le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment : -34%
Smartphone 6,67 POCO M6 Pro – Ecran 120 Hz ( ...
Voir le deal
152 €

 

 je vous présente mon histoire avec ma fille Inès

Aller en bas 
+13
solvene
maman-aux-anges
susanat
sandrineh
matilde
Lanora
mairym
lillyfe
sylvie
muriel
théomama
kaomé
julie 88
17 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeDim 31 Oct 2010 - 7:18

oui moi je crois vraiment que c'est une erreur de les faire enlever après chaque repas....

j'ai jamais vu autant de problème avec les plaques à lausanne....
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sandrineh
modérateur
modérateur
sandrineh


Féminin
Nombre de messages : 1107
Age : 54
Localisation : lagarrigue 81
Date d'inscription : 31/05/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeDim 31 Oct 2010 - 8:25

juliano avait aussi des plaques palatines,mais on nettoyé une fois par jour,a part quand il vomissait bcp. il fallait mettre tres peu de colle,il en a eu 2 jusqu'a l'operation de sa fente.
Revenir en haut Aller en bas
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 7:12

l'efficacité de ces plaques a-t-elle été démontrée ?
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 7:18

c'est selon les enfants, pour certains c'est bénéfique pour d'autre non!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
sandrineh
modérateur
modérateur
sandrineh


Féminin
Nombre de messages : 1107
Age : 54
Localisation : lagarrigue 81
Date d'inscription : 31/05/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 8:04

juliano ne tété pas du tout meme avec les plaques palatines...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 8:29

Citation :
juliano ne tété pas du tout meme avec les plaques palatines...

il est clair que la plaque ne règle pas un problème neurologique...


Citation :
l'efficacité de ces plaques a-t-elle été démontrée ?

la plaque comporte plusieurs intérêts.....là je parle de fente palatine en général....

- elle facilite la prise du biberon en permettant une pression de la tétine contre la plaque quand il n'y a pas de palais

- elle donne à la langue une bonne position ....sinon la langue a tendance à se fourrer dans la fente....cela n'est bon ni pour la fente ...ni pour la position de langue qui risque de prendre de mauvaises habitudes ce qui n'aide pas pour le langage plus tard. Mais cela permet aussi à la langue de mieux fonctionner dans un court terme.

- elle a aussi un rôle orthopédique en favorisant la croissance importante du maxillaire et du palais...lors de fente unilatérale comme celle qu'a eu Théo on voit bien que la plaque diminue la fente de largeur et rend le tout bcp plus symétrique...

- après les opérations du palais la plaque protège les sutures....

-pour les syndrome de Pierre Robin à lausanne ils trouvent que la plaque a vraiment toute son importance car elle permet au bébé de mieux respirer ...ce qui le fatigue moins en cas d'alimentation orale. Elle permet aussi une meilleur respiration durant le sommeil.

Bon moi ce que je constate quand même depuis des années...c'est que les bébés qui n'ont pas de plaque (par exemple en cas de double fente complète) galèrent quand même beaucoup plus pour l'alimentation.....pour les autres forme de fente ça dépend de l'enfant..mais je vois bcp plus d'enfants qui peinent sur le forum sans plaque que dans notre assoc suisse où ils en ont tous une.

Pour l'aspect orthopédique....chez mon fils le résultat est édifiant...quand on voit la première empreinte de son palais ...avec le segment côté fente en arrière...et l'asymétrie qui en résulte....et qu'on voit maintenant un arcade parfaitement symétrique en demi cercle....on voit bien l'effet de le plaque.



Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 8:36

ha encore un truc...si il n'y avait pas des avantages à faire des plaques....ils en feraient plus depuis longtemps Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Nov 2010 - 21:11

théomama a écrit:
ha encore un truc...si il n'y avait pas des avantages à faire des plaques....ils en feraient plus depuis longtemps Wink

oui je suis bien d'accord !!!

mais nous, au vue de notre expérience à la naissance , nous étions déroutés car sur Saint Etienne , Baptiste a eu des plaques, puis vers 3 mois, nous sommes allés voir un chirurgien sur l'hopital de la croix rousse à Lyon qui nous a dit qu'il ne fallait pas lui mettre la plaque que ça ne se faisait plus depuis des années et que ça ne servait à rien ....., que lui avait laissé tomber depuis belle lurette cette méthode .......
du coup , on ne savait plus sur quel pied danser ........ surtout dans ces moments où l'on est sur de rien ni de personne !
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 4:48

