Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Maximilian de Muriel

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
muriel
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 908
Age : 43
Localisation : Paris
Date d'inscription : 30/06/2010

MessageSujet: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 8:18

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit Maximilian de 6 semaines, dont 4 passées à Necker... Max a un syndrome de Pierre Robin (et une CIV), et donc beaucoup beaucoup de mal à s'alimenter. Nous sommes inquiets car il semble têter de moins en moins bien. Est-ce normal?

A l'hôpital, il prenait en moyenne la moitié au biberon, mais depuis que nous sommes de retour à la maison, il dépasse rarement 10 ml / 100 ml. J'ai l'impression qu'il a plus de mal avec les Dodies (1e et 2 age, en caoutchouc, bouillies pendant 2 heures) qu'avec les tétines de Necker. Est-ce que l'une de vous sait quelle marque ils ont, à Necker? J'ai commandé une Haberman / Special Needs de Medela: est-ce que d'expérience, vous trouvez qu'elles sont utiles?

Max a aussi de plus en plus de reflux, qui ont l'air très douloureux environ une heure après le gavage, malgré le primperan et l'inexium. Que peut-on faire pour l'aider? Le faire dormir sur un plan incliné? Comment faire pour qu'il ne glisse pas? Les reflux l'empêchent de dormir, il se réveille en se tordant de douleur et en vomissant. J'espère que le passage du Pepti-Junior au Nutrilon AR va l'aider - sinon j'appellerai le dr...

Je vous remercie toutes par avance pour vos réponses. J'ai jeté un coup d'oeil aux autres discussions sur ce forum, et elles sont pleines d'informations très utiles. L'expérience des autres aide beaucoup!

Muriel.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 8:49

bonjour et bienvenue parmis nous

si votre bébé a des reflux c'est peut etre la raison a son manque d'entrain pour manger,c'est effectrivement tres douloureux et il faut pazrfois essayer plusieurs traitements pour tomber sur le bon
ici beaucoup d'enfants sont sous mopral,il ne faut surtout pas négliger les reflux qui peuvent avoir de consequences severes(otites,oesophagites,infection pulmonaires) et surtout qui rendent les repas tres douloureux

l'incliner est aussi une solution à mettre en place comme épaissir le lait(est ce que vous l'allaitez?)

pour l'alimentation il faut malheureusement etre tres patiente,on fait souvent avec nos petits 2 pas en avant et 1 en arriere,c'est destabilisant mais il FAUT GARDER ESPOIR

les "plus grands" du forum s'alimentent donxc votre fils y arrivera

il faut stimuler à chaque repas,c'est TRES IMPORTANT!!!

pour nous le habermann n'a pas bien fonctionné mais ça vaut le coup d'essayer,il est tres bien pour certains
peut etre que necker pourrait vous fournir quelques tetines(ce sont les blanches?)

qu'est ce qu'une CIV?

n'hesitez pas à poser toutes les questions qui vous trottent dans la tete,il y a toujours quelqu'un par ici [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 9:05

Bonjour Muriel et bienvenue !

Je suis la maman de Corentin 15 mois syndrome de Pierre Robin stade 2 suivi à Necker également !

Tu trouveras ici réconfort, humour et conseils ce qui nous aide bien dans ces moments difficiles que nous traversons !

Oui les tétines de Necker étaient celles où Corentin tétait le mieux mais 15 jours après être rentrés à la maison il ne voulait plus boire non plus et du coup n'a jamais repris le bib ! En tout cas je te souhaite bon courage et n'hésite pas à passer nous voir ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 9:12

Bonjour et bienvenue !!!!

Je suis la maman de Lola bientôt 14 mois , syndrome de pierre robin stade 2 également !!!

ce forum est super , plein d'aide, et d'expérience !!!

bon courage !!!

et à bientôt si tu as des questions a poser !!! Smile

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 13:16

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Moi je suis Mairym,maman de Delphine 7 ans et Fabienne 4 ans et demi.Tous les deux sont syndrome de Pierre Robin.C'est vrai l'alimentation est un probleme pour nos loulous.Delphine aussi a eu des grands reflux et elle était sur azantac.Il faut trouver un traitement pour le reflux paece que ça empeche nos loulous de manger à cause des douleurs.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 16:11

Bonjour et bienvenue ! Je suis la maman de Garance, égalemant suivie à Necker.

Oui certains enfants mangent malheureusement moins bien après quelques semaines qu'au début. Cela peut être dû au reflux ou pas. personnellement je pense que ça vaut le coup d'en parler à Necker car le reflux peut être douloureux et saper tous nos efforts et ceux de nos enfants. Garance avait du primpéran et de l'ogastoro.
Quand les enfants sont en proclive, il faut leur fabriquer une espèce de culotte qui les empêche de glisser mais qui du coup les empêche aussi de bouger... alors il faut bien peser le pour et le contre entre le reflux et l'immobilité qui peut occasionner ensuite un retard psycho-moteur.
Chez nous non plus l'habermann n'a servi à rien... et je ne connais pas de syndrome de Pierre Robin je crois chez qui ça a marché, je me demande si ce bib n'est pas plutôt adapté aux enfants à fente.
Lillyfe je crois qu'une CIV c'est un problème au coeur, non ?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 17:19

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Matilde est sorti de Necker à 6 semaines et on avait depuis 2 semaines essayé plein de tétines et de biberons à l'hôpital mais c'est celle de l'hôpital qui marchait le mieux .Normalement ils recyclent les tétines donc elles sont archi bouillies et très souples mais pour Matilde commes ils agrandissaient le trou au scapel la tétine resservait pour elle ou allait à la poubelle donc on a commencé à les rafler à la fin de quelques biberons .Ca nous a servi jusqu'à l'opération mais heureusement qu'après elle est passé à la cuiller car le stock se réduisait comme peau de chagrin même si on la renouveller quelques fois en montant à Marfan après avoir vu le Pr Abadie .Cependant les tétines avec le trou supplémentaire au scapel sont vite hors service .En tout cas si tu trouve que ton fils mange moins bien va voir le Pr Abadie même si c'est plus tôt que prévu .J'ai trouver le suivi alimentaire avec elle très utile et rassurant et maintenant Matilde à 4 ans et mange de tout même si elle a une aversion pour les légumes et les fruits en morceaux mais pas pour la viande .Elle va quand même aller voir le Pr Abadie le 12 août mais pas que pour l'alimentation mais aussi la parole et les otites séreuses .J'espère que je pourrais y aller cette fois ci car pour le bilan orthophonique j'avais une sciatique résultat mon mari me dit que tout va à peu près bien sauf qu'elle dit mal certain sons .Je reçois le rapport et je lis qu'elle mastique trop vite mais mon mari lui a donner son impression mais n'arrive pas à me dire si elle lui a donner à manger et que la racine de sa langue est contracté mais il lui a pas dit qu'elle avait un frein sous la langue .Finalement faire le point avec le Pr Abadie même si c'est pour des choses pas trop grave va permettre de se faire une idée plus précises sur les questions .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 20:55

Bonjour et bienvenue.

Je suis la maman d'une petite Margaux qui a 6 mois et est suivie à Bordeaux.
Margaux a eu très vite une gastrostomie, puis quelques semaines après un Nissen, donc elle est nettement moins gênée par les reflux.
Par contre, on a vraiment commencé à lui proposer le biberon qu'à presque 2 mois.
Et depuis cette période, nous avons connue des phases ou elle tétait un peu, puis davantage, puis plus rien, puis reprenait à nouveau... La règle c'est donc de toujours lui proposer sans jamais forcer.

Par contre comme le dise les filles, c'est vrai que si ton petit a des reflux, il va associer manger à cette douleur, donc il faut absolument le soulager.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 21:01

bonjour et surtout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici! tu trouveras tout ce dont tu as besoin, conseil, réconfort et tout le reste! comme tu as pu déjà le voir!

pour commencer il faut soulager les douleurs des reflux par un traitement adéquat! ensuite le proclive peut aider! tu as dans le poste astuces une culotte a faire pour éviter que l'enfant glisse au fond du lit! un peut de couture et voilà! Wink

au plaisir de te lire! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
pitchounne19
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 994
Age : 40
Localisation : Meudon la forêt
Date d'inscription : 25/04/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 21:56

bonsoir je ss la Maman de Tom,peut etre ns sommes ns deja rencontré a Marfan ? si oui ne m'en voulez pas de pas me souvenirs.. .je ss actuellement a Marfan (encore.. :-( .. ) alors si vs passez par la n'hesitez pas !!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pitchounne19
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 994
Age : 40
Localisation : Meudon la forêt
Date d'inscription : 25/04/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Dim 4 Juil 2010 - 21:58

pr info,le peptijunior est infâme a boire pr les enfants..Tom n'a jamais voulu le boire..
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
muriel
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 908
Age : 43
Localisation : Paris
Date d'inscription : 30/06/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 5:18

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre accueil!

