Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation d'enola

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Lucile
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 16:28

bonjour
je suis la mamn d'une adorable petite fille qui s'apelle Enola, elle est née le 08 mars 2010.
A la naissance elle a était hospitalisé de suite sans trop savoir c'qu'elle avait
Deux mois de galére passer au CHD sans avoir de réponse a nos questions.
Enola n'a pas de succion et avale rarement,puis on a vue son petit menton pronostic syndrome de pierre robin.
elle a aussi un retard sur la motricité.
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 16:59

bonjour et bienvenue,
tu peux t'ouvrir un post rien qu'à toi pour raconter l'histoire de ta petite puce [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

comment est elle nourrit actuellement?
où est elle suivie?
nos enfants ont souvent un retard de motricité,c'est bien normal ils ont un autre combat à livrer mais normalement cela rentre dans l'ordre

ici tu pourras poser toutes les questions que tu veux et surtout lire nos histoires qui j'espere te rassurerons,pour cela tu dois poster au moins 3 messages dans la rubrique "pérentation"

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 17:35

coucou et bienvenue !

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ISA
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Lucile
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 17:41

Elle est nourrit par sa gastro, elle ne prend rien par la bouche; elle est suivit a l'hopital d'enfant tt les jeudi elle a des rdv avec ortho, sphycomot,kiné,orthotiste
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 17:51

Lucile

Mais quand tu dis qu'elle a un retard moteur....ça se voit surtout à quoi...hypotonie ? ...parce qu'à son âge c'est pas toujours simple de voir des retards moteur ..elle est encore petite quand même...

ma fille a une maladie génétique....et c'est à 3 mois que j'ai demandé un bon de kiné car elle ne tenait toujours pas sa tête.. mais pas évident sinon se rendre compte du retard qu'elle était en train de prendre...

enfin...une bonne chose c'est que ta puce semble déjà bien prise en charge ! c'est important ...alors tu peux t'en réjouir ....

( ps au modo...y'a pas quelqu'un qui peut scinder la discussion pour faire une présentation à lucile afin que les conversations se mélange pas trop ? )

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Dernière édition par théomama le Sam 14 Aoû 2010 - 17:55, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 17:52

titiagnes a écrit:
et Maëlys a de nouveau sa sonde gastrique, a l'hopital elle refusait de manger (pinçait les levres et tournait la tete... se faisait tousser... pour nous dire qu'elle ne voulait pas...)

J'ai donc arrete les essais gastronomiques (en plus elle a un rhume et une gastro... tout pour vous mettre en appetit).

Donc je vais reprendre son apprentissage... les pediatres me conseillent de la laisser jouer avec la nourriture et de lui prensenter des plats allechant...
Bonjour , alors Maëlys à une petite copine qui s'appelle Célestine et qui est exactement comme elle [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Lucile
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 18:07

une hypothomie, elle ne tient pas encore bien sa tête, ne se retourne pas tt seule, les médécins disent que normalement a 5 mois elle est capable de le faire
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 18:08

est ce que tu la stimule quand meme à chaque repas?
tu veux dire à necker?

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 18:33

tu sais entre la sonde,peut etre la douleur des refux,son entrée fracassante dans la vie,elle a du mener plus de combats qu'un enfant banal,elle a des séances de kiné?

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Sam 14 Aoû 2010 - 20:36

Bonjour et bienvenue Lucile !

N'hésites pas à venir ici poser toutes tes questions, demander des conseils ou juste un peu de soutien, on est toutes passer par-là voire mêmes pour certaines pas encore sorties ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Courage ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 5:36

oui c'est souvent l'hypotonie qui pose problème ....

c'est vrai que la tenue de tête à 5 mois devrait être acquise...

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 12:57

bonjour et bienvenu ici,

tu es sur PAris? ou ailleurs car on n'arrive pas très bien à situer l'hopital dont tu parles et je suis sur que beaucoup d'hôpital s'appelle hopital pour enfant

en ce qui concerne le fait que ta fille ne bouge pas à 5 mois sache que mon dernier n'a quasiment pas bougé jusqu'à ses 10 mois et ensuite du jours au lendemain il s'est mis à s'assoir et à bouger un peu et aujourd'hui à un peu plus de trois ans il a complétement rattraper son retard

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 14:25

il ne tenait pas sa tête non plus susana...?

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 17:03

ben non il était toujours allongé par terre et sa tête toujours tourner dans le même sens

même avec kiné moteur 2 fois par semaine ce n'est que lorsqu'on a retiré la trachéo vers 10 mois qu'il a bougé un peu plus

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 18:31

et ben.....effectivement c'était pas top....comme quoi ça peut vraiment tenir à tout cela....je suis scotchée....

et comme quoi lorsqu'il ne s'agit pas directement d'un problème neuro l'enfant récupère vite quand même !

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 18:44

oui il a vite rattraper son retard et il a très vite acquis pas mal de chose et il a marché à 15 mois

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 18:54

c'est toute la différence entre un retard du à une hypotonie ou à un retard du à un contexte extérieur.....

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 19:17

là en l'occurence il devait etre gené par la trachéo,le pauvre

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 20:23

Bonjour et bienvenue Lucile! A quoi les médecins attribuent-ils l'hypotonie de ta fille? Ont-ils une idée de la cause?

Je ne savais pas qu'une trachéo pouvait avoir ce genre d'effet... Pauvre petit. C'est fréquent, comme pb chez les petits qui ont une trachéo?
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Dim 15 Aoû 2010 - 20:28

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

tu trouveras surement réponses à tes questions, mais surtout du soutien. dis nous en un peu plus sur ta louloute! Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Lun 16 Aoû 2010 - 7:44

bonjour et bienvenue sur le forum,


juliano va faire ses 18mois,il ne se met pas assis tout seul,ne se retourne pas,ne marche pas encore, par contre il se deplace sur ses fesses, depuis peu il se tient debout a une chaise mais tombe vite,pour la tete longtemps il l'avait toujours du meme coté,l'ostéopathe l'a bcp aidé... il a aussi une trachéo...
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Lun 16 Aoû 2010 - 10:59

Citation :
quoi les médecins attribuent-ils l'hypotonie de ta fille? Ont-ils une idée de la cause?

c'est lié à sa maladie génétique...il doit y avoir un problème entre le système central ( cerveau) et les muscles....dans le passage de l'info.....mais bon souvent la cause des hypotonies n'est pas très claire....on sait juste que ça vient de son problème génétique.

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Lun 16 Aoû 2010 - 21:22

théomama a écrit:
c'est lié à sa maladie génétique...il doit y avoir un problème entre le système central ( cerveau) et les muscles....dans le passage de l'info.....mais bon souvent la cause des hypotonies n'est pas très claire....on sait juste que ça vient de son problème génétique.

Ca doit être dur pour vous. J'espère que son évolution à long terme sera bonne. Bon courage...
Elle est en tout cas super mimi sur ton avatar!
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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Mar 17 Aoû 2010 - 4:34

mouais c'est pas simple tous les jours......

et le pronostic on en a pas trop ...sa maladie est très très peu connue....on a déjà mis plus de 7 ans avant de trouver le problème génétique....
mais bon elle a un handicap mental modéré...ce qui est déjà conséquent...alors on sait déjà qu'elle ne sera pas autonome financièrement et pratiquement.

mais un jour après l'autre...j'essaie de pas trop pensé à l'avenir.....et c'est vrai qu'elle est choux comme tout et nous fait beaucoup rire aussi...c'est un vrai clown jocolor

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MessageSujet: Re: présentation d'enola   Ven 20 Aoû 2010 - 21:21

A 5 mois, Margaux tenait tout juste sa tête. Elle dodelinait encore facilement.
Et à presque 8 mois, elle se retourne que très rarement sur le ventre, toujours par accident. Mais je crois que là elle se retient aussi à cause de sa trachéo. Elle n'a pas spécialement apprécié les derniers "accidents".

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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