Citation :
qui nous a dit qu'il ne fallait pas lui mettre la plaque que ça ne se faisait plus depuis des années et que ça ne servait à rien

alors c'est pas vrai....d'ailleurs sa collègue la dr James à lyon fait les plaques aussi....

d'autres méthodes ont effectivement été laissée de côté avec le temps....mais en l'occurrence la plaque me paraît utile ne serait ce que pour manger !!!

quand je vois à quel point certains enfants sans plaque peinent pour manger.....je vois bien que c'est utile.....
pareil pour la diversification....tous les enfants qui ont un palais ouvert pas de plaque peinent car la purée entre dans la fente....alors qu'avec une plaque c'est beaucoup plus confortable...

Alors autant d'autres système ont été laissé de côté comme le latham (ou je sais plus exactement le nom) qui consistait en un appareil comme un appareil ortho qui passe à l'extérieur...et qui était sensé contenir le maxillaire supérieur ...sauf que ça le contenait tellement que du coup il ne grandissait plus....et empirait le retrait du maxillaire supérieur en fin de croissance...donc ça ça a été abandonné ...

enfin....de toute manière chaque chir fait comme il veut....c'est vrai pour la plaque et le reste....ils ont tous leur manière de penser et de faire .... c'est pas nouveau et c'est pas fini Wink
alors bon moi je peux comprendre qu'on fasse sans plaque mais quand je lis toutes les difficultés alimentaires que peuvent rencontrer les enfants qui n'en ont pas sur le forum des fentes...j'ai pensé plus d'une fois qu'une plaque aurait aidé....mais bon les chirs ce sont pas eux qui nourrissent les enfants à longueur de journée... Rolling Eyes


Dernière édition par théomama le Mar 2 Nov 2010 - 5:03, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 4:55

mon fils avait la même fente que celle là....avec le segment côté fente bien en arrière

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

et voilà son arcade dentaire avant les traitements orthodontiques ..on voit à quel point le tout s'est remis droit ...et comme son arcade est bien arrondie ce qui plutôt rare lors de fente unilatérale...
pour notre orthodontiste c'est grâce à la plaque palatine et à la technique de la chirurgienne que l'on arrive à des résultats pareils.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


alors franchement à refaire...moi je signe avec la plaque..d'autant que mon fils pouvait manger un biberon normal avec une tétine dodie et qu'en dehors du premier mois après il a très bien mangé....et cela grâce à la plaque...on aurait beaucoup plus galéré sans, j'en suis sûre...
Accessoirement il n'a eu aucun problème orthophonique...comme beaucoup d'enfants porteurs de la même fente et suivi lausanne...alors là aussi il y a sans doute des liens.....bon ça ça s'explique aussi avec le timing opératoire qui consiste à rétablir le voile à 3 mois et fermer le palais dur à 6 mois....

bon allez j'arrête ma pub lol!
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 6:27

pas de plaque pour calvin et pas trop de difficultés pour s'alimenter! Twisted Evil je sais je suis l'exception qui confirme la règle! lol!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 6:51

oui c'est clair que certains enfants se débrouillent bien sans..mais pour d'autres ...c'est pas gagné
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 13:38

je n'arrive plus à me souvenir ni à retrouver le nom du chir que l'on a vu à la Croix rousse , tu le connais Isa ?

Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 15:15

ça doit être Béziat ?
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 17:58

ah oui ! je l'avais sur le bout de la langue mais plus moyen de le sortir !!!!!
il a bonne réputation ?
j'avoue que nous avons eu un contact un peu particulier avec lui ..........
Revenir en haut Aller en bas
maman-aux-anges
expert
expert
maman-aux-anges


Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 19:26

super resultat!
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 20:32

super l'évolution de ta puce!!! sinon, je te conseille aussi d'épaissir et d'élargir le trou du bib!

sinon pour le débat, plaque ou pas : rebecca est suivie à trousseau ( pour celles qui ne le savent pas!) et les plaques sont surtt utilisées en post op pour les pierre robin car les problèmespour manger sont souvent plus du à l'immaturité du tronc cérébral( je ramène ma science!) qu'à de la technique.
nettoyage un fois par jour pour ne pas créer de nausées à chaque fois qu'on la met... franchement : ça a été une révélatio n pour rebecca. après l'op du voile, ça ressortait encore beauc oup par le palais dur et elle ne savait pas qauoi faire de la nourriture. ça l'a beaucoup aidé et ça a été dur de s'en passer après en attendanbt la deuxième opération...
Revenir en haut Aller en bas
MARIAT
débutant
débutant
MARIAT