Pour répondre aux questions - et en poser de nouvelles:

Allison, une CIV est une communication inter-ventriculaire - désolée d'avoir utilisé l'acronyme! Dans la grande majorité des cas, cela se répare de soi-même, mais nous ne sommes pas encore sûr que cela soit le cas pour Maximilian. Le premier pronostic n'était pas rassurant, mais le 2e examen beaucoup plus positif. Confirmation cette semaine, croisons les doigts.

Je ne tire plus mon lait depuis la semaine dernière (j'ai beaucoup culpabilisé d'arrêter), mais nous sommes passés au Nutrilon AR qui est déjà épaissi. Les reflux semblent avoir diminué en intensité (c'est à dire que ça ne ressort plus) mais augmenté en fréquence et en douleur.

J'aimerais bien éviter une nouvelle infection pulmonaire! Ca n'est pas drôle du tout :-(


Cécile, est-ce que les médecins ont pu expliquer pourquoi Corentin ne voulait ou pouvait plus prendre le biberon? Est-ce que les choses se sont améliorées au passage à la cuillère?

Un stade 2, c'est une sonde naso-gastrique mais pas de difficultés respiratoires? Si c'est le cas, je pense que c'est ce que mon fils a aussi.


Jessica, Mayrim, merci pour vos messages de bienvenue (Mayrim, ton chien est magnifique!)


Doro, je crains que tu n'aies raison pour l'Haberman. Il semble y avoir 2 problèmes distincts de succion et de déglutition, et l'Haberman ne résoudra pas le pb de déglutition. Est-ce qu'il y a un moyen d'aider nos bébés à déglutir plus efficacement et sereinement?


Matilde, j'ai RV cette semaine avec dr Abadie. Je lui parlerai des nouvelles difficultés... Ca a l'air compliqué pour ta fille aussi. Qu'est que c'est, un frein sous la langue? Mon fils de 6 ans, qui n'a pas de syndrome de Pierre Robin, a aussi une aversion pour les légumes autres que les frites ;-).


Delphine, pourquoi est-ce que ta petite a eu une gastro plutôt qu'une sonde nasogastrique? Elle ne la supportait pas? Est-ce que c'est compliqué à gérer?


Anaëlle, je vais chercher la rubrique "Astuces". Merci du conseil!


Maman de Tom (désolée, je ne trouve pas votre prénom!), nous ne nous sommes pas rencontrées à Necker. Nous y étions probablement en même temps (je me souviens d'avoir vu un Tom sur le tableau des infirmières), mais j'étais cachée dans ma chambre la plupart du temps. J'ai trouvé cette hospitalisation un peu traumatisante, mais je suis sûre que ça devient plus facile dans un sens ensuite.
Pourquoi êtes-vous à nouveau à Marfan? Est-ce que Tom va bien?


Merci encore pour vos conseils et votre soutien! Ca aide bcp!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 5:54

muriel a écrit:


Anaëlle, je vais chercher la rubrique "Astuces". Merci du conseil!


moi c'est catherine, anaëlle, c'est ma dernière fille! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] je ne dirais pas qui a le doux nom de kaomé! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et de rien pour le renseignement, ce n'est rien à côté des autres filles!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 6:13

bienveneue ici...

Je suis la maman de rebecca 3 ans et demi. Elle mange de tout maintenant ou presque, même si elle fait encore parfois quelques fausse- routes... stade 2 aussi...

pour répondre à ta question sur le stade 2 : c'est que le bébé ne sait pas soit manger, soit respirer... et le stade 3 stade, c'est les de problèmes qui se combinent.

les reflux qui augmentent dans le temps sont assez fréquents car comme ton petit grand, les quantités augmentent... donc les reflux également...
pour toutes les raisons expliquées plus haut, il faut trouver une solution...parfois, le changement de médicaments, la position, épaissir, voir la pose d'un nissen si les reflux sont très importants et empêchent ton enfant de prendre du poids...

pour la CIV, il y a d'autres enfants ici qui on est ce soucis? je crois, mais je peux me tromper que pour presque tous, le problème s'est résolu tout seul! je croise les doigts pour ton fils!

pour les problèmes de succion et de déglutition, il faut être patient... et stimuler beaucoup pour ton petit apprenne ce qui généralement est inné... certains arriveront à téter et d'autres pas et passeront directement à la cuillère.
pour ce qui est de la déglutition, il faut l'entrainer avec des très petites quantités, comme quelques gouttes de sérum physiololgique, par exemple.
est ce que Maximilien fait beaucoup de fausse route? mais cela ne doit pas être le cas, vu qu'il a droit au bib et qu'il boit un peu...
pour ce qui est de la sérenité, c'est dur... mais il ne faut pas trop se focaliser sur ces moments mais si c'est très stressant!

En tout cas, ne te décourage pas! il faut du temps.... et stimuler quotidiennement, pour qu'il comprenne le rôle de sa bouche et petit à petit, il va faire des progrès. Mais, cette période est très déstabilisante, mais ton fils va en sortir...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 7:30

Le Doc Abadie ne nous pas dit pourquoi il ne prenait plus le bib, ça arrive on est plusieurs ici à avoir des enfants qui n'ont jamais téter un bib ! Disons qu'il prend un peu avec la cuillière maintenant mais ce n'est pas encore suffisant pour rester avec ses 10-20 cuillières par repas donc il a encore une gastrostomie avec 4 gavages par jour, Corentin est un petit poids (Je vais le peser mercredi mais il doit pas faire plu de 8 kgs à 15 mois [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ) ! Ce qu'il faut c'est toujours le stimuler avant chaque repas, donc je lui propose la cuillière mais sans jamais le forcer car il ne faut pas qu'il se bloque non plus et assimile cuillière=pleurs !
Propose toujours le bibi avant de le brancher pour qu'il comprenne que c'est par la bouche qu'il faut que ça passe ! Voilà si j'ai pu t'aider, en tout cas n'hésites pas à poser toutes tes questions ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 7:42

moi aussi j'ai essayé le biberon haberman, et le biberon nuck (que j'avais commandé sur le net un spécial fente palatine) mais aucun n'a marché !!!

pourtant j'ai tjs stimulé avant chaque gavage !! alors ma fille a tjs été nourrit en sonde jusqu'à ses 10 mois !!! et n'a jamais pris au biberon !!!

ça fait 3 mois qu'elle mange a la cuillère après son opération il y a eu un déclic !!!
et elle pèse 9kg pour 13 mois !!!
c'est aussi un petit gabarie !!! mais ça va elle se débrouille bien à la cuillère et mange de tout plus ou moins !!!

il faut pas désespéré et focalisé sur la prise du biberon !!! car comme toute les filles t'ont dit la plupart ici on jamais pris de biberon !!! donc voilà !!!

bon courage !!! et tout va bien se passé on est avec toi !!! pour conseil ou autre ...
Smile

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pitchounne19
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 994
Age : 40
Localisation : Meudon la forêt
Date d'inscription : 25/04/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 8:25

pr ma part Tom buvait des petites quantités au biberon mais la c'est repos total a cause de son infection..esperons que ca reprendra bien a la reprise de l'alimentation..
je le stimule meme si il n'y a pas grand chose de pris,j'essaye quand meme,je l'encourage et le felicite quoiqu'il arrive..et aprés le reste pas la gastrostomie..
je ss tjrs placé prés du " bar " comme j'aime a dire la bas.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] manque plus que les verres en haut et l'apero sous le comptoir !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
la,j'y ss encore pr quelques semaines donc je ferais bientôt parti des murs avec Tom..
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 10:07

bonjour

je suis la maman de deux syndrome de Pierre Robin suivie à Marfan aussi qui ont maintenant 5ans et 3ans mes fils étant stade 3 ne savaient ni manger ni respirer donc ils ont eu tous deux la trachéotomie et le nissen gastro

ils n'ont jamais su boire mais c'est vrai que les tétines de marfan sont élargies et souple juste comme il faut et donc les enfants arrivent un peu à téter avec

parcontre ils se fatiguent beaucoup pour faire cette effort et donc ne prennent pas beaucoup

il faut le stimuler à chaque repas car c'est important qu'il apprennent cette fonction de succion déglutition et ca vient avec le temps et c'est un travail de tous les jours et qui demande beaucoup de patience

pour les bib Valérie Perrier m'avait donner le nom de Tétine de chez Thermobaby

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

apparemment ce serait les mêmes que celle utilisé à Marfan

mais si votre fils à un fort reflux il faut absolument en parler au dr qui le suit et demander à faire un togd qui est un examen qui permet de faire une radio / vidéo de son estomac et où l'ont voit si le liquide qui est injecté remonte vers l'oesophage = reflux ou s'il reste bien dans l'estomac. et dans ce cas là elle peut soit augmenter le traitement anti reflux soit faire pratiquer un nissen qui est une opération pour enrouler l'oesophage autour de l'estomac et empecher l'enfant de vomir et dans ce cas là la sonde naso grastrique est remplacée par la gastrostomie.

il faut que le lait soit bien épaissit mais en principe avec nutrilon c'est bien mais il faut le chauffer un peu pour qu'il ne bouche pas la sonde.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 10:19

C'est cool si tu as un rendez vous cette semaine avec le Pr Abadie mais ne t'inquiète pas pour Matilde elle va bien .Quand tout commence à aller pour nos enfants on doit prendre rendez vous tous les ans avec le Pr Abadie histoire de ne pas être lâcher dans la nature mais l'année dernière à cette période où j'aurais du prendre rendez vous j'étais enceinte et je ne voyais pas du tout faire une expédition à Paris en fin de grossesse mais bon cette année comme il reste des petits doutes je préfère aller la voir .Entre autre j'aimerais savoir si il faut lui couper son frein sous la langue c'est à dire un petit bout de peau en trop sous la langue qui empêche de tirer la langue et peut provoquer des dégats sur la dentition plus tard .En fait moi aussi j'en ai un et ça me pose des problèmes que chez le dentiste car ma langue prend trop de place .J'espère que ça va aller de mieux en mieux pour l'alimentation de Max et que son reflux n'est pas trop important [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Sinon mon mari me disait hier que les tétines dodies tu aurait interet à les faire bouillir au moins 2 heures pour qu'elle ressemble à celle de marfan car plus elles sont souples et plus le bib est facile à prendre pour eux .D'ailleurs on nous avait prêter le bib haberman qui a une tétine très longue en silicone et Matilde ne comprenait pas du tout pourquoi on essayait de lui mettre cet énorme truc dans la bouche tout dur et ça a raté complétement .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 12:08

Bonjour,

je suis la maman de Baptiste (19 mois) syndrome de Pierre Robin .

surtout comme le disent les filles, il ne faut pas sous-estimer les problèmes de reflux qui peuvent avoir des consèquences sur l'envie de manger , la santé ...... bref, sur l'état général !!!!

pour nous le habermann, n'a pas été concluant non plus .....

en tout cas, n'hésite pas à venir dicuter de tout et de rien !!!!

sinon, le lait : effectivement le pepti junior : c'est vraiment déguelasse......

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 19:48

muriel a écrit:
Delphine, pourquoi est-ce que ta petite a eu une gastro plutôt qu'une sonde nasogastrique? Elle ne la supportait pas? Est-ce que c'est compliqué à gérer?

Sur Bordeaux, ils ne laissent pas les enfants sortir avec une sonde nasogastrique. Et comme Margaux a été opérée une 1ère fois à 15 jours, pour une glossoplexie (coudre la langue à la lèvre), ils lui ont fait en même temps la gastrostomie. Et finalement je ne regrette pas car Margaux a ensuite dû avoir une trachéo et un nissen, donc elle aurait de toute façon eu cette gastrostomie.
Sinon, non ce n'est pas très compliquée à gérer, 1 soin assez simple 1 ou 2 fois par jours et brancher la pompe sur une sonde, puis plus tard sur un bouton.
L'avantage par rapport à la sonde nasogastrique, c'est que l'enfant ne peu pas se l'enlever (ou très exceptionnellement), qu'on a pas de sonde à lui repasser par le nez et que son visage est libéré.
L'inconvénient et pas des moindres, c'est que celà demande un acte chirurgical, avec anesthésie.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 20:32

merci pour tes explications,je connais ce terme pourtant [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !!
oui le lait maternel est moins agressif,tu as arreté car tu etais fatiguée?
il ne faut pas culpabiliser,ce que tu lui as dejà offert lui sera tres utile [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


ma fille a commencé à boire son bib assez tard,elle a eu une sonde naso gastrique pendant 8 mois

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
muriel
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 908
Age : 43
Localisation : Paris
Date d'inscription : 30/06/2010

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 20:45

Bonsoir!

2 grands progrès pour nous, dont un grâce à ce forum: nous avons mis Max en plan incliné (je ne suis pas douée en couture, donc je me suis contentée de fixer à son lit une surculotte de couche en coton pour le maintenir), et un premier essai concluant au Haberman.

Le 1er biberon avec la tétine Haberman a été un grand succès: 85 ml avalés sans fausse route ni panique. Bon, ça a pris une bonne heure... Et malheureusement, le 2eme biberon 4 heures plus tard a été un flop total: 10 ml max. Mais espérons que ça marchera à nouveau demain.

J'ai également demandé au pharmacien s'il pouvait me trouver les Thermobaby, merci du tuyau.

Cependant, à lire le forum, j'ai l'impression que les enfants qui quittent l'hôpital avec la sonde ou la gastrostomie la gardent en général jusqu'au passage à la cuillère, non? Ou y a-t-il des cas de bébés qui se mettent spontanément à boire tout leur bib et abandonnent la sonde en quelques semaines?

Une autre question: quand pensez-vous que l'on puisse dire que le syndrome de Pierre Robin est dépassé? (en d'autres mots, pour combien d'années en avons-nous? :-)) Est-ce qu'une fois que le langage est en place, il n'y a plus de souci à se faire? Vers 6 ans? Est-ce qu'en primaire ou collège les Pierre Robin peuvent encore avoir des soucis?

Merci encore en tout cas pour votre accueil chaleureux. Ca aide de savoir qu'on est plusieurs dans cette situation. Vous me semblez toutes vachement fortes! Et ça va peut-être sembler idiot, mais de voir les photos de vos enfants qui sont tous mignons et plein de joie de vivre, ça rassure sur l'avenir du nôtre.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 20:50

Disons que pour la nourrtiure à partir du moment où il mange sans sonde ni gastro et qu'il mange quand même lorsqu'il est malade c'est que c'est bon ! Pour le reste les filles te diront car le mien est encore petit pour tout ça (d'ailleurs ça me fait penser que j'ai pas appeler l'orthophoniste, merci Muriel ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   Lun 5 Juil 2010 - 21:51

Pour l'évolution déjà ça dépend si le syndrome de Pierre Robin est isolé ou associé à une autre maladie dégénérative c'est pour ça qu'on fait plein d'examens aux enfants au départ .Ensuite pour ma fille il y a une fragilité orl car l'absence de déglutition a fait que le tympan s'est moins musclé et donc parfois il y a du liquide derrière ce qui est indolore mais peut provoquer des pertes d'audition donc l'orl surveille régulièrement .Sinon au niveau du palais des trous peuvent apparaitre avec la croissance (fistules ) donc il y un contrôle par an et pour le langage de l'orthophonie si besoin et pour l'état général le Pr Abadie .Maintenant je ne sais pas pour combien de temps mais si on me dit d'arrêter j'arrête .Sinon le chirurgien de Necker est opposé à la succion du bib après l'opération donc on les habitue avant l'opération qui a lieu généralement vers 7 mois à la cuiller mais j'ai continué le bib jusqu'à la veille de l'opération même si elle avait la moitié du repas à la cuiller .C'était quand même difficile à la cuiller avant l'opération car quand elle en avait marre la nourriture ressortait par le nez alors qu'après de retour à la maison 3 jours après elle buvait de l'eau grenadine à la petite cuiller sans problème .Elle a eu besoin de la sonde 4 mois et demi et ensuite c'était petits pots puis bib jusqu'à l'opération .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Maximilian de Muriel   

Revenir en haut Aller en bas
 
Maximilian de Muriel
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Muriel Robin
» photo muriel
» Muriel Robin - Le répondeur
» double anniversaire Sophie et Muriel !
» Muriel Déantoni [Fabienne du collège des coeurs brisés]

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: