Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de découvrir ce forum et je m'y suis précipitée pour m'inscrire car je suis à la recherche d'échanges et de conseils . Ma petite Philo a 4 mois, elle souffre d'une syndrome de Pierre Robin diagnostiquée à la naissance.
On se sent tellement démunis parfois ! Merci pour ce forum!!!!!

bonsoir !!
mon petit Tom a aussi 4 mois et le syndrome de Pierre Robin ..
bienvenue parmi nous,tu trouveras ici pleins de conseils et surtout bcp de soutien quand le moral baisse..
n'hesite pas !!
que sait faire ta petite ? a quel stade elle est ?

Bonjour Lasib et bienvenue ici !!

Peux-tu nous dire à quel stade est ta fille ? Elle respire toute seule, mange toute seule ? A une sonde, une gastrostomie, un nissen ? Où est-elle suivie ? Je sais ça fait beaucoup de questions mais c'est pour nous permettre de savoir où tu en es par rapport au syndrome de Pierre Robin ! En tout cas n'hésites à venir ici , pour des conseils, des coups de gue...le et des fous rires ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bienvenue ici !

Bienvenue parmi nous .

Ma fille est "au stade 1-2 " d'après les médecins, pas évident à définir précisément. Elle a une sonde nasogastrique et depuis qu'elle a un mois elle ne "sait" plus du tout têter les biberons. Au début elle avait des difficultés respiratoires mais au fur et à mesure l'obstruction de la langue est devenue mois importante. Elle respire sans assistance. La grande difficulté c'est l'alimentation. On ne sait pas encore si le syndrome est isolé ou non (en cours d'examens complémentaires...)

On habite dans l'Oise mais depuis peu, Philomène est suivie à Necker, apparemment se sont des spécialistes...
Est-ce que certains d'entre vous connaissent le suivi à Necker ?

oui plusieurs enfants du forum sont suivis à Necker et en particulier par la prof.Abadie qui est effectivement spécialiste en la matière...

pour l'alimentation vous faites quoi actuellement ? je veux dire ta puce a de la stimulation ?

bonjour et bienvenue parmis nous !!!!

oui tu auras tte les réponses à tes question sur ce site et bcp aide !!! et c'est vrai qu'il y a bcp d'enfant suivi à necker sur ce forum !!!

donc ça va pouvoir t'aider !!!!

bonjour et bienvenue,
avec Necker tu es entre de bonnes mains et ici tu pourras te poser tes questions,te confier,c'est vrai que c'est difficile comme aventure
ma fille a eu une sonde naso gastrique pendant 8 mois
il est tres important de la stimuler à chaque repas
est ce que tu l'allaites?

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
Comme les filles ont déjà dit ici tu trouves des conseils et de soutient donc n'hesites pas de poser tes questions.Il y a toujours quelqu'un qui repond.Necker a une bonne reputation pour le syndrome de Pierre Robin.Mes filles étaient et sont encore suivi à Trousseau.L'alimentation est un des grands problemes pour nos loulous mais ça vient avec le temps.
Moi aussi j'habite dans l'Oise pas loin de Compiegne.

Merci à tous pour vos réponses.
Pour plus de précisions, ma fille a sa sonde nasogastrique depuis qu'elle est née. Mais au départ elle buvait presque tous ses biberons. La sonde servait seulement à compléter (10-20 ml, peu mais précieux quand on est un nouveau né) nous avons même espéré, avec l'enthousiasme des médecins, qu'elle sortirait de l'hôpital sans sa sonde. Puis subitement, vers 1 mois, elle n'a plus "su têter ses biberons". Mais, tout en continuant de lui présenter le biberon pendant quelques minutes (elle avalait alors quelques gouttes par la bouche), elle était nourrie par sonde. Malheureusement, depuis 1 mois, elle refuse le biberon qui lui provoque des nausées. Les médecins nous ont conseillés d'arrêter le biberon (ce que nous avions fait dès les premiers signes de refus) et de lui donner quelques gouttes de lait grâce à une petite seringue alimentaire. Elle arrive maintenant a bien déglutir les quelques ml qu'on lui donne dans la bouche par l'intermédiaire de la seringue. Et pendant la durée de la nutrition entérale elle a sa précieuse et indispensable tétine-sucette.

Le problème aujourd'hui c'est la diversification. On doit commencer la cuillère mais bien qu'elle accepte bien volontiers d'avoir la cuillère dans sa bouche, tout lui ressort par le nez. Elle a une large fente... Est-ce que certains ont rencontré ce problème, comment avez vous fait ?

La vie d'un enfant Pierre Robin passe par des hauts et des bas. Il faut se résoudre à beaucoup de patience.
Dans notre cas Célestine est passée par des stades comparables à ceux que tu décris.
Pendant son séjour à Necker tout le staff de Marfan sauf ABADIE avait parié qu'elle allait se passer de sa sonde naso gastrique définitivement.
Au bout de 9 jours consécutifs où elle avait bu tout ses biberons, elle s'est mis à ne plus rien vouloir...
Sa sonde lui a été reposée et nous avons été formés pour pouvoir la faire sortir .

Aujourd 'hui Célestine à 7 mois, (son opération du palet est programmée le 27 Septembre), et nous avons du nous résoudre à lui reposer après un mois de tentative sans. Nous avons tout essayé, mais elle refuse catégoriquement de s'alimenter pour le 3 ième et 4 ième repas.
Son premier biberon elle le prend intégralement, puis pour son déjeuner elle prend ses 100 gr de purée de pomme de terre, haricot verre + petit Suisse, et puis après plus rien ... Résultat des courses, elle a pris 40 Gr en 3 semaines, et suite à une Rhino la dernière semaine , elle a reperdu 100 Gr.

L'objectif des 8kg est donc loin , elle est redescendue à 6kg600.
Avec la sonde, elle prend 100 Gr par semaine, mais là il va falloir faire la guerre car elle a trouvé la technique pour arracher sa sonde en 2 temps 3 mouvements ....
Nous allons donc lui remettre pour le 3 ième repas (vers 16H) et peut être que nous lui enlèverons après le 4 ième, nous verrons bien .

Quoi qu'il en soit, nous lui proposons systématiquement de la nourriture à la cuillère, yaourt, crème dessert, blédicrème , compote ....

Il ne faut pas perdre courage, il faut vraiment être super patient et pugnace.

fzero a raison c'est beaucoup de patience et souvent 2 pas en avant,un en arriere,c'est tres destabilisant!!
le fait que cela ressort par le nez,on l'a toutes vécu,tu as essayé differentes textures,ma fille arrivait mierux à gerer quand c'etait un peu plus liquide qu'une purée...
est ce que tu as essayé de lui donner son lait à la soft cup?
pour son reflexe nausseeux,est ce qu'une orthophoniste suit Philomene?elle peut vous montrer des massages pour la desensibiliser
il ne faut surtout pas arreter la stimulation

essaie de lui mettre la nourriture dans la joue,ça remonte moins par le nez

Tom aussi est suivi a Necker,peut être ns sommes nous croisés sans se parler?! quel dommage...ns somme sortis aujourd'hui..c'est un peu notre deuxième maison car ns y avons été 3 mois et demi..
Tom est un stade 3,c'est a dire qu'il a la tracheo,la gastrotomie et le nissen..le pack Necker !
avant il avalait des petites quantités de lait et la plus rien..on est a l'essai petits pots ( au doigt !) et ts les jours il en mange un petit peu même si ce n'est pas ts le pot..il a la sensation de se noyer des qu'il en a un peu trop ds la bouche..
ns ne voulions pas la gastrotomie au début,mais quand on a su et vu comment les parents en avaient marre de la remettre,on a béni la gastrotomie !! plus simple et moins pénible pr le petit..et puis au moins il prends du poids.. après ca dépends des enfants,il y en a qui la supporte très bien..a toi de voir..

Oui pareil pour nous, j'en avais ras-le-bol de remettre 4 à 5 fois la sonde par jour et Corentin avait à force, la joue bouffé par l'éczema ! Comment la supporte-telle ?

Pour lui donner à manger , nous utilisons une seringue de doliprane . C'est avec cela que nous avons les meilleurs résultats ....
Pour ce qui est très liquide nous lui proposons à boire au verre .

oui ça fonctionne bien la seringue,nous aussi apres la cuillere on completait à la seringue [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

En fait, depuis qu'elle l'a dans le nez, elle ne la retire plus. (Au début, par la bouche, elle la retirait très facilement. ) Mais peut-être que cela ne va pas durer... Nous nous demandons si avec son habileté manuelle qui se développe elle ne va pas réussir à la retirer ?
Pour la peau de ses joues, ça va mieux maintenant. Nous ne lui mettons plus de pansement occlusif car elle a finit par développer une intolérance avec un eczema de contact (purulent....). Nous lui mettons des petits bouts de micropore à différents endroits pour maintenir la sonde, mais pas sur toute la joue et nous les lui changeons tous les jours, en alternant les endroits de contact avec la peau. Elle supporte très bien, incomparable avec le pansement fait à l'hôpital. Mais je pense que cela est possible car elle ne la retire pas...
Par contre nous pensons que la sonde lui donne facilement des nausées (selon la façon dont elle bouge son cou, sa gorge) et déjà qu'elle régurgite beaucoup... Est-ce qu'avec une gastrotomie il y a autant de régurgitations ?

Pitchounne, Philomène n'a pas été hospitalisée à Necker, mais c'est vrai que ça aurait été bien de se rencontrer....

La gastrostomie accentue les naussées, c'est pour ça qu'en général lorsqu'il font un gastrostomie il font un nissen en même temps, c'est-à-dire qu'il referme l'oesophage autour de l'estomac afin que l'enfant ne puisse plus vomir, il a toujours des nausées mais ça ne ressort plus, pour ma part les nausées ont disparues !

Il existe 3 raisons pour lequelles ils pratiquent la gastro :
1) L'enfant arrache trop souvent sa sonde
2) L'enfant fait de grosses r"actions aux pansements
3) L'enfant vomit sa sonde

Mon fils aussi est suivi à Necker, c'est un stade 2, il a 16 mois et mange toujours par gastro sur 3 repas ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je rectifie Cécile !! ahaha.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
le nissen,c'est l'arrière de l'estomac que l'on tire un peu pr entourer l'oesophage,ce qui fait comme un pti pneu qui compresse quand le reflux se présente..mais il peut quand meme il y a voir des reflux mais c'est rare..
ns Tom n'a plus rien !! donc opération réussi pour l'instant..

Oui excuse-moi il était tard !!
Tant mieux que ça est réussi pour Tom mais rassure-toi pour Corentin aussi ça avait réussi c'est juste que là ça fait 7 mois qu'il l'a eu et ça commence à se déssererrer !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bah mince si cela se desserre..ca craint du boudin..

Ah bah oui c'est pas à vie le nissen !! Et on a demandé à Abadie lundi et ils ne refont cette opé car il est trop grand maintenant !!! Mais bon en ce moment il est moins nauséeux et du coup pas de lait qui ressort !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je pensais pas que c'etait a vie !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
mais je pensais que ca se distendais quand il commençait a manger des morceaux...

Ca dépend des enfants, je sais que pour les enfants de Susana, Alexis ça tient toujours (il a 3 ans) et Théo ça ne tient plus (il à 5 ans) et Corentin ça se désserre déjà et il n'a que 16 mois et pourtant c'est la même chir qui lui a fait, ça dépend des chairs !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]