Féminin
Nombre de messages : 184
Age : 47
Localisation : isère
Date d'inscription : 21/03/2010

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMar 2 Nov 2010 - 21:08

Moi c'est comme Kaomé; pas de plaque pour Jeanne qui ne la supportait pas et pas trop de problème pour manger; Jeanne a le dr James à Lyon et elle met des plaques, je ne connais pas Béziat car j'ai rencontré mme James à mon 6° mois de grossesse et le courant est passé au top ! elle opère par contre à 3 mois en général même deux mois et demi si le poids et la santé de l'enfant le permettent, ce qui a été le cas pour Jeanne; une autre méthode... c'est vraiment à discuter, pour elle le plus tôt est le mieux car plus facile pour l'adaptation.
Par contre Jeanne a été opérée à l'hopital femme mère enfant à Lyon ( le dr James est rattaché à une clinique ) et les médecins de la réa voulait lui pratiquer une distraction mandibulaire; j'étais contre, j'ai lutté épaulée du dr James et je l'en remercie; elle est presque devenue pour moi une amie, elle est vraiment proche des parents en dépit de son emploi du temps ! pour moi, c'est une fée qui a aidé ma puce ! je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Ourson37
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMer 3 Nov 2010 - 4:08

Citation :
il a bonne réputation ?

me lancerai pas dans ce débat Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMer 3 Nov 2010 - 10:07

lol!

oui, oui, ne t'inquiète pas : c'est un chirurgien confirmé!!!!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMer 3 Nov 2010 - 10:37

oui c'est comme dit sosso.....
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
manadé
expert en photos
expert en photos
manadé


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 44
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeMer 3 Nov 2010 - 19:46

je ne me fais aucun souci !
Baptiste a été opéré finalement sur Saint Etienne par un chirurgien formidable tant d'un point de vue médical que d'un point de vue humain ! et son palis est vraiment magnifique , on ne pourrait se douter qu'il avait une fente !

c'est juste que nous avons un souvenir contrasté de cette rencontre ...... et confirmé ne rime pas forcément avec compétent !
Revenir en haut Aller en bas
julie 88
nouveau-né
nouveau-né
julie 88


Féminin
Nombre de messages : 5
Age : 38
Localisation : Epinal
Date d'inscription : 21/10/2010

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeJeu 11 Nov 2010 - 10:09

bonjour à tous,

Pour ma part la plaque m'a été présentée au départ comme une baguette magique par le pédiatre des soins intensifs de Nancy, mais voilà...ce n'est pas une baguette magique!!
Ca améliore la respiration, et tous ce qu'à énoncé Théomama, mais pour l'alimentation ça ne permet pas de tout amélioré.
Par contre, maintenant, moi j'aurai peur de lui enlever trop longtemps, peur qu'elle fasse des apnées par glossoptose, c'est peut-être bête, mais sa plaque me rassure
D'ailleurs, elle n(aime pas ne pas la porter!!
Revenir en haut Aller en bas
maman-aux-anges
expert
expert
maman-aux-anges


Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 40
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeJeu 11 Nov 2010 - 10:44

vaut mieux que ca soit ainsi
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 54
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitimeJeu 11 Nov 2010 - 11:54

Citation :
mais pour l'alimentation ça ne permet pas de tout amélioré.

oui mais peut être que sans ce serait encore pire Wink
et la plaque ne fait pas tout non plus...

Citation :
'ailleurs, elle n(aime pas ne pas la porter!!

alors moi je la laissais tout le temps....et comme ta fille Théo y était très attaché...il a fallu qu'on l'enlève progressivement après...car il n'arrivait pas à manger puis à dormir sans...en fait il la tétait ce coquin...
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Contenu sponsorisé





je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   je vous présente mon histoire avec ma fille Inès - Page 2 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
je vous présente mon histoire avec ma fille Inès
Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» JE VOUS PRESENTE NINO
» je vous presente Stan
» je vous présente neil
» Je me présente
» je me présente

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: