Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour à toutes et à tous,

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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous,   Sam 7 Aoû 2010 - 18:15

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici!

je vois que les filles t'ont tout dit!

je n'ai plus qu'à te souhaiter une bonne lecture! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous,   Dim 8 Aoû 2010 - 13:29

Bienvenu parmi nous! Ici on se serre les coudes
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et de arthur 5 mois aujourd'hui

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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susanat
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous,   Dim 8 Aoû 2010 - 16:33

bonjour,

me voilà donc Susana avec deux enfants syndrome de Pierre Robin qui ont eu aussi le pack necker et en effet le grand à su vomir dès 10/12 mois je dirais alors que le petit y arrive pas encore

la gastrostomie n'empeche pas de vomir et d'avoir des reflux mais le nissen oui vu que c'est une opération qui sert empecher les aliments de remonter

parcontre si tu trouve que ta fille est nauséeuse rien qu'en bougeant et pas forcément en mangeant il va falloir vérifier que la sonde n'est pas trop enfoncé dans son estomac ou trop haute soit avec la seringue d'air soit en faisant peut etre une radio

sinon essaye de plus epaissir le lait tu as quoi un lait ar plus du magic mix je supose??

en effet necker est le centre de référence du syndrome de Pierre Robin en france mais pas mal d'autre hôpitaux savent gérer le syndrome de Pierre Robin heureusement...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous,   

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