Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour ! (orthophoniste)

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nouky
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MessageSujet: Bonjour ! (orthophoniste)   Sam 31 Juil 2010 - 21:41

Bonjour à tous !

Je suis orthophoniste et je suis actuellement un petit patient présentant un syndrôme de Pierre Robin.
Je passe donc ici en visiteur...Je vais transmettre l'adresse du forum aux parents de mon petit patient.

Amitiés,

Nouky
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 6:06

bonjour et bienvenue
c'est super comme demarche!!
quel age a cet enfant?
que lui proposes tu dejà?
est il opéré?

pour lire l'integralité du forum tu dois avoir posté 3 messages dans ce post,ensuite tout est déverouillé
n'hesites pas à poser des questions(et à parler de nous à la maman [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )

à bientot

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 6:33

Bonjour et bienvenue!

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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 9:55

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Ca fait plaisir d'avoir une orthophoniste sur le forum.Malheureusement j'ai déjà fait des mauvaises experience avec une orthophoniste avec ma derniére.L'ortho a repondu au téléphone pendant des seances et forcement Fabienne n'était plus concentré pour des exercises.J'ai entendu l'ortho souvent dit Fabienne reste tranquille donc j'ai arreté.La derniére fois l'ortho de la CAMSP a fait un bilan avec Fabienne et ça s'est passé super bien.J'ai entendu Fabienne s'est eclatée de rire.Malheureusement elle est déjà complet mais elle nous a recommandé un collegue.On verra alors la suite.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 10:34

Bonjour et bienvenue ! C'est très intéressant de pouvoir avoir le point de vue d'un professionnel pour nous, parents d'enfants touchés par cette "saleté" !!

Mon fils a 16 mois dans 3 jours je n'ai pas encore vu d'orthoponiste, j'ai un rdv en otobre avec Elodie TOCAVEN, spécialisée dans les syndrome de Pierre Robin à Necker pour ce qui est de l'ortho ! Pour l'instant il ne dit que maman !

Merci de nous donner vos conseils ainsi que votre expérience dans ce domaine ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 15:26

bienvenue et nous attendons de l'accueillir avec impatience !

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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nouky
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 20:24

Merci de votre accueil !

C'est un petit garçon de 4 ans. Il a un Pierre Robien complexe associé à d'autres pathologies:
il est sourd profond, a une canule, est nourri pour l'instant par voie entérale uniquement.
Il a subi déjà une dizaine d'opérations...

C'est un petit garçon super, très volontaire.

Je ne vais pas en dire beaucoup plus (secret professionnel oblige !)

Pour l'instant je travaille beaucoup la mobilité de la bouche, les saveurs, les textures, et puis la communication générale.

Amitiés,

Nouky
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 20:28

S'il est sourd, il doit signer ? Il ne prend rien du tout par la bouche ? Il faudrait le stimuler un peu déjà avec de l'eau ! Courage aux parents et à lui surtout !

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Dim 1 Aoû 2010 - 20:41

Et bien oui effectivement ce p'tit bonhomme doit avoir un parcourt bien difficile avec tout çà.
Et je ne doute pas qu'il soit volontaire pour apprendre et progresser. Toutes les épreuves qu'il a déjà subit lui ont donné un caractère de battant.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Lun 2 Aoû 2010 - 5:51

oui c'est complexe,pauvre bonhomme
il ne voit un orthophoniste que maintenant?
est ce que ces autres pathologies l'empechent de s'alimenter?
pourquoi n'a t il pas de gastrostomie?

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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Mar 3 Aoû 2010 - 5:17

bonjour et bienvenue ici!

j'espère que les parents viendront ici pour se sentir moins seul!

merci de venir nous donner votre expérience et peut être nous aider aussi! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Mar 3 Aoû 2010 - 5:40

oui il cumule le pauvre.....
c'est vrai que cela rend souvent la rééducation encore plus difficile.....

ma fille a aussi d'autres problèmes liés à sa maladie génétique et ça ne nous aide pas à avancer....

tu as mis d'autres moyens de communication en place avec lui ?

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MessageSujet: Re: Bonjour ! (orthophoniste)   Mar 3 Aoû 2010 - 19:46

hate de le connaitre [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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