis les convulsions...ça c'est vraiment pas cool....je savais pas que la paralysie pouvait rester permanente avec ce type d'épilepsie...

merci pour ces nouvelles et ce superbe avatar!!!

je suis bien désolée que l'operation n'est pas été un reel succes et que la petite ait ces convulsions...elle a recupéré sa mobilité?

magnifique cette photo !

à propos des convulsions, que dois-tu faire en cas de hausse de la température ?

oui, après environ huit heures elle avait tout récupéré mais quelle angoisse!!! Nous avons tellement peur que cela recommence. Nous la surveillons comme le lait sur le feu. Encore une enfant qui va être un peu trop couvée par sa maman lol.

Tu as vu les convulsions avant de voir la paralysie ? Je pose la question parce que le fils d'un ami a fait un AVS à 4 ans, et le diagnostic était tellement impossible a poser pour le médecin de garde plein de préjugés (pas d'AVS à cet âge-là) qu'il les a renvoyé chez eux en leur disant de prendre de l'aspitrine. le lendemain mon ami a exigé un IRM qui a révélé l'AVS.

J'espère que ça va aller et que ce n'était qu'une frayeur d'une fois!

Elle avait combien de fièvre quand elle a fait les convulsions ?

c'etait la premiere fois qu'elle faisait de la fievre?elle est montée haut?

tu as raison de bien la surveiller

Merci pour ces nouvelles. Blanche est vraiment magnifique sur ton avatar.
Cà fait plaisir de voir qu'elle mange super bien maintenant et qu'elle est toujours aussi pleine de vie.
Par contre, c'est vrai que c'est décevant pour la lâchage du malais.
Et pour l'épilepsie, je ne sais que dire, quelle angoisse. J'espère que çà ne se reproduira pas. Si un peu de dépakine en faible dose en préventif peu empêcher une telle crise de se reproduire...

oui les convulsions fébriles ça arrive fréquemment et c'est sans gravité ..mais la paralysie ça me questionne aussi ????

bon la dépakine devrait aider....elle la supporte bien ?

Elle a fait une première crise hyperthermique convulsive à 2 mois de vie puis la seconde à 8mois et demi. L'irm étant en panne, nous attendons toujours un rdv. Lorsque je me suis rendu compte qu'elle convulsait, la paralysie était déjà présente mais peu visible du fait des convulsions. Par contre EEG et scanner normaux....

doro: "le fils d'un ami a fait un AVS". C'est quoi un AVS?

Euh.... C'est peut-être parce que ça me préoccupe pour Garance mais je ne voulais pas dire AVS mais AVC.

IRM en panne. Pffffff. J'hallucine !

ça serait quand même bien qu'ils puissent faire un IRM si ça se reproduit encore.. ....tu retournes quand en France ?

bon pour l'AVC je crois qu'avec le scanner ça se voit si c'est cela...

la paralysie peut accompagner la crise...mais généralement tout revient à la normal ...je trouve bizarre qu'on t'ai dit que la paralysie pouvait rester de manière définitive...enfin oui certaines crises selon le type d'épilepsie ont effectivement un effet durable sur la santé neurologique ..et handicap de plus en plus la personne. Mais si tel est le cas des crises de ta fille faudrait investiguer un peu plus à mon avis. Parce que ça fait quand même souci d'entendre un truc pareil sans en savoir plus...

bon je sais que l'épilepsie reste parfois bien mystérieuse....et puis t'as vu un neuro quand même....alors il doit savoir ce qu'il dit

bon j'ai pas tout compris à ton récit non plus je pense..quand tu dis que la dernière crise à duré 8heures..tu parles de suite j'imagine ..car une crise de 8heures d'affilée j'ai jamais entendu...ça me parait long. Déjà au bout de 5 minutes on est dans l'urgence ! Et si une crise survient avant que l'autre ne soit finie c'est pas bon signe non plus...et bcp plus grave...

donc je pense que tu parlais des suites de la crise ?