Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maximilian de Muriel

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 4:16

félicitations pour ses progres meme si ça ne marche pas à chaque fois c'est dejà enorme!!
pour la sonde ou gastro il n'y a pas de regles...mais disons que si on ecoute trop les medecins ceux ci ne nous encouragent pas à faire sans alors oui beaucoup la gardent jusqu'à l'operation
il faut faire conscience à ton petit et TE faire confiance surtout

je pense aussi que vers 6 ans la quasi totalité du syndrome de Pierre Robin est derrriere nous,enfin j'espere aussi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Doro
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 7:27

Bonjour,

Tant qu'ils sont petits tu peux aussi leur mettre un boudin comme à l'hosto.

Oui certains enfants boivent leur bib, ce sont ceux qui sont au satde 1. Si tu en vois peu sur le forum c'est que ces enfants vont tellement bien qu'on ne voit pas longtemps les mamans ! Le passage à la cuiller se fait très tôt vers 4 mois mais la plupart de nos enfants ont du mal à manger avec la cuillère tant qu'ils ne sont pas opérés contrairement aux enfants à fente. L'explication est simple (enfin je crois !) : la nourriture repasse par le nez, c'est désagréable voire douloureux. Les enfants à fente peuvent le supporter car ils ont plaisir à manger. Les notres ont en plus du mal à déglutir et souvent n'aiment pas manger. L'opération du palais, elle, se fait vers 7-8 kg à Necker. Certains enfants mangent bien à la cuiller (ou au bib) avant et n'ont plus de sonde, d'autres la gardent jusqu'à l'opération, il y en a même quelqu'uns qui malheureusement gardent la sonde ou la gastro au-delà de l'opération s'ils continuent à ne pas vouloir manger.

A la naissance on m'avait parlé de 7 ans. Mais c'est très variable. Une fois la respiration et la nourriture (le gros!) dépassés, il reste le problème des otites et des otites séreuses, je pense que comme pour tout enfant sans syndrome de Pierre Robin qui a des problèmes d'otites séreuses ça passe vers 4-5 ans ? (en tout cas à Necker ils posent des yoyos permanents directement car d'après eux la plupârt de nos enfant en porteront 4 ans / une première pose de deux ans généralement suivi d'une deuxième pose).

En ce qui concerne l'orthophonie là aussi c'est très variable. Certains enfants parlent beaucoup mieux que d'autres. J'imagine toutefois que la plupart sont effectivement suivis jusqu'au CP. En ce qui me concerne, je pense que ça durera plus longtemps pyuisque Garance ne prononce toujours aucune consonne à part le "m", le "n" et de vagues "l" et "ch" mais je te souhaite de ne pas avoir ce problème et je crois que ma fille est quand même extrême sur ce plan-là (aussi!).

Il reste ensuite les dents qui peuvent être très mal positionnées (dents supplémentaires, dans le palais, dents en moins ou simplement mal foutues) et l'orthodontie qui va avec.

Je crois que certains rares enfants peuvent avoir besoin d'une opération du palais à l'ado mais ça c'est rare et plutôt une question d'esthétique.

Voilà je crois que j'ai tout dit. Garde confiance ! Comme nous toutes imagine que le tien n'aura pas tout ça!

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 7:42

même si ce n'est pas systématiquement que ton fils arrive à boire un bib, c'est quand même encourageant qu'il y arrive parfois... c'est déjà un super acquis!

tu sais, à la naissance de nos enfants, on ne faisait pas les malines!!! c'est petit à petit, à force de passer les étapes du pierre robin qu'on devient forte et sûres de nous... mais pour tout te dire, je pense qu'on a encore toutes des périodes d'incertitude. Le forum aide beaucoup aussi : échanger avec des gens qui comprennent notre quotidien et voir comment les enfants s'en sortent...

pour répondre à ta question par rapport à la sonde : ma fille est sortie sans car son pierre robin n'a pas été vu (juste la fente)! et pourtant rebecca ne savait ni téter, ni avaler...
et qd on a compris à 3 mois réellement la situation, la chirurgienne nous a fait confiance pour continuer à l'alimenter sans sonde. Mais, si le poids avait chuté, on aurait du lui en mettre une!
mais, c'est vrai que la tendance des docs est de mettre une sonde ( nasale ou gastro), car ils sont surs de la prise de poids... là, c'est aussi aux parents de faire valoir ce qu'il faut pour leur enfant, tout en restant raisonnable aussi...

petits conseils si tu le fais pas déjà : avec des tétines classiques, tu peux appuyer sur la base pour aider à faire sortir le lait ( un peu comme avec le haberman), ça peut éviter que Maximilien se fatigue vite.
Et puis, aussi un petit peu reculer la tétine de sa bouche qd il tete, pour stimuler sa succion... après s'il mache la tétine ça ne sert pas à grand chose...

quand c'est fini? je te dira qu' à un an ou deux tu as vraiment fait le plus dur! il n'y a plus de soucis respiratoire, ton enfant est sevré ou en cours de sevrage, la fente est refermée.... tu n'as plus que de la sureveillance des oreilles, éventuellement de l'orthophonie.
Après, je te dis ça à vue de nez et tu pourras lire ici des parcours plus compliqués mais c'est à peu près ça... et puis, cela dépend aussi du niveau d'atteinte par le syndrome de Pierre Robin au départ, de la stimulation qui a été prise en place et aussi s'il n'y a rein d'autres associés...

mais rassure toi, il y a un moelent où tout cela est derrière toi!!!


Dernière édition par sosso le Mar 6 Juil 2010 - 7:47, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 7:44

pas le courage d'éditer mon message... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 7:46

P.S. Pour le palais, à Necker on m'avait dit surveillance annuelle pendant 10 ans.

Et prévenir toute la vie en cas d'anésthésie.

Oui on ne faisait pas les fières au début....

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 8:31

mes fils ont était sortie du plus gros du syndrome de Pierre Robin vers 14 mois mais c'est vrai que le plus long finalement c'est l'alimentation , certains savent manger avant l'opération du palais d'autre ont un déclic juste après cette opération et d'autre mange encore plus tard ca dépend des enfants

déjà si ton fils sait avaler c'est qu'il sait gerer la déglutition et c'est excellent

je dis pas qu'il va pouvoir enlever la sonde demain mais en tout cas le jour où ben il sera avaler et donc pourra manger par la bouche

surtout même s'il y a des hauts et des bas il ne faut pas lacher et tout les jours tester le bib même s'il boit plus ou moins d'un bib sur l'autre l'important c'est que ce soit un moment de plaisir et que ca ne le fatigue pas trop

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 11:59

Ma grande était prema et elle restait 2 mois à l'hôpital mais elle a bu au bib quand elle est rentrée à la maison.Ma deuxiéme pris le bib aprés l'OP du palais.Delphine va rentrer au CE1 et elle a un peu des problemes de la lecture parce qu'elle confond certains consonnes.Mais bon je pense c'est le probleme de beaucoup des enfants même sans syndrome de Pierre Robin.Fabienne va avoir encore un suivi orthophonique et aussi l'ergotherapeute.Elle va passer dans la Grande Section.Comme pour mes filles le syndrome de Pierre Robin est assoçié au Stickler on a pour toute la vie.

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 20:35

salut.je m'apelle solvène,et je suis la maman de kylian,5 ans.kylian a été alimenté avec un biberon habermen.pour nous,la tétine a été très éfficace,car c'est nous qui faissions le mouvement,en appuyant sur la tétine.pour le lait,nous avions le premiun digeste de GALLIA.il faut faire supper attentions avec le lait AR,car il constipe les enfants.je te souhaite pleins de courage.Atrès bientot
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 20:47

Merci de partager vos expériences...

Encore des questions si ça ne vous dérange pas javascript:emoticonp('Embarassed'):

Est-ce que les professionnels de la santé non-spécialisés dans le domaine connaissent le syndrome de Pierre Robin? Par ex le généraliste, le pharmacien, le kiné ou l'infirmière libérale du lieu de vacances... Est-ce qu'il suffit de dire "mon enfant a un syndrome de Pierre Robin de stade 2", ou devez-vous expliquer?

A quel moment les syndrômes associés, genre Stickler, ont été diagnostiqués pour vos enfants? Dès le début, ou est-ce que les symptômes apparaissent plus tard?

Est-ce que le lait AR vous est remboursé par la sécu?

Est-ce qu'on peut aller à la plage avec la sonde javascript:emoticonp('confused')? Faut-il prendre des précautions, genre emballer la sonde dans un petit sac de congélation pour éviter que du sable l'abime?

J'ai vu sur le site de l'association ??????? qu'il y avait une rencontre de parents à Necker à la fin du mois d'août. Ca a l'air intéressant.

A part ça, toujours des pbs de reflux de notre côté (enfin, je pense que c'est ce qui le fait hurler de douleur). J'espère qu'on trouvera une solution médicamenteuse... Enfin, il a quand même l'air de prendre plaisir au biberon, et ça, ça me rassure un peu pour l'avenir. Embarassed
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 20:48

Il est donc clair que c'est la 1e fois de ma vie que je participe à un forum sur Internet, et que je ne suis donc pas foutue de mettre des smileys dans mon texte sans que des tonnes de mentions bizarres apparaissent. lol!
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 20:58

Non les non-spécialistes ne connaissent généralement pas, àmoins de tomber sur un pédiatre qui travaille aussi en hôpital mais les autres aucune chance !

Oui tu peux aller sur la plage avec la sonde.

L'assoc calin volé qui édite ce forum (Kaomé de fait qui tient tout à bout de bras) fait aussi un pique-nique dans la Creuse ce week-end. Ca a l'air très sympa aussi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Pour les syndrômes associés, je pense qu'on en voit la plupart assez rapidemment mais on n'est pas complètement à l'abri de mauvaise surprise avec le syndrome de Pierre Robin je dirais...

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mar 6 Juil 2010 - 21:18

Pour le lait AR, ce n'est pas remboursé par la sécu. Mais moi je le prends en pharmacie, et il me coûte 16,60 € la boîte, donc pas plus cher qu'en grande surface, et pas plus cher qu'un lait standard.

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mer 7 Juil 2010 - 7:27

pour le lait AR en effet il n'est pas remboursé et tu peux en acheter en grande surface ou en pharmacie, parcontre parfois on prescrit des laits spéciaux pour grossir et donc c'est le prestataire qui les fournis et donc ils sont parfois pris en charge ca dépend du lait que tu utilise

pour la sonde oui tu peux aller à la plage avec mais c'est vrai qu'il faut éviter qu'elle traine par terre pour ça tu pourras l'accrocher à l'aide d'un sparadrap au t shirt et ca devrait aller

en effet les maladies associées peuvent se voir de suite comme bien plus tard c'est un peu un mystère encore

l'autre asso et ce forum ne sont pas en lien.

pour les médecins de ville et même les kiné de ville ou les pharmaciens et même les infirmières il y a peu de gens qui connaissent ce syndrome il suffit parfois de leur expliquer.

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Mer 7 Juil 2010 - 11:59

il faut que tu reparles à l'équipe qui le suit de ses douleurs ..... il a quelle dose d'inexium , tu peux aller jusqu'à 2 mg / kg par jour alors reparles en pour augmenter les quantités si besoin ou faire ou refaire un TOGD pour voir ce qui ce passe vraiment ?????
car si ce sont vraiment des reflux , attention à ce que cela ne lui provoque pas des soucis ORL

en tout état de cause , il faut que les médecins arrivent à l'appaiser, quand retournes-tu à necker ?

Bon courage

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Jeu 8 Juil 2010 - 15:22

salut miss

anne maman de enzo syndrome de Pierre Robin de 13 mois avec gastrostomie

pour le plan incliné enoz ne supporte les culottes alors je le cale avec des serviettes roule en rouleau sur chaque coté

et 2 draps en bas du lit il peut bouger mais ne decend pas si tu veux je te fais des photos
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Ven 9 Juil 2010 - 5:05

Anne, pourquoi est-ce qu'Enzo ne supportait pas les culottes en plan incliné? Je veux bien voir comment tu le cales dans son lit, si ça ne te dérange pas de faire des photos. Merci!

RV à Necker cet après-midi, je vais parler des pbs de reflux, faible prise de poids et autres soucis... Je mettrai des nouvelles dans la partie "Nouvelles" du forum.

Bon courage à toutes,
Muriel.
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Ven 9 Juil 2010 - 7:09

c'est bien tu classe les infos c'est très bien merci

oui écrit toutes tes questions et inquiétudes sur un papier pour ne rien oublier mais parle de tout car un rdv ca passe vite et on parle souvent de plein de chose et on zap l'essentiel

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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 11 Juil 2010 - 10:03

tiens nous au courant

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 11 Juil 2010 - 18:43

je rentre de week en miss je fais les photos cette semaine

il ne supporteait pas d'etre attaché enzo et il dort sur le cote
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ANNE4219
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MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Sam 17 Juil 2010 - 8:12

miss j ai crée un poste qui explique le lit d'enzo dans la rubrique les difficlutés j y a i mis les photos
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