Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Ma p'tite Juju

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:13

Bonjour,

J'ai accouché au mois d'aout d'une petite fille et le jour de l'accouchement les médecins on découvert qu'elle avait le syndrome de Pierre Robin.

Par facile de voir sa fille partir alors qu'on ne la vu que 2 sec mais pas le choix !!!!!

J'aimerais savoir si quelqu'un connait le service du professeur Pavy à Paris ou bien le service du Professeur Devauchelle a Amiens car je compte demander plusieurs avis avant de faire opérer ma fille.

Merci à bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:17

bonjour et surtout ici

ou en est ta fille? se nourrit elle seule ou avec une sonde? est elle encore hospitalisé? tu vas voir on harcelle de questions ici, on est très curieuse! lol!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:23

bonjour et bienvenue,
tu as raison de demander d'autres avis,il faut etre en confiance quand on confit son bébé

je ne connais pas ces medecins,à paris il y a l'hopital trousseau et l'hopital necker qui sont "réputés" pour les syndrome de Pierre Robin

c'est tres difficile ces debuts de vie chaotiques,cette rencontre qui est loin d'etre celle qu'on espérait,nous avons toutes connu ça

je reposerais pas les memes questions que Kaomé mais j'attends aussi les réponses Wink

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:27

Merci !!

ma fille va bien elle se nourrit seule depuis que j'ai demandé au médecin de lui retirer sa sonde ! grrrrr

elle est rentré a la maison depuis 1 mois, elle ne boit pas bcp (120 ml x 4) mais bon elle prends du poids donc je m'inquiète pas trop.

Sinon en ce qui concerne l'opération je cherche à avoir d'autre avis car je ne suis pas toujours d'accord avec les médecins .

Donc je suis en attente de mon médecin traitant qui se renseigner, j'ai peur de ne pas prendre la bonne décision pour son opération entre l'endroit ou je vais lui faire faire, à qu'elle age est ce le mieux .... enfin bref plein de questions........

_________________
Mélanie, maman de 3 enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Alexis né le 23/02/2003
Clément né le 19/12/2006
Juline née le 04/08/2010 qui a un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:29

la plus part du temps la première est au plus tot à 6 mois! ensuite c'est selon l'état respiratoire qui rentre en jeu!
que te propose t on?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:33

il faut te faire confiance,et le fait que tu doute prouve que tu veux le mieux pour ton enfant,pour ma fille je n'ai pas choisi non plus l'hopital et la date qu'on me proposait

si ta fille sait manger seule c'est dejà super,bravo,tu vois déjà tu as fait le bon choix en exigeant qu'on lui retire la sonde

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:35

et bien ici on me dit a 10/12 mois !!!!! le chirurgien dit que si elle le fait plus tot y'a bcp de risque que la machoire grandisse moins et du coup sera plus petite que celle du bas ! mais mon cousin ses fait operer a 6 mois et il n'a pas de sequelle

_________________
Mélanie, maman de 3 enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Alexis né le 23/02/2003
Clément né le 19/12/2006
Juline née le 04/08/2010 qui a un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:38

lillyfe a écrit:
il faut te faire confiance,et le fait que tu doute prouve que tu veux le mieux pour ton enfant,pour ma fille je n'ai pas choisi non plus l'hopital et la date qu'on me proposait

si ta fille sait manger seule c'est dejà super,bravo,tu vois déjà tu as fait le bon choix en exigeant qu'on lui retire la sonde


pas facile de se faire entendre en tout cas car il nous prenne vraiment pour des c......
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:39

c'est vrai qu'on dit que ça permet aux chaires de grandir,ma fille s'est fait operer à 11 mois

vous aimeriez l'operer plus tot?
votre cousin avait aussi un syndrome de Pierre Robin?
pour faire avancer le menton,le fait de téter aide dejà beaucoup

vous avez raison que c'est une bataille avec les medecins,c'est usant mais bien souvent on sait mieux qu'eux

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:41

en tant que parents vous avez des droits et surtout faire respecter des choix!

mon fils s'est fait opérer à 6 mois puis à 12 mois puis à 2 ans et là il va se refaire opérer et si tu regarde sa machoire, il ne me semble pas qu'elle soit petite! scratch

renseigne toi comme tu dis ailleurs mais le mieux est de prendre rendez vous avec eux et d'en parler! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:45

lillyfe a écrit:
c'est vrai qu'on dit que ça permet aux chaires de grandir,ma fille s'est fait operer à 11 mois

vous aimeriez l'operer plus tot?
votre cousin avait aussi un syndrome de Pierre Robin?
pour faire avancer le menton,le fait de téter aide dejà beaucoup

vous avez raison que c'est une bataille avec les medecins,c'est usant mais bien souvent on sait mieux qu'eux

Oui il avait exactement la meme chose (pas de palet et la fente situer au meme endroit) lui c'etait encore pire il voulait le faire a 18 mois Shocked alors ma tante est allé sur Paris et la il lui on fait a 6 mois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:55

et un retrognatisme?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 12:58

oui oui

_________________
Mélanie, maman de 3 enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Alexis né le 23/02/2003
Clément né le 19/12/2006
Juline née le 04/08/2010 qui a un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 15:42

Bonjour,

Ma fille a été transféré à Debré à la naissance. J'ai rencontré Pavy que tout le monde à Debré me décrivait comme le grand ponte et qui voulait lui faire un Delorme. Il ne m'a pas convaincu et du coup j'ai découvert sur internbet que Abadie à Necker était le coordinateur national pour les syndrome de Pierre Robin. e suis allée la voir et j'ai décidé de ne pas faire cette opération.
A Necker plus que l'âge on regarde le poids du bébé car plus un bébé est petit plus l'anesthésie est risquée. Ils opèrent à 8 kg (7 de "mon temps") et ma fille a été opérée à 10 mois. On peut lire que plus on fait tôt l'opération plus l'enfant mange bien et parle bien mais on peut aussi lire que plus on la fait tard plus ça tient (je crois) car la mâchoire a eu le temps de grandir. Il faut donc trouver le bon équilibre... Il faudrait peut-être faire un test sur le forum pour voir su les bébés qui ont eu des fistules ont été opérés plus tôt ? En tout cas je suis ravie du travail du Professzeur Couly à Necker.
Quant à la machoire, plusieurs membres du forum ont vu ma fille cet été et m'ont dit qu'elle n'avait pas un petit menton.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 15:49

et ça dépend de la largeur de la fente aussi! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 18:22

et bienvenue dans notre grande famille
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et demi et de arthur 7 mois

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 18:26

enchanté Melanie j'ai 3 enfants

Alexis 7 ans
Clement 4 ans
Juline 2 mois

_________________
Mélanie, maman de 3 enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Alexis né le 23/02/2003
Clément né le 19/12/2006
Juline née le 04/08/2010 qui a un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 18:29

ah oui tu dois pas t'ennuyer pale

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 18:33

lillyfe a écrit:
ah oui tu dois pas t'ennuyer pale


euh.........non lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 19:14

ah !tu es aide soignante!!(moi aussi) je comprends ton recul par rapport au milieu médical lol!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lanora
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 89
Age : 41
Date d'inscription : 12/11/2009

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Ven 8 Oct 2010 - 19:49

Bienvenue à toi,

Je me suis inscrite sur ce forum dès ma sortie de la maternité alors que mon fils restait en néonat. J'ai accouché sur Caen et ai été ravie de la prise en charge et du suivi de mon petit Louis. Le chirurgien nous avait été recommandé par de nombreux médecins et par le personnel du service de néonat. Il a été formidable. Au départ, il devait opérer une première fois à 6 mois mais n'était pas du tout sûr de pouvoir tout fermer d'un coup. Il nous avait donc dit qu'il y aurait très probablement une deuxième opération à 1an. Tout ça parce qu'il ne voulait pas trop tirer sur les tissus histoire de ne pas faire mal ni déformer la bouche. Mais Louis a vite progressé et on m'avait même conseillé la tétine pour lui faire travailler la mâchoire (langue plus musclée, qui se verticalise au fur et à mesure et qui s'avance). Résultat des courses : une seule opération à 6 mois, une demi journée de douleur vite oubliée car dès le lendemain, il me souriait régulièrement. Je dois reprendre un RDV avec le chirurgien pour vérification mais ce ne sera qu'une simple routine car c'est parfait, on ne voit quasiment plus rien, comme s'il n'avait jamais été opéré. Tout ça pour dire que c'est très important d'être en confiance et c'et vrai qu'on entend beaucoup parler du Pr ABADIE de NECKER en bien. Je t'ai donné quelques détails sur mon expérience car j'ai l'impression que ta fille n'a pas une séquence de grade élevé et donc elle a toutes les chances de récupérer rapidement. Bon courage en tout cas et saches que ce forum est formidable et qu'il m'a et m'aide encore beaucoup. J'ai l'impression d'avoir trouvé des amies même si on ne se connait pas. C'est ça la solidarité. A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Sam 9 Oct 2010 - 5:27

coucou bienvenue !!!!

alors pour les opérations.....c'est vrai que plus on attend que le palais grandisse mieux c'est pour la croissance jusqu'à 18 mois. Parce que le palais grandit beaucoup jusqu'à 18 mois ...c'est pourquoi certains chir attendent ce moment pour fermer le palais.

MAIS pour l'alimentation et l'orthophonie mieux vaut ne pas trop attendre non plus. Surtout qu'avec un syndrome de Pierre Robin l'alimentation est déjà souvent plus compliquée....c'est pourquoi d'autres chir n'attendent pas 18 mois !

Ensuite selon la technique utilisée et le chir ....il y a aussi plus ou moins de problème du côté de ce maxillaire supérieur. Pour exemple à lausanne où mes enfants sont pris en charge la chirurgienne utilise la technique de Malek qui prévient de ces problèmes. (la technique permet des sutures très finie qui ne demande pas un décollement trop important de la muqueuse ce qui évite d'abîmer les tissus qui vont irriguer le palais durant sa croissance ). Et d'ailleurs il est très rare que les enfants aient un problème à ce niveau là et doivent être opéré de la mâchoire en fin de croissance. Le palais est refermé à 6 mois.
Quand il s'agit de fente importante ou labiomaxillopalatine le voile est d'abord refermé....ce qui permet à la fente de devenir moins large ...pour la fermeture du palais dur.



Pavy et Devauchelle sont les deux des chirurgiens expérimentés en matière de fente.....alors tu peux voir les deux....voir le suivi qu'ils proposent ...aussi dans la longueur (orthophonie, orthodontie , orl , etc)

Après c'est toujours difficile de trier ....l'important à mon sens est d'avoir un chir qui opère souvent et qui a une vraie équipe flmp autour !

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Sam 9 Oct 2010 - 6:05

bonjour, et bienvenue !!!

je suis maman d'une petite lola ... qui s'est faite opérée à 9 mois et demi !!!! et tout c'est bien passé !!! elle faisait un peu plus de 8kg ...

donc maintenant a toi de voir sur paris !!! car il y a pas mal de fille sur paris dans ce site !! elles pourront largement te conseiller !!!!!!!!!!

voilou

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Sam 9 Oct 2010 - 14:12

Bonjour et .Moi c'est Mairym maman de deux filles syndrome de Pierre Robin de 7 ans et 5 ans.Les deux étaient operé à Trousseau par le Dr.Soupre à l'age de 6 mois.Pour ma grande tout va bien au niveau de la fente mais la petite va se faire operé encore une fois l'année prochaine.J'étais et je suis encore bien contente de Dr.Soupre.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
melan51
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 38
Age : 38
Date d'inscription : 08/10/2010

MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   Mar 19 Oct 2010 - 14:03

Bonjour,

et bien voila ca y est ! j'ai téléphoné a l'hôpital Necker et même pas 1 semaine après j'avais un RDV (merci le désistement Very Happy )

J'ai donc eu RDV hier ! j'en suis ravie et je compte bien faire suivre ma fille la bas malgré la route !

Nous avons rencontré le Dr Chalouhi ! une femme très gentille et qui nous a tout bien expliqué ! même comment est arrivé le syndrome de Pierre Robin ! (ce qui ma fait déculpabilisé d'ailleurs, car ne sachant pas vraiment je me demandais si ca ne venait pas de moi)

résultat nous avons des indications différentes pour notre petite puce, dont la façon de la faire dormir !!!!
alors maintenant on attends 15 jours voir si elle grossi un peu plus et on revoit le Doc

Affaire a suivre...

je remercie les filles sur le site qui nous donne leur contact car c'est très utile quand on ne sait pas trop ou l'on va et qu'on a pas confiance ou est suivi notre enfant !!


_________________
Mélanie, maman de 3 enfants [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Alexis né le 23/02/2003
Clément né le 19/12/2006
Juline née le 04/08/2010 qui a un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Ma p'tite Juju   

Revenir en haut Aller en bas
 
Ma p'tite Juju
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» P'tite Luciole (Iridescent Glitterbug)
» P'tite nouvelle !
» made in la p'tite prairie
» P'tite boite Française
» Hématite / Magnétite ?